大数据推动个人医疗信息开放

姜红德

今天上医院看病基本上都离不开“医疗数据”，国内外医疗服务已走到数据驱动的年代，不管是数据获取，还是诊断、检测及后期的治疗干预。利用最新的云计算和大数据技术进行诊疗越来越常见。然而医疗健康数据的开放至今仍是一大难题，个人是否应该获得自己的医疗数据信息？如何获得其完整的医疗健康数据？目前前景还很模糊，但是充分利用IT技术和医疗相结合，已经是正在发生的事实。潘多拉的盒子？

在3月27日博鳌亚洲论坛《智能医疗与可穿戴设备>分论坛上，华大基因CEO王俊表示医疗和IT实现完美结合，最重要的基础是数据、数字化，生命中很多体征都是可以被数字化的。他说，“这并不是硅谷型的IT，更多的是以生命为基础的IT。其实生命自己本身又何尝不是建立在代码和基因排序基础上的呢？我们可以用计算机分析众多的数据。比如移动医疗穿戴设备是很好的媒介，可以实时传达和生命、健康有关的信息，和医院实现互联互通。”

大数据与健康的关系日益紧密，用王俊的“基友论”来解释，这也意味着硅基数据对碳基生命越来越重要了。医疗信息涵盖许多，包括CT、核磁共振、血液检测、基因检测结果，接种经历，医生诊断，手术视频……这些数据都是无价之宝。

开放数据的价值，不仅在于病人可以从电子病历中获得数据，他们同样也可以向电子病历提供数据，辅助诊断。目前市场上已有一些应用和项目，比如苹果的HealthKit，能够让用户定期提交健康数据，而且苹果已和Cerner和Epic Systems等电子病历系统建立合作，这对用户进行慢性病管理能起到一定作用。除了HealthKit之外，苹果还针对医护人员发布了ResearchKit.医学研究者可通过苹果终端收集各类病患的健康数据，辅助诊断疾病。

一些医疗机构还提供一种“以病人为核心“的解决方案，开放公共应用程序接口，帮助人们在不同平台间共享数据。这一项目还努力打造一种保护患者隐私的工具。“如果患者的健康数据需要被应用程序或者其他设备分享，他们能够知情并选择是否同意这种做法”。

据了解，开放医疗数据遇到的阻力既来自医生，也来自医院方面。首先医生担心会提高沟通成本。其次，担心是否会影响医院的“生意“。再次，是否会让患者进行不当的自我诊断/评价。最后，也是最重要的，数据安全性是否有保障。

类似于这样的担心非常多，那么个人医疗数据真的就像打开潘多拉的盒子那样释放魔鬼了吗7答案显然不是，随着近年来医疗事业发展和大数据分析的逐渐增加，业界仍有不少声音在呼吁开放个人医疗数据。

值得一提的是，我国最高人民法院在2014年10月10日公布实施的网络侵权司法解释中，再次强调了对包括基因在内个人信息的保护力度，即任何人不得非法公开。业内人士在分析之后认为，用户行为信息和实时监控信息是典型的大数据信息，只要这些信息在搜集、使用或利用时符合《关于加强网络个人信息保护的决定》规定的合法性、正当性和必要性的基本原则，没有将这些信息公开特定化到个人，那么运用大数据信息的行为不仅不是非法的，甚至应该是得到鼓励的。

如何把数据还给个人？

目前，我国患者难以得到来自不同医院完整的个人健康数据，加之数据格式不一致，难于管理和充分应用，亟待规范。为了推动医疗、健康产业信息开放、共享、开源.国内出现了一些民间非盈利性组织，由国内优秀的相关HIT及医疗健康应用开发商、各类医疗及健康服务机构、医疗器械及健康类消费电子产品生产商、运营商、互联网公司、媒体等相关产业链机构和个人组成。开放医疗与健康联盟（OMAHA）就是这样一个组织。

