糖尿病中高危足患者糖尿病痛苦与疾病不确定感的相关性研究

刘云云，何 红，张晓义



·论著·

糖尿病中高危足患者糖尿病痛苦与疾病不确定感的相关性研究

刘云云，何 红，张晓义

目的 调查糖尿病中、高危足患者糖尿病痛苦与疾病不确定感的现状，分析二者的相关性及疾病不确定感对糖尿病痛苦水平的影响。方法 本研究为横断面研究，于2014年1—8月采用便利抽样法选择南通大学附属医院内分泌科住院的符合纳入与排除标准的患者205例进行调查。采用一般资料调查问卷、糖尿病痛苦量表(DDS)、疾病不确定感量表(MUIS-A)对患者进行调查。共发放问卷205份，回收205份，有效回收率为100.0%。结果 无糖尿病痛苦者33例(16.1%)，有糖尿病痛苦者172例(83.9%)。DDS总得分为(2.6±0.6)分，各维度得分由高到低依次为：情感负担相关痛苦(3.4±0.8)分、生活规律相关痛苦(2.8±0.7)分、人际关系相关痛苦(2.0±0.8)分、医生相关痛苦(1.7±0.6)分。MUIS-A总得分为(97.4±10.3)分，处于中等水平。各维度得分及条目均分：不明确性(38.2±5.0)分，条目均分(2.9±0.4)分；复杂性(19.5±3.1)分，条目均分(2.8±0.4)分；信息缺乏性(17.1±3.3)分，条目均分(2.5±0.5)分；不可预测性(22.6±2.1)分，条目均分(4.5±0.4)分。DDS总得分与MUIS-A总得分及其各维度得分呈正相关(P<0.05)；DDS各维度得分与MUIS-A总得分、不明确性得分、信息缺乏性得分呈正相关(P<0.05)；情感负担相关痛苦得分、生活规律相关痛苦得分和医生相关痛苦得分与复杂性得分呈正相关(P<0.05)；人际关系相关痛苦得分与不可预测性得分呈正相关(P<0.05)。分层回归分析结果显示，疾病不确定感能独立影响患者糖尿病痛苦总变异的2.8%(P<0.05)。结论 糖尿病中、高危足患者的疾病不确定感与糖尿病痛苦程度具有相关性；医护人员应注重降低患者疾病不确定感，缓解其糖尿病痛苦情绪，从而有利于其身心恢复。

糖尿病；糖尿病足；疼痛；疾病不确定感

刘云云，何红，张晓义.糖尿病中高危足患者糖尿病痛苦与疾病不确定感的相关性研究[J].中国全科医学，2015，18(9)：1006-1011.[www.chinagp.net]

Liu YY,He H,Zhang XY.Relationship between diabetes distress and uncertainty in illness among patients with middle and high risk diabetic foot[J].Chinese General Practice，2015，18(9)：1006-1011.

糖尿病中、高危足患者是最终发生糖尿病足的重点防治人群。这类患者由于要长期坚持糖尿病管理的各种要求，易产生一定的精神负担，进而出现焦虑、抑郁等负性情绪[1]。然而，有研究表明，在糖尿病人群中，约70%患者没有达到临床抑郁标准，但是存在糖尿病痛苦[2]。糖尿病痛苦指患者在患病过程中对疾病管理、治疗方式、情感负担、情感支持等过度担忧而产生的负性情绪[3]。糖尿病痛苦会影响患者治疗依从性[4]、代谢控制[5]、自我管理[6]等，进而干扰其生活质量。糖尿病中、高危足患者由于症状困扰、信息不明确、对未来担忧等，产生疾病不确定感。国内外研究显示，患者的疾病不确定感与内心希望[7]、心理韧性[8]、心理调适[9]、抑郁[10]等密切相关。因此，本研究以疾病不确定感是否影响糖尿病中、高危足患者糖尿病痛苦为切入点，探讨二者的关系，期望为临床医护人员更科学地制定糖尿病中、高危足患者干预策略提供有价值的依据，现报道如下。

1 对象与方法

1.1 纳入与排除标准 纳入标准：(1)Gavin′s糖尿病足危险因素加权积分法[11]判定为糖尿病中、高危足者；(2)意识清楚，有沟通交流能力；(3)自愿参加本研究。排除标准：(1)目前存在糖尿病足溃疡者；(2)意识不清或伴随各种精神疾病者；(3)合并极严重并发症者。

