脑卒中患者自我感受负担及影响因素研究

尹建华 郝建春 卢建丽 蒋永会 张连花 冯贺军 刘莉

脑卒中具有发病率高、复发率高、致残率高、病死率高等特点。随着人们生活水平的提高和生活习惯的改变，近年来脑卒中的发病率呈明显上升趋势［1］。同时，我国人口老龄化进程的加速，也导致脑卒中成为威胁人们生命和健康的常见慢性疾病之一。脑卒中是各种病因引起的急性脑血管损害，持续时间超过24 h而导致的局灶性脑功能障碍，通常包括脑梗死、脑出血和蛛网膜下腔出血［2］。脑卒中预后遗留的语言障碍、情感受损、肢体功能障碍等后遗症给患者和家属带来困扰和苦恼，影响患者回归家庭生活，回归社会角色的进程，严重影响患者的生活质量。脑卒中患者由于功能障碍导致自理缺陷和尊严受损，病程迁延和反复发作导致自我价值感和被重视程度降低，甚至产生悲观抑郁等心理，担心自己成为家人的负担，即为脑卒中患者自我感受负担(SPB)。有研究发现，缺血性脑卒中患者的发生率高达81.62%，且以中重度为主［3］。国内对于脑卒中患者SPB及其影响因素的研究起步较晚，但是近年来逐渐被关注和重视。本研究旨在探讨脑卒中患者SPB的表现以及相关的影响因素，以期为临床护理评估、护理干预、健康教育以及延续护理的开展提供参考，以便更好地指导临床实践，降低脑卒中患者的SPB，提高患者的生活质量。

1 SPB的概念及其研究现状

SPB已经被加拿大、日本、美国、肯尼亚等多个国家所报道，主要内容包括善终，承受痛苦，抑郁，尊严等，与患者的生活质量有密切的关系［4］。2003年，Cousineau等［5］通过研究血液透析患者的负担体验，构建了患者SPB的概念框架和方法学基础，首次提出了SPB的概念:一些照顾接受者，普遍存在担心拖累家人，成为他人负担的感觉，这种感觉称为SPB。此概念包含两方面的含义:(1)由于依赖照顾者，患者感觉到的挫折感、顾虑及内疚感;(2)因为照顾需求给他人带来的负面影响而产生的顾虑，体现在身体方面、心理方面、情感方面和经济方面。加拿大学者 McPherson等［6］将其概念进行了修订:SPB是由于个体的疾病和照护需求影响到他人而产生的移情担忧，从而导致内疚、抑郁、痛苦、负担感和自我感觉降低。主要包括患者对自己依赖他人进行身体照护需求的顾虑，担心自己的疾病和死亡带给家人的情感冲击，对不能实现的重要角色责任和义务的顾虑等。集中反映在两个方面:一方面担心疾病对他人和对自身造成的影响;另一方面是采取怎样的应对方式将负担降到最低。

田秀丽［7］首先将SPB的概念引入国内，对癌症患者SPB及应对体验做了质性研究。研究显示，晚期癌症患者的SPB内容包括担心他人、身体负担、社会负担、情感负担、经济负担、对未来的担心等5个方面［8］。鲍惠红等［9］提炼出系统性红斑狼疮患者SPB的5个主题，即经济负担、情感负担、生育负担、自我实现缺失、身体形象改变。甘莉等［10］认为可以从亚当斯的公平理论和社会心理学角度来理解SPB的理论框架。

慢性病患者SPB是慢性病领域的一个新的研究课题，国内对癌症患者、血液透析患者的感受负担问题的探讨已经起步，但是对脑卒中患者SPB的研究报道较少。

2 脑卒中患者SPB的表现

2.1 自我价值感降低 脑卒中的发生使患者的家庭角色和社会角色发生了改变，疾病导致语言、运动等功能不全或缺失，由于康复过程较漫长或康复效果不理想等多种原因，致使患者出现不同程度的沮丧、悲伤、焦虑、抑郁、紧张、愤怒、痛苦等负性情绪，角色转换不良，自我概念下降，自我价值感降低甚至缺失，严重影响心理健康和生活质量。

2.2 与照顾者关系复杂化 有些患者不愿意将自己真实的病情和感受如实告知家人，最主要的原因是怕家属担心。这种对他人生活造成影响感到抱歉和对自己无力实现责任而烦恼，造成照顾关系紧张［11］，直接影响医疗决策和生存欲望［12］。

2.3 采取措施减轻负担 研究显示，在减轻他人的负担方面，患者具有普遍的自觉性和责任感，为减轻负担，患者采取了不同的应对策略［6，13］。可归纳为两种:(1)以问题为中心的应对，具体方法包括进行积极的自我护理，隐瞒症状以及身心需要，患者间相互交流，寻求外界支持，为未来做好准备，丧失希望以及渴望死亡等，通过上述方式减轻患者对他人的负担。(2)以情感为中心的应对，包括否认疾病，逃避或接受现实，积极面对，主动寻求平衡等，主要是减轻SPB。

3 脑卒中患者SPB的影响因素

3.1 患者自身因素

3.1.1 年龄和性别:申怡智［14］认为年龄偏大的患者SPB较重。田秀丽等［8］指出，孩子较小的患者，认为自己未完成父母角色，把责任推给对方，担心这些因素会影响婚姻关系。杨欢等［15］认为女性患者更容易产生SPB。亦有研究发现 SPB与年龄、性别等无相关性［16］。

