延续性自我管理教育在溃疡性结肠炎患者中的应用

梁伟燕 冯映文 陈昭认 盘丽娟 黄国丽

梁伟燕:女，本科，主管护师，护士长

溃疡性结肠炎(ulcerative colitis，UC)是一种慢性非特异性肠道炎症性疾病［1］，主要表现为腹泻、黏脓血便和腹痛，病程漫长，常反复发作，长期的肠道及全身症状对患者的生理、心理、情感、功能状态等方面产生了不同程度的影响，降低了患者的生活质量。在长期的疾病维持治疗中，提高患者的疾病知识水平和自我管理能力，对预防疾病复发和改善患者的生活质量具有重要的作用。延续性自我管理教育是用于慢性疾病管理的有效方式之一，其核心理念强调患者在院外康复过程中自我管理的作用，通过延续性的教育和健康促进手段提高患者的疾病知识水平和自我管理的能力、信心和积极性［2］。本研究旨在对UC 患者实施延续性自我管理教育，探讨其提高患者疾病知识水平、自我管理能力、生活质量及减少疾病复发的效果。

1 资料与方法

1．1 一般资料 选取2013年1月～2014年2月在我院住院的UC 患者50 例，入选标准:(1)符合2012年中华医学会消化病学分会制定的UC 诊断标准［3］，无肠梗阻、结肠癌等严重并发症。(2)小学及以上文化，理解沟通能力正常，能正确表达自己的意愿。(3)在市区居住，出院后方便接受电话联系和家庭访视。(4)取得患者及亲属知情同意，自愿参加本研究并签署知情同意书。采用随机数字表法将入选病例等分为试验组和对照组。试验组男17 例，女8 例;文化程度:小学5例，中学及以上20 例;年龄27 ～63 岁，平均(35．34 ±6．47)岁;平均病程(3．80 ±2．06)年;病情严重程度［3］:轻度7 例，中度13 例，重度5 例。对照组男15 例，女10 例;文化程度:小学6 例，中学及以上19 例;年龄30 ～66 岁，平均(37．02 ±6．85)岁;平均病程(3．91 ±1．96)年;病情严重程度:轻度6例，中度15 例，重度4 例。两组患者在性别、年龄、病程、病情程度等方面比较无统计学意义(P ＞0．05)，具有可比性。

1．2 方法

1．2．1 对照组 患者住院期间接受常规护理和院内自我管理教育，出院后给予常规电话随访，1 次/月，为期3 个月，主要了解患者的病情、遵医情况、解答患者的疑问等。院内自我管理教育的实施采取个别教育为主辅以小组教育、现场示范等形式，内容包括:(1)疾病知识指导。讲解UC 的病因、诱因、临床表现、并发症等。(2)用药指导。讲解药物的作用、保留灌肠的目的、用药方法、药物的不良反应以及坚持用药的重要性，示范药物保留灌肠的操作流程、注意事项及操作后的体位转换方法等。(3)饮食、生活指导。指导患者规律饮食，食物以清淡、易消化、低纤维素、富含营养及有足够热量为宜，避免摄入高纤维、高糖、辛辣、过冷过热的食物。帮助患者运用排除饮食法［4］来进行饮食管理，避免摄入可诱发或加重消化道症状的食物。指导患者规律作息，劳逸结合，坚持锻炼，戒烟酒，避免受凉。(4)复发征兆识别。指导患者识别病情复发的征兆，如出现食欲不振、恶心呕吐、腹痛、腹胀、大便次数增多、大便中混有粘液或血液、全身不适等症状，则应及时就诊。(5)肛周皮肤护理。指导患者排便后用柔软纸巾擦拭、温水清洗，保持肛周皮肤清洁、干燥。(6)心理调适指导。讲解情绪与疾病复发的关系，消除患者的不良认知及错误观念，疏导患者的恐惧、担忧、悲观等不良情绪，指导其采取冥想、放松训练等方法来进行心理调适。

1．2．2 试验组 院内自我管理教育的内容和方法同对照组，患者出院后采取个体教育的形式给予为期3 个月的延续性自我管理教育，其中每2 周电话随访1 次，20 ～30 min/次，在患者出院后的第1，3 个月家庭访视各1 次，40 ～60 min/次。随访内容包括:(1)解答患者提出的问题，补充和强化患者的疾病相关知识及自我管理技能，鼓励和督导患者做好疾病的自我管理。(2)与患者深入分析、讲解规范治疗及自我管理的重要性，指导患者对药物的作用及不良反应进行客观评价，使其能正确对待药物的不良反应，以免擅自减药、换药或停药。(3)了解患者的病情及其自我管理情况，评估和反馈患者自我管理收到的成效，对其存在的不足及遇到的困难和问题给予针对性指导，共同制定自我管理的目标和实施计划。(4)加强不良情绪识别、情绪管理及心理调适方法指导。(5)争取患者家属的支持，鼓励家属积极参与患者的疾病管理，并为其提供各种支持。

