178例成人斯蒂尔病的临床观察与护理对策
朱晨霞, 徐蓉
(苏州大学附属第一医院 风湿免疫科, 江苏 苏州, 215006)
关键词:成人斯蒂尔病; 护理
成人斯蒂尔病(AOSD)曾名为“变应性亚败血症”,是一种病因及发病机制不明,以长期间歇性发热、反复发作性皮疹、关节疼痛及淋巴结肿大为特点的全身性综合征[1]。该病起病急骤,临床表现多样化,但缺乏特异性诊断标准,临床误诊率较高[2],借助仔细的临床观察及个体化护理对完善其诊治过程具有重要意义。2007年1月—2013年12月本科共收治成人斯蒂尔病患者178例,现将其临床观察特点及护理要点总结如下。
1临床资料
本组178例AOSD患者的临床诊断参照Yamaguchi标准[3],男34例,女144例,年龄16~72岁,平均年龄(36.4±14.1)岁,住院3~60 d,平均(22.3±10.6) d, 其中33例(18.5%)患者为多次入院者, 2~5次不等。病程中合并肝功能异常者53例(29.8%), 肺部感染者7例(3.9%), 泌尿系统感染者4例(2.2%), 糖尿病者4例(2.2%), 出现谵妄、神志不清2例,关节畸形1例,椎体压缩性骨折1例,系统性红斑狼疮1例。临床表现:起病发热者178例(100%), 伴随皮疹者154例(86.5%), 关节疼痛者133例(74.7%), 咽痛者42例(23.6%),肌痛者17例(9.5%); 体检明确腋窝或纵隔淋巴结肿大者26例(14.6%), 合并脾大12例(6.7%)。实验室检查:132例(74.2%)患者WBC>10 000×109/L, 其中36例(20.2%)WBC>20 000×109/L; 65例患者行骨髓穿刺检查,涂片提示感染者38例(58.5%),骨髓培养阳性者1例;血清铁蛋白升高>1650者135例(75.8%); 所有患者高热时血培养皆阴性,血沉不同程度升高。所有患者住院期间主要以激素(甲强龙、泼尼松)或辅以免疫抑制剂(MTX、CTX)治疗,根据病情需要使用抗生素或行护肝治疗,好转出院后继续口服激素治疗,疗程3~6个月不等。通过门诊或定期电话随访,145例(81.5%)患者症状得到控制或缓解,33例(18.5%)复发再次入院,诱因主要为自动停药、未按医嘱减药。本组患者中并发单纯疱疹5例,疥疮1例,昏迷1例,软组织感染1例。
2护理
成人斯蒂尔病为变态反应性疾病,好发于16~35岁的青壮年[4], 大多数平素体健。病程中反复高热、皮疹、关节、肌肉疼痛,不仅严重影响学习工作,同时也影响外在形象、社交活动,加之对疾病本身认识不足,患者难免会产生恐惧、焦虑、疑虑等不良情绪。而对于多次入院的患者,病情的反复、长期药物副作用,也使之极易产生消极、悲观的情绪。心理疏导应着重科普宣教,通过护士一对一的交谈、新老病患间的交流来减少患者的顾虑,增强其战胜疾病的信心;同时可积极动员患者家属及身边的朋友从身心上多关心、爱护患者,共同营造良好的情绪环境,防止极端事件的发生。
2.2.1高热护理:长期间歇性高热为成人斯蒂尔病的主要表现,弛张热居多,少数可呈稽留热或不规则热[5]。一般午后体温升高,次日早晨或上午降至正常,体温波动可达2 ℃以上。高热时可伴畏寒或寒战,咽痛、四肢关节酸痛,乏力、食欲减退等全身中毒症状。高热期间除常规监测体温、观察生命体征变化外,应及时、正确留取各种体液标本,以便完善检查、协助诊断。鉴于抗生素治疗不佳,高热患者应先予以冰袋、冰帽、冷湿敷等物理降温,慎用退热剂,以免退热药物导致患者出汗过多而虚脱。对于热退大量出汗者,嘱多饮水,避免大量出汗导致水、电解质代谢紊乱,同时及时更换衣裤、床单,避免风寒继发呼吸道感染。而对于老年人还要注意高热期间神志、精神的观察,防止潜在心脑血管病的诱发。
