造血干细胞移植病人入住层流室期间心理体验的质性研究

阮海涛，李 玲

造血干细胞移植术是目前血液系统恶性肿瘤疾病唯一有效的根治方法。随着该技术的不断发展和成熟，越来越多的病人选择造血干细胞移植。然而，在造血干细胞移植前的预处理、干细胞回输及回输后血液系统功能重建的三个阶段里，病人均需入住单间层流室病房进行保护性隔离，隔离时间3周～4周，在此期间病人与外界只有一面玻璃窗可以相通。他们到底有怎样的内心体验，相关研究还很少。因此，本研究采用质性研究的方法探究造血干细胞移植病人入住层流室期间真实的内心体验，了解病人的压力反应、压力源及其需求，为提高病人的身心健康提供依据。

1 对象与方法

1.1 对象 本研究采用目的抽样法选取2013年1月─2014年3月入住湖北省两家三级甲等综合医院血液内科骨髓移植病区层流室的造血干细胞移植病房的病人作为访谈对象。纳入标准：①年龄≥18岁；②有良好的沟通能力，语言表达清晰；③愿意参加本研究。样本量的确定以无新的主题出现，资料达到饱和为标准，最终确定访谈对象15例。

1.2 方法

1.2.1 资料收集 采用质性研究中的现象学研究方法，对被访者进行面对面、半结构式、个体化深入访谈形式收集资料，同时对访谈内容进行录音。访谈前先拟定访谈提纲，以访谈提纲为指导对病人进行访谈。访谈提纲包括“能谈谈您在入住层流室期间的感受吗？”“您觉得住在层流室，对您的生活有什么影响吗？”“您觉得住在层流室自己面对的问题有哪些？为什么？”“您最需要什么帮助？”“通过治疗，您是如何看待自己的未来的？”等。提纲中各个问题的顺序不固定，依据具体情况而改变。访谈的地点是病人入住的层流室，访谈时间依据“四分之三现象学说”原理［1］，在病人回输造血干细胞后渡过骨髓抑制期、病人中性粒细胞恢复、所入住的层流室由百级转为千级时进行访谈，且选择在19：00～21：00病人基本完成当天治疗和护理时进行。访谈前详细向病人介绍本研究的目的和内容，征得病人的知情同意，用编码代替病人的姓名，保护病人的隐私。访谈时间30min～60min，对访谈过程进行录音，并仔细观察病人的情感和表情的变化，将病人的非语言资料详细记录，访谈结束后24h内将录音转为文字。

1.2.2 资料分析方法 采用Colaizzi的7步分析法［2］：①仔细阅读访谈得到的资料；②从资料中萃取有重要意义的陈述；③对反复出现的观点进行编码；④将编码后的观点汇集，提炼主题；⑤写出详细、无遗漏的描述；⑥归纳出相似的观点；⑦有疑问及时返回受访者处求证。

2 结果

2.1 心理负担重

2.1.1 焦虑、恐惧 病人单独入住层流病房接受大剂量的化疗及造血干细胞的回输，很容易产生恐惧、焦虑心理。个案6：“移植前的化疗剂量很大，每天从早打到晚，他们说要把所有细胞都杀了，想着都觉得好恐怖，人也一天天虚弱，特别担心自己扛不过去。”个案11：“我刚刚输完干细胞就发烧了，心想完了，这个时候这么关键，又是自己一点抵抗力没有，又是干细胞刚刚输，你说我怎么就在这个时候发烧了呢，心里真是急得不得了！”

2.1.2 愧疚 病人由于疾病原因一方面与家人隔离不再能够承担原有的家庭责任，一方面还要花费大额金钱来治疗，很多病人产生愧疚心理。个案1：“我女儿两岁了，以前都是我自己带，现在交给我爸妈带，我爸妈身体也不好，可是没办法。我觉得挺对不起爸妈，也对不起我的女儿。”个案4：“我还有两个弟弟在读书，父母为了给我治病，家里房子都卖了，不知道以后他们怎么办？”

2.1.3 不确定感 当个体没有足够的依据准确地将事件进行解释分类、准确预测事件的结局时，个体就会产生疾病不确定感［3］。造血干细胞移植并发症较多，在本研究中，12例病人均有不同程度的疾病不确定感。个案5：“虽然说造血干细胞移植是唯一的根治方法，可是我这到底能不能植活还很难说啊！”个案10：“听说有些人出层流室后得了肺部感染，还上呼吸机，就一个肺部感染就治了几个月，还有人就因为移植后的肺部感染而去世了！”

