老年癌症患者配偶照顾者负担体验的质性研究

林毅,徐英华,李秋萍,李金平

(1.江南大学无锡医学院,江苏无锡214122; 2.无锡市人民医院肿瘤科,江苏无锡214023)

·论 著·

老年癌症患者配偶照顾者负担体验的质性研究

林毅1,徐英华2,李秋萍1,李金平1

(1.江南大学无锡医学院,江苏无锡214122; 2.无锡市人民医院肿瘤科,江苏无锡214023)

目的 探讨老年癌症患者配偶照顾者负担的真实体验。方法 2013年1月,采用目的性抽样法选取无锡市某三级甲等医院肿瘤科24名正在住院的老年癌症患者的配偶照顾者为研究对象,采用小组焦点访谈法对其进行访谈。结果 应用传统内容分析法,共提炼出4个分类纲要(应对照顾者角色的变化、照顾需求的多样化、有效沟通的挑战、多元化支持的可及性)和16个主题。结论 在照顾者的照护经历中,照顾者需要应对各种变化及照顾需求,从而产生身体、心理、社会及经济等方面的各种负担;有效沟通及多元化的支持可能是减轻照顾者负担的有效措施。

老年人,癌症;配偶照顾者;照顾者负担;小组焦点访谈

文献[1]报道,2010－2030年,老年人中癌症的发生率将上升至67%,远高于年轻人群的11%。基于中国人口众多,加之老龄化社会的到来,未来癌症发病率将会不断提升。癌症的诊断及治疗不仅影响癌症患者本身,同时也会影响其家庭成员,尤其是配偶[2]。一般认为,配偶为癌症患者的主要家庭照顾者[3]。在整个疾病应对的过程中,癌症患者与其配偶照顾者必须共同面对癌症治疗可能带来的各种困难或负担[4]。尤其对于癌症患者配偶照顾者更是如此,照顾者角色可以加重照顾者的生理、心理及社会负担[5]。由于照顾者负担本身具有多维性[5]、超负荷[6]、主观感受[7]、动态变化[8]等特征,这些特征仅仅用量性研究方法难以得到全面和深入的呈现[9-10]。此外,传统文化对家庭照顾者的影响已被广泛关注,如有研究[11-12]报道中国及韩国的传统文化有可能加重照顾者的负担。为了更好地反映老年癌症患者照顾者负担这一具有丰富内涵的概念,本研究采用质性研究的方法,探讨老年癌症患者配偶照顾者在中国文化背景下的真实体验,为提高癌症患者照顾者的身心健康和对患者的照顾质量提供对策依据。

1 对象与方法

1.1 研究对象 2013年1月在无锡市某三级甲等医院肿瘤科,按照目的性抽样[13]的方法选取正在住院的老年癌症患者的配偶照顾者为受访对象。纳入标准: (1)癌症患者配偶照顾者;(2)了解患者病情,对照顾经历记忆清晰,并能正常进行语言交流者;(3)愿意参与访谈。排除标准:(1)非配偶提供照顾任务者;(2)配偶照顾者本身伴有严重身体或心理疾病者,如癌症或明显抑郁等;(3)不能或不愿参加访谈者。本研究共纳入4组(24名)老年癌症患者配偶照顾者。其中癌症患者的平均年龄为(68±4.9)岁,配偶照顾者的平均年龄为(66±4.3)岁,平均照顾患者时间为(41.3±33.3)个月;其他一般情况见表1。

表1 癌症患者及其配偶照顾者一般情况[n（%)]

1.2 方法

1.2.1 资料收集 本研究采用小组焦点访谈(focus group interview)法探讨老年癌症患者配偶照顾者照顾负担的真实体验。小组焦点访谈是一种有效的深入理解访谈对象真实感受的研究方法,访谈中通过成员间相互作用和讨论而对研究问题进行更深层次的理解,使研究者能在较短时间内收集到相对较大数量的样本[14]。在小组焦点访谈过程中,采用与研究目的一致的半结构式访谈提纲,组织整个访谈过程。(1)照顾患者对您的生活有哪些影响?(2)您觉得照顾癌症患者与照顾其他疾病患者有哪些不同?(3)在照顾患者时,您认为哪些方面比较难于应对?或希望得到哪方面的帮助?(4)您对照顾者负担有什么样的总体感受?(5)还有哪些您愿意分享的事,以利于对您照顾经历的了解?在访谈过程中,根据小组访谈对象的具体情况适时提出一些针对性的问题。