1.2 调查对象 本研究为横断面研究，于2014年1—8月采用便利抽样法选择南通大学附属医院内分泌科住院的符合纳入与排除标准的患者205例进行调查。

1.3 方法

1.3.1 调查工具

1.3.1.1 一般资料调查问卷 由研究者查阅文献后自行设计，包括人口学资料(年龄、性别、职业等)和疾病资料〔病程、并发症个数、空腹血糖(FBG)等〕两部分。

本研究的价值及创新点：

(1)关注特殊人群：糖尿病中、高危足患者；

(2)分析该人群的糖尿病痛苦与疾病不确定感状况；

(3)采用分层分析，可以单独指出疾病不确定感对患者糖尿病痛苦的独立影响。

1.3.1.2 糖尿病痛苦量表(diabetes distress scale，DDS) 由Polonsky等[12]在2005年编制，并于2008年修订为17个条目；中文版由杨青等[13]汉化完成，Cronbach′s α系数为0.951，重测相关系数为0.849。量表包括：情感负担相关痛苦(5个条目)，生活规律相关痛苦(5个条目)，人际关系相关痛苦(3个条目)，医生相关痛苦(4个条目)；选项从“无影响”到“非常严重”，采用Likert 6级评分法。按照Fisher等[14]的最新评分标准，平均分<2.0分为无痛苦，2.0～3.0分为中等痛苦，>3.0分为严重痛苦，该评分方法适用于各条目及各维度得分；目前，已有丹麦[15]、泰国[16]等多国版本。

1.3.1.3 疾病不确定感量表(MUIS-A) 由美国学者Mishel[17]设计，主要用于成年住院患者；量表共33个条目，包括不明确性(13个条目)、复杂性(7个条目)、信息缺乏性(7个条目)、不可预测性(5个条目)4个维度及不纳入任何维度和计分的1个条目，采用Likert 5级评分法，每个条目按照从1(强烈不同意)～5(强烈同意)进行计分，且第6、7、10、12、21、25、27、28、30、31、32、33条目为反向计分，第15条目不计分；总得分范围为32.0～160.0分，其中低等水平为32.0～74.7分，中等水平为74.8～117.4分，高等水平为117.5～160.0分[18]。中文版由台湾学者许淑莲等[19]汉化，内容效度为0.9，Cronbach′s α系数为0.9。目前，该量表在国内已被应用于癌症及各种慢性病当中，显示其具有较好的信效度，适合于我国患者人群[20-21]。

1.3.2 资料收集方法 本研究经医院伦理委员会审核通过，采用问卷调查收集资料。对调查对象解释研究目的和填写方法，问卷当场发放，当场收回，共发放问卷205份，回收205份，有效回收率为100.0%。

2 结果

2.1 一般资料 205例患者中男107例(52.2%)，女98例(47.8%)；年龄29～84岁，平均(62.8±9.5)岁；文化程度小学及以下78例(38.0%)，初中63例(30.7%)，高中52例(25.4%)，大学及以上12例(5.9%)；事业单位人员7例(3.4%)，公司职员12例(5.9%)，工人21例(10.2%)，农民73例(35.6%)，个体16例(7.8%)，退休76例(37.1%)；在婚状态160例(78.0%)，非在婚状态45例(22.0%)；完全支付71例(34.6%)，勉强支付77例(37.6%)，难以支付57例(27.8%)；无并发症者3例(1.4%)，1个并发症者107例(52.2%)，2个并发症者77例(37.6%)，3个及以上并发症者18例(8.8%)；病程<5年者10例(4.9%)，5～10年者32例(15.6%)，>10年者163例(79.5%)，平均(12.7±5.3)年；FBG：<8 mmol/L 25例(12.2%)，8～10 mmol/L 70例(34.1%)，>10 mmol/L 110例(53.7%)；糖化血红蛋白(HbA1c)：<6.5%者6例(2.9%)，6.5%～8.0%者55例(26.8%)，>8.0%144例(70.3%)。