1．2．3 延续性自我管理教育实施方法 成立有5 名成员的自我管理教育小组，负责延续性自我管理教育内容的制订、实施及效果评价。考虑到患者的教育需求、接受能力、对疾病的认知、接受自我管理教育的经历等各不相同，教育内容的设计应以通俗易懂、能引起患者兴趣为原则，以提高患者的参与度。患者入组后，建立患者自我管理教育档案，在做好患者的评估后根据其住院日程制定院内自我管理教育的内容、实施计划及目标。患者出院时再次进行相关评估，制定延续性自我管理教育的内容、实施计划及目标。施教时，内容的安排宜循序渐进，注意调动患者的主观能动性，增强其参与意识。每次施教后，及时进行效果评价和反馈，必要时调整下一次的教育内容和方法。

1．3 观察指标 使用以下量表和方法评价患者的疾病知识水平、自我管理能力、生活质量及疾病复发情况。(1)克罗恩病与溃疡性结肠炎知识问卷(CCKNOW)，本研究使用朱迎等［5］编译的中文版，该问卷专用于评价克罗恩病与溃疡性结肠炎患者的疾病知识水平，包括一般知识、饮食、药物和并发症知识4 个维度，共24 个条目，其中条目14，15 分别针对克罗恩病和UC 患者，其他条目两种患者均相同，因此，本研究将条目14 剔除后问卷共有23 个条目，每个条目答对得1 分，答错得0 分，总分0 ～23 分，得分越高表示疾病知识掌握程度越好。(2)UC 患者自我管理能力测评量表，该量表由白姣姣等［6］设计，内容包括饮食、服药、监测、复诊、自我识别、直肠给药、就诊程序、情绪管理及劳逸结合9 个条目，每个条目按1 ～4 级评分，“完全做到”为4 分，“未能做到”为1 分，总分9 ～36 分，得分越高表示疾病自我管理能力越好。(3)中文版炎症性肠病问卷(IBDQ)，本研究使用高永健等［7］编译的中文版，该量表是专用于评价炎症性肠病患者生活质量的特异性量表，包括肠道症状、全身症状、情感能力、社会能力4 个维度，共有32 个条目，每个条目按1 ～7 级评分，“非常严重”为1 分，“正常”为7 分，总分32 ～224 分，得分越高表示生活质量越好。(4)在疾病缓解期出现腹痛，大便次数增多，排便异常呈稀烂状且伴有粘液或血液［3］。

1．4 统计学处理 采用SPSS 17．0 中文版统计软件处理，计量资料比较采用t 检验，计数资料比较采用χ2c检验，检验水准α=0．05。

2 结 果

2．1 两组患者出院3 个月时疾病知识、自我管理能力、生活质量评分比较(表1)

表1 两组患者出院3 个月时各项评分比较(分，±s)

表1 两组患者出院3 个月时各项评分比较(分，±s)

组别 例数 疾病知识 自我管理能力 生活质量试验组25 16．07 ±4．09 27．60 ±5．53 156．13 ±30．92对照组 25 11．82 ±3．36 23．41 ±5．27 133．24 ±27．21 t 值4．015 2．743 2．779 P 值＜0．001 0．009 0．008

2．2 两组患者疾病复发情况比较(表2)

表2 两组患者疾病复发情况比较(例)

3 讨 论

3．1 实施延续性自我管理教育的意义 UC 呈慢性过程，有多次缓解和复发，情绪、劳累、饮食、感染、治疗中断等因素是其复发的诱因。良好的疾病知识水平可帮助患者做好疾病的自我管理，减少疾病复发和缓解疾病对患者产生的负面影响，从而改善其生活质量［8］。有研究表明［9］，70%以上的UC 患者对疾病知识缺乏了解，对疾病的治疗、转归、诱因及自我管理等认识不全面，加上长期、复杂的治疗影响其自我管理的积极性和信心，患者往往仅重视疾病活动期的治疗而忽视缓解期的治疗和自我管理，主要表现为自我管理意识淡薄，不注意规律生活、饮食调理及情绪调节，症状好转或出现药物不良反应后自行停药、减药、换药等，导致疾病易反复发作。自我管理教育指通过采取各种教育形式，帮助患者掌握疾病相关知识和自我管理技能，使其了解疾病的形成、自我管理与疾病的相关性以及通过管理行为要达到的目的［10］。目前，UC 患者的自我管理教育主要在患者住院期间实施，内容涉及疾病知识、疾病自我监测、遵从医嘱用药、生活方式改变、饮食调理、情绪调节等多方面。由于自我管理教育的内容繁多复杂，患者住院时间普遍较短，因而会影响自我管理教育的系统性、连续性和效果。延续性自我管理教育指将现有的自我管理教育从医院延伸到院外，使患者出院后能得到持续的自我管理教育，使其掌握系统、全面的疾病自我管理知识和技能，实现疾病的自我管理，这对提高患者的疾病知识水平、自我管理能力、生活质量及减少疾病复发有着重要的意义。