每组访谈均有两名研究人员参与,一名研究人员组织和主持整个访谈过程;另一名研究人员在协助整个访谈过程顺利进行的同时,注意观察访谈对象参与讨论的程度,并对其语速、语调、面部表情及身体动作等非语言行为加以详细记录。访谈中,对谈话内容进行全程录音。为创造融洽的讨论氛围,访谈过程一般从小组成员自我介绍及相互认识开始,研究人员逐渐引导使整个讨论围绕访谈提纲深入进行,鼓励参与者就研究主题发表各自的观点,以深入表达其内心真实体验,同时在小组人员间形成互动和热烈讨论的氛围。在讨论过程中,研究人员应保持价值中立,尽量不打断参与者的讨论。只有当参与者谈论主题严重偏离研究主题时,研究人员才适时引导,将主题重新引入讨论议题。访谈结束前,研究人员对本组讨论内容进行概括总结,并请受访者对所述内容加以补充和修正。每次小组访谈大约持续90～120 min。每组访谈结束后,两名研究人员对当次讨论内容进行大约15 min的交流,包括总体感受、涉及主要内容及自己的想法等,以对其内容进行更充分地理解。

1.2.2 资料分析 采用传统内容分析法(conventional approach to content analysis)[15],分析资料完全来自于参与者,不受现有理论和框架的限制。具体步骤包括录音翻译(transcribing)、资料缩减或编码(decontextualizing)、合成或提炼主题(synthesizing)、理论化(theorizing)、诠释或还原主题(recontextualizing)。为充分了解访谈进展及对所研究现象的深入了解,研究者在每组访谈结束后,及时对录音资料进行文字转化和整理,以保证资料的收集和分析同步进行。在资料分析过程中,研究者将自身沉浸在数据中,允许新的观点不断出现,同时发掘主题去解释这些观点[16]。

1.2.3 质量控制 为提高质性研究的可信度和真实性,本研究采取以下措施进行质量控制:(1)在整个小组访谈过程中,研究者保持中立,只做适当引导,不发表个人观点和看法;(2)访谈中澄清和确认不清楚的感受或观点;(3)将整理后的资料返回被访谈者,以核对其真实性;(4)在分析讨论过程中寻求实证依据,以期得到对该研究现象的更多证据支持。

1.3 伦理问题 访谈前得到所在医院伦理委员会许可,并将研究目的和方法等详细告知参与者,同时告知参与者其享有充分的权利,即有权在任何时候退出研究,而不会受到任何对其不正常的待遇或被追究责任,经双方共同确认并签署知情同意书。开始录音前,再次得到受访者的口头同意。在小组讨论之前,研究者制订相关措施以保护参与者的隐私,对参与者个人相关信息按要求匿名化处理,如采用N1、N2等,并保证对调查结果保密。只有研究相关人员才能查阅相应资料,研究结束后即对资料进行销毁处理。同时建议参与者在讨论过程中若出现任何不适,可以随时与研究人员联络,寻求帮助。此次访谈中未发现有不适表现者。

2 结果

共提炼出4个分类纲要及16个主题,分别为照顾者角色的变化(5个主题)、照顾需求的多样化(5个主题)、有效沟通的挑战(2个主题)、多元化支持的可及性(4个主题)。

2.1 照顾者角色的变化 由于癌症的诊断及治疗对照顾者来说完全是一个意外生活事件,因此受访者表示这种突如其来的变化,会引起家庭生活的一系列改变,包括夫妻角色、家庭关系、生活计划、社会活动及经济状况的改变。

2.1.1 夫妻角色的改变 多数受访者认为照顾者角色导致其夫妻角色发生改变,尤其是男性照顾者;因为按传统性别和家庭角色,一般家务由女性承担。但无论如何,照顾者表示愿意尽力照顾好患者。N2:“平时家务活(如洗衣、做饭、打扫等)都是我家的(太太)做,但现在她病了,又很痛苦,我也没办法。虽然以前不善于做这些家务,但是现在只有我来做了,我会尽力做好我能做的一切,让她感到舒服点。”N7:“现在我的全职工作就是照顾我老伴,这让我觉得可能是我欠她的吧,因为她照顾了我几十年,现在要我来照顾她了。”

2.1.2 家庭关系的改变 N13:“这是肯定的。像我年纪轻,身体好点,现在也已退休,子女工作忙,不要他们来陪。但我看到有些人,家庭内部易吵架,像2床的,4个儿子,都差点为照顾他父亲打架。每个人都有工作和家庭,确实都挺难的。”

