儿童发作性睡病家庭护理疗效

袁卫卫

发作性睡病是一种病因不明的慢性神经系统疾病，表现为日间出现不能克制的短暂睡眠发作。发作性睡病典型临床症状为白天发作性嗜睡、发作性猝倒、入睡幻觉及睡眠瘫痪四联征[1] 。美国睡眠疾病协会（ASDA）1990年报道为0.03%～0.16% [2]。常在青少年期起病并持续终生[3]，因此患儿在住院期间所得到的治疗及护理无法控制疾病的发展，家庭护理干预日趋重要，我科自2009年6月～2010年6月共收治86例患儿，并对该病患儿出院后进行1年的定期随访，在指导用药的基础上，给予相应的家庭护理干预，效果满意，现报告如下。

1 资料与方法

1.1一般资料 本组男55例，女31例，年龄5～16岁.颅外伤史3例，发作性睡病家族史8例，其他无病因可查。

1.2临床症状 患儿均有白天过度嗜睡，常规进行调查爱普沃斯嗜睡量表（Epworthsleepiness scale，ESS）[4]，为14～20分，有猝倒发作的38例，入睡前幻觉的22例，睡瘫的32例。其中6例具有典型的睡眠四联症，均为男孩。

1.3方法 运用美国Polysmith3.0 多导睡眠监测仪，按国际标准方法[5]对患儿行夜间多导睡眠监测（PSG），根据美国睡眠协会公布的标准方法[6]，对患儿行白天多次小睡潜伏期试验（MSLT），从上午8时开始，每隔2h睡眠30min，共进行5次。所有监测均在患儿停用睡眠药物2w后进行[7]。

1.4结果 结果可见：① PSG监测时，86例患儿中潜伏期≤10min，REM的潜伏期<20min；②MSLT监测平均睡眠潜伏期≤8min。见≥2次睡眠始发快速眼动睡眠时段（S0REMPs）。根据ICSD-2的诊断标准[8]，上述86例患儿被诊断为发作性睡病。

2 方法及检测

2.1干预方法 具体可包括：①家庭、学校和社会的支持：家庭、学校、社会是患儿生活，学习，生存的地方，而家庭是患儿受到关心，爱护，支持的最重要场所。许多患儿因白天嗜睡而被误认为散漫、不爱学习，而受到家长，老师的批评，患儿的猝倒和幻觉被误认为有精神类疾病，而受到歧视，因此健康教育对患儿及家长来说非常重要。健康教育不应仅局限在家庭中，还应对患儿的老师，同学及社区周围的人们进行必要的健康教育，讲解疾病的相关知识，使人们能够理解并在患儿的生活和学习中给予鼓励；②合理安排作息时间：建立良好的睡眠习惯，创造舒适的睡眠环境，睡前不做剧烈运动，不喝茶，咖啡，不看电视，保证按时，安心入睡。无论上学期间还是放假期间均应保持规律的作息，保证足够的夜间睡眠。家长可为患儿建立一份日常生活作息表，鼓励患儿长期遵守并坚持，保持生活的规律性；③白天小睡的重要性：白天安排患儿适当的小睡片刻，2～3次/d，15～20min/次，这样可以减轻发作性睡病白天嗜睡的症状。因患儿白天大多数是在学校学习，因此，应向老师解释本病的性质，允许患儿在上课时能小睡片刻，保持清醒。有利于患儿在学校的学习；④安全防护措施的必要性：白天嗜睡多在走路、公交车、吃饭、看书时很快呼呼入睡，不易叫醒；猝倒多发生在强烈的情感刺激（大笑，大哭，愤怒，吃惊等）和激烈体育活动时突然倒地。因此，患儿应避免参加危险性活动如跳水、游泳、攀岩等。鼓励患儿参加对健康有益的文体活动，增加体育锻炼，但避免一些乏味、重复的活动。同时进行职业指导，避免从事高危险性工作如高空、水上、驾驶等，防止不安全事件的发生。可随身携带病例卡，注明所患疾病，临床症状，相应处理，联系人及电话，以便及时进行救助；⑤心理护理：患儿因经常受到批评及歧视，而表现的不爱说话，自我封闭，也不喜欢参加学校或其他集体活动；学习成绩的下降，也会加重其自卑感。因此，家长及老师应该多给予关心，帮助其保持乐观的情绪，树立信心。同时可培养患儿多些兴趣爱好，使其能够健康快乐的成长；⑥用药指导：根据医嘱准确用药，不可随意的增减药物，发作性睡病的药物主要用于控制白天嗜睡症状，如哌啶醋酸甲酯。用药应从小剂量开始，如症状控制不佳，应加用剂量，同时注意药物的副作用，最常见的不良反应为食欲减退，可加用健胃药如吗丁啉。同时注意傍晚以后避免服药，以免引起失眠。如果患者出现不适症状，应及时就诊；⑦合理饮食：合理的膳食为患儿提供必需的营养，能够满足生长，发育，生理及体力活动的各种需要，本组患儿现正处于青少年时期，生长发育快速，代谢旺盛，同时由于疾病的消耗，更应该合理配制饮食，加强营养和改进饮食习惯，应给予高蛋白，高维生素，易消化，多食水果蔬菜，减少碳水化合物的摄入、睡前避用含咖啡因的饮料等。

2.2检测指标

2.2.1睡眠日记，见表1。

通过让患儿填写睡眠日记，可发现通过家庭干预，患儿白天嗜睡，猝倒，睡瘫，睡眠幻觉，发脾气的次数减少；晚上作息时间合理，夜间的觉醒，翻身、腿动减少，梦话，惊叫逐渐好转，起床后的感觉也有所改善。

2.2.2学习改善情况 通过家庭干预发现患儿的学习成绩有所提高，在家长及老师的关系和爱护下，患儿的性格渐渐变得活泼开朗，自身能够积极的主动学习。

3 小结

对患儿定期进行1w的电话随访及1月面访，给予患儿及家长相应的家庭护理干预，健康教育及用药指导，患儿及家长对该病的认识有了极大的提高，同时改变了自身不良的生活方式，提高了患儿及家长的生活质量，取得了满意的护理效果。

参考文献：

[1]Fronczek R，van der Zande WL，van Dijk JG，et a1.Narcolepsy：a new perspective on diagnosis and treatment[J].Ned TijdschrGeneeskd，2007，151：856-861.

[2]Aldrich MS.Narcolepsy[J].Neurology，1992，42（Suppl 6）：34-43.

[3]Vignatelli L，Plazzi G，Bassein L，et a1.ICSD diagnostic criteria for narcolepsy：interobserver reliability，Inter- national classification of sleep disorders[J].Sleep，2002，25（2）：193-196.

[4]Johns M W.A new method for measuring daytime sleepiness：the Epworth Sleepiness Scale[J].Sleep，1991，14（6）：540-545.

[5]Bassetti C，Aldrich MS.Narcolepsy[J].Neurol Clin，1996，14：545-571.

[6]Carskadon MA，Dement WC，Mittler MM，et a1.Guidelines for the multiple sleep latency test（MSLT）：a standard measure of sleepiness[J].Sleep，1986，9：519-524.

[7]韩芳，陈尔璋，魏海琳，等.发作性睡病患者的人类白细胞抗原易感基因[J].中华医学杂志，2003，83：64-446.

[8]America Academy of Sleep Medicine，eds.International classification of sleep disorder：diagnostic and coding manual[M].2nd ed.Westchester：American Academy of Sleep Medicine，2005：79-94.编辑/成森