慢性病患者家属疾病不确定感的研究进展

彭晶 任晓冉 画妍 尼春萍

(第四军医大学护理学院，陕西 西安 710032)



慢性病患者家属疾病不确定感的研究进展

彭晶 任晓冉 画妍 尼春萍

(第四军医大学护理学院，陕西 西安 710032)

慢性病； 患者家属； 疾病不确定感

Chronic disease; Patients’ families; Uncertainty in Illness

慢性病是病程长、发展缓慢的疾病并且已经成为21世纪危害人们健康的主要问题[1]，而高血压、冠心病、脑卒中、糖尿病与肿瘤是我国常见的五大慢性疾病。慢性病起病隐匿且迁延不愈，通常会遗留瘫痪、失语等严重残疾，给患者及其家属带来巨大压力。研究[2]表明，家属照顾慢性病患者所带来的经济、生理、心理等问题严重影响其自身的健康状况，因信息匮乏而产生的疾病不确定感可进一步加重家属的身心压力，导致其应对能力下降，照护能力降低，进而对患者的康复产生不良影响。本文旨在对慢性病患者家属疾病不确定感的已有研究进行总结归纳，为针对性开展慢性病患者家属早期干预，维护和促进其健康水平，提升其对患者康复照护的信心与能力提供参考。

1 疾病不确定感的评估

1.1 疾病不确定感的评估工具 Mishel发展了四种测量疾病不确定感的量表，并均进行了信、效度的测定:(1)疾病不确定感量表(Mishel uncertainty in illness scale for adults，MUIS-A)。(2)疾病不确定感社区量表(Mishel uncertainty in illness scale for community，MUIS-C)。(3)疾病不确定感家属量表(Mishe1 uncertainty in illness scale for family member,MUIS-FM )。(4)疾病不确定感父母量表(Parent’s perception uncertainty in illness scale,PPUS)[3]。疾病不确定感家属量表(MUIS-FM)目前在我国的开发及使用较少，台湾学者[4]2006年将其翻译为中文版MUIS-FM，并应用于ICU患者家属的研究。大陆学者崔洪艳也对其进行了翻译修订，应用于研究慢性病患者家属的疾病不确定感[5]。

1.2 疾病不确定感的研究现况 疾病不确定感理论最初大多被用于患有急性疾病患者的研究。近年来，该理论已被广泛地应用在对癌症和各种慢性病人群的研究中，主要包括乳腺癌、前列腺癌、以及艾滋病、糖尿病、哮喘、各类心脏疾病等患者人群，有关研究发现慢性病患者同时存在不同程度的疾病不确定感。随着疾病不确定感的研究深入，其研究人群也逐渐扩大至患者家属及患儿家长。家属作为患者社会支持中的重要组成部分，由于对患者病情、治疗等方面的信息不了解，易产生焦虑等负性情绪和疾病不确定感，影响其身心健康。Mishel[3]指出如果照顾者需要持续应对疾病不确定感,则不能全身心地给患者提供支持。

1.2.1 在癌症病人中的应用 有关研究[6]发现，前列腺癌病人的疾病不确定感较高，一方面影响病人的生活质量，另一方面影响病人治疗方式的选择。Keim-Malpass[7]通过对年轻女性癌症患者的博客日志进行分析，发现疾病不确定感是普遍存在的困扰患者的主要原因之一。Drageset等[8]研究结果显示，乳腺癌患者存在中等程度的疾病不确定感。

1.2.2 在移植病人中的应用 Lasker等[9]对100例等待肝移植的胆汁性肝硬化妇女疾病不确定感研究发现，移植后病人的疾病不确定感比移植前有所降低，疾病不确定感影响其生活质量。Maikranz等[10]研究证实,肝肾移植患儿的疾病不确定感降低了他们的希望水平和心理应对能力。

1.2.3 在循环系统疾病病人中的应用 Kang[11]对81例心房颤动病人进行研究，当疾病不确定感被评估为机遇时与抑郁呈负相关；当疾病不确定感被评估为威胁时与抑郁呈正相关。Mauro[12]对植入型心脏转复除颤器病人的疾病不确定感的研究中发现疾病不确定感严重影响病人的心理健康。

1.2.4 在患者家属中的应用 Cohen[13]的有关研究发现疾病不确定感对家属产生的影响是多方面的,它通过影响家属的心理调节能力和应对能力来增加家属在患者患病期间的照顾压力，从而影响家属的生活质量。Maryse Pelletier-Hibbert[14]对因为慢性肾病而维持透析的患者家属进行的研究发现,他们均存在着不同程度的疾病不确定感，其来源主要为患者的身体状况、透析治疗、失去患者的风险和肾移植。

2 慢性病患者家属疾病不确定感的影响因素

2.1 患者疾病状况 研究发现患者家属的疾病不确定感与患者的疾病过程、治疗方法、治疗效果、疾病复发及存活时间等因素相关。患者的病情越重，家属的疾病不确定感程度越高；当家属对患者的治疗效果和最终的结局感到不确定时，其疾病不确定感将持续不断增高[15]。国内有些学者对慢性病患者家属初步研究发现，其疾病不确定感的不可预测性维度平均得分最高，这与患者所患慢性疾病的迁延不愈、潜在健康及身体功能的恶化以及治疗和护理的复杂性有关[5]。