2.1.3 生活计划的改变 由于多数患者的病情都是在健康体检时发现的,癌症的突然发现使得其原本的生活计划被打乱。N14:“我们夫妻两个一直都很好的,一起生活40多年从来不吵架,本来他退休了可以享福了,可以出去旅游什么的,谁知道他却得了这个病,现在只能住在医院里了。”

2.1.4 社会活动的改变 受访者表示,目前所有社会活动基本都不参加,一切围绕患者转,参加这次的小组访谈可以说是照顾患者以来的第一次社会活动。N8:“现在除了照顾患者,其他活动想都不想,没有时间,也没心思。”N9:“我是外向型的,一直在社会上,闲不住。本来我是在外面做生意的,现在没办法了,我不希望这样。我说‘等你好了,我再出去’。我这个人在家会生病的,在外面比较开心。”2.1.5 经济状况的改变 受访者普遍表示癌症治疗导致家庭经济状况发生严重改变。N5:“我老伴退休工资2千多元一个月,老伴不生病的话,我们两人生活过得很好。但这次生病后,手术花了45 000元,报销了28 000元,第2次化疗11 000元,两次共花22 000元。经济方面就是困难了。后来化疗,我们就跟医生说能不能用差一点的药,能全报销的,尽量不要增加家庭的负担。”

2.2 照顾需求的多样化 对于如何应对癌症患者的需求,受访者表示依其生活经验尽量照顾好患者。N11:“一般人都会照顾的,就像照顾家里的小孩子一样去照顾,他想吃什么就弄给他吃,他如果实在不想吃,也不要硬塞。要吐的时候,硬给他吃也不行,要问他想吃什么,就买什么。就这样,主要是让他自己选择,否则,他不想吃,你买了也是没用的。”多数受访者会因照顾患者而忽视自身需求。N4:“我家一般都是我一个人陪。我每次一到医院就要生病,但是他每次住院都是我陪,我也情愿,只愿他多活一天我可以多陪他一天,我自己的身体已经不重要了。”从访谈中发现,照顾需求不仅仅包括患者的需求,还包括照顾者的自身需求。

2.2.1 治疗需求 癌症治疗过程中患者可能出现各种不良反应,尤其是化疗不良反应是受访者普遍关注的问题。N19:“上次病房里有个人就说的,化疗越多死得越快,他是这样讲的。那患者呢,比如我老婆,她其实也不希望化疗的,但这次进来是第4次了,她希望化疗以后能延长生命,至于说能不能康复,那是另外一回事了,她有这个思想打算。但化疗后胃口很差,我们家属在这个事情上面花了很多心思。她什么都不想吃,闻到什么味道就想呕,本来喜欢的东西吃了两次就又不想吃了,我们就觉得买菜是个大问题。”

2.2.2 身体需求 照顾癌症患者是一件很辛苦的事,多数受访者均表示照顾患者对其身体影响较大。但为了患者,自己的身体已不重要。N6:“照顾患者还是很辛苦的,每次陪他到医院我自己都要生病,但是我们的感情一直很好,只要他能多活一天我就可以多看他一天,再苦再累我也毫无怨言。”但也有受访者提出关注自己身体的重要性。N1:“把自己身体养好,有好的体质才可以陪患者。”

2.2.3 疾病信息需求 在对疾病信息的需求方面,有些照顾者认为他们希望能获得比较可靠的专业信息,有时从不同渠道得来的信息不一致会让他们比较困惑,甚至不知道到底该如何是好。N16:“我们有一些朋友是学医的,但奇怪的是他们对我们这种情况所提供的信息和提出的建议有时是不同的,让我觉得真是不知该听谁的。如果能有针对性的可靠信息(如疾病预后、治疗效果,尤其是化疗后的饮食要求等)就会让我们更轻松和容易些,不用到处去找相关信息,否则真的让人觉得很累。”

2.2.4 心理需求 在照顾患者的过程中,照顾者不仅需要应对癌症诊断对自己造成的心理打击,还要应对疾病对患者带来的心理影响。N16:“我老公查出此病后对我的心理打击很大,当初知道这个病,整个人都垮掉了。虽然他生病已经有一段时间,我们各自都已经调整好心态,但是每次复查和住院都是一次打击。”同时,照顾者也想尽办法让患者心情舒畅。N7:“总的来说,医生说要心态平和,我们就做患者的思想工作,让她的心情舒畅些。一个人早晚都要走,就是在社会上多活几天及少活几天。你要把思想灌输给她,如果不灌输,她忧郁,反而不好。‘你得了这病,首先要当成没事’,在我们病房里,包括有新的患者来,我都这样解释,心态要平衡。”

