甘肃农村地区癫痫患者生活质量及其影响因素调查☆

李铿何健蒋霞赵文莉潘卫民王为民王天成

·论 著·

甘肃农村地区癫痫患者生活质量及其影响因素调查☆

李铿*何健*蒋霞*赵文莉*潘卫民*王为民△王天成△

目的研究甘肃农村地区成年癫痫患者的生活质量及其影响因素。方法采用癫痫患者生活质量量表-31（quality of life in epilepsy inventory，QOLIE-31）对甘肃省农村地区154例癫痫患者及149名正常对照进行生活质量评估，分析社会人口学因素（性别、年龄、婚姻状况、职业、教育程度等）和临床因素（癫痫起病年龄、病程、发作类型、发作频率、服用药物种数等）对患者生活质量的影响。结果患者生活质量得分低于对照组[（47.63±7.74）vs.（52.28±5.75）]，差异有统计学意义（P＜0.05）。不同性别、婚姻状况、职业、受教育程度、发作类型的患者生活质量得分无统计学差异（P＞0.05），不同人均年收入、服用药物种数的患者生活质量得分有统计学差异（P＜0.05）。经多因素线性回归分析，患者家庭人均年收入（β=3.115，P=0.002）、服用药物种数（β=3.261，P=0.027）是影响其生活质量的因素。结论成年癫痫患者生活质量较低，家庭经济状况、服用药物种类对患者生活质量影响较显著，合理选择药物是控制癫痫发作、减轻家庭经济负担、提高癫痫患者生活质量的有效措施。

癫痫生活质量影响因素农村地区

癫痫是神经系统常见的慢性疾病，临床多以控制症状为治疗目标。随着医学模式转变，癫痫的治疗不再局限于控制发作，提高患者的生活质量（quality of life，QOL)已成为重要目标。近年来癫痫患者生活质量引起学者们的高度关注，国内外研究表明，成年癫痫患者生活质量的各方面与正常对照比较均有显著降低[1-4]。关于甘肃省农村癫痫患者生活质量尚未见研究报道。本调查采用癫痫患者生活质量量表-31（quality of life in epi⁃lepsy inventory，QOLIE-31）中文修订版[5]，对甘肃省农村地区癫痫患者生活质量进行调查，旨在了解农村癫痫患者的生活质量状况，并探讨其影响因素，为今后多方面采取措施以提高癫痫患者生活质量提供理论依据。

1 对象与方法

1.1 研究对象患者组：在实施国家农村癫痫防治管理项目的庄浪、崇信、华亭、泾川等4个县中已确诊为癫痫并随访治疗的患者中按病历编号的单或双号随机抽取200例患者。纳入标准：①小学及以上学历，能准确阅读和表达；②年龄16～60岁；③抗癫痫药物治疗有效；④对调查内容知情同意。排除标准：①存在意识障碍或精神异常者；②存在进行性神经系统疾患或其他系统的慢性疾病者。对照组：选择患者的亲属或朋友及当地居民200名为对照组，入选标准：①未患癫痫且无癫痫病史；②小学及以上学历，能准确阅读和表达；③年龄16～60岁；④对调查内容知情同意。排除标准：①存在意识障碍或精神异常者；②存在进行性神经系统疾患或其他系统的慢性疾病者。

1.2 研究方法采用入户调查与集中调查相结合的方式进行问卷调查：对定期随访的患者在乡卫生院进行集中式问卷调查，部分入组但未到现场的患者由工作人员入户进行问卷调查。经过培训的工作人员对问卷内容及答题方法解释后，由被调查者填写调查问卷。患者问卷内容包括社会人口学资料（性别、年龄、婚姻、职业、受教育程度、家庭经济收入）、临床特征（癫痫起病年龄、病程、发作类型、发作频率、服用药物种数）及QOLIE-31中文修订版[5]。QOLIE-31中文修订版包括31个条目，内容涉及7个维度和1个总体条目：对发作的担忧、综合生活质量、情绪健康、精力/疲乏、认知功能、药物影响、社会功能、总体健康水平。将量表每项条目得分转换为百分制分数，各维度得分为该维度各条目百分制得分之和除以相应条目数，量表总分为各维度得分分别乘以不同权重后相加的总和。得分越高，生活质量越好。对照组采用入户调查与集中调查相结合的方式，与患者组同期进行调查，在工作人员的指导下现场填写调查问卷，问卷内容仅包括社会人口学资料和QOLIE-31量表（发作担忧和药物影响维度不作答）。

1.3 统计学方法用Epidata建立数据库，采用SPSS 17.0进行数据分析。患者组与对照组QO⁃LIE-31评分比较应用独立样本t检验。不同社会人口学因素及不同临床特征癫痫患者QOLIE-31得分的比较采用独立样本t检验或方差分析。将患者社会人口学因素和临床特征作为自变量，分别与患者QOLIE-31各维度得分进行单因素线性回归分析；然后将单因素分析中有统计学关联的自变量进一步纳入多因素线性回归分析，变量筛选采用逐步法。检验水准α为0.05，双侧检验。

