王乐乐 杨辉
国家癌症中心2009年癌症人口统计中国恶性肿瘤的发病率高达285.91/10万[1]。目前,其发病率呈逐年上升的趋势,在医学研究中,对肿瘤的预防和护理已成为当今研究的重大课题之一。有研究表明,家庭结构以及家庭功能对个人的健康状况、疾病的发生和预后有着紧密联系[2]。良好的家庭状态对于肿瘤患者而言,可以增强患者对疾病的信心,从而提高其生存质量。恶性肿瘤患者的家庭状态已经引起国内外学者的广泛关注,并进行了大量研究,很少以住院肿瘤患者的家庭为单位,对患者的家庭状态进行评估。本研究通过前期文献查阅和专家访谈,以第3版《护理结局分类》为框架,对22名资深专家进行两轮Delphi专家咨询,初步形成一个评估我国住院肿瘤患者家庭状态的工具。
1.1 成立课题讨论小组 由12名专业人员组成课题讨论小组,其任务主要包括对我国住院肿瘤患者家庭状态进行分析,找到测评的主要内容;回顾国内外有关肿瘤患者测量和评价的相关文献,拟定住院肿瘤患者家庭状态的初始评估量表;选择咨询专家并编制专家咨询问卷;对专家提出的意见和评分结果进行整理、分析;形成最终的住院肿瘤患者家庭状态评估量表。
1.2 咨询问卷条目池的选取 通过文献查阅、专家访谈以及课题讨论小组前期对住院肿瘤患者家庭状态所做的理论研究,结合我国国情,以吴袁剑云主译的第3版《护理结局分类》为框架,形成住院肿瘤患者家庭状态的初始评估量表,包括9个维度和126个备选条目。
1.3 形成专家咨询问卷 专家咨询问卷由3部分组成:(1)专家基本情况调查表,包括专家的性别、年龄、学历、工作年限等10个方面。(2)住院肿瘤患者家庭状态调查问卷,依据Likert 5级分类法将量表条目按重要性程度划分为5级,由非常不重要到非常重要,对应分值为1~5分,并请专家提出建议。(3)专家自评表:由判断依据(分别为实践经验、主观判断、国内外参考文献和理论分析)和专家对调查内容的熟悉程度(分别为很熟悉、熟悉、一般、不熟悉、很不熟悉,相对应的分值为1.0、0.8、0.6、0.4、0.2)组成。
1.4 咨询专家入选条件及组成 Brown[3]指出,挑选专家是Delphi法预测成败的一个重要问题。本研究按照代表性与权威性原则、学术专家与管理专家相结合原则,依据专家知识结构、社会职务结构和年龄结构来遴选专家[4]。本研究专家入选条件:(1)本科及以上学历;(2)副高及以上职称;(3)对护理结局分类有一定了解;(4)自愿参与本课题的研究且具有一定积极性。最终选定的咨询专家包括临床护理专家、护理管理专家、护理教育专家、临床医疗专家和医院管理专家,共22名。
1.5 德尔菲咨询过程 本研究于2014年11月1日-12月30日进行2轮专家咨询。采用Likert 5级分类法进行打分,并结合专家自评问卷来了解专家的权威程度,第一轮以专家咨询情况反馈表的形式将每个指标的条目相关性赋值均值、条目满分率、变异系数以及专家文字性建议向课题讨论小组进行反馈,以形成第二轮咨询问卷。第二轮专家咨询后,专家对条目的打分出现了集中的趋势,初步确立住院肿瘤患者家庭状态量表。
1.6 指标筛选的要求 有研究表明,其要求主要包括:(1)对比指标在专家心目中的重要性;(2)考虑实际操作的可行性;(3)使评价表尽量简单、易操作、准确[5]。本研究的筛选标准为条目相关性赋值均值(M j)>4.5、条目满分率(K j即选择5分的比率)>60%、变异系数(CV)<0.25,同时结合专家的建议,经过课题讨论小组集体评议对量表条目进行筛选。
1.7 统计学处理 将数据录入SPSS 17.0统计软件进行数据分析,计数资料采用频数、百分比进行描述,计量资料用(±s)表示,专家意见的离散程度用变异系数和肯德尔(Kendall)协调系数值表示。
2.1 咨询专家一般情况 德尔菲法专家的推荐人数为15~50人[6]。本研究中,22位咨询专家的年龄分布为42~57岁,专家的一般情况见表1。
表1 咨询专家一般情况
2.2 专家积极性 专家的积极性表示专家对研究问题的关心和合作程度,用问卷的回收率和专意见的百分率来表示。本研究第1轮专家咨询,回收率为96%,有15位专家提出意见。第2轮专家咨询,回收率为100%,有6位专家提出意见。
2.3 专家权威程度 专家的权威程度(Cr)是影响评价、预测结果精度的重要指标,为判断依据(Ca)和熟悉程度(Cs)的算术平均值,即Cr=(Ca+Cs)/2[7]。一般认为,应用Delphi法的研究对专家的权威系数计算在0.7以上已是非常好[8]。本研究中,专家的权威系数均在0.80以上(表2),认为有较高的权威性。
表2 咨询专家的判断依据、熟悉程度和权威系数(x-±s)
2.4 专家意见的一致性 本研究中,专家意见的一致性用专家意见的离散程度指标表示,包括变异系数(CV)和协调系数(W)[9]。咨询专家对条目评价的离散程度用协调系数来反映,正常值为0~1,W值越大说明量表中条目的协调程度越好。咨询专家对条目评价的波动度用变异系数来反映,CV越大说明专家意见的离散程度越大。经过两轮的专家咨询,各条目的变异系数均<0.25,量表总体的协调系数为0.419,具有统计学意义。第2轮各维度及总体的协调系数均较第1轮有所提高,说明专家意见一致性较好,见表3。