3．2 延续性自我管理教育的效果分析 本研究根据患者的教育需求、接受能力等差异，实施系统、全面的延续性自我管理教育后，结果显示，试验组患者的疾病知识水平、自我管理能力、生活质量以及疾病复发率均明显优于对照组(P＜0．05)，说明延续性自我管理教育的效果比院内自我管理教育好，这可能因为:(1)通过持续评估、教育和指导，保证了自我管理教育的系统性和持续性，这样一方面使患者有更多获得疾病知识和自我管理技能的机会，切实提高其疾病知识水平和自我管理能力;另一方面可提高患者对疾病及疾病自我管理的认知程度，从而对其自我管理的意识、态度和行为产生积极的影响。(2)通过一系列的“护士指导→患者学习、实践→再指导→再学习、实践”双向交流，帮助患者掌握了更为全面的疾病知识和自我管理技能，有利于患者实现疾病的自我管理，减少病情复发和改善生活质量。(3)与患者深入分析、讲解疾病自我管理的重要性，增强了患者自我管理的意识及意愿，提高了患者接受教育的积极性及促使其主动参与到自身病情的治疗、监测及管理中。(4)教育过程中给予持续评估、督导、改进和反馈，注重发挥家属的支持、协助和督促作用，这样既可及时发现、纠正患者存在的问题，避免患者在院外因缺乏治疗环境和督促而陋习难改，又能让患者获得成功的体验，增强其自我管理的信心和积极性。(5)加强情绪管理和心理调适方法指导，有利于改善患者的身心状况、生活质量及减少疾病的复发。高文凯等［2］、麦华玉等［11］研究证实延续性自我管理教育能有效提高患者的自我管理能力，与本研究结果趋同。UC 的治疗目标是控制发作、维持缓解期和改善患者的生活质量［12］，在疾病的长期治疗中，有很多防治措施需要患者去掌握和落实，延续性自我管理教育作为一种持续的有评估、有计划、有跟踪、有反馈的自我管理教育方法，其显著的应用效果应引起我们的重视。

［1］廉 敏．中西医结合治疗溃疡性结肠炎50 例［J］．中国医药导报，2011，8(30):118-120．

［2］高文凯，王 君，付姝玉．延续性自我管理教育在结肠造口患者中的应用［J］．中华现代护理杂志，2013，19(7):811-813．

［3］中华医学会消化病学分会炎症性肠病学组．炎症性肠病诊断与治疗的共识意见［J］．胃肠病学，2012，17(12):763-781．

［4］韩现红，翟晓萍，戴新娟．溃疡性结肠炎相关饮食影响及管理研究现状［J］．中华护理杂志，2014，49(2):216-219．

［5］朱 迎，林 征，卞秋桂，等．中文版克罗恩病与溃疡性结肠炎知识问卷的信效度研究［J］．护理研究，2013，27(10C):3449-3451．

［6］白姣姣，于晓峰，徐禹静，等．团队辅导方式对溃疡性结肠炎患者自我护理能力的影响［J］．中华护理教育，2012，9(10):453-455．

［7］高永健，钱家鸣，朱 峰，等．炎症性肠病患者生存质量问卷调查研究［J］．中华全科医学，2012，15(6B):1974-1976．

［8］朱 燕，王俊俏．炎症性肠病病人自我管理研究进展［J］．护理研究，2010，24(5B):1223-1225．

［9］鞠 斐，李春梅，叶 丹．溃疡性结肠炎患者健康教育需求分析［J］．护理学报，2011，18(11A):73-75．

［10］陈滢冰．哮喘患者自我管理教育的研究进展［J］．护理学杂志，2011，26(19):95-97．

［11］麦华玉，萧淑华，范子英．延续性自我管理教育在慢性阻塞性肺疾病呼吸机康复锻炼中的应用价值［J］．国际护理学杂志，2013，32(5):1091-1092．

［12］杨 霞，刘华平．炎症性肠病患者生活质量的研究现状［J］．中国护理管理，2013，13(12):106-108．