关于预先医疗指令书的相关问题探讨

李京儒，睢素利

(北京协和医学院人文和社会科学学院，北京 100021，aprillee1990@hotmail.com)

近年来，生命支持技术的发展，一方面使患者生命在特殊医疗技术的帮助下可以长期或暂时维持，但另一方面它的应用也会让患者长期处于痛苦的临终状态。因此，是否应用生命支持技术需要患者慎重地选择和决策。每个人都希望根据自己的意愿做医疗决定，当他没有能力实现自己的意愿时，就会希望别人尊重自己的选择。为了保护患者的自主性，美国最先出现了预先医疗指令书(Advance Directive)。预先医疗指令书是患者权利的一种延伸，目的是允许患者在失去自主决定的能力后，依旧能够保有拒绝或要求治疗的控制力。［1］尽管预先医疗指令书体现了医学伦理上的知情同意原则，但在实际应用中还是存在争议。本文通过分析国际上预先医疗指令书的使用状况和主要争议，以及我国目前在预先医疗指令书的应用中存在的问题，提出我国推广预先医疗指令书的必要性，同时提出在实际应用中应当注重引导和尊重传统文化习俗。

1 预先医疗指令书的由来及应用

实践中，预先医疗指令书通常包括生存意愿书(Living Will，在我国有时又被译为生前预嘱)与预指医疗代理(the Durable Power of Attorney for Healthcare)两种类型。生存意愿书是由某人做出的一份声明，内容是当其将来没有能力同意或拒绝某项医疗手段时，应或不应采用哪些医学手段。预指医疗代理是指患者预先可以指定一个人作为其医疗健康决定的代理人，当患者失去做决定的能力之后，这个人代表患者同医生进行沟通并做出医疗决定。如果患者已经拥有生存意愿书，那么代理人的任务就是保证医生按照患者的意愿去做，并在遇到特殊情况的时候对患者意图进行解释，而不能替代生存意愿书。一般来讲，只有在当事人完全失去行为能力的时候，医生才能够按照预先医疗指令书的内容进行操作。对于预先医疗指令书，患者可以随时变更内容或者撤销。如果患者有自主意识，能够清晰地表达，那么患者在医疗过程中表达出的意愿才是真正的意愿，无论其内容与预先医疗指令书是否一致。一些国家也先后通过立法规定了预先医疗指令书，如美国、英国、加拿大、澳大利亚等。［2］

预先医疗指令书的概念最早由美国律师Luis Kutner在1969年提出，希望通过患者预先表达生存意愿的方式使医生从维持生命的义务中解脱出来。1972年，美国安乐死协会印制了第一份生存意愿书表格。1976年，加利福尼亚州通过了《自然死亡法》，这是第一部使生存意愿书合法化的法律，该法律强调了临终患者拒绝维生设备的权利。目前几乎在美国各个州都有类似的法律，并附有简单的生存意愿书草稿。可以说，生存意愿书是预先指令书最早的形式，但因为很多生存意愿书内容过于简单，导致紧急情况下很难按照生存意愿书上的内容去做，这就促使了预指医疗代理的产生。［3］1983年，宾夕法尼亚州率先将预指医疗代理制度写进了法律。通常预指的代理人由患者配偶、已成年的患者子女、已成年的患者兄弟姐妹或其他近亲属担任。1990年，为推广预先医疗指令书，美国国会通过了患者自决法案。该法律对所有的由国家医疗补助或医疗保险资助的医院、临终关怀医院和疗养院都具有约束力。［3］欧洲对预先医疗指令书的讨论要稍晚于美国。直到1997年，欧洲《人权和生物医学公约》才首次纳入对预先医疗指令书的管理。欧洲各国对于生存意愿书和预指医疗代理制度的规定不尽相同。意大利、土耳其、法国、希腊等国的生存意愿书没有法律约束力;比利时和德国的生存意愿书则有很高的法律约束力。［3］法国规定预先医疗指令书每3年更新一次，此外，指定代理人时必须得到医生的认可。［4］奥地利规定预先医疗指令书每5年更新一次。那些不符合规定的预先医疗指令书虽然不具备直接的法律约束力，却可以在做决定时成为参考。在德国，除了指定的代理人，其他亲属或亲近的人也可以在讨论临终决定时参与其中。而在荷兰，当医生持有充分的理由时，可以拒绝遵守预先医疗指令书，由于法律没有规定什么样的理由算是“充分的”，导致了一种不尊重患者，特别是痴呆症患者意愿的趋势。［4］