2 结果

2.1 一般情况调查共回收有效问卷293份，其中患者154例，对照149名。患者组男70例，女84例；年龄16～59岁，平均（38.91±14.79）岁；未婚95例，已婚59例；小学文化程度45例，初中70例，高中及以上39例；农民111例，学生32例，其它职业11例；起病年龄1～44岁；家庭人均年收入低（＜0.5万）者107例，收入中等（0.5～1万）者31例，收入高（＞1万）者16例。全面性发作114例，部分性发作26例，不能分类的发作14例；用药种类数：单药治疗者103例，多药治疗者51例。对照组男69名，女80名；年龄21～60岁，平均（40.55±11.20）岁；未婚48名，已婚101名；小学文化程度61名，初中58名，高中及以上30名；农民116名，学生26名，其它职业7名；家庭人均年收入低（＜0.5万）者99名，

收入中等（0.5～1万）者36名，收入高（＞1万）者14名。患者组与对照组在性别（χ2=0.022，P=0.909）、年 龄（t=1.741，P=0.083）、婚 姻（χ2=1.232，P= 0.281）、受教育程度（χ2=4.633，P=0.099）、职业（χ2= 1.538，P=0.464）、家庭收入（χ2=0.735，P=0.693）等方面分布差异无统计学意义。

2.2 患者组与对照组的QOLIE-31得分情况患者组QOLIE-31总分（t=5.609，P＜0.001）及综合生活质量（t=2.496，P=0.014）、情绪健康（t=2.925，P= 0.004）、精力/疲乏（t=2.594，P=0.010）、认知功能（t=3.143，P=0.002）、社会功能（t=2.235，P=0.027）维度得分以及总体健康水平（t=3.848，P＜0.001）得分均低于对照组，差异有统计学意义。见表1。

2.3 不同因素的癫痫患者QOLIE-31得分情况不同性别、婚姻状况、受教育程度和发作类型的患者QOLIE-31得分差异无统计学意义（P＞0.05）。不同职业的患者综合生活质量差异有统计学意义（F=3.112，P=0.048），其中农民综合生活质量得分低于学生（P=0.004）与其它职业者（P=0.012），总分及其它维度得分比较差异无统计学意义（P＞0.05）。不同人均年收入的患者QOLIE-31总分（F=4.440，P=0.013）及情绪健康（F=5.678，P= 0.004）、药物影响（F=5.084，P=0.007）、社会功能（F=3.921，P=0.020）维度及总体健康水平条目（F= 4.443，P=0.013）得分差异有统计学意义，两两比较，低收入者QOLIE-31总分、情绪健康、社会功能和总体健康水平低于中等收入者（均P＜0.05）和高收入者（均P＜0.01），中、高收入者之间得分差异无统计学意义（P＞0.05），而高收入患者药物影响维度得分高于低（P=0.002）、中收入患者（P=0.010）；不同服用药物种类数的患者QOLIE-31得分比较，多药治疗的患者在总分（t=2.035，P=0.044）、综合生活质量（t=2.232，P=0.027）、精力/疲乏（t=3.010，P=0.003）、药物影响（t=2.032，P=0.044）、总体健康水平（t=2.354，P=0.027）维度低于单药治疗的患者。见表2。

2.4 患者生活质量影响因素分析线性回归分析变量赋值见表2。单因素线性回归分析结果显示，与总分相关联的因素有家庭人均年收入（β= 2.449，P=0.008）、服用药物种类数（β=2.671，P= 0.044）。其他维度的单因素线性回归分析结果见表3。

多因素线性回归分析示，与QOLIE-31总分相关联的因素有家庭人均年收入（β=3.115，P= 0.002）和服用药物种类数（β=3.261，P=0.027）。其他维度的影响因素见表4。

3 讨论

表1 患者组与对照组QOLIE-31得分情况（±s）

表1 患者组与对照组QOLIE-31得分情况（±s）

1）与对照组比较，经独立样本t检验，P＜0.05

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本次调查发现癫痫患者生活质量得分普遍低于对照组，家庭经济收入和服用药物的种类数是影响患者QOL的主要因素。家庭经济收入对患者QOLIE-31总分及多个维度的影响有统计学意义，这与赵永青等[3]研究一致。癫痫为慢性反复发作的疾病，病程长和发作次数多，导致患者治疗费用支出多，家庭经济状况好者，能够及时到医院就诊，坚持服药，可有效控制发作，患者从事社会活动受到的影响较小，因此家庭收入高的患者QOL各方面得分高于低收入的患者。采用多种药物治疗的患者QOL水平低，与以往研究报道相吻合[1,6-7]。提示多药治疗是癫痫患者QOL损害的危险因素。

