系统性红斑狼疮患者生活质量及其干预研究

刘航，黄莉，邓力，任华蓉

（1.川北医学院附属医院，四川 南充637000；2.川北医学院，四川 南充637000）

系统性红斑狼疮患者生活质量及其干预研究

刘航1，2，黄莉1，邓力1，2，任华蓉1，2

（1.川北医学院附属医院，四川 南充637000；2.川北医学院，四川 南充637000）

系统性红斑狼疮；生活质量；干预措施

系统性红斑狼疮（SLE）是一种慢性自身免疫性疾病，其病程迁延不愈，临床症状复杂多变，伴有多个脏器受累，多数患者需要在相当长的时间内带病生存，目前尚无根治的方法［1］。生活质量是指在不同文化和价值体系中的患者个体有关生活质量的体验，包括生理功能、心理功能、角色活动、社会适应能力和对健康状况的总体感受等［2］。SLE多发生于年轻女性患者，这些患者大多处于求学、就业、社交和谈婚论嫁的关键阶段，疾病的困扰和限制使她们的生理、心理等均受到了不同程度的影响，严重影响患者的生活质量［3］。因此，了解SLE患者生活质量状况及其影响因素对指导临床护理工作具有重要的意义。现将SLE患者的生活质量状况及其影响因素综述如下。

1 SLE患者生活质量的评定工具

SLE患者的生活质量评价在十余年前被提出，到20世纪末被认可，先后有学者使用过多种量表。曾用于评估SLE患者生活质量的量表主要有两大类，一类是非特异性量表，针对普通人群或各种慢性病及肿瘤患者而设计；另一类是特异性量表，针对某单病种疾病而设计。

1.1 用于测定SLE患者生活质量的非特异性量表

1.1.1 36条目简明量表（SF-36）SF-36是在美国医疗结局研究（MOS）的基础上发展而来的简明健康调查问卷，也称MOS SF-36，是目前被普遍认可的一个生活质量测定量表［4］。该量表共36个项目，8个维度。8个维度分别是躯体功能（PF）、躯体职能（RP）、身体疼痛（BP）、总体健康（GH）、活力（VT）、社会功能（SF）、情感职能（RE）、心理健康（MH）。SF-36是目前评价SLE患者生活质量最常用的量表，具有良好的复测信度和内部一致性信度。但SF-36是针对一般人群开发的一种普适性量表，用于慢性病患者包括SLE患者时，其反应度和针对性均不能令人满意［5］。

1.1.2 20条目简明量表（SF-20）SF-20量表有20个项目，分两部分：第一部分检测躯体功能、作用和社会功能；第二部分检测精神健康、健康感受和身体疼痛，经检验有良好信度和效度［6］，但用于测定SLE患者生活质量则缺乏特异性。

1.1.3 疾病影响量表（SIP）SIP量表综合评价疾病引起的功能障碍，包括活动能力、灵活性、自立能力、社会交往、情绪行为、警觉行为、饮食、工作、睡眠、休息、家务管理、文娱活动等，共312个条目，需20～30分钟填完。虽然该量表较好的信度、效度及敏感度已得到了广泛的检验［7］，但是用于测定SLE患者生活质量则缺乏特异性。

1.1.4 生活质量简表世界卫生组织生活质量简表（WHOQOLBREF）是世界卫生组织研制并推荐使用的一种普适性量表。它不仅具有良好的信度、效度和反应度，而且具有跨国家、跨文化的国际可比性特点。其中文版经研究证实在中国人群中具有较好的信度和效度，但用于测定SLE患者生活质量（QOL）则缺乏特异性［8］。

1.2 用于测定SLE患者生活质量的特异性量表

包括SLE症状量表（SSC）、SLEQOL量表、Lupus QOL量表、L-QOL量表。但这几种量表仍为针对国外人群所做的研究，因此不大适用于直接测定我国SLE患者的生活质量。

2 影响SLE患者生活质量的因素

2.1 疾病因素

SLE患者常见的临床表现为疲乏、发热、肌肉关节疼痛等，大部分会伴有皮肤红斑，随着病情发展，许多器官和系统可能会受到不可逆转的损伤，从而导致患者寿命缩短和生活质量降低。舒强等［5］的研究显示，SLE患者的疾病活动度和损失指数是影响其生活质量的最主要因素，而且患者生活质量与疾病活动度和损失指数呈负相关，即疾病活动度越大，对机体各系统器官损伤程度越严重，生活质量越差。同时，病程与生活质量中的健康变化呈负相关，表明患者在长期忍受疾病的折磨或反复服药过程中，对自己身体健康的主观感觉变差。