亚洲各国和地区对于预先医疗指令书的态度也不一样。1996年，新加坡制定了《预先医疗指示法》，并于1997年7月正式实施。该法律适用于疾病终末期患者，其规定患者可以提出不使用或撤除生命维持设备的要求。同时该法律还明确指出撤除或不使用的治疗不包括安宁疗护。［5］中国香港没有明确预先医疗指令书的法律地位，但表明了态度，即除非有人提出质疑，否则应该尊重患者预先医疗指令书的意愿。［6］2002年，我国台湾地区对安宁疗护作了相关规定。我国大陆对于预先医疗指令书并没有明确的规定，只是在相关的法规条例中提及到患者的自主性和监护权问题。预先医疗指令书在我国的推广既受其自身争议的影响，又受到我国国情的制约。

2 关于预先医疗指令书的相关问题及争议

2.1 生存意愿书尚未被广泛采用

虽然各国对生存意愿书的立法时间不同，但基本都历经了十几年至几十年时间不等的发展历程，不过实际效果却不佳，这主要体现在使用生存意愿书的人数不多。新加坡只有少数人使用生存意愿书，［7］美国仅有34%的人群签署了生存意愿书，［7］这样的情况也出现在其他欧洲国家。不愿意签署生存意愿书的理由主要有:有人认为自己对生存意愿书不够了解;［8］有人怀疑自己是否需要生存意愿书;有人认为生存意愿书是给老年人准备的，如果签了生存意愿书，自己就成了老年人;［9－10］还有一些人认为他们的文化传统不适宜使用生存意愿书。

客观上，生存意愿书的应用情况比较复杂，要不要采用，什么时候采用，如何采用都面临着很多不确定性。对此，有学者进行调查，并得出以下结论:首先，让人们对于未来的喜好做出准确判断是有问题的，就连做当下的决定都有可能使患者畏惧，更何况是未来的事;其次，患者不一定能够准确地表达他们的意愿，即便是书面文件也不能做到详尽地描述所有可能遇到的情况;再次，62%的患者没有把生存意愿书交给医生，还有一部分人写了生存意愿书却找不到了，也就使得生存意愿书丧失了存在的意义;最后，患者的预指医疗代理能否准确地理解生存意愿书的内容也值得怀疑。有一项实验显示，面对相同的情况，没有生存意愿书作参考的家属，比那些有生存意愿书的家属更能够做出符合患者意愿的决定。

部分支持生存意愿书的学者认为生存意愿书尽管存在着各种各样的问题，但并非一无是处。例如，生存意愿书能够缓解家属因对患者放弃治疗而产生的内疚感。此外，也有一部分学者认为，承认生存意愿书缺陷的同时，还必须承认预指医疗代理更为直接、简便。

2.2 预先医疗指令书的适用范围存在争议

预先医疗指令书的适用范围可以分为两种。一些国家将预先医疗指令书的适用范围局限为疾病终末期的临终患者的死亡决定;以美国为代表的部分欧美国家则将预先医疗指令书的应用范围扩展为所有处于医疗关系中的行为能力人，以及他们的任何医疗指令。前者是预先医疗指令书的最初形式，随着历史的发展，部分国家对适用范围进行了扩展，进而形成了后者。学术界的争议主要集中在预先医疗指令书是否应该应用于如此广大的患者群体，特别是那些因疾病或脑部损伤而导致的进行性认知功能退化的痴呆症患者，例如阿尔兹海默症或路易体病。

在美国，如果痴呆症患者在有能力的时候对未来做出了决定，到他失去能力的时候，他的预先医疗指令书就开始产生效力。根据英国2005年通过的《意思能力法案》，痴呆症患者属于欠缺意思能力人，因此不具备决定能力，当预先医疗指令书中说明的情况出现时，则应该按照预先医疗指令书的内容去做。反对将痴呆症患者归入无行为能力群体的人，从医学角度进行分析:第一，痴呆症不同于无行为能力者，如昏迷患者。痴呆症的患者会经历一个缓慢的病程，逐渐失去能力。第二，痴呆症患者能够与周围环境交流，他们仍然拥有主观感受，也有自己的喜好和愿望。因此，当发病前后的痴呆症患者在选择上可能会呈现出不同的喜好时，应该尊重发病前的患者的意愿，还是发病后的患者的意愿?

