系统性硬皮病的中西医结合护理

王林娟 贺会仙 崔记敏 陈娜娜

（河北以岭医院护理部，河北石家庄 050091）

系统性硬皮病（systemicsclerosis，SSc）是一种以皮肤及内脏各系统胶原纤维化为特征的结缔组织疾病，其病因不明，病理机制涉及免疫、血管、胶原代谢及遗传等方面异常，为临床难治少见疾病。近似中医学文献中的“皮痹”。主要皮肤表现为局限性或弥漫性的皮肤发硬、光滑，呈象牙色，无法移动，分为局限型和系统型，其中SSc除影响皮肤外还可影响心、肺、肾和消化道等器官，预后不良［1］。SSc的治疗以全身用药为主，以求改善某些脏器的功能，延长生命，促进康复，而对患者进行有效的护理对治疗和预后也有很大的影响。兹将SSc的中西医结合护理体会如下。

1 资料与方法

1.1 一般资料选取2012-05-2013-10我院风湿免疫科于住院患者136例，男33例，女103例;年龄最大69岁，最小5岁，平均（43.60±9.22）岁;病程1个月～18年，平均（4.1±3.6）年。

1.2 诊断标准均符合美国风湿病学会（ACR） 1980年提出的SSc诊断标准［2］。

1.3 护理方法

1.3.1 心理护理SSc病程较长，慢性发展，患者深受病痛折磨和不适，极大地影响了日常生活和生存质量。由于患者及家属缺乏该病的基本知识，往往容易产生焦虑及悲观情绪，护理人员在提供护理时，针对患者出现的焦虑等问题，要积极进行心理干预，使其树立治疗疾病的信心。要针对不同职业、文化程度、家庭经济状况等进行分析，加强心理疏导，耐心介绍与本病相关的知识、治疗成功的病例，使其明白虽然无法治愈，但经过治疗可得到很好的控制。SSc患者的典型表现是雷诺现象，而情绪波动易诱发血管收缩，加重雷诺现象，不仅表现在双手颜色变化，而且可出现内脏器官血管痉挛表现，导致内脏器官缺血、缺氧。尤其是过度兴奋、悲伤、发怒等情志变化，更易诱发或加重雷诺现象。因此，从调畅情志入手，使患者心情舒畅，精神开朗，避免对各种事情过于纠结，以一种平和的心态对待，则气血流通，有利于病情康复。反之，若整日忧虑，精神抑郁，则气血瘀滞加重。帮助患者正确认识疾病，有针对性地做好心理护理，保持健康乐观的情绪。

1.3.2 皮肤护理SSc皮肤病变在疾病发展过程中表现各异，早期多见皮肤肿胀，随病变发展，出现皮肤增厚、硬化紧贴于骨面，不能推移，后期多见表皮变薄、萎缩或光亮如“羊皮纸”样改变。因此，据病情不同采取分期护理方法。

1.3.2.1 水肿期皮肤紧张变厚，皱纹消失，肤色苍白或淡黄，皮温偏低，呈非凹陷性水肿，皮肤粗糙，紧、硬、弹性差，干燥、怕冷又怕热（冷则紧加重，热则痒明显）等，常伴痛痒，因汗腺、皮脂腺受累，冬季气候干燥加上汗液及皮脂腺分泌少，瘙痒加重，夏季因无法分泌汗液调节体温，而致发热，皮肤蒸热，此2种情况采用自制中药药膏外涂和中药熏洗。夏季以清凉中药膏为主，清洁皮肤后将自制中药膏（药物组成:地龙、玄参、金银花、赤芍药、牡丹皮、白花蛇舌草等）涂在病变部位按摩皮肤，使中药透过皮肤吸收，每日3次。冬季寒冷干燥以滋润为主，自制中药膏（药物组成:肉桂、肉苁蓉、红花、丹参、附子、炮穿山甲珠等本院制剂室制成育剂）外涂。严密观察患者指端皮肤的颜色、温度、弹性变化。中药熏洗（药物组成:草乌头、川乌头、威灵仙、艾叶、木通、白鲜皮、透骨草、苏木等）时注意水温和时间，观察患者的反应，熏洗后涂柔和的护肤品。