2.2 压力来源多

2.2.1 疾病状态 尽管病人在入住层流室时均是处在身体状况调养较好的阶段，已抵抗大剂量的化疗所带来的对身体的伤害，但是病人的基础疾病均为恶性血液病，加之药物的不良反应较多，因此疾病状态是病人重要的压力来源。个案4：“最难过的时候就是打化疗药时，天天吐，胆汁都要吐出来了，然后肚子疼，什么都吃不下，全身都肿了，最后一天化疗时感觉世界末日都到了，那种感觉，哎！”个案8：“那天突然发烧了，虽然只有38℃，可是我很紧张，特别怕感染，担心得不得了！在层流室里有任何一点的不舒服我都会特别敏感，心想会不会影响我的移植效果，移植会不会成功，有一点不舒服就会觉得离死亡更近一点。”

2.2.2 环境

2.2.2.1 社会隔离 为了保护病人在经历大剂量的化疗后不受感染，对病人采取保护性隔离，隔离时间约一个月，由于在此期间病人不能接触任何家属，只能每天在探视时间与家属隔着玻璃窗进行短暂的交流，这也成为病人压力的重要来源。个案1：“以前在普通病房身边都是病友，相互鼓励，挺好的，现在就我一个人，隔壁做移植的是谁都不知道，感觉挺孤单的。”个案7：“每天一个人待在这里，想找个说话的人都没有，像坐牢一样，以前我同学还经常过来和我聊天，现在他们进不来了，没人跟我说话了。”个案10：“感觉自己过着与世隔绝的生活，外面什么都看不到。”

2.2.2.2 空间狭小 病人入住的层流病房均为单间，面积不足10m2，在将近一个月的时间里病人所有活动都在这个狭小的房间里，狭小封闭的治疗空间成为很多病人的压力来源。个案3：“生病了打针吃药没办法，可是天天关在这个小屋子里觉得很闷，感觉空气都不流通了。”个案5：“在普通病房时打完针还可以到处走走，现在吃喝拉撒都在这里，抬头就只能看见天花板，感觉着日子越发难熬了。”

2.2.3 个性特征 不同性格的病人所呈现的压力反应不同。个案7：“我从小性格就比较开朗，什么事都往好处想，我觉得只要努力，认真去面对，没有过不去的坎。”个案12：“我平时在家也不和别人交往的，同事都不知道我得了病，还以为我和他们一样，我觉得我自己的事没有必要和同事们说，有不舒服跟家里人说就可以了。”

2.3 社会支持需求迫切

2.3.1 家人支持 家庭的情感支持是移植病人最大的心理安慰。个案7：“得了这个病刚开始我都崩溃了，可是我家里人都说不要紧，还有他们呢，他们真的特别支持我，移植都是他们给我联系，没有他们就没有我的今天，为了他们我也得坚持下去！”个案8：“妈妈在住的地方每天给我做各种好吃的，我爸每餐送饭，还说不让他送饭他就失业了！（满足的笑）”个案15：“我老公照顾我，那天他来送饭居然都没来窗户看看我就走了（失落）。”

2.3.2 同伴支持 个案6：“以前一个病房的那个姐姐也在做移植，我好想去看看她，以前她总是鼓励我，对我帮助很多，现在我不舒服了就想听她跟我说说话，可是不能过去。”个案12：“要是做移植的病人都在一个病房就好了，我们还可以相互帮助，这个层流病房还是不人性化。”

2.3.3 专业人士支持 病人在入住层流室期间只有与医护人员有最亲密的接触，无论从情感上还是从专业知识上，病人都对医务人员的支持有较大需求。个案4：“每天就希望医生护士进来看看我，和我说说话，尤其是长白细胞那几天，看到你们在身边我心里就踏实了。”个案8：“我在这里有什么不舒服会告诉医生和护士，因为他们会帮我解决问题，我一般不会跟家里说，说了也没用。”个案12：“我觉得要是移植病房有个心理咨询师就好了，我们真的很需要。”

2.3.4 社会经济支持 造血干细胞移植费用昂贵，许多药物属于自费药，报销比例较少，很多病人上有老下有小，病人在费用方面会有很多顾忌，单纯依靠自身经济来源会有很大的压力，许多病人需要社会能够提供一定的扶助。个案3：“做移植的钱都是学校的老师和同学捐助的，移植以后还要定期复查，不知道到时再该怎么办，希望国家对我们这样的大病有特殊经济补贴。”个案7：“我家里人到处去找报社媒体，听说他们可以帮忙宣传，要是能有一些救助就好了。”

