大前庭导水管综合征患儿家长焦虑状况调查及护理

蒋礼萍，王桂兰

（重庆医科大学附属儿童医院耳鼻喉科，重庆401122）

大前庭导水管综合征患儿家长焦虑状况调查及护理

蒋礼萍，王桂兰

（重庆医科大学附属儿童医院耳鼻喉科，重庆401122）

目的 通过对大前庭导水管综合征（LVAS）患儿家长不同病程阶段的焦虑现状分析，采取针对性的护理对策以减轻LVAS患儿家长的心理负担，认识接受疾病，给予患儿恰当有效的护理，提高患儿的生活质量。方法 将该科于2010年1月至2015年3月收治的52例LVAS患儿家长采用焦虑自评量表（SAS）进行心理评估，得出其不同病程阶段心理变化特点，并分析焦虑出现的影响因素，制定针对性的护理对策。结果 不同病程阶段LVAS患儿家长SAS评分无明显差异，LVAS患儿首次发病时家长出现焦虑的比例很高，其中52例LVAS患儿家长中，所有家长均出现了焦虑，其发生率高达100.0%，随着发病次数的增多，干预措施的落实，出现焦虑的比例逐渐减少，再没有发生重度焦虑，轻度焦虑仅2例，这主要是经济较差的家庭对费用的焦虑。结论 对LVAS患儿家长采取有针对性、阶段性、个体化的心理护理，能显著减轻LVAS患儿家长的心理负担，最终能很好地认识接受疾病，给予患儿恰当、有效的护理，提高患儿的生活质量。

前庭疾病/诊断； 综合征； 前庭水管； 焦虑； 护理

大前庭导水管综合征（LVAS）是一种以渐进性、波动性听力下降为主的先天性内耳畸形性听力障碍，可同时伴反复发作的耳鸣、眩晕和平衡障碍等一系列临床症候群，该病与常染色体隐性遗传有关，有家族发病倾向。患儿出生时听力可正常，多于3～4岁发病，感冒和创伤常常是发病诱因，即使轻微创伤也可引起重度感音神经性耳聋和眩晕，LVAS是儿童耳聋的主要原因之一，占先天性内耳畸形的31．5%[1]。突然出现不明原因的听力下降或丧失，给患儿家长意外的打击，加上对疾病护理及治疗预后的未知；疾病治疗需要支付很大一笔医疗费用等，所以患儿发病时家长会表现为精神萎靡不振、沉默寡言、无故发怒，对于医生的用药表示怀疑等明显的焦虑症状，经济较差的家庭对费用的焦虑较多。由于该病发病机制复杂，早期诊断和治疗尚缺乏特异有效的方法，是耳科领域的难治性疾病之一，因此，对于LVAS患儿家长的心理护理不可忽视，这对于医务人员工作的开展、患儿今后的治疗及以后的生活质量提高，都有非常重要的意义。本研究对LVAS患儿家长不同病程阶段的焦虑现状分析，对患儿家长采取有针对性、阶段性、个体化的心理护理，减轻患儿家长的心理负担，使其能很好地认识接受疾病，提高患儿的生活质量。

1 资料与方法

1.1 一般资料 2010年1月至2015年3月在本科确诊为LVAS的患儿52例，其中男34例（65.3%），女18例（34.7%），高分辨CT及MRI检查符合LVAS诊断并未见其他内耳畸形。其中1例住院12次，1例住院7次，1例住院6次，2例住院5次，2例住院4次，1例住院3次，9例住院2次，35例住院1次。患儿每次发病听力都表现为不同程度的下降，下降程度在20～50 dB不等，入院后均遵医嘱予以高浓度氧气吸入，大剂量糖皮质激素短期使用、营养神经及扩微血管药物等治疗，每次治疗后听力都有一定程度的提高，但是都会留下一定的听力障碍。