1.3.2.2 硬化期皮肤变硬，表面有蜡样光泽，不能用手指捏起。此期皮肤汗腺、皮脂腺进一步受累，皮肤又硬又厚、更紧。中药涂擦以软坚散结、养血活络中药为主。使用外用中药时观察局部皮肤有无不良反应，外用药物的选用，应从低浓度向高浓度逐渐过渡，首次使用外用药须在小片皮损处试用，确认无刺激症状后方可使用。使用外用药前，温水洗浴后再行擦药，以利于药物的吸收。可配合中药离子导入、药浴和超声波治疗。嘱患者服用疏肝理气之品如莲藕、萝卜、山楂、玫瑰花、合欢花、麦门冬、五味子、枸杞子、百合煮水滋阴降火。金银花、菊花、炒决明子泡绿茶降火，亦有轻微的疏肝理气之功。可帮助软化皮肤，畅情志，气血舒缓，筋脉柔和。配合养血生津滋润之品如鲥鱼、芝麻、核桃、百合、糯米、蜂蜜、牛奶、花生、鲜山药、白木耳、广柑、白果、梨、大枣、莲子、甘蔗等，可滋润皮肤。

1.3.2.3 萎缩期皮肤萎缩变薄如“羊皮纸”样，甚至皮下组织及肌肉发生萎缩硬化，紧贴骨骼，形成木板样硬化。此期皮肤又薄又嫩，以保护皮肤的完整性为主，忌抓或碰破皮肤。尤其是手足皮肤萎缩明显者，日常生活中各项操作，如洗衣服等，应注意戴手套保护，避免过多摩擦诱发溃疡，宜选棉质有弹性的手套和袜子。

1.3.3 指端溃疡护理SSc血管病变严重者，多伴发指或趾端溃疡，多发生在手指或足趾末端，双手近端指间关节、掌指关节伸侧、肘尖、足跟、双踝。患者由于末梢血液循环差，受寒易加重血管痉挛，导致末端缺血，诱发溃疡或坏疽。未发生溃疡的患者宜“未病先防”，嘱患者戴保暖手套或暖手宝等辅助工具保持肢端适宜温度，防止溃疡发生。有溃疡的患者严格消毒，清创换药，必要时加用抗生素外用冲洗或静脉给药，配制祛腐生肌中药膏剂（药物组成:当归、川芎、三七、血竭、乳香、没药等），配合激光照射、红外线照射等物理疗法促进溃疡愈合。已结痂的患者仍要进行严格消毒，尤其是痂下、痂周与正常软组织交界处，极易感染，要注意彻底清除腐肉或坏死组织，防止感染诱发病变加重。另外，做好患者生活护理，防止因某项动作挂掉结痂，诱发新的溃疡或感染。

1.3.4 肌肉、关节护理护理人员对患者的关节挛缩程度和皮肤紧硬程度进行全面评估。早期在治疗原发疾病的基础上，强化关节功能活动度的锻炼。按摩、药浴、离子导入等治疗，增加组织的软化治疗。晚期皮肤萎缩严重者，可帮助其进行适当的功能锻炼，既不拉伤皮肤，又可松解紧张，增加关节活动度。针对出现肢体僵硬的患者，护理人员协助患者按摩四肢，进行适当被动活动，促进局部血液循环，提升肢体运动能力。若病情允许宜经常下地行走、散步，经常做屈伸肘、双臂、膝及抬腿等屈伸运动。

1.3.5 饮食护理饮食上以低脂、低盐、富含蛋白质、维生素、易消化且营养丰富的饮食为主。告知患者少食多餐，细嚼慢咽，多吃新鲜蔬菜水果，忌食肥甘厚味、生冷之品，戒烟酒、咖啡等刺激性食物。辛辣刺激性食物、海鲜鱼腥之品如公鸡、鲤鱼、牛肉、羊肉、狗肉等均可诱发或加重本病，应忌食［3］。餐后取立位或半卧位。根据中医证型进行饮食辨证施护:①寒湿外侵，肺卫不宣。宜食散寒祛湿之品，如当归、生姜、白扁豆、山药等。②脾肾阳虚，痰湿内生。宜食洋葱、韭菜等温性之品，忌生冷瓜果，烹调时加葱、姜等调味。③气血两虚，脉络失荣。宜食补气养血之品，如黄芪、阿胶、红糖、大枣、糯米、老鸡、乌梅、胡萝卜、龙眼肉、菠菜等。④湿热蕴结。宜食清热利湿、攻下逐水之品，如菠菜、芹菜、黄瓜、冬瓜、赤小豆、雪梨等。⑤脾虚湿阻，蕴而化热。宜食如莲子、山药、糯米、南瓜等清淡、易消化、补脾之品，注意少食多餐。