2.2 DDS得分 无糖尿病痛苦者33例(16.1%)，有糖尿病痛苦者172例(83.9%)，其中中等痛苦者130例(75.6%)，严重痛苦者42例(24.4%)。DDS总得分为(2.6±0.6)分，各维度得分由高到低依次为：情感负担相关痛苦(3.4±0.8)分、生活规律相关痛苦(2.8±0.7)分、人际关系相关痛苦(2.0±0.8)分、医生相关痛苦(1.7±0.6)分。其中得分较高的前5位条目分布中，第1项归属生活规律相关痛苦维度，其余为情感负担相关痛苦维度(见表1)。

2.3 MUIS-A得分 MUIS-A总得分为(97.4±10.3)分，处于中等水平，其中96.1%(197/205)处于中等水平，2.9%(7/205)处于高等水平。各维度得分及条目均分：不明确性(38.2±5.0)分，条目均分(2.9±0.4)分；复杂性(19.5±3.1)分，条目均分(2.8±0.4)分；信息缺乏性(17.1±3.3)分，条目均分(2.5±0.5)分；不可预测性(22.6±2.1)分，条目均分(4.5±0.4)分。

2.4 相关性分析 DDS总得分与MUIS-A总得分及其各维度得分呈正相关(P<0.05)；DDS各维度得分与MUIS-A总得分、不明确性得分、信息缺乏性得分呈正相关(P<0.05)；情感负担相关痛苦得分、生活规律相关痛苦得分和医生相关痛苦得分与复杂性得分呈正相关(P<0.05)；人际关系相关痛苦得分与不可预测性得分呈正相关(P<0.05，见表2)。

Table 1 Top five diabetes distresses score in patients with middle and high risk diabetic foot

项目得分感觉我不能经常测试血糖3.8±1.3感觉糖尿病控制我的生活3.7±1.2感觉糖尿病每天消耗大量精力和体力3.6±1.0感觉我的生命因长期的并发症而结束,不管我怎样做3.5±1.3因糖尿病生活中的一些要求而感到不知所措3.4±1.0

表2 DDS与MUIS-A Pearson相关分析结果(r值)

注：DDS=糖尿病痛苦量表，MUIS-A=疾病不确定感量表；*为P<0.05

2.5 分层回归分析 以一般资料和疾病不确定感分别为自变量，DDS总得分为因变量，进行分层回归分析，把患者一般资料放入第1层，疾病不确定感的4个维度放在第2层。结果显示，疾病不确定感能独立影响患者糖尿病痛苦总变异的2.8%(P<0.05，见表3)。

3 讨论

3.1 糖尿病中、高危足患者的糖尿病痛苦程度较高 本研究调查患者的糖尿病痛苦发生率为84.0%，远高于国内笔者张洁[22]调查糖尿病患者64%的发生率，也高于国外学者Fisher等[2]调查糖尿病患者70%的发生率。考虑可能与样本量多少、疾病严重程度、人格特质差异等有关。本研究中98.6%的患者伴随并发症，FBG>10 mmo/L、HbA1c>8.0%的患者分别高达53.7%、70.3%，病情的严重性和复杂性，对患者心理刺激更大，痛苦程度更深。从维度得分来看，情感负担相关痛

表3 DDS总得分影响因素的分层回归分析结果

Table 3 Results of stratified regression analysis of influencing factors for the total score of DDS

自变量B值β值t值R2ΔR2F值第1步0.488-18.457▼ 性别-4.470-0.229-4.274▼ 年龄1.1460.0570.842 文化程度-1.690-0.162-2.225* 职业-0.432-0.062-0.965 婚姻2.3250.0991.755 家庭支付力5.1510.4165.898▼ 并发症个数1.0460.0721.348 病程-3.860-0.212-4.008▼ FBG0.8560.0610.943 HbA1c1.1820.0640.989第2步0.5160.02826.163▼ 性别-3.825-0.196-3.829▼ 文化程度-1.243-0.119-1.150 家庭支付力4.9510.4005.941▼ 病程-3.100-0.170-3.328▼ 不明确性0.6110.3104.472▼ 复杂性-0.415-0.131-1.717 信息缺乏性0.2060.0691.059 不可预测性0.1040.0220.419

