口服化疗乳腺癌患者灵性需求和照护的真实体验

魏春岚，方 琼，袁长蓉

（1.同济大学医学院 护理系，上海200070；2.第二军医大学 护理学院，上海200433；3.上海交通大学附属瑞金医院 乳腺科，上海200025）

灵性（spirituality）的概念有别于精神（spirit），特指人类超越自身的过程，它与人类追寻意义、目的和价值的体验有关［1］。界定灵性需求（spiritual need）的概念十分困难，不同的专业领域对灵性需求的解释不尽相同［2］。广为人文、护理领域认同的灵性需求的定义来源于Maslow于1969年修订的“基本需要层次论”，在增加“灵性需求”后将“需要论”重新归纳为三个层次，即：X理论（生理需求、安全需求）、Y理论（爱与归属感的需求及自我实现的需求）、Z理论（灵性需求）［3］。Maslow 认为人的4项灵性需求分别为：追寻“生命意义”需求、感受到谅解和宽容的需求、爱的需求和希望的需求。灵性照护（spiritual care）旨在缓解患者的灵性困扰和满足灵性需求，以促进灵性舒适［4］。近年来，灵性照护在肿瘤患者的护理中得到广泛关注［5－6］。本研究旨在了解口服化疗乳腺癌患者的灵性需求及照护，以期为构建此类患者的护理干预方案提供依据。

1 对象与方法

1.1 研究对象 2014年1－7月，采用目的抽样法选取在上海市某三级甲等医院住院的9名乳腺癌患者为研究对象。纳入标准：（1）确诊为乳腺癌并知晓真实病情；（2）接受口服化疗；（3）有完整的汉语表达能力；（4）自愿接受访谈。排除标准：（1）有精神疾患或认知障碍；（2）纳入临终关怀体系。质性研究抽样终止的标准为受访者的资料出现重复，且资料分析时不再有新的主题呈现（资料饱和）。受访患者共9例，均为女性，年龄28～66岁，平均（46.9±3.62）岁；文化程度：初中1例，高中2例，大专及本科3例，硕士及以上3例；工作情况：退休4例，在职5例；婚姻状况：已婚5例，未婚2例，离异1例（见表1）。

表1 患者的一般资料

1.2 方法 以质性研究中的现象学方法为指导。现象学研究着重于个体经验的研究，提倡采用目的性抽样，深入详尽分析个案，以更好地呈现个体对自身经验的描述［7］。现象学中的经验是指被访者经过记忆、回顾后主观描述其所经历的经验［8］，在本研究中即为乳腺癌患者主述的口服化疗阶段对于灵性的需求和照护的体验。

1.2.1 资料收集方法 采用半结构式、个体深入访谈的形式收集资料，以资料信息达到饱和，不再有新主题出现为止。根据研究目的制订访谈提纲，每一名被访者在研究中被称为个案。访谈前与受访进行沟通，研究者先自我介绍，向受访对象介绍研究目的，以取得对方信任和配合，并让其签署知情同意书。根据受访对象的意愿，选择访谈时间，访谈在自然场景中进行，如病房办公室、会议室等。整个访谈全程录音，边仔细倾听边仔细观察受访对象的情感和表情变化，做好笔录。在访谈过程中，研究者根据访谈提纲指引和受访者实际情况，对提问顺序和方式做灵活调整，同时对有价值的问题适当追问，不对受访对象施加任何诱导或干预，对受访对象的任何语言予以尊重，不加评判。每次访谈持续约30～45min。访谈主要围绕以下问题展开：（1）您是怎么理解灵性需求和灵性照护的？（2）您在口服化疗中有哪些灵性需求？（3）您认为灵性照护应该涵盖哪些内容？（4）在精神、心理方面您都遭遇了哪些困难？（5）您是如何看待这些困难以及如何应对的？（6）您对未来有何期许？