3.1.2 文化和教育背景:Simmon［12］认为，患者的SPB与接受教育的时间呈负相关(r=-0.236)，即受教育时间长的患者SPB较轻。杨娅娟等［17］认为，文化程度高的人，知道怎样向家人、朋友以及其他人寻求帮助，因而自我感受负担水平较低。有的学者则认为患者的SPB与文化程度无相关性［16］。

3.1.3 城乡差异:在我国现阶段，相较于城市患者，农村患者SPB水平相对较高，可能与其经济收入偏低有关。经济负担是患者SPB的主要原因之一。此外，治疗过程中参与意识和参与程度不足，致使其对卫生服务资源的了解和利用能力较差。

3.1.4 对疾病的认知:大部分学者认为对疾病不了解的患者SPB得分高于对疾病了解的患者，对病情、诊疗过程的不了解会导致患者产生恐惧、焦虑等不良情绪，加重心理负担，而患者如实了解自己的病情则能降低SPB水平［17-19］。也有学者观点不同，认为对自己病情知晓的个体SPB较重［14］。

3.1.5 自我效能:自我效能来源于以往经验和信息，是患者情绪调节、生活质量、心理社会适应的重要指标。胡燕利等［20］认为脑卒中患者的SPB与自我效能呈负相关，即脑卒中患者的自我效能感越高，SPB越低，良好的自我效能感为患者对抗负性情绪、发挥主观能动性等方面提供了必要的情感支持和行为支持。

3.1.6 应对方式:采用自责应对方式的患者负担感较重。一方面由于患者不善于或不愿意表达自身感受，缺乏与家人主动交流的意识和方法，导致对家庭支持的利用不足。另一方面，患者更多地将注意力集中在自己患病对家庭造成的不利影响上，因而加重了对自己身心的负性影响［4，16］。

3.1.7 心理状况:脑卒中导致的身体和机能障碍影响了患者的自我价值感，其生活依赖行为打破了照顾者正常的生活规律，影响其工作及社会活动，额外增加了照顾者的负担，患者因此而产生愧疚、自责、无用感、负罪感等情感反应，极易形成易伤感、易激惹、焦虑、抑郁等情绪。抑郁症状越重，SPB越重［20］，严重者甚至出现自杀倾向。不健康的心理状态会加重疾病的症状，影响疾病的转归和预后。

3.2 疾病特征因素

3.2.1 病程:疾病病程对患者SPB的影响存在两种截然不同的观点。Oeki等［21］认为病程长短与患者的SPB有关。McPherson［16］等认为SPB与脑卒中的时间无相关性。

3.2.2 预后:卒中预后大多遗留语言、感知以及肢体功能障碍，影响生活自理能力。任宏飞等［18］认为有肢体活动障碍的患者SPB明显高于无肢体活动障碍的患者;宋桂云等［22］认为患者SPB得分与其ADL得分的高低呈正相关(r=0.258，P=0.029)，即自理能力差的患者，其SPB较重。

3.2.3 高发病率和高致残率:脑卒中越来越高的发病率，患病后住院治疗和康复所需的高额的费用，以及该病的高复发率、高致残率和高致死率等特征，致使患者产生焦虑、恐惧心理，加重SPB。

3.3 照顾者因素 研究发现，主要照顾者、照顾者年龄、照顾者健康状况等内容对患者 SPB有明显影响［23］。配偶作为照顾者时，患者的负担水平较高［5］，由子女和护工、保姆照顾的患者SPB相对轻一些［22］。在临床实践中，照顾者的人格因素，以及其知识水平、照顾技能等因素都会影响脑卒中患者的康复进程和精神状态，进而影响其SPB水平。

3.4 社会因素

3.4.1 医疗和经济状况:Ganzini等［24］研究发现，感觉到医疗状况是压力产生原因的患者比例达91%，并有48%的患者认为主要压力是医疗导致的经济困境。在国内，SPB农村的患者水平高于城市患者，尽管随着医疗体制改革的深入，个人承担的费用降低，但是农村患者的经济负担仍然非常显著。

3.4.2 社会文化背景:国内医护人员对患者SPB重视程度不足，健康教育的形式和内容单调，缺乏指导性和针对性，具体干预措施不到位。

3.4.3 家庭及社会支持:良好的社会支持能够增加患者适应性行为，克服消极应对方式，间接地促进脑卒中患者的康复及提高生活质量［25］，而不良的社会关系则损害其身心健康［26］，国外研究显示，家庭支持率高的患者的5年生存率是家庭支持率低的患者的3倍［27］。在家庭关怀度中，亲密度、情感度、适应度是SPB的影响因素［28］。

3.5 延续护理 近年来，脑卒中患者回归家庭生活时功能状态及护理负担受到关注［29］，有效的延续性护理干预可以明显降低脑卒中患者的SPB。有研究显示，对脑卒中患者出院后给予积极干预，如进行延续护理和管理等，可使其复发风险降低90%［30］。

SPB是一个复杂的概念，是护理和心理学研究领域的一个新课题，国外已经对脑卒中患者SPB开展研究。针对国内该疾病发病率高，致残率高，病死率高，以及由此引发的患者心理负担重，家庭以及社会负担重的现状，借鉴国外的研究经验和成果，探讨其内涵，以及与诸如民俗、国情、医疗保险制度等多方面因素的关系，进而采取有针对性的干预措施，以达到有效降低脑卒中患者的SPB，提高其生活质量的目的。

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