1.2 方法

1.2.1 护理方法

1.2.1.1 一般护理 这类患儿由于听力减退，交流存在一定障碍，心情也就比较烦躁，此时家长与患儿突然出现这种沟通障碍，家长易出现焦虑的情绪，故护理人员要从各个方面去关心患儿及家长，这样才能提高护理工作的效率，提高家长及患儿从医依从性。（1）新入院患儿及家长给予热情接待，详细向患儿及家长介绍病区环境，使其尽快熟悉及适应新的环境，减少对陌生环境而产生的焦虑心理，建立良好的护患关系，达到患儿满意的高质护理[4]，并可安排同病房患儿陪同玩耍，及时消除患儿的恐惧感，介绍同病房患儿家长相互认识，消除陌生感。（2）尽量避免头部的摇晃动作，如不能参加剧烈体育活动，不要用力憋气和做任何憋气动作等，饮食要合理，采取低钠饮食，睡眠头取高位，避免头颅外伤，保持大便通畅[5]，尽量防治感冒，不要用力擤鼻或咳嗽。（3）尽量不用耳毒性药物，如氨基糖甙类抗生素：链霉素、卡霉素、妥霉素、大观霉素、新霉素、庆大霉素、威地霉素、西素米星（紫苏霉素、西索霉素）、小诺米星（小诺霉素）、阿司米星（丁胺卡霉素）、奈替米星等。（4）减少噪声污染，如少到嘈杂的环境，遇到剧烈声响要及时保护患儿听力，由于耳机音量不好控制，建议这种患儿尽量不要用耳机听音乐。

1.2.1.2 药物使用的护理 LVAS的主要药物治疗有糖皮质激素、营养神经、扩微血管等治疗。（1）使用糖皮质激素的护理：由于现阶段的治疗药物使用糖皮质激素，其药物作用广泛，使用就会有很多不良反应，家长一知半解，故在用药之前一定做好宣教工作，讲解清楚可能发生的不良反应，并要签订知情同意书。（2）营养神经药物的应用：由于这类药物一般价钱比较贵，要与家属沟通，并讲解使用的重要性，本科常用的苏肽生，使用途径是肌内注射，反复的注射会引起患儿的疼痛和不适，要做好安抚工作，并做好注射部位的选择。（3）扩微血管的护理：这类药物在注射过程中会出现疼痛不适，要在使用前与家属及患儿沟通好，并严密观察局部情况，在使用中要观察穿刺部位情况；还要注意静脉滴注速度的控制。

1.2.1.3 家长焦虑的护理 （1）环境：创造安静、舒适的住院环境，避免激发患儿及家长的焦虑、烦躁、不安心理，使其保持良好的心态对促进疾病的康复具有积极的意义[6]，各项护理操作集中进行，在治疗操作时语言热情、细心地问候。（2）建立信任度：主动与患儿家长交谈了解家长思想变化，对出现的问题尽可能及时解决，生活上给予照顾。对患儿及家长深表理解和同情，以亲切、诚恳的态度、语言给患儿家长加以安慰，向患儿家长介绍治疗的同种病例，克服妨碍治疗的消极心理。心理护理因人而异，对于敏感多疑的患儿家长，以良好的服务态度、娴熟的护理操作技术，赢得患者的信赖。每做一项治疗操作都向患儿家长解释其治疗的目的及作用，解释用药的目的及作用，消除患儿家长的各种疑虑。对于家庭经济状况较差的患儿家长，多给予关心、体贴，细心询问，并详细解释治疗、用药的经过，使其了解医生是根据具体病情进行治疗和用药的，以消除患儿家长在医疗费用负担方面的精神困扰，使患儿安心治疗。鼓励患儿家长尽可能通过各种方式倾诉自己的苦闷充分表达自己的情感，以减轻内心的痛苦教会患儿家长调节情绪及自我心理疏导。如心理松弛、转移注意力、排除杂念等，同时鼓励患儿家长之间的相互沟通与交流。总之，从护理的始末方方面面都应给患儿家长以体贴、关心和照顾，加强患儿家长对护士的信任，形成良好的信任度。（3）与患儿建立有效的沟通以减轻患儿家长焦虑感：由于患儿听力下降，对于护理人员的语言信息多接受不良，要采用多种形式的交流。对于单侧耳聋的患儿，与患儿交谈时，尽量靠近患儿听力好的那侧说话。对于双侧耳聋患儿，需提高音量对话，但要注意言语及态度，避免因说话音量过大而导致旁人对护理人员的服务态度产生误会。还可运用非语言沟通技巧，如采用书写文字、绘画图形、简单手语、面部表情、姿态等传达信息，非语言沟通在耳聋患者心理护理中有非常重要的作用[7]，患儿家长看见护士能与患儿建立有效沟通，相信自己也能与患儿有效沟通，减轻其焦虑情绪。（4）休息：指导患儿家长注意休息、增强体质、预防感冒，宜清淡饮食，忌烟、酒、茶、咖啡等刺激性食物。避免情绪激动及过度疲劳，保持良好的身体状况才能更好地照顾好患儿。