1.2.2 资料分析方法 访谈结束48h内将录音资料转化为文字。资料分析借助NVivo 8.0软件，采用Colaizzi现象学7步分析法进行分析［9］：（1）仔细阅读所有资料；（2）析取有重要意义的陈述；（3）对反复出现的观点进行编码；（4）将编码后的观点汇集成主题；（5）写出详细、无遗漏的描述；（6）归纳出相似的观点；（7）返回受访对象处求证。最终形成本研究中的主题。

2 结果

得到与灵性需求相关的主题4个：（1）精神寄托的需求；（2）提升希望的需求；（3）面对死亡的需求；（4）自我实现的需求。灵性照护相关的主题3个：（1）尊重宗教信仰；（2）提升希望；（3）死亡教育。

2.1 灵性需求

2.1.1 精神寄托的需求 访谈中，有5例访谈对象都谈及精神寄托对于癌症患者的重要性。患者试图通过寻找自身或者外界的力量，与癌症进行抗争，或与之和平共处，或进一步领悟生命的意义。患者C：“我病了几年就学了几年中医，现在在养生这方面我是专家……我现在生活方式很健康，我身体有资本再和它（癌症）斗几年……这也是一种精神寄托吧。”患者D：“我最近开始练气功……练了（气功）心理平静很多，确实是一种寄托。”患者E：“我从小跟我外婆长大，我外婆信佛的……生病了以后才想着去思考佛到底是什么，患癌到底是什么，就是我修行中的一部分。有信仰、有寄托，就没那么怕了。”患者F：“我现在每个星期去做礼拜，没受礼，心里信基督了。我觉得自己没有精神寄托，必须要找个支撑了，否则病还没怎么样，人先疯了。”患者H：“我只对佛教感兴趣，算是一种心灵的寄托……我学习放下……在精神层面感受到生命至高的意义。”

2.1.2 提升希望的需求 服化疗乳腺癌患者大部分是复发转移的患者，患者对于治疗的有效性、疾病预后、生存的时间等，既充满恐惧，又抱有希望。患者对于医生护士给予的任何希望性暗示和鼓励的话语都充满感激。患者A：“哪怕就谈5min也能让我安心。医生和我一句鼓励的话，我就能兴奋几天。”患者C：“我们太需要医生和护士的支持了。我问李医生，我还能活多久？医生说’胡思乱想什么？你有得好活了’，虽然被”训“了，我也特别开心。医生的话给了我希望。”患者G：“很多时候我问医生我是否能痊愈的时候，我只是想要一个希望……”患者I：“我不会为了多活几个月把自己搞得人不人鬼不鬼的……医生总对我说坚持治疗就会好转……其实我是觉得没希望了……。”

2.1.3 面对死亡的需求 死亡在中国的传统观点中是个忌讳之词，然而本次研究中的访谈对象多数并不抗拒谈论此话题，她们的言谈中，一方面秉承传统，避免赤裸裸地提及“死亡”，一方面又开诚布公地表达了对死亡的恐惧和对生命的留恋。患者A：“说实话，我想过无数次（死），可是还是不能接受。这个词对中国人来说本身就是忌讳……我最近开始跟一个病友学抄心经……先想办法不害怕吧。”患者B：“一直以为这个（死亡）离自己很遥远，谁知道突然而至，我还有太多的事情没有做。也许是该找些信仰让自己能够坦然面对了。”患者E：“怎么不怕，是人都怕。我们这个年纪，多多少少都有点迷信的。现在想想迷信也不是坏事，起码没那么害怕了。”患者F：“什么最可怕，未知最可怕！会不会死，什么时候死，死的时候痛苦不痛苦？谁也不知道，所以才怕，才恐惧。”