2.2.2皮肤护理:成人斯蒂尔病高热时往往伴随大小不一、形状不定的淡红色斑丘疹、麻疹样、猩红热样或多形红斑等皮疹,大多数为一过性,分布规律,热退时消失,可不留痕迹,对本病具有诊断意义[6]。出疹时,应协助患者勤擦洗、勤更换衣服、床单,保证患者皮肤清洁、干爽,建议穿宽松、柔软的棉质内衣,以减少皮肤刺激。同时,勤剪指甲,避免搔抓、搓擦皮肤,避免在皮疹处进行穿刺,以防皮肤溃破、继发感染。由于本病以年轻女性居多,对此类患者,尤其要告诫避免涂擦刺激性化妆品,以免加重皮疹、影响疾病观察。对瘙痒特别明显者,可予擦涂炉甘石洗剂、口服抗过敏药物以减轻症状。
2.2.3疼痛护理:超过64%的成人斯蒂尔病患者有关节炎和关节痛[7],部分还伴有咽痛、肌痛[8]。与痛风不同,此病关节疼痛以大关节为主,呈游走性或固定性,膝关节最早累及,其他腕、肘、肩、踝、髋关节亦常受累,而关节疼痛的程度、发生及消退常与体温升降有关。咽痛可为起病的最初表现,亦可伴随整个病程,也与发热相关,常表现为咽部充血,少数扁桃体肿大,热退后咽痛多消失。关节疼痛明显时,应嘱患者卧床休息,协助患者采取舒适体位,避免疼痛关节受压,并注意关节的保暖,限制受累疼痛关节的活动,以缓解疼痛。部分疼痛不能耐受者,可按医嘱给予非甾体类抗炎药止痛。在疼痛缓解后,应鼓励患者尽早下床活动,逐步进行肢体锻炼,以防止关节僵硬、肌肉萎缩,甚或深静脉血栓的形成。咽痛者,鼓励多饮水,为避免咽部真菌感染,应每日检查口腔黏膜情况,并协助患者做好口腔护理。
本病目前尚缺乏特异性治疗方法,治疗原则以解除或缓解病情、防治并发症及预防复发为主。单用非甾体类抗炎药对大多数病例无效[9], 且胃肠道反应重,患者不易耐受。糖皮质激素是目前治疗本病较为有效的药物[10], 可迅速控制症状,但应强调个体化治疗,注意长期服药可能出现的副作用,如消化道出血、低血钾、糖尿病、肝损害、骨质疏松等。 因此, 在护理上要严格掌握给药剂量和时间,按时发药,监督服药到口,并密切观察疗效、不良反应。体温正常2周后,糖皮质激素可逐渐减量,对于反复发作者,应适当延长疗程,避免糖皮质激素快速增减。此外,本病患者常有不同程度的肝酶异常[11],用药期间应密切观察意识、巩膜、皮肤色泽改变及有无出血点,定期复查肝功能,以防药物副作用进一步加重肝脏损害。对部分活动不便的老年患者,同时更应鼓励多饮水,协助翻身、拍背、排痰,以防诸如肺部、泌尿系统继发感染。
3讨论
成人斯蒂尔病属变态反应性疾病,起病急,临床表现多样化,病程迁延、反复,但总体预后良好[12]。临床护理诊断及对策应基于其典型的临床表现,在普遍性的基础上结合个体存在的健康问题而实施积极有效的护理。激素治疗效果确切,应坚持遵医嘱用药,才能有效预防复发;而用药不规则、不坚持服药,则复发率明显增高[13]。因此,在整个治疗期间做好健康教育及用药指导显得极为重要。出院时,责任护士应再次向患者宣教本病知识,告知患者坚持服药的重要性,且必须遵医嘱服药3~6个月[14],不能自行停药或随意减量,以防复发。同时,引导患者正确对待药物引起的不良反应,但若病情变化应及时就诊。
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收稿日期:2014-11-25
中图分类号:R 473.5
文献标志码:A
文章编号:1672-2353(2015)10-109-02
DOI:10.7619/jcmp.201510035