3 讨论

3.1 重视治疗环境对病人心理状态的影响 封闭、隔离环境指人与社会环境分离，人脱离原有的社会关系，与亲人、朋友分开而处于一个相对信息刺激较少的环境。关于封闭、隔离的环境与人的心理健康的关系研究较多，如航空医学领域里航空员长期工作在航空器里出现的“感觉饥饿”［4］，重症监护病房（ICU）里的“ICU 综合征”［5］，精神病院里病人的情绪障碍［6］等。本研究也表明病人在入住层流病房期间，出现了焦虑、恐惧、愧疚及不确定感等心理压力反应，结果与王丽等［7］的研究结果一致。病人产生这些心理压力反应，与其所患的肿瘤性疾病息息相关，同时也与封闭式治疗环境导致病人社会隔离、空间狭小有关。将造血干细胞移植病人安置在单间层流病房进行保护性隔离是造血干细胞移植的常规方案［8］，在我国普遍使用这种方法。近几年有研究表明，将病人安置于普通病房进行移植或者移植后对病人进行家庭照护或门诊随访，而不是按常规将病人放置在单间层流病房，病人感染的发生率、移植后并发症的发生率及病人移植后死亡率并没有上升［9］。如果移植病人能够脱离封闭、隔离的治疗环境，其心理状态将不会受到治疗环境的影响，但是我国关于造血干细胞移植环境的研究较少，在我国这样的家庭照护水平及门诊随访体系尚不健全，取消对移植病人的保护性隔离还需要进一步研究证实。在目前的治疗方案下，医护人员应该重视治疗环境给病人带来的心理影响，增加与病人的交流，增加病人与其家属的交流，在病房安置电视、电脑等，让病人更多的回归于社会。

3.2 建立全面的支持系统 在我国，传统的家庭结构使得家庭成员之间关系密切，相互依赖程度高，家人的支持是病人最为重要的支持来源［10］。本研究也表明病人对家庭成员的支持需求较高，不论是情感支持还是经济支持。但是由于病人在入住层流室后与其家属分离，在病人接受最大剂量的化疗并接受最关键的干细胞输注时，家庭支持却无法充分给予，因此医护人员应该与病人家属保持密切的联系，向病人家属讲明家庭支持的重要性，让家属认识到自己在病人治疗康复中所处的重要角色地位，充分利用每日的探视时间及电话等通讯设备最大限度地给予病人情感支持，了解病人内心的渴望，给予人性化的关怀。

同伴教育容易被病人接受，造血干细胞移植病人在入住层流室期间，由于是单人病房，病人之间很难建起沟通的桥梁，而较多病人希望能了解到隔壁房间其他移植病人的状况，也希望其他移植病人能够设身处地地介绍更多的经验，帮助自己渡过难关，尤其是在出现一些不良反应时，这种需求表现得更明显。医务人员应该充分利用同伴教育的优点，采取各种可及的模式给病人提供同伴支持，如电话干预模式，让相同病种的病人定期打电话沟通；建立QQ群，给病人建立一个自由的沟通平台，让病人住在单间病房也能随时上网与同伴进行交流；安排志愿者定期访视等。病人在入住层流室期间对医务人员不但有家人情感方面、同伴方面的需要，更有专业知识方面的需要。医务人员作为与病人唯一的最直接的接触者，要学会使用抚触等多种情感交流方法，对病人的照护要细致入微，让病人感受到亲人般的温暖；按照移植的流程分阶段给予疾病相关知识指导，提高病人对疾病的认识并积极配合治疗。本研究也发现病人在入住层流室进行封闭式治疗时需要一个具有专业水平的心理咨询师对其心理进行专业的照护，因为心理学专家更容易发现病人出现怎样的心理问题，也能根据病人的心理问题及需求使用专业的、有效的心理干预方法，及时疏导病人的不良情绪。但目前阶段我国在造血干细胞移植病房还没有配备专业的心理咨询师，虽然近几年我科有部分护士取得了全国心理咨询师资格证书，但均是经过短期的培训，缺乏专业训练和实践，而且我国目前缺乏专业的心理咨询临床督导［11］，因此这部分心理咨询师还不能很好地进行临床心理咨询工作，如何让取得心理咨询师资格证书的护士为病人进行有效的心理疏导还需要进一步研究。

本研究较系统地呈现了造血干细胞移植病人在入住层流室期间的内心体验，使临床护理人员充分了解病人的内心压力反应和压力来源，以采取有针对性的干预措施，并建立全面的支持系统，满足病人的需求，减轻病人的压力，帮助病人更好地适应移植期间的生活，提高移植效果和平共处临床护理质量。

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