2.1.4 自我实现的需求 痛苦引导患者关注自己的同时，也引导其思考生命的意义。尽管患者面临死亡的威胁，却不约而同地表达了自我实现的需求。本次研究中，有4例访谈对象表达了回报家庭和社会、实现自身价值的意愿。患者A：“我不是看重事业和金钱，我只是觉得生病不是我生活的全部。工作让我有价值感，可以回报社会……”患者G：“我这一生也还算精彩，当然也有业报（佛教用语）。最近的想法是写点什么留给自己和家人。”患者H：“我前半生功名利禄也算小有所成，现在想着回馈社会……做多了怕家人担心我的身体，就力所能及地对需要帮助的人做些经济上的资助吧。”患者I：“我是中华骨髓库的志愿者……现在这样了，应该没有资格捐献器官了吧……角膜可以捐吗？如果可以，那我愿意捐，只要符合规定就行。”

2.2 灵性照护

2.2.1 尊重宗教信仰 本次研究中，有5例访谈对象有宗教信仰，并表达了对宗教强烈的依赖和信任。尽管宗教的形而上学性不同于医学的自然科学性，但不可否认，一定程度上，宗教信仰对于患者的精神支持和身心照护等具有积极的作用。灵性照护应该尊重患者的宗教信仰，并鼓励其充分利用信仰的力量来引导自己接纳疾病的意义并重建生活的勇气。患者E：“患癌是自我修行的一部分，有信仰的会更好地面对。跟医生讲这些会被笑话迷信吧……其实只要对我们有积极的影响，有宗教信仰挺好……”患者F：“我认识的医生也有信基督的，就算我的主治医生不信基督，至少也应该给我的信仰足够的尊重。”患者H：“我碰到的医生都很好，对于我信佛基本上都是尊重的。这就是一种信仰，让我能深层次地理解疾病和生命，它有自然科学无法赋予的神奇力量……。”

2.2.2 提升希望的照护 本研究中的访谈对象都提及了被赋予希望对于自己的意义。死亡本身是一种失去。患者在恐惧死亡的同时，也恐惧失去和亲人、朋友以及同世界的联系。失去的实质是失去控制，失去对身体、工作、生活、人际关系等的控制。失去控制带给人的是归属感落空、生命的无力和绝望，患者因此丧失战胜疾病的信心［10］。灵性照护旨在缓解患者灵性的困扰，医护人员应该通过专业支持给予患者希望和信念。患者A：“不是所有的医生都愿意无条件地给我们最大的希望。但是对我们来说，有希望，才有走下去的动力。”患者D：“某某护士特别好，她一直鼓励我积极乐观，还举一些治疗效果好的案例给我加油打气，我们也想积极乐观，但是只有专业人士的话才能让我们相信啊。”患者G：“我无法想象有一天我再也听不见女儿喊妈妈、看不见先生的爱心短信、接不到爸妈的唠叨电话。因为害怕，所以渴望医生的每一句鼓励。你知道，同样是鼓励，医生的话是希望，别人的话是安慰。”

2.2.3 死亡教育 中国传统观念出于“孝道”而忽视了对癌症患者进行死亡教育的意义，患者和家属对医疗效果抱有不切合实际的期望值也与死亡教育中提高生命质量的科学死亡观相矛盾［11］。开展灵性照护有助于改变癌症患者对生命权益和尊严的认知，从而改善其生活质量。本次研究中，有3例访谈对象对死亡教育有所期待。患者B：“一直以为这个（死亡）离自己很遥远…… 我买了很多这方面的书籍，也许没等我从内心接纳，一切就都结束了。”患者F：“中国人忌讳谈这个（死亡），我们要尊重中国的习俗……不适合公开讨论，可以潜移默化地进行。我信基督了，我有了精神力量，这也是死亡教育。”患者G：“怕，从小就怕……心里其实挺希望和谁交流一下这个（死亡）……如果我能理解，能够接受，能够做好安排，这样我至少可以不那么害怕，也可以坦然地告诉我儿子，妈妈一直在，在你心里，爱着你。可是没有这种途径（死亡教育）……。”