表3 各维度的变异系数和协调系数
2.5 专家意见的集中程度 本研究中,用重要性赋值均数来说明专家意见的集中程度,第1轮咨询中,评分在4.0分以下的指标有47个。根据专家对条目的重要性评分,结合专家的对课题的文字性建议对量表条目进行修改后形成第2轮咨询表(共5个维度和69项条目)。第2轮咨询中,评分在4.0分以下的指标有9项,最终形成了有5个维度和53项条目的住院肿瘤患者家庭状态量表。
2.6 量表条目的选择 在两轮专家咨询过程中,部分专家对量表的条目提出了修改意见。在第1轮专家咨询后,量表维度由原有的9个调整为5个,将家庭应对、家庭正常化、家庭弹性合并为家庭正常化;家庭功能、家庭完整性、家庭氛围合为为家庭功能。126项条目修改为69项,其中,处理突发事件积极、灵活与发生灾难后家庭成员可相互合作、积极应对合并为处理突发事件时,家庭成员可相互合作、灵活应对;以家庭为中心消除突发事件修改为消除突发事件的不良影响时表现出自信;与近亲家属频繁交往、为患者提供与年龄/能力相适宜的活动去除;新增条目为帮助患者及家庭成员增加一定的医学知识,等等。第2轮专家咨询后,量表条目由69项调整为53项,其中,将接受成员间的差异、为家人提供私人空间、共同讨论家庭相关问题并解决及与家人协商做医疗决定去除;将消除突发事件的不良影响时表现出自信修改为消除疾病的不良影响时,家庭成员表现出自信;将参与护理计划与共同参与制定护理目标合并为参与护理计划的制定,等等。经过以上两轮专家咨询,最终形成有5个维度和53项条目的住院肿瘤患者家庭状态量表。
3.1 本研究的科学性与可靠性 德尔菲法是Delphi中文译名,我国称之为专家评分法或专家咨询法[10],因其匿名性、信息反馈、统计推断3大特性在众领域得到广泛应用[11],并能避免专家的横向联系,只与调查者发生联系,专家之间不能相互讨论,经多轮的归纳、总结、修改,最后形成一致意见。避免了权威专家干扰结果,反映了专家的真实想法[12],被公认为护理质性研究中常用的方法之一[13]。本研究在两轮德尔菲专家咨询中,问卷的有效回收率分别为96%和100%,符合统计学的要求,充分反映出专家对此项研究的积极支持。专家选择方面,选择在临床护理、护理教育、医院管理、临床医疗和护理管理方面有10年以上工作经验,本科以上学历,职称为副主任以上的专家或教授,具有较好的代表性。专家的权威程度,对课题也有着非常重大的影响,它以权威系数来表示,即判断系数和熟悉程度的算术平均值,取值范围为0~1,数值越高表示该专家对所咨询内容的权威程度越高[14]。本研究的专家权威系数均在0.8以上,证明在此领域有着很高有权威性,研究结果有较强的可靠性。李平等[15]认为,专家意见的一致性用专家意见的离散程度指标来表示,包括变异系数和协调系数。本研究进行的两轮德尔菲咨询,在第1轮专家咨询后,总体协调系数为0.305,将均数<4.0,变异系数<2.5的条目结合专家意见,对其进行修改;第2轮中,各条目的变异系数较第1轮有明显降低,而量表的总体协调系数达到0.437,较第1轮明显升高,比较差异具有统计学意义,说明专家意见比较集中,一致性程度较高。
3.2 研制住院肿瘤患者家庭状态量表的意义 在我国,绝大多数恶性肿瘤患者的日常生活,主要依靠其家庭在生理、心理、经济方面给予的照顾。作为社会上一种发病率呈逐年上升趋势的慢性病,恶性肿瘤的发病人群对家庭的依赖程度远非其他疾病可比。家庭是个人生活的最小社会单位,癌症患者的家庭功能健全与否,可直接影响患者对癌症的态度、行为乃至效果,继发地影响癌症患者的疾病转归、生活质量及生存时间[16]。对恶性肿瘤患者而言,良好的家庭状态能够缓解肿瘤患者的心理压力,提高生活质量,减轻家庭负担,有利于病情的缓解,改善患者的健康状况。但目前国内外关于家庭状态的研究,因选择的研究量表不同,得到的预期结果也不一致,无论选择哪一种量表,都希望能够促进肿瘤患者的康复。本研究从护理结局的角度出发,来评价恶性肿瘤患者在住院期间的家庭状态,以了解家庭对于肿瘤这一应激源的应对情况,家庭在这一事件中所表现的功能,家庭的经济和健康状况以及家庭在治疗和护理方面的支持程度,在此基础上,来评价家庭在各方面的不足之处,对家庭成员进行一定的指导,为日后住院肿瘤患者的家庭状态的评估提供一种测量工具。
综上所述,本研究在文献回顾和专家访谈的基础上,通过两轮德尔菲专家咨询,综合专家的意见,经课题讨论小组认真讨论,最终制定出由5个维度(家庭正常化、家庭功能、家庭经济健康状况、家庭参与专业护理和治疗过程中的家庭支持)和53个条目所组成的住院肿瘤患者家庭状态量表。下一步将对我省5所三级甲等医院的住院肿瘤患者进行问卷调查,评价量表的信度及效度,以验证其适用性,使之能够成为科学、客观的测量工具,以便在临床推广使用,同时,也为日后其他研究者开展相关的研究提供一定的参考。
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