自闭谱系障碍儿童家庭需求调查

苏雪云　严淑琼　罗玉清

【摘要】采用问卷调查和访谈方式，对上海市长宁区和安徽省合肥市的103名自闭谱系障碍儿童家长进行调查。结果表明：（1）自闭谱系障碍儿童家长迫切需要来自家庭内部、学校、社会的支持。他们迫切需要了解与促进自闭谱系障碍儿童发展相关的知识和技能；需要学校有专业的特教师资，能提供个别化教育服务；需要获得经济支持。（2）儿童本身、家长、家庭情况三方面因素都会对自闭谱系障碍儿童家庭的需求产生影响。研究者据此建议，针对自闭谱系障碍儿童的不同家庭需求，给予有针对性的支持。

【关键词】自闭谱系障碍儿童；家庭需求；影响因素

【中图分类号】G616 【文献标识码】A 【文章编号】1004-4604（2014）04-0045-04

自闭谱系障碍（Autistic Spectrum Disorders）儿童，即ASD儿童，是指在社会性互动与人际交流方面有明显欠缺，并在行为与兴趣上有固着性与反复性特点的症候群。根据美国疾病预防中心（CDC，2012）的最新数据，自闭谱系障碍的发生率为每88人中有1例，〔1〕这说明它已不是最初人们认为的罕见障碍。自闭谱系障碍儿童往往在3岁前就会出现明显症状，相关缺陷在成年后也很难得到改善，加之我国目前缺少相应的安置措施，因此家庭支持在自闭谱系障碍儿童教育康复中有决定性作用。

在已有研究（陈琳，2011）〔2〕的基础上，本研究自编问卷和访谈提纲，对上海市长宁区和安徽省合肥市两地自闭谱系障碍儿童的家庭需求进行了调查，以为家长提供更有效的支持。

一、研究方法

1.研究对象

选取上海市长宁区和安徽省合肥市的自闭谱系障碍儿童家庭作为研究对象。通过普通幼儿园、普通小学、特殊学校、康复机构的教师协助发放问卷给自闭谱系障碍儿童的家长填写，共调研各类机构11所，回收有效问卷103份。具体样本构成见下表。

2.研究工具

自编《自闭谱系障碍儿童家庭需求调查问卷》。问卷分两大部分，主要是选择题，还有少量开放式问题。第一部分是基本信息调查。第二部分是需求调查。分析框架有家庭内部需求、对学校的需求、对社会的需求三个维度。家庭内部需求包括知识与技能、心理两方面。知识与技能又细分为家长希望了解的知识技能及获取渠道、家长关注的ASD儿童发展领域两部分。对学校的需求包括学校接纳、教师专业知识技能、相关培训、个别化服务、家校合作五方面。对社会的需求包括政府、媒体两方面。政府方面又细分为政策及需要改善的内容、经济补贴及补贴金额和补贴年龄等、体制完善三部分。围绕这三个维度，共设计了44道题目，由家长根据自身情况填写。与此同时，研究者还自编了《自闭谱系障碍儿童家庭需求访谈提纲》，主要了解家长养育过程中遇到的最大困难，最需要学校、社会为家庭提供哪些支持，现有支持应怎样改进等问题。

3.数据处理

采用SPSS 17.0软件对回收的问卷数据进行统计分析。对问卷基本信息和家庭需求情况单选题及排序题进行频数统计。选取基本信息中的一些项目和家庭需求进行卡方检验。

二、研究结果

1.需求情况

“需要”包括问卷中“比较需要”和“非常需要”两项，“不需要”包括“非常不需要”“不太需要”和“一般”三项。在全部44道题目中，41道题目有至少75%的家长认为需要。

（1）家庭内部需求

排序获知，家长最需要的三项依次是：促进儿童语言能力，特别是沟通能力发展（占99%）；促进儿童与同伴及其他成人的社会交往（占97.1%）；处理ASD儿童情绪和行为问题的方法（占92.2%）。

对家长获取信息的渠道进行统计发现，家长认为需要培训机构提供相关信息的占92.2%，认为需要儿童所在学校提供相关信息的占91.2%，认为需要特殊教育专业人员提供相关信息的占91.2%，认为需要医生或医院提供相关信息的占78.4%，认为可以从其他ASD儿童家长处了解的占66.7%，认为可以从相关书籍中了解的占60.4%，认为可以从网上获取或在线问答的占56.6%。其中，家长认为最需要进一步加以改善的三种渠道依次是：特殊教育专业人员提供相关信息（占22.3%），医生或医院提供相关信息（占17.5%），从网上获取或在线问答（占16.5%）。