3 讨论

3.1 口服化疗乳腺癌患者的灵性照护要涵盖各种形式的精神寄托 乳腺癌患者试图寻找各种形式的精神和心灵寄托，这与癌症患者对疾病的预后普遍存在焦虑、恐惧以及不确定的心理有关［11－12］。面对癌症来袭，患者在短暂使用否认、回避等心理防御机制后，必须要学习接受和应对疾病。癌症患者在面临死亡威胁的时候亦在努力追求生的希望，寻求各种形式的“信仰”，成为患者树立战胜疾病信心的精神寄托。本研究中的患者提及的宗教、气功以及中医，都是对疾病、健康和生命意义的领悟，是患者学习“与癌共存”和“积极应对”的方法。医护工作者应该对口服化疗乳腺癌患者的各种精神寄托予以尊重，引导患者保持良好的心理状态。

3.2 口服化疗乳腺癌患者的灵性照护要提升患者的希望 希望是一种内在的力量，是个体生命过程中具备的潜在的能力。希望在意识中并不呈现出来，但当个体面对危机或冲突如被诊断为癌症时，便进入人的意志之中。强烈的希望给患者以力量和勇气，去采取行动应对疾病［13］。有研究［14］认为，个体内在希望水平的高低与其心理发展和健康状况显著相关。怀有较高希望的个体具有更强的免疫系统，从意外伤害中康复得更快；对慢性疾病，如癌症也有更好的适应和调整能力。本研究结果表明，来自专业人士的尊重和支持有助于提高患者的希望，树立战胜疾病的信心。

3.3 口服化疗乳腺癌患者的灵性照护应该尝试死亡教育 口服服化疗乳腺癌患者多为癌症复发转移的Ⅲ期、Ⅳ期患者，尽管尚未纳入临终关怀，依然面临着死亡的威胁。传统的观点认为，和癌症患者探讨死亡会降低患者战胜疾病的信心。而近年来的研究［12］表明，患者对死亡的态度将直接影响其生活质量。癌症患者对死亡存在严重的焦虑、恐惧会显著影响其心理适应能力，不利于疾病的治疗［15］。口服化疗乳腺癌患者的灵性照护应该包括对患者及其家庭的死亡教育，其目的不是宣判患者的“死刑”，而是帮助患者树立正确的“生死观”，减轻他们对于分离和死亡的恐惧，帮助患者理解生命的价值和意义。

4 小结

当患者面临威胁生命的疾病时会经历身心的痛苦，灵性需求明显增加［16］。有研究［17］表明，绝大部分晚期癌症患者在生病、痛苦和死亡过程中都表现出灵性困扰。目前，灵性照护在改变癌症患者的认知、重建生命意义和提高生活质量等方面的积极作用已经得到证实［18］。中国大陆地区对患者灵性问题的研究尚处于起步阶段［19］，主要局限于癌症患者的临终关怀领域［20－21］，鲜有对处于不同治疗阶段患者的灵性需求和灵性照护的探讨。

事实上，个体的灵性需求可体现在任何阶段，并会根据环境做出适时调整。口服化疗乳腺癌患者多为转移复发病例，面临死亡的威胁，需要兼顾身、心、灵的整体照护［22］；同时其居家治疗的特性容易导致护理干预缺位。因此，本研究以居家口服化疗的乳腺癌患者为研究对象，试图探讨此类人群的灵性需求和灵性照护。本次研究中的9例患者，均表达了不同方面地灵性困扰和灵性需求，并指出通过尊重宗教信仰、提升希望和死亡教育可以满足患者的灵性照护需求。

此外，本研究通过对口服化疗乳腺癌患者灵性需求和相关灵性照护内容的初探，为构建此类患者的居家护理方案提供了如下启示：（1）口服化疗乳腺癌患者具有多方面的灵性需求，满足患者的灵性需求有助于激发患者的内在力量与疾病抗争；（2）患者的灵性需求更关注积极体验和自我升华，在构建护理方案时应作为主要切入点；（3）灵性照护的内容相对局限，有必要进一步探讨提供灵性照护的方式和载体。

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