2.2 社会人口学因素 多项研究对种族、年龄、文化程度等人口学变量对慢性病患者家属疾病不确定感的影响作了探讨，但基于调查对象与所选测量工具的不同，研究结果有所差异。Barbara B等[16]有关研究发现,不确定感与种族有关。其中，白人患者家属的疾病不确定感与他们对医疗的信任程度有关,其疾病不确定感的水平越高，则自我感觉健康水平、对治疗的满意度和社会支持水平就会越低,同时寻求帮助解决问题的主动性就越差。Mishel[3]指出文化程度越高，认知能力和接受能力就会越强，疾病不确定感可相应降低。但是与此结论不一致的是，Lin Lin等[17]的相关研究显示癌症患儿父母的文化程度和其疾病不确定感并没有明显的相关性。此外，关于年龄对患者家属疾病不确定感的影响，研究结果也不完全一致。国内有研究发现，在慢性病患者家属中，中年家属的疾病不确定感高于青年和老年家属[18]。而国外Kean等[19]的研究发现作为患者家属的年轻人会有较高的疾病不确定感。

2.3 应对策略 目前已有相关研究证实积极有效的应对方式可以有效降低疾病不确定感，从而提高患者及家属的生活质量[20]。许多国外相关研究发现疾病不确定感越高的家属，越长使用屈服策略来应对，同时其适应能力也会降低。因此认为“屈服”这一消极应对方式可能加重患者家属的不确定感，而“回避”是积极的应对方式，有助于减轻患者家属的不确定感。Maryse等[21]在终末期肾病患者家属疾病不确定感的研究中指出,慢性病患者家属带着疾病不确定感生活时,其应对方式是极其消极的,他们往往感到有压力。

2.4 社会支持 家庭成员和医护人员的支持是患者非常重要的社会支持，对患者疾病的转归和预后有良好的促进作用。社会支持是预测疾病不确定感最重要的因子，在各种变量因素中占23.1%[2]，良好的社会支持有利于疾病不确定感的降低，提高适应水平和心理承受能力，增强处理危机和冲突的能力，提升对生活的期望。Lin Lin等[11]研究中发现获得社会支持较多的癌症患儿父母，其疾病不确定感较低；有效的社会支持不仅可以协助患者家属有能力缓解压力,而且可以促使家属以积极的态度去面对家人患病的事实[12]。

3 慢性病患者家属疾病不确定感的干预

Mishel[3]的疾病不确定感理论指出，家庭成员作为慢性病患者的照顾者，如果长期应对疾病不确定感，则不能为患者提供很好的支持和照护，所以在对患者进行护理干预的同时，针对家属的疾病不确定感进行早期干预也是十分重要的。近年来，疾病不确定感的干预研究成为了焦点，但是相关研究多集中在患病人群，针对家属的干预报道较为少见。有关研究发现[14]提供相关的信息和心理支持以及实施针对性的健康教育,能明显降低患者及家属的疾病不确定感。Marion等[23]对患者从重症监护病房转入普通病房的患者家属的研究结果也显示，在转运过程中实施有针对性、个性化转运方式的患者家属，其疾病不确定感显著降低。虽然目前对慢性病患者家属疾病不确定感的研究取得了一定的进展，但如何更有效实施疾病不确定感的干预措施和应用个性化的信息支持、实现护理专业性、加强社会支持以及实行认知疗法等仍需进行更为深入的研究。同时，作为护理人员应提高对患者家属疾病不确定感的关注，努力创造条件为患者家属提供连续的、动态的、有效的健康教育和个性化的信息支持，以降低患者家属的疾病不确定感，从而提高其对患者康复照护的信心与能力。

4 小结

如今，有关疾病不确定感理论的文献已经很多，研究的疾病类型也越来越广，对疾病不确定感影响因素的研究也逐渐增多，但是目前的研究中仍存在一些有待解决的问题，主要为：(1)研究尚需适应本国国情。我国患者家属疾病不确定感研究的工具一般采用西方现成的量表,在引进的同时，应该充分考虑本国的文化和背景的差异，进一步扩大研究群体和数量，开发和完善适合我国本土的研究工具；此外，我国护理实践、医疗体制与国外不尽相同，在研究结果分析和诠释时尚需予以考虑本土化的因素。(2)研究对象需进一步扩大。目前疾病不确定感的研究人群多为各类疾病患者，对于患者疾病治疗和康复具有重要作用的家属的现况研究较为少见，今后的研究需扩大延伸。(3)干预性研究需进一步扩展。迄今为止关于患者家属疾病不确定感的干预性文献报道较少，干预性研究领域有待拓展。

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陕西省国际科技合作与交流计划项目(编号：2015KW-041)

彭晶(1986-)，女，江苏扬州，硕士在读，研究方向：慢性病防护

尼春萍，E-mail：pingchunni@163.com

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1002-6975(2015)22-2041-03

2015-05-25)