2.2 心理因素

SLE是一种自身免疫性疾病，病程长，病情反复，面部皮疹、脱发和长期应用糖皮质激素会引起容貌改变，加之患者对疾病认识不足，常产生疏远亲友、恐惧、孤独、抑郁的情绪。姚丽英等［9］在对SLE患者心理健康水平与生活质量的对照研究中发现，患者存在较多的精神症状，心理健康水平和生活质量明显较正常人低。情绪的波动等精神因素已被确定是SLE患者病情反复、生活质量下降的诱发因素之一［10-11］。

2.3 社会因素

SLE病程长、病情复杂，对患者的家庭生活、社会活动参与有重要的影响。蒋丽君等［12］的研究表明，系统性红斑狼疮患者生活质量总分与社会支持总分呈正相关，病程、年龄、付费方式和客观支持是影响系统性红斑狼疮患者生活质量的重要因素。

3 干预措施

3.1 优化治疗方法

新型免疫抑制剂如吗替麦考酚酯、环孢素等的应用在SLE临床疗效和降低副作用方面已受到众多医疗专家和患者的认可，已在临床广泛应用。其在提高疗效的同时，降低了激素的用量，减少了因激素不良反应引起的并发症，从而提高了患者的生活质量。李治玖等［13］对32例用DNA免疫吸附剂进行血液灌流净化治疗的SLE患者随访了12～44个月，与未用此治疗方法的34例SLE患者相比，其生活质量明显提高，病死率下降。此外，中医辨证结合化学药物治疗可对SLE多种症状产生作用，明显缓解患者的疲劳感，提高SLE患者的生活质量。

3.2 加强医疗支持

慢性病患者的用药依从率因病情不同而异，王英等［14］报道，调查86例SLE患者中52例不能严格遵医嘱服药。其原因包括期待别的疗法、怀疑长期服药的必要性、担心药物副作用、获得药物有困难、医患沟通困难等。可见，加大医疗机构和医务人员的支持力度，及时给予患者有效的疾病知识指导和生活指导，保持医患信息通畅是提高患者治疗依从性的关键。调查显示，通过护患沟通，可使患者的治疗依从性从90.0%提高到98.7%［15］。因此，医护人员要经常主动问候患者，满足患者的合理需要，给予其所需信息，尤其是他们所需的相关医学知识及健康指导，帮助他们形成正确的疾病观念，动用一切可利用的卫生资源和社会资源，为患者解决实际困难。

3.3 进行健康教育

随着经济的发展、科学的进步以及人们生活水平的提高，人们的健康意识逐渐增强，患者迫切需要了解疾病的相关知识，以提高生活质量。实践证实［16］，系统的健康教育和有针对性的护理指导是一种行之有效的护理手段，可有效提高SLE患者的治疗依从性，提高患者生活质量。通过健康教育，患者得到的不仅是疾病方面的防治知识，更是一种强大的心理支持，能使他们感受到关心、爱护、重视，从而主动地寻求帮助，极大地激发了患者维护健康的主观能动性［17］。

3.4 加大社会和家庭的支持力度

SLE多发于15～40岁的女性，需长期激素治疗，激素治疗后外貌体型的变化、沉重的经济负担使患者除了面对疾病带来的生理上的痛苦外，还要承受家庭中无形的压力，容易产生抑郁情绪。因此，SLE患者比一般人更需要家庭支持和心理安慰［18］。对此，护士应加强与患者及其家属的交流，说明家庭可为患者的身心康复提供情感和物质资源，家庭支持系统对患者起着直接或间接的作用［19］，让家属充分意识到家庭的凝聚力和亲情对SLE患者健康的重要性，同时也应增强患者从家庭中获得支持的能力。社会支持网络的建立可以改善患者的抑郁状况，有助于患者对生活事件的预见和应对能力，提高生活质量。

4 结语

系统性红斑狼疮作为一种慢性病，需要长期治疗，而疾病与治疗给患者带来的不仅有躯体上的痛苦、心理与精神上的折磨，还有经济上的巨大压力等，这些都导致患者的生活质量明显低于正常人。而国内对于系统性红斑狼疮患者的生活质量及其干预研究虽然数量不少，但是多重复且缺乏系统性、针对性，干预时间较短，远期效果尚有待验证，因此还有必要进行长期和深入的探讨与研究。

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