也有受访者表示在照顾患者的过程中,自己总是处于各种担心之中。N15:“目前我是全职陪老伴,她自己感觉倒挺好,但是我一直都很担心,明知担心没用,就是要不停地担心。比如做检查时会等待结果,生怕疾病又加重了;治疗期间会担心治疗效果,当然也不愿意看到老伴受苦,有时反应大得实在让人心疼;回家了又担心疾病突然复发或恶化等。总之就是放心不下,也许是欠老伴的吧,我经常会和她说上帝要让我每天这么陪着你,为你担心。”

看到别的患者离去的场景,也会对照顾者产生不良刺激。N17:“现在癌症诊断都比较晚,有时看到有的患者离去,真的让人很痛苦也很担心,担心自己家人的病情,尤其是患同一种癌症时影响更大。因此,我们一般尽量不让患者知道这样的坏消息,以免影响他/她的心情。”

2.2.5 社会需求 由于照顾患者,受访者基本不参加任何社会活动;但由于患者病情及个性的影响,照顾者也需要平衡各方面的关系。N17:“我家那个开始的时候,任何人都不让告诉的。她两次化疗下来,头发掉了,很难看,她就不让人来看她。包括我妹妹也是正好到我家来送东西才知道她生病的,就怪我没有告诉她。我说这个纸里包不住火的,后来我们就有意安排一些亲戚来看她,让她慢慢开心起来。”

2.3 有效沟通的挑战

2.3.1 接受与理解 多数受访者认为良好的沟通在其照顾家人的经历中起着非常重要的作用,有些照顾者在照顾过程中与患者及家人沟通良好。N3:“我老公平时不太爱讲话,但自从得病以后,他改变了很多,现在我们可以共同讨论很多事情,如我们对疾病的看法、担心、未来计划等,这些使我在照顾他的过程中感到很幸福。”照顾者表示,患者对其照顾行为的理解及表达感激之情使其在照顾过程中更加开心,同时这将有利于促进其照顾好患者。N15:“我家那位平时不大说话,但有时会对我的照顾表示感谢,有时她还会开导我,这让我感觉只要有她的理解,我再辛苦也值得。有时在我不开心时跟她诉说一下,也会让我一下子轻松很多。两个人之间经常沟通,互相理解,就会让彼此都容易些。”但也有一些照顾者反映,由于患者得病后脾气、性格的改变,使得他们只能牺牲自己,以照顾患者为第一要务。N17:“我妻子对任何事情都发脾气,即使你每时每刻陪着她,尽力做一切我可以做的,她依然不满意,甚至说我是在监视她……这些虽然有时会让我很生气,但由于她是患者,我就不和她计较了,还是尽量照顾她。”

2.3.2 病情告知 对癌症患者的病情告知程度在不同照顾者之间存在不同的观点,有些认为应该尽可能早地告知患者病情,这样可以减轻彼此的压力。N1:“现在人们都比较敏感,即使不告诉病情,住进肿瘤病房后患者也会怀疑自己的病情诊断,因此在适当的时候尽早告知病情,这样会让大家都比较轻松。并且在选择治疗方案时,也可以听患者自己的意见。我觉得对尊重患者自己的选择也比较重要。”

但有些照顾者则认为要尽量对患者保密病情,以免患者不能接受。N2:“患者一般听到癌症就会想‘完了’、‘完蛋了’!”N23:“这个要看具体情况,我家那位得病后每天就是在听音乐,他根本就不愿意知道自己的病情,我就一切都替他做主,这样我是很累,但只要他感觉好就行。现在可以说一切的外界信息都对他处于屏蔽状态,包括兄弟姐妹的电话都直接打给我,一切的信息都是通过我过滤后再转给他。”

然而,也有照顾者认为其实他们知道患者是知道自己病情的,但彼此之间都没有公开讨论过相关内容,这样他们只能“带面具交流”,都充当“两面性”角色。N20:“其实我自己和患者都知道他的疾病诊断是肺癌,但由于没有当面说开,使得我们当着对方面时都强装开心,但背后有时需要用哭来减轻内心的压力。有时真的希望能当面都说清楚,就不用这么装了,但又不知道该如何去说……”