实际上，这个问题从1993年Ronald Dworkin提出Margo的案例之后，就引发了学术界长期持续地争论。案例这样描述道:一位54岁的痴呆症患者Margo，她虽然患有痴呆症，但是过得非常开心。直到有一天，她患上了肺炎，随即陷入昏迷，如果不用抗生素就会死去。一般来讲，患这类疾病的人都会被给予这种治疗，也一般能够活下来。但问题就在于Margo之前签署了一份生存意愿书，如果她患了痴呆症，将拒绝一切生命救治的治疗。Dworkin以关键利益(Critical Interests)为理由，认同Margo预先医疗指令书的有效性。反对的哲学家认为，痴呆症患者的个人同一性已经发生改变，因此患病前的患者(A)和患病后的患者(A’)实际上成为了不同的人。当他人为患者做决定时，应该满足患者的最佳利益。也就是说，A应该根据A’的最佳利益进行选择，如果A的选择满足了自己的意愿，而违背了A’的最佳利益，那么A的预先医疗指令书应该是无效的。

预先医疗指令书适用范围的争议非常复杂，需要医学、法律、伦理和公共政策等各方面的调研和论证，到目前为止没有一个统一的答案。

2.3 患者自主性与医生医疗决定权的冲突

在实际操作中，判断生存意愿书是否具有适用性非常复杂，因为生存意愿书不能明确显示其是否准确地表达了患者的意愿。生存意愿书只能体现患者拒绝或接受哪些治疗，却并不能提供给医生做这样的决定的真实理由。比如，患者在生存意愿书上签字表示，如果以后需要紧急输血，即使通过输血就能恢复健康，她都会选择拒绝。一种可能性是，该女性为耶和华作证派的忠诚信徒，而耶和华作证派禁止输血。如果通过输血活了下来，可能比死去还要痛苦。如果医生已知患者的理由，医生显然应该尊重他们的宗教信仰，按照生存意愿书的内容，不予输血。但是如果医生并不知道患者做决定的原因，那么医生能否以保护患者为理由，拒绝执行患者的预先医疗指令书，转而采取一种他认为更加合理的治疗方式呢?如果医生明确知道患者做决定的理由，并且这个理由在医生看来是极为不合理并且不科学的，医生又应该为患者提供怎样的治疗?例如，有一位女性固执地认为输血一定会导致患传染病，因此，她在自己的预先医疗指令书中表示不愿接受输血，并且注明了原因。当妇女送到医院时，已经陷入昏迷，身边也没有其他亲属。这种情况下，在保证输入的血液安全的前提下，医生是否还应该尊重患者的自主性呢?可以说实践中也存着这样的冲突和决策困惑。

根据尊重(Respect)这一基本的生命伦理学原则，医生在诊疗行为中必须尊重患者的自主性，即患者的自主决定权。如果患者的决定可能会对其自身产生明显的伤害时，医生有必要对自主决定或非自主决定加以区分。如果患者是自主决定，虽然他的行为会伤害自己，医生也必须尊重他的选择。但如果患者是在非理性的情况下做出的决定，医生则应该加以干预，因为患者的决定不是自主的。有学者认为:虽然在自主决定中，理性不是必然要求，但当某人的决定会影响其未来时，这样的决定至少应该是最低程度的理性决定，特别是当预先医疗指令书涉及到对未来某种特殊情境的决定时。因为这种决定通常会引起生活的巨大改变，而无论是医生还是患者都不能对未来的事情做出准确地预测。如果预先医疗指令书具有明显的非理性，伤害患者的利益，又不能带来任何受益，这种预先医疗指令书的有效性应该受到质疑。因此，自主性要建立在充分知情的基础上，否则只能被视为自行决定，而非自主决定。