患者服药种类越多，经济负担也越重，长期服药以及药物本身的副作用也可直接导致生活质量的恶化，有时药物带来的心理、行为和情绪等方面的负面影响甚至可能超过发作本身，给患者带来难以承受的痛苦[3,8-9]。因此，在对患者进行药物治疗时，应注意药物不良反应对生活质量带来的负面影响。发作频率对患者对发作的担忧、精力/疲乏及社会功能方面影响较大，这一结果与国内的研究结果相同[10-11]。发作频率越高，患者越担心发作。频繁发作给患者生活带来极大的不便，部分患者在发作时发生跌倒、溺水、摔伤、烫伤等意外情况，从而导致伤残或死亡；多次发作对患者体力消耗较大，患者工作、社交等社会活动受到影响较大。

表2 不同社会人口学及临床因素患者QOLIE-31得分（±s）

表2 不同社会人口学及临床因素患者QOLIE-31得分（±s）

1）与低收入者比较，经LSD-t检验，P＜0.05；2）与服用多药者比较，经独立样本t检验，P＜0.05

因素性别n婚姻受教育程度职业人均年收入发作类型服用药物种数类别（变量赋值）男（0）女（1）未婚（0）已婚（1）小学（0）初中（1）高中及以上（2）农民（0/0）学生（0/1）其它职业（1/0）低（0）中（1）高（2）全面性发作（1/0）部分性发作（0/1）不能分类的发作（0/0）多药（0）单药（1）70 84 95 59 45 70 39 111 32 11 107 31 16 114 26 14 51 103 QOLIE-31总分46.05±8.19 45.56±7.35 45.84±8.00 44.76±7.40 44.54±9.41 46.17±7.59 46.38±6.06 47.06±7.45 49.11±7.80 51.94±9.65 43.05±7.60 49.17±6.751)48.87±9.281)48.28±8.05 45.83±5.21 45.39±6.83 46.74±7.362)49.42±8.25

表3 患者生活质量影响因素的单因素线性回归分析

本研究显示患者性别、婚姻状况、受教育程度、发作类型等对生活质量没有明显的影响，与胡以达等[12]报道一致，与赵永青等[3]和吴冬燕等[8]报道不同。患者发作类型对生活质量无影响，分析认为与该农村地区近几年来实施“农村地区癫痫防治管理项目”有关，多数全面性发作的患者病情

得到有效控制，发作次数减少及发作症状减轻，使患者QOL有所改善。我省部分农村地区自癫痫防治管理项目实施以来，越来越多患者的病情得到有效控制，但工作中发现患者的生活质量较差，需要我们临床工作者在诊疗过程中不能单纯重视降低患者发作频率，更应关注患者生活质量的整体情况，尽可能使用单药治疗，减少由抗癫痫药物不良反应带来的生活质量下降[13]。动员癫痫患者的家属和社会多关心癫痫患者，给予患者必要的经济援助和人文关怀，有效改善癫痫患者的生活质量。

另外，本研究尚未涉及儿童QOL状况以及心理因素对QOL的影响，需要今后进一步深入研究。在本调查中选择对照组时未考虑到亲属与患者的关系，如亲属关系不同，对患者关心程度不同，其生活质量得分也会有一定影响，这在今后的研究中需要注意避免。

表4 患者生活质量影响因素的多因素线性回归分析

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Quality of life and the related factors in patients with epilepsy in rural area of Gansu province

.LI Keng,HEJian,JIANG Xia,ZHAO Wenli,PAN Weiming,WANG Weimin,WANG Tiancheng.The Center for Disease Control of Gansu province,Lanzhou 730000，China.Tel:0931-8504093.

ObjectiveTo explore the quality of life and the related factors in adult epilepsy patients in rural areas of Gansu province.MethodsThe Quality of Life in the Epilepsy-31 Inventory Chinese version(QOLIE-31)were used to evaluate the quality of life in 154 epilepsy patients and 149 healthy controls.The relationship of demographic variables (gender,age,marital status,profession and education,etc.)and clinical variables(age of onset,duration,type of seizures, seizure frequency and medication,etc.)with the quality of life were analyzed in patients.ResultsCompared with the con⁃trol group,the QOLIE-31 score was significantly lower in epileptic group[(47.63±7.74)vs.(52.28±5.75),P＜0.05].There was no significant difference in the patients'QOLIE-31 score between difference ages,genders,marital status,occupa⁃tions,and educations(P＞0.05).The differences of patients'QOLIE-31 score were significantly different between differ⁃ent incomes,medication types of epilepsy(P＜0.05).The patient's family income(β=3.115,P=0.002)and the type of medi⁃cation(β=3.261,P=0.027)were factors affecting their quality of life.ConclusionThe quality of life in adult patients with epilepsy is lower.Economic status of family and the number of drug type significantly affects the quality of life in patients. Reasonable drug choice to treat seizure and reduce the economic burden of the family are effective measures to improve the quality of life of patients with epilepsy.

Epilepsy Quality of life Influencing factors Rural areas

R742.1

A

2014-11-04）

（责任编辑:肖雅妮）

10.3936/j.issn.1002-0152.2015.04.003

☆ 中央补助地方农村地区癫痫防治管理项目（编号：财社[2006]126号）

* 甘肃省疾病预防控制中心精神卫生科（兰州 730000）

△ 兰州大学第二附属医院癫痫中心