1.2.1.4 出院宣教 （1）首先是上面一般护理的内容要再次给家属强调，要让对患儿的护理可持续性，防止再次听力损害的发生。（2）因为LVAS是一种以渐进性、波动性听力下降为主，所以教育患儿及家长学会关注听力的变化就非常重要，必要时用手机音量大小来试听力，及时发现听力的波动，及时治疗，给孩子正常的交流，及时复诊，有残余听力者可佩戴助听器，及时调整助听器状况，全聋者可植入人工电子耳蜗，Temple等[8]报道，给LVAS患者植入人工电子耳蜗可取良好的效果。（3）树立患儿正确的人格及社会适应力LVAS除了听力差些，但是大多都智力正常，所以家长和患儿都要正视现实，尽能利用现存听力用好助听器仍然可以学业、事业有成，但是有些家属不能正确面对，会出现对患儿过分溺爱或嫌弃，都会对患儿造成伤害，要与家属一起教会患儿及家属爱自己，接受不完美的自己，可以给予大龄儿童及全部家长一些好的影视题材或书籍，如《假如给我三天光明》，与家长及孩子一起建立起健全的人格和良好的社会适应力。（4）做好遗传相关知识宣教，LVAS常染色体隐性遗传病，对患儿家长，特别是对头胎患儿家长要强调再次生育产前遗传筛查的重要性，就有1例患儿系二胎生育，但是其母亲在之前就已经生育了一听力障碍的姐姐，这样对家庭及社会都是沉重的负担和不能重复的教训。

1.2.2 焦虑评分方法 根据护理时的观察并结合突发性耳聋的5类心理状态[2]，本科将每例患儿家长均采用焦虑自评量表（self-rating anxiety scale，SAS）进行心理评价，每例确诊该病的患儿家长均由责任护士事先与其进行沟通交流、解释焦虑自评量表的意义，以个别测试的形式进行，测试者指导患儿家长根据自身情况按要求填写，填写困难者经测试者向其逐条说明后代填，然后收回。然后对每例患儿家长的量表按相应量表的要求进行评估，最后将52例患儿家长的心理评价数据进行统计和分析。SAS包含20个项目，主要评定焦虑的主观感受。根据症状出现的频度采用4级评分，其中l5项为正向评定，5项为反向评定。SAS的主要统计指标为总分，将20个项目的各个得分相加，即得粗分；用粗分乘以1.25后取整数部分，就得到标准分。SAS标准分的分界值为50分，其中50～＜60分为轻度焦虑，60～＜70分为重度焦虑，≥70分为重度焦虑[3]。

2 结 果

2.1 不同病程阶段LVAS患儿家长焦虑发生率 统计52例LVAS患儿家长不同病程阶段焦虑自评量表评分，得出其焦虑发生率及特点，不同病程阶段LVAS患儿家长焦虑自评量表评分有明显差异，LVAS患儿首次发病时家长出现焦虑的比例很高，其中52例LVAS患儿家长中，所有家长均出现了焦虑，其发生率高达100%，随着发病次数的增多，干预措施的落实，出现焦虑的比例逐渐减少，再没有发生重度焦虑及重度焦虑，轻度焦虑仅2例，甚至有1例没有焦虑。见表1。

表1 不同病程阶段LVAS患儿家长焦虑发生率比较[n（%）]