注：FBG=空腹血糖，HbA1c=糖化血红蛋白；-为无此项；*为P<0.05，▼为P<0.01；R2为自变量解释因变量的比例，ΔR2为自变量解释因变量变异增量

苦和生活规律相关痛苦得分较高，处于中等水平，与张洁[22]调查结果一致。从得分较高的前5位条目看，最高分是“感觉我不能经常测试血糖”，原因可能是：(1)很多患者认为只要身体舒适没有必要经常测量，徒增麻烦，依从性差；(2)频繁测量血糖不仅给患者带来经济压力，还会造成患者对疼痛的恐惧。从剩余条目得分看，均反映患者在疾病管理过程中，由于各种要求，改变了原来的生活规律，并常伴随并发症的困扰，从而引起内心痛苦。因此，作为医护人员，不仅应关注患者躯体症状困扰、血糖变化，还应加强对其心理关怀，采取适当的认知疗法等心理支持、网络辅助自我管理、开展糖尿病欢乐俱乐部、同伴互助支持活动等以增强自我效能感。

3.2 糖尿病中、高危足患者的疾病不确定感值得重视 疾病不确定感是由于缺乏确定与疾病相关信息的能力所产生的认知体验。本研究中患者的MUIS-A总得分为(97.4±10.3)分，由于国内外暂未发现关于糖尿病中、高危足患者MUIS-A的研究，因此与采用同一量表的糖尿病患者比较发现，高于王恩光[21]调查糖尿病患者MUIS-A得分〔(85.31±11.10)分〕，原因可能与本研究患者的症状困扰程度、病情程度更严重有关。本次调查中，96.1%的患者MUIS-A总得分处于中等水平，不可预测性维度条目均分最高，其次是不明确性维度，这与从继妍等[18]关于糖尿病患者的调查结果相似，说明患者的疾病不确定感主要来源于这两方面。不可预测性得分较高，可能是患者随着病程延长，病情复杂多变，并发症多且严重，越来越感到手足无措，不知道病情转归进而产生疾病不确定感。不明确性得分较高，说明患者一方面对病情进展尤其是并发症前期症状认识不足，原因可能是糖尿病中、高危足患者大多是伴随并发症的老年人，常表现为手脚发麻、视力模糊、下肢疼痛等不典型症状，患者常会忽视；另一方面患者对治疗方法与疗效不明确，可能与患者自身不关注、过度依赖照顾者有关。因此，提示医护人员在工作过程中应尽可能提高个体化信息支持，帮助患者客观分析病情进展和预后，以减轻疾病不确定感。

3.3 糖尿病中、高危足患者疾病不确定感对糖尿病痛苦程度的影响 本研究显示，DDS总得分与MUIS-A总得分及其各维度得分呈正相关，表明患者疾病不确定感的改善可以缓解患者糖尿病痛苦情绪。从具体维度看，除人际关系相关痛苦外，其余维度均与不明确性得分、复杂性得分、信息缺乏性得分呈正相关，提示患病过程中由于症状困扰、治疗效果不明确、治疗方法繁琐、信息支持不足等加重患者糖尿病痛苦情绪；反过来，因病情造成的各种治疗要求、社会交往困扰等也干扰到患者对疾病的认知态度。另外，分层回归分析显示，疾病不确定感能独立影响患者痛苦总变异的2.8%，表明疾病不确定感对患者糖尿病痛苦有一定的预测作用。因此，提示医护人员应当在工作过程中，对患者实施治疗性沟通，帮助其养成良好认知态度，以发挥个体认知的支持力量，进而减轻疾病造成的内心压力，更好地投入到疾病管理和社会生活中；提供专业可靠的疾病指导，同时拓展网络化信息支持，促使患者建立正确的认知评价，适应疾病不确定感并将其维持在恰当水平，进而缓解其糖尿病痛苦情绪；同时还应加强与患者家属、朋友的沟通，充分发挥社会支持，协助患者树立正确的认知态度，从而正确地进行包括情绪管理在内的疾病管理。