3 预先医疗指令书在我国的现状与分析

我国目前还没有专门的法律对预先医疗指令书进行说明和规范。医疗实践中比较常见的做法是让近亲属代替患者参与医疗决策的讨论，因此存在着患者个人的真实诉求被忽视的可能。此外，我国民众对预先医疗指令书的认识度和接受度不高，在采取紧急医疗措施时，往往因为没有预先准备，不能充分尊重患者的意愿。患者之所以缺少对预先医疗指令书的准备，其中存在很深刻的社会、文化因素。

3.1 根深蒂固的死亡文化

从社会心理角度分析，大众普遍有这样的想法:死亡离自己还很遥远，没必要现在就去谈论死亡。另一种社会心理则表现为:死亡比较神秘、恐怖，很少有人能够说清楚，所以大家不愿意谈论它。由于种种因素，人们不愿意同家属谈论死亡，更不愿意同家属沟通与死亡相关的医疗决定。实践中，患者在有行为能力的时候不愿意留下预先医疗指令书，家属也不愿意同患者讨论这类决定，但真正到了需要做决定的时候，患者可能已经陷入昏迷，没有能力做决定，而家属也无法完全知晓患者本人的真实意愿而只能去揣测或者根据家属自己的意愿为其做决定。

3.2 家属代替患者做决定的传统

我国是一个注重家庭观念的国家，很多患者在面临重要的医疗决定时，习惯于让家属代替。患者的权利由家属行使的主要原因有两方面:一方面患者可能会认为家属比自己更了解病情、治疗方案和预后情况，从而将自己的知情同意权委托给家属，或者患者本人心理上不愿意跟医生讨论病情和治疗方案;另一方面，当患者患有某些不可逆的重大疾病时，人们普遍认为对患者隐瞒病情会对患者有利，使患者不会因过分担忧病情而加重疾病，例如肿瘤患者。无论出于何种原因，结果都是患者没有参与决策。如果患者不能向家属充分告知自己的想法，家属有时则不能保证做出尊重患者最佳利益的决定。

3.3 家属情感与患者意愿的分歧

在面对重症晚期患者是否选择维生技术的情况时，家属也容易从个人情感角度出发，忽略患者的真实意愿。究其原因，一是患者家属对患者难以割舍，不愿眼睁睁看着患者离去，想方设法延长患者生命。二是虽然有些后辈不愿父母再承受痛苦，想要放弃，但害怕被舆论指责为不孝，心理压力大。由此导致即使患者清醒时多次表示不要进行侵入性治疗，当患者昏迷之后，家属虽然不忍看到患者痛苦，可还是宁愿违背患者意愿，选择延长患者死亡。

3.4 宣传理念带有歧义

目前我国许多宣传把签署预先医疗指令书凸显为“尊严死”，有专家表示这种措辞恐怕并不是非常适宜。［1］生命是平等的，每个人追求生命健康的权利是平等的，因而，每个人都有选择“生”的权利，这种权利应该得到尊重。预先医疗指令书为患者提供了一种医疗选择，这种选择包括自然地死去或者采用维生技术继续存活，无论哪种选择都应该是受尊重的。如果将签署了生存意愿书的患者称为选择了“尊严死”，那其潜在的意思就是没有签署的患者不属于“尊严死”。这样的理解容易导致“道德绑架”，让人们认为到了一定时候必须选择放弃治疗才是有尊严的，才是符合道德规范的。在实践中宣传和强化“尊严死”可能导致大众对预先医疗指令书的接受度下降。

虽然预先医疗指令书在我国尚未广泛应用，也没有相应的法律效力，但也应看到预先医疗指令在维护个人自主选择医疗决策方面可能发挥的积极作用。立足于我国目前的现状，在推广预先医疗指令书的过程中，也应当结合实际努力发展和推广安宁疗护。在看到预先医疗指令书可能发挥良好作用的同时，也应该认识到其存在的缺点和面临的冲突。在医疗实践中医生应尽可能充分地为患者提供相关的信息，帮助患者在充分知情的基础上做出理性的自主决定。另外，在我国目前的国情下，完全推行生存意愿书而将患者家属的意见排除在外是不现实的。相比之下，预指医疗代理制度更为人性化，在目前情况下可能更符合中国人的情感需求。

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