在今年3月14日OMAHA成立大会上，其筹备会负责人郑杰呼吁，医疗数据应该还给患者。“当前一些机构的健康数据泄露问题是很突出的，比如一些云计算企业经常爆出存在大面积账户数据泄露问题。从安全的角度来看，我们提倡把个人的数据还给个人，个人为自己的数据安全负责。数据大集中管理的方式是双刃剑，虽然会带来一些方便性，但是数据泄露几率也比较高。”

由于国内医院已经实施了不同规范的HIS独立信息化平台，患者个人难以获得、自主管理自身的电子病历等电子健康档案，同时手写病历难以辨认，不方便查询、统计，会影响医患关系和服务质量，要解决该问题，需要完整、统一、普适的电子病历标准，及综合性强的操作平台系统，以及实用性强的运行机制。

因此，医疗信息数据的完整性对患者治疗非常关键，并有助于多专科协作。郑杰介绍.OMAHA联盟将推动数据开放，让老百姓可以用U盘拷取个人健康信息;推动建立源代码开放的电子生物档案，希望整合医院、健康管理机构，甚至包括可穿戴设备收集的数据在内的全民健康数据，构建个人全生命周期的“健康云”。

全世界在健康信息存储和使用方面，价值取向趋同。《美国联邦政府医疗信息化战略规（2015—2020）》中提到，要建立一种电子健康信息存储和使用文化，营造安全、全面的健康信息交换和使用的环境，使每个人都能受益于简单、及时、公平、高效及恰当的信息获取和分享，并通过鼓励创新和竞争培养优质的医疗信息化解决方案。另外，苹果公司的researchkit就是源代码开放的数据存储模式，数据的使用者要自己解决海量数据的保存及传输问题，数据存储与公司服务器无关，符合美国医疗电子交换法案中关于个人健康信息的隐私保护标准及规定。

据了解.OMAHA联盟将联合健康报社移动健康研究院，在全国范围内征集志愿者，对国内三级以上医院的数据开放情况进行调研，了解患者拿到的数据类型及方式，如纸质病例、打印报告、在线浏览、可下载电子档案等，并了解患者所得数据的完整性及方便性。该调研活动产生的数据结果将纳入健康报社移动健康研究院倡导的“医患友好度”评价体系中，成为该评价体系的一个重要维度指标。

大数据在医疗行业中的应用场景

近年来很多国家都在积极推进医疗信息化发展，这使得很多医疗机构有资金来做大数据分析。因此，医疗行业将和银行、电信、保险等行业一起首先迈人大数据时代。

通过全面分析病人特征数据和疗效数据，然后比较多种干预措施的有效性，可以找到针对特定病人的最佳治疗途径。研究表明，对同一病人来说，医疗服务提供方不同，医疗护理方法和效果不同，成本上也存在着很大的差异。精准分析包括病人体征数据、费用数据和疗效数据在内的大型数据集，可以帮助医生确定临床上最有效和最具有成本效益的治疗方法。医疗护理系统实现CER，将有可能减少过度治疗（比如避免那些副作用比疗效明显的治疗方式），以及治疗不足。从长远来看，不管是过度治疗还是治疗不足都将给病人身体带来负面影响，以及产生更高的医疗费用。

大数据分析技术将使临床决策支持系统更智能，这得益于对非结构化数据的分析能力的日益加强。比如可以使用图像分析和识别技术，识别医疗影像（X光、CT. MRI）数据，或者挖掘医疗文献数据建立医疗专家数据库，从而给医生提出诊疗建议。此外，临床决策支持系统还可以使医疗流程中大部分的工作流流向护理人员和助理医生，使医生从耗时过长的简单咨询工作中解脱出来，从而提高治疗效率。

数据分析可以带来业务流程的精简，通过精益生产降低成本，找到符合需求的工作更高效的员工，从而提高护理质量并给病人带来更好的体验，也给医疗服务机构带来额外的业绩增长潜力。

最重要的是，大数据分析可以给医疗服务行业带来新的商业模式。一些通过大数据启动的互联网企业和大数据平台已经产生了大量有价值的数据，比如国内的春雨医生等，病人可以在这些网站平台上分享治疗经验，医生可以在这个网站提供咨询服务，这些网站都可以提供新的体验。