2.2 LVAS患儿家长出现焦虑的主要影响因素 根据焦虑自评量表统计LVAS患儿家长出现焦虑的相关因素主要有：突然听力下降或丧失；对预后的未知；疾病治疗需要支付很大一笔医疗费用，经济较差的家庭对费用的担忧；对疾病病因及护理治疗的未知；孩子与外界的沟通障碍；对未来工作及生活的担心等等。见表2。

表2 LVAS患儿家长出现焦虑的主要影响因素（n=52）

3 讨 论

从表2中可以看出，患儿发病时，突然出现不明原因的听力下降或丧失，给患儿家长意外的打击，加上对预后的未知；疾病治疗需要支付很大一笔医疗费用，经济较差的家庭对费用的焦虑，对疾病病因及护理治疗的未知；孩子与外界的沟通障碍；对未来工作及生活的担心等等一系列的问题导致患儿首次发病时家长出现焦虑的比例很高。从表1可以看出，LVAS患儿首次发病时家长出现焦虑的比例高达100.0%，但是随着发病次数的增多以及干预措施的落实，出现焦虑的比例逐渐减少，再没有发生重度焦虑，轻度焦虑仅2例，甚至有1例没有焦虑。所以第1次发病时家长会表现为精神萎靡不振、沉默寡言、无故发怒，对于医生的用药表示怀疑等明显的焦虑症状，但是随着干预措施的落实，虽然有些经济较差的家庭对费用的焦虑还是有，但是出现焦虑的比例正在逐渐减少。

中国现有7岁以下听力障碍儿童近100万例，每年新增3万余例，而LVAS是儿童耳聋的主要原因之一，患儿家长是患儿最重要的看护者和社会支持来源，患儿听力障碍对于家长来说是一种负性生活事件，是一种较强的心理应激原，其最常见的应激反应之一就是焦虑[9]，而LVAS的不可根治，以及间断性、波动性的听力下降，家属对孩子的未来及进一步教育的焦虑都十分严重，因此对于LVAS患儿家长的心理护理不可忽视，通过提高护理人员的素质，及时发现和治疗LVAS患儿的听力波动，发现家属的焦虑原因及波动情况，最终能让家属及患儿很好的认识接受疾病，接受不完美的自己，有一个良性的生活态度，对经济条件差的患儿，大家也可以通过社会力量使患儿得到了及时治疗，可以给患儿一个良好的生活环境，提高其生活质量和社会适应能力，给社会及家庭减少负担，这对于医疗工作者工作的开展，以及患儿今后的治疗、生活质量提高都有非常重要的意义。

[1]廉能静，诸小侬，兰宝森，等.大前庭导水管综合征55例报告[J].临床耳鼻咽喉科杂志，1995，9（5）：293-294.

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[3]李玉芬，李彬彬.应用焦虑自评量表对临床护理人员心理健康状况的调查分析[J].中国医药指南，2013，11（24）：785-786.

[4]王玉华.怎样建立良好的护患关系[J].中华中西医学杂志，2008，6（11）：96.

[5]戴朴，韩东一，冯勃，等.大前庭水管综合征的基因诊断和SLC26A4基因突变分析[J].中国耳鼻咽喉头颈外科，2004，13（5）：303-307.

[6]赵玉芳，鲜红玉，邓华英.护理干预对突发性耳聋患者焦虑情绪及治疗效果的影响[J].中国现代医生，2011，49（27）：130-131.

[7]林益芳，王美钗，郑海农.非语言沟通在突发性耳聋患者心理护理中的应用[J].护理与康复，2004，3（3）：2O8-209.

[8]Temple RH，Ramsden RT，Axon PR，et al.The large vestibular aqueduct syndrome：the role of cochlear implantation in its management[J].Clin Otolaryngol，1999，24（4）：301-306.

[9]陈芬菲.住院患儿家属的心理状况及护理干预对策[J].福建医药杂志，2008，30（1）：163-164.

10.3969/j.issn.1009-5519.2015.21.049

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1009-5519（2015）21-3324-03

2015/9/17）

蒋礼萍（1986-），女，四川内江人，本科，主要从事儿科护理方面的工作；E-mail：182395486@qq.com。

王桂兰（E-mail：2602891789@qq.com）。