糖尿病痛苦主要源于糖尿病管理过程中的压力、挫折和担忧。本研究表明糖尿病中、高危足患者糖尿病痛苦情况不容乐观，且与患者的疾病不确定感具有显著相关性，疾病不确定感的高低影响着痛苦程度；医护人员应注重降低患者疾病不确定感，缓解其糖尿病痛苦情绪，从而有利于其身心恢复。本研究的局限性在于仅分析了疾病不确定感对于患者痛苦的影响，没有把社会支持、应对方式、人格特质等因素纳入，因此期望在未来研究中更加深入探索患者痛苦的影响因素，以便提供针对性帮助。糖尿病中、高危足患者糖尿病痛苦情况提示医护人员在关注疾病本身的同时，应加强糖尿病痛苦评估，根据患者自身情况提供个体化指导，帮助其有效应对病情变化，提高治疗依从性；积极开展糖尿病叙事医学活动，让患者敞开心扉，讲述自己的故事，主动寻求各种支持，树立积极乐观的生活态度，促进身心健康。在未来的糖尿病健康教育中，除了加强糖尿病饮食、运动、药物等方面教育外，还应把情绪管理作为一项重要内容。有研究表明，良好的自我疾病管理不仅可以降低疾病不确定感水平[18]，还可以缓解糖尿病痛苦情绪[23-24]，对改善糖尿病管理有重要意义。因此，应当鼓励患者积极进行包含情绪管理在内的自我疾病管理，树立信心，改善糖尿病痛苦情绪，增强幸福感，以期开展全面预防、监测患者身心健康的卫生保健项目。

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(本文编辑：崔丽红)

Relationship between Diabetes Distress and Uncertainty in Illness among Patients with Middle and High Risk Diabetic Foot

LIUYun-yun,HEHong,ZHANGXiao-yi.

NursingSchoolofNantongMedicalUniversity,theAffiliatedHospitalofNantongMedicalUniversity,Nantong226001,China

Objective To investigate the level of diabetes distress and uncertainty in illness in patients with middle and high risk diabetic foot and to analyze the relationship between them as well as the influence of uncertainty in illness on diabetes distress.Methods A cross-sectional study was performed by selecting 205 inpatients meeting inclusion and exclusion criteria using convenience sampling from the Department of Endocrinology of the Affiliated Hospital of Nantong Medical University from January to August in 2014.General information questionnaire,diabetes distress scale(DDS) and Mishel′s Uncertainty in Illness Scale(MUIS-A) were used in the study.A total of 205 questionnaires were issued,and all of them were returned,with a return rate of 100.0%.Results 33 patients(16.1%) didn′t have diabetes distress and 172 patients(83.9%) had diabetes distress.The total score of DDS was(2.6±0.6),and the score of each dimension was as follows:emotional burden related distress(3.4±0.8);daily routine related distress(2.8±0.7);interpersonal relationship related distress(2.0±0.8);physician related distress(1.7±0.6).The total score of MUIS-A was(97.4±10.3),which was a middle level,and the score of each dimension and average score of items were as follows:ambiguity score(38.2±5.0) and its average score of items(2.9±0.4);complexity score(19.5±3.1) and its average score of items(2.8±0.4);lack of information score(17.1±3.3) and its average score of items(2.5±0.5);unpredictability score(22.6±2.1) and its average score of items(4.5±0.4).The total score of DDS was positively correlated with the total score of MUIS-A and the score of its each dimension(P<0.05);each dimension score of DDS was positively correlated with the total score of MUIS-A,ambiguity score and lack of information score(P<0.05);the score of emotional burden related distress,daily routine related distress and physician related distress were positively correlated with complexity score(P<0.05);the interpersonal relationship related distress score was positively correlated with unpredictability score(P<0.05).Stratified regression analysis showed that uncertainty in illness could influence 2.8% of the total variation of diabetes distress(P<0.05).Conclusion The uncertainty in illness is significantly correlated with diabetes distress among patients with middle and high risk diabetic foot,and medical staff should try to reduce the uncertainty to reduce diabetes distress,and it will be conducive to the physical and mental rehabilitation of the patients as well.

Diabetes mellitus;Diabetic foot;Pain;Uncertainty in illness

江苏省自然科学基金资助项目(BK2012651)

226001江苏省南通市，南通大学护理学院(刘云云)；南通大学附属医院护理部(刘云云，何红)，内分泌科(张晓义)

何红，226001江苏省南通市，南通大学附属医院护理部；E-mail：hehong1962@126.com

R 587.1

A

10.3969/j.issn.1007-9572.2015.09.007

2014-10-28；

2015-01-07)