2.4 多元化支持的可及性 多数受访者认为在应对疾病的过程中,各方的支持和共同应对非常重要,如家庭、病友、专业人员、政府等。

2.4.1 家庭 在中国文化背景下,家庭及亲戚朋友的支持非常重要,这也被多数受访者所认同。多数照顾者认为,尽管他们作为主要的照顾者在陪伴患者,但其实在整个应对疾病和治疗的过程中,离不开家人及亲戚朋友的相互支持。N10:“我主要在医院陪伴和照顾老伴,但其他事情就只能靠其他家人互相帮忙了。我家儿子很不错,他不仅给我们交医药费,还在下班后抽空来医院替我照顾老伴。我们知道他也挺不容易的,但只要能治好,我们全家即使卖房子也要坚持。”

2.4.2 病友 受访者认为来自病友尤其是患有同一种癌症的病友的支持也非常重要。有时大家在一起可以互相诉说一下,有一些经验也可以互相分享。N18:“俗话说,同病相怜,大家住在一个病房或病区就是‘战友’,在一起可以互相鼓励,并分享一些应对的技巧,有时会谈及饮食方面如该吃什么、不该吃什么等。我会告诉那些新来的患者如何应付化疗后的反应,就像我们刚进来时也是其他病友告诉我们遇到这些情况该怎么处理。有时无法在患者面前诉说,在病房外或像今天这样大家一起交流一下还是可以让自己轻松很多。”

2.4.3 专业人员 除之前提及的受访者期望专业人员能够提供更多的有关疾病及治疗的信息外,受访者认为来自专业人员的理解、支持和鼓励也很重要。N19:“我们也理解护士比较忙,但哪怕是一句问候的话,如‘老张今天看上去气色不错嘛’都会让我们感到很亲切!如果护士能够给我们一点希望,如带给我们一些治疗好转的消息,都会增强我们战胜疾病的信心。”

2.4.4 政府 多数受访者提出癌症治疗过程中昂贵的治疗费用给他们造成了很大的经济负担,他们希望政府能多关注癌症患者群体并给予更多的支持。N8:“目前癌症患病率越来越高,政府应该在癌症的病因研究方面多一些投资,同时能增加对癌症患者的报销比例。现在好多药都是自费,这确实负担太重。”除治疗成本外,医院过多的检查项目也是增加患者经济负担的因素之一。N17:“我老伴进来时刚在别的医院做了CT检查,但住院后又要重新再做一次,这不仅增加我们的经济负担,同时我认为这种过多的检查也会对患者身体导致伤害。”无论何种原因导致其经济负担加重,受访者都期望政府能多关注对癌症研究及癌症患者群体的投入。

3 讨论

癌症患者照顾者不仅需要适应照顾者角色的变化,如夫妻角色、家庭关系、生活计划、社会活动及经济状况的改变等,还要应对患者照顾过程中的各种需求,如疾病相关症状和并发症的处理,疾病信息、心理、社会等方面的需求。当照顾患者的角色需求超过照顾者自身角色转变及应对能力时,照顾者便会感到压力,亦即负担体验[17]。本次访谈结果显示,癌症患者照顾者在应对各种变化及照顾需求的过程中,会产生身体、心理、社会及经济负担等方面的体验,这与文献[18-19]报道结果相一致。

3.1 照顾者负担的不良影响 身体负担是指照顾者在照顾患者过程中所经历的多种身体功能衰退的现象,可表现为体力下降、身体疼痛、睡眠障碍等。本研究中多数受访者表示照顾癌症患者是一件很辛苦的事,且对其身体影响较大。但为了患者,多数照顾者选择牺牲自己。如N6指出:“每次陪他到医院我自己都快要生病了……但为了他,我的身体已经不重要了。”

心理负担是指由于照顾者角色或照顾患者的经历给照顾者带来的各种形式的心理情绪困扰和症状,如恐惧、焦虑、抑郁、孤独、失落、无奈等。本研究中,癌症患者照顾者不仅要满足照顾患者的各种需求,同时还要对患者隐瞒病情,加之对治疗效果及患者病情预后的担心等,均可导致照顾者出现矛盾、焦虑、抑郁、孤独和无助的感觉。正如N16所言:“我老公查出此病后对我的心理打击很大,当初知道这个病后整个人都垮掉了……每次复查和住院都是一次打击。”

