晚期癌症患者家属对尊严死态度的调查

吕艳玲 张颖 贺丽亚 张洪珍

晚期癌症目前仍是医学上的一大难题，凭借现有的医疗技术很难救治，加上高昂的医疗费用，会使家属产生”人财两空”的心理负担。晚期癌症患者往往失去自主选择的能力，家属在临终时选择是否放弃治疗的发言权越来越大，甚至有些家属全权代表了患者本人，病人对自己的病情毫不知情。为了解患者家属对尊严死的认知及态度，我们对2010 年1 月至2013 年6月的晚期癌症住院患者家属进行了临床调查，结果报告如下。

1 对象与方法

1.1 研究对象 调查河北省人民医院肿瘤科2010 年1 月至2013 年6 月住院的116 例癌症患者的239 例家属。116 名癌症患者中，肺癌35 例，胃癌16 例，结直肠癌27 例，肝癌13 例，乳腺癌11 例，血液系统癌14例;患者年龄29 ～78 岁。

1.2 患者家属入选标准 患者直系亲属或配偶;≥18岁，精神正常，具有完整的认知能力;了解患者病情者。与患者关系:配偶86 人，子女132 人，父母21 人;男性137 人，女性102 人;家属年龄23 ～87 岁，中位年龄49岁;职业:干部52 人，工人105 人，农民82 人;文化程度:大专及以上121 人，中学72 人，小学32 人，文盲14人;家庭经济状况:人均＞2 000 元/月者有142 人，人均≤2 000 元者有97 人;宗教信仰54 例，无宗教信仰185 例。

1.3 调查方法 (1)问卷调查:包括是否了解、认同尊严死，及赞成、反对理由;(2)病情谈话:患者病情危重时是否同意呼吸机、升压药等抢救措施及其原因;(3)主动要求患者临终时放弃抢救者视为认同尊严死。

1.4 统计学分析 应用SPSS 16.0 统计软件，计数资料采用χ2检验，P ＜0.05 为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 晚期癌症患者家属是否认同尊严死情况 239名晚期癌症患者家属中165 人(69%)认同尊严死，74人(31%)不认同尊严死。

2.2 晚期癌症患者家属认同尊严死的理由 在165位认同尊严死的患者家属中，减少患者痛苦(84.2%)、减轻家庭经济负担(75.8%)、减轻陪床负担(65.5%)等成为主要原因。

2.3 晚期癌症患者家属不认同尊严死的理由 在74位不认同尊严死的患者家属中，不忍心患者等死57 人(77%)、怕背负“不孝”名声32 人(43.2%)、不了解尊严死35 人(47.3%)等成为主要原因。

2.4 晚期癌症患者家属对尊严死的态度 晚期癌症患者家属是否认同尊严死与性别、年龄、职业、宗教信仰无关，差异无统计学意义(P ＜0.05)，与与患者关系、文化程度、家庭经济状况有关，差异有统计学意义(P ＜0.05)，晚期癌症患者的父母多拒绝尊严死，另外文化程度高，家庭经济状况差者尊严死的认同度较高。见表1。

3 讨论

“尊严死”一词，原译自英文“death with dignity”，1982 年3 月，美国总统伦理委员会批准“尊严死”的报告［1］。与安乐死相比，两者最大的区别为，安乐死是医生用一些医疗措施无痛苦地结束患者的生命，如大剂量镇静药物的应用;尊严死则是指在生命末期治疗无望的情况下，放弃人工维持生命的手段，让患者平静、自然、有尊严地走向生命尽头［2］。调查表明，我国公民一生中70%以上的医疗费用用于临终时延续生命，有些患者身上插着无数根管子，没有知觉，吃喝不能，拉撒不知，更不要提任何的生活质量，这种情况下，明知生命已无法挽回，仍要使用大量的药物和器械实施抢救，既增加了患者痛苦又浪费医疗资源，这种做法一直存在争议。

表1 晚期癌症患者家属对尊严死的态度 例

媒体调查显示，普通人群中近六成受访者赞成“尊严死”，近三成受访者选择看情况。对晚期癌症患者家属的调查显示，59.6%的人选择放弃治疗，18.7%的人选择继续治疗，21.7%的人选择听从医生安排，而如果是自身患绝症，选择放弃治疗的比例超过70%。本调查显示69%的患者家属认同尊严死，另外31%不认同尊严死。晚期癌症肿瘤患者耗费大量的人力、物力、财力，放弃治疗对家属来说是一种解脱［3］，本调查也证实了这一点。

患者家属承担着患者代言人和保护者的角色，他们会觉得如果把病情完整的告诉患者，患者将不能承受，会加重病人的心理负担，甚至有些患者会直接放弃治疗等死，反而不利于治疗。而且在传统观念里，大家都会希望家人能快乐、健康、长寿，一旦自己的亲人患了重病，他们内心很痛苦，更不忍心亲人得知病情真相，连同医生，大家都会编织“善意的谎言”。随着患者疾病日趋加重，特别是当得知患者将无法救治时，这种打击对家属特别是直系亲属父母来说无疑是沉重的，他们不能接受这个事实，更不能把这个“坏消息”告诉患者本人。本调查显示患者父母较难接受尊严死，原因多为不忍心看着子女等死，而患者配偶及子女对尊严死的接受度相对较高，这可能与是由父母对子女倾注的感情最多有关。中国自古以来有“百善孝为先”的说法，虽然在理性上认同尊严死，但在感情上还不能接受放弃抢救治疗，在37 名不认同尊严死的患者子女中，32 名原因为怕背负“不孝”名声，在这种道德约束下，患者家属即使拼尽所有财力也要延长这一段痛苦的生命。

本调查还表明，患者家属是否接受尊严死与家庭经济状况、个人文化程度有关，与性别、年龄、职业、宗教信仰无关。家庭经济状况较好者经济压力小，容易接受临终抢救时所花费的高额费用，对尊严死认同率高;文化程度高者可通过各种方式了解患者疾病的相关知识，另外会通过报纸、网络、广播、杂志等途径了解与尊严死相关的信息，对生命本身也有较深的理解，因此对尊严死认同率也较高。

一个国家推行“尊严死”是非同寻常的大事，必须通过立法确认。日前阿根廷通过了《尊严死亡法》，使尊严死合法化［4］。由于中国传统文化底蕴深厚，乐生恶死的传统思想根深蒂固，人们都认为生命是最重要的，怎样活着都比死要好，这种陈旧观念也阻碍了尊严死的普及。归根结底，是我们对死亡认识不够，没有认清生老病死是自然规律，因此广大人民群众对尊严死的认知、认可度还有待提高。首先要做的就是树立对死亡的正确认识，还有对死亡教育加强推广。2013 年6 月，北京市成立了生前预嘱推广协会，向公众普及、推广“生前预嘱”及“尊严死”的概念，说明我们已经开始行动了，但这只是民间行为，尊严死的推广和完善尚需立法支持。

1 清水昭美，王祥初.尊严死.医学与哲学，1985，6:53.

2 孙也龙.安乐死尊严死和医师协助自杀的世界立法趋势与我国选择.中国卫生法制，2015，23:15-18.

3 王林，霍玉芝，丁晓勇，等.晚期恶性肿瘤放弃治疗的伦理学问题.中国医学伦理学，2006，19:33-42.

4 张亦奇，杨杰，孙涵潇，等.论我国尊严死合法化的若干阻碍.中国医学伦理学，2015，28:399-401.