1.3.6 消化道护理SSc累及消化道的常见部位是食管［4］，饮食不慎常呃逆，多呈间歇性，平卧位加重，因此住院期间要为患者安排摇床，叮嘱患者用餐时尽量采取坐位，饭后站立30 min或抬高床头30°，预防食物返流。食用固体食物时用水送服。如有食管硬化、咀嚼或吞咽困难者给予流食或半流食并协助患者进食，必要时给予鼻饲和静脉高营养，保证机体营养的供给。

1.3.7 呼吸道护理肺部受累是导致SSc患者死亡的首要原因［5］。大多数患者有肺纹理增多、增粗现象，有弥漫性间质纤维化倾向，最终导致肺换气功能障碍。伴有肺间质纤维化的患者均易感染，日常护理要预防呼吸道感染，告知患者增强体质，防止受凉，减少探视，早晨呼吸新鲜空气。大部分肺纤维化患者均有不同程度的缺氧，而二氧化碳无明显潴留，给予吸氧面罩中高浓度吸氧。向其讲解吸氧的重要性及注意事项。告知患者少量多次饮水，防止气道黏膜干燥。指导患者进行有效咳嗽。视病情给予肺俞穴闪罐，每日1次。恢复期减少探视，指导呼吸功能锻炼，腹式和胸式呼吸每日2次，每次10 min。

1.3.8 用药护理患者口服中药时，应与西药间隔30 min左右，以温热偏凉服为宜，服用清热凉血活血药期间，注意观察患者有无腹痛、腹泻、食欲不振等不良反应，发现异常要及时报告医生。服用院内制剂如参芪益气胶囊（冀药制字Z20050526，药物组成:人参、黄芪、茯苓等）、丹归活络散（冀药制字Z20050696，药物组成:当归、丹参、连翘等）、桂芍通络散（冀药制字Z20050525，药物组成:桂枝、白芍药、黄芪等）时宜饭后30 min口服，且与西药间隔至少30 min。

1.3.9 保护静脉当患者皮肤病变程度达到硬化期时，血管痉挛、萎缩变硬、变细，血管壁变薄，弹性差，静脉注射进针非常困难，所以静脉滴注或抽血化验时，应尽量做到计划性。静脉保护应与动脉保护相协调，穿刺所需静脉在热水烫洗后扩张，利于穿刺，但SSc患者血管痉挛明显，在应用烫水或冷水刺激后极易诱发血管痉挛，而导致穿刺更不容易。因此，患者输液前不要用过烫的水，以温热水毛巾湿敷为宜，利于穿刺成功。认真细致地挑选血管，穿刺时尽量选用细针头（5号半），进针位置一定要准确，见回血后建议不再向前过多进针以能固定好针头为准。减少静脉穿刺的次数，保护好静脉。

2 结果

通过中西医结合护理，136例SSc患者从心理疏导、皮肤护理、指端溃疡护理、肌肉关节护理、饮食护理、用药护理等各方面获得全面的指导，提高了患者自我保健知识和自我护理能力，取得了较好的疗效。

3 体会

根据患者不同的临床表现，采取有针对性的护理措施，使患者的临床症状好转或基本消失，皮肤逐渐变软，颜色变浅，肢体活动灵活度增加，生活质量明显提高，同时对减轻并发症的症状有一定的疗效。心理护理有利于患者治疗的顺利进行，增加患者的依从性。患者出院后，仍需继续治疗，从情绪的调节、饮食、肢体功能锻炼、皮肤护理及用药等方面对患者进行详细指导具有十分重要的意义。

［1］吴志华.现代皮肤性病学［M］.广州:广东人民出版社，1999:556-563.

［2］Preliminary criteria for the classification of systemic sclerosis（scleroderma）.Subcommittee for scleroderma criteria of the American Rheumatism Association Diagnostic and Therapeutic Criteria Committe［J］.Arthritis Rheum，1980，23（5）:581-590.

［3］阳涛.37例硬皮病患者的中西医结合护理［J］.中国医学创新，2010，7（11）:108-109.

［4］吴荣荣，宋震亚，陈焰.系统性硬皮病患者的食管动力研究［J］.中华皮肤科杂志，2001，34（1）:64.

［5］钟冬梅，屠文震，孙家英，等.系统性硬皮病的肺部病变［J］.临床皮肤科杂志，2000，29（5）:271-272.

（本文编辑:习沙）