社会负担指照顾者角色对照顾者日常生活规律、社会活动、与患者及其他家人关系的负面影响。本研究中受访者表示由于照顾患者,导致其生活计划、社会活动及家庭关系等发生改变。受访者表示,照顾患者期间所有社会活动基本都不参加,一切围绕患者转。

经济负担是指在癌症的治疗照护过程中,由于经济支出增多及家庭收入的减少,从而导致照顾者经济压力增大。本次访谈中受访者普遍认为癌症治疗导致严重的家庭经济负担。

尽管照顾者承受着以上身体、心理、社会及经济等方面的负担,但本组受访者在描述自己的照顾经历时,除了“经济负担”外,很少用“负担”一词,这与文献[10]报道相一致。这可能与中国文化背景有关,有些受访者心甘情愿照顾患者,并且为了照顾患者而牺牲对自身的照顾;有些受访者即使觉得无可奈何或别无选择,但依然在尽全力照顾患者。

3.2 照顾者负担的积极引导 本研究结果显示,照顾者与患者之间良好的沟通可以有效减轻照顾者的负担,同时促进其进一步的照护行为,这与文献[20]报道的结果相一致。Manne等[20]的研究发现,配偶照顾者与癌症患者之间的良好沟通有利于改善其婚姻关系,促进夫妻共同应对疾病。

此外,有关本结果中发现的是否告知患者病情的问题,医务人员需要考虑病情告知方面的特殊性,如一般病情先告知家属,由家属决定告知患者的信息量。尽管目前对于病情告知的倾向性尚无统一意见,但无论哪种观点,其共同性在于主要为患者着想。就目前状况而言,想完全隐瞒病情几乎是不可能的,即使家属不告诉患者病情,他/她也会从别的渠道知道一些。因此,从尊重患者的角度,同时为减轻家庭照顾者的负担,适时适度地告知患者病情可能更有利于照顾者与患者共同应对疾病。

本研究中多数受访者均表示在应对癌症患者照顾的过程中,他们需要各方面的支持和共同应对,该结果与Given等[21]对照顾者需求的文献综述结果相一致。其中家庭应对中主要由子女承担经济费用,其原因主要是受访者均已退休,其经济来源不足以支付昂贵的治疗费用;可能也与中国传统文化中的孝道有关[22]。

3.3 本研究的不足 (1)受访者为已退休的老年群体,未来研究需探讨其他不同年龄段照顾者的真实体验。(2)尽管在访谈过程中研究者尽力引导,以让每位参与者有均等机会参与讨论和充分表达其观点,但小组焦点访谈过程中可能会有个别参与者比较健谈,而有些参与者则较少表达其观点。

综上所述,癌症患者配偶照顾者在照护过程中需要应对各种变化及照顾需求,并使其获得各种负担体验。有效沟通及各方面的支持和共同应对,可能是减轻照顾者负担的有效措施。这提示专业人员应注重为照顾者提供更多专业的和有价值的信息;引导照顾者与患者之间加强沟通;加强健康教育,使照顾者在照顾患者的同时,关注自身健康,如定期体格检查、加强锻炼、适当休息等。

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(本文编辑:仇瑶琴)

The Qualitative Study on the Experiences of Caregivers Burden in Spouse of Elderly Cancer Patients

Lin Yi1,Xu Yinghua2,Li Qiuping1,Li Jinping1(1.Wuxi Medical School,Jiangnan University,Wuxi 214122, Jiangsu Province,China;2.Oncology Department,People’s Hospital of Wuxi,Wuxi 214023,Jiangsu Province,China)
Corresponding author:Xu Yinhua,E-mail:540923082＠qq.com

Objective To explore the true experience of burden in spouse who took care of elderly cancer patients.Methods Totally 24 elderly cancer patients spouse caregivers were selected and investigated by focus group interview.Results Four themes(coping with changes of the role as caregivers,caring for specific requirements of cancer patients,the challenge of effective communication,and the accessibility of diversified support)and 16 sub-themes were emerged.Conclusion During the experience of taking care of elderly cancer patients,the spousal caregivers need to face multiple changes and care requirements,thus to bring burdens physically,mentally,also in social and economic.The effective communication and diversified support are the effective measure to ease the burden of caregivers.

elderly;cancer;spousal caregivers;caregiver burden;focus group interview

1-6]

10.3969/j.issn.1008-9993.2015.20.001

R197.323

A

1008-9993(2015)20-0001-06

2014-12-27

2015-06-03

林毅,硕士,讲师,研究方向为护理教育及临床护理

徐英华,E-mail:540923082＠qq.com