（2）对学校的需求

对学校的需求，家长最需要的三项支持依次是：学校为ASD儿童制订个别化教育计划，提供个别化教育服务（占97.1%）；学校教师具备教育ASD儿童的特定知识和技能（占94.2%）；学校对ASD儿童的同伴进行专业指导，向学生传授社会交往技能（占94.1%）。

（3）对社会的需求

对社会的需求，家长最需要的四项依次是：医疗、教育、残联等部门互相协作（占100%）；政府出台、完善相关政策，保障ASD儿童接受教育干预等方面的权利（占98.1%）；政府为ASD儿童的教育干预提供经济支持（占97.1%）；建立更完善的社会保障制度和社会服务体系（占97.1%）。

在政策方面，家长认为最需要改进的三方面依次是：增加经济补贴（占39.8%），保障ASD儿童受教育权利（占24.3%），九年义务教育阶段后的生涯规划和保障（占19.4%）。

关于政府经济补贴问题的调查结果显示，现已接受政府经济补贴的ASD儿童家庭仅占接受调查总数的44.7%，且每年补贴金额在12000元以上的不足11%，远低于ASD儿童家庭的期望值，因为一半以上的家庭认为政府提供的补贴金额每年应在24000元以上，认为12000元以下即可的家庭仅占2%。有87.5%的家庭希望政府能够为ASD儿童提供终身资助。有46.6%的家庭认为“提交申请，通过审核后直接得到现金补助”的方式发放补贴最合适，只有5.8%的家庭认为目前的“发票报销”方式合适。

2.影响家庭需求的因素

将家庭基本情况进行分类合并后，对问卷所罗列的44项家庭需求进行卡方检验发现，家庭情况、家长、儿童本身三方面因素都会对ASD儿童家庭的需求产生影响。

关于家庭内部需求，合肥的家长更倾向于需要“有效与家庭成员沟通的技巧”（p=0.033），“让儿童学会生活自理”（p=0.002）；非本地户口家长更倾向于需要了解有关“儿童发展一般规律的知识”（p=0.043）；妈妈更倾向于需要了解有关“让儿童学会游戏的知识”（p=0.027）；高学历家长更倾向于需要了解有关“教育/干预机构的信息”（p=0.001）；独生子女家长更倾向于需要得到“其他家庭成员对自己的支持”（p=0.004）；中重度ASD儿童家庭更倾向于需要了解有关“处理儿童情绪行为问题的方法”（p=0.048）以及“发展儿童的感知-运动能力的方法”（p=0.046）。

在获取信息的渠道需求方面，上海的家长更倾向于“从网上获取或在线问答”（p=0.026），而收入较低（p=0.023）、儿童就读于特殊学校（p=0.024）、家长学历较低（p=0.005）的家庭，倾向于不“从网上获取或在线问答”；高学历家长更倾向于需要“医生或医院提供相关信息”（p=0.037）；本地户口（p=0.040）、家庭收入较高（p=0.011）、家长学历较高（p=0.023）、孩子障碍程度为轻度（p=0.012）的家庭则更倾向于需要“从其他ASD儿童家长处了解”。

对学校的需求主要受地区、填表人与孩子关系的影响。具体表现在：妈妈更倾向于需要“学校为普通家长开展相关培训”（p=0.049），合肥的家长更倾向于需要“学校为儿童提供个别化教育服务”（p=0.043）。

对社会的需求主要受户口、孩子性别的影响。具体表现在：本地户口的家长更倾向于需要“社会向ASD患者提供成年以后的服务及托养照顾”（p=0.036），男孩的家长更倾向于需要“各学段衔接支持”（p=0.040）。

三、讨论与建议

本研究中，ASD儿童男女性别比例约为5.1∶1（86∶17），与国内外研究中发现的男孩发病率显著高于女孩的结论一致。研究发现，ASD儿童家庭对家庭内部、学校、社会的需求都很迫切，因此，为ASD儿童家庭提供相应支持很有必要。

在家庭内部需求中，家长对处理ASD儿童核心症状的知识和技能需求较高，这与高雪（2009）的相关研究结果类似。〔3〕自闭谱系障碍主要的临床表现是社会交往和沟通有质的缺损以及存在重复刻板行为。〔4〕访谈发现，ASD儿童普遍具有这些症状，这也是影响他们正常生活、融入社会的主要原因，所以家长迫切需要了解相关信息。然而，调查发现，家长缺乏方便有效的信息获取渠道。例如，访谈中有家长反映，最初可能要去很多医疗机构才能确诊，可见改善“医生或医院提供相关信息”的渠道十分必要。完善各种信息获取渠道，可以有效地为家长提供相关知识和技能。

对于学校的需求，家长迫切希望的是学校有专业的特教师资，能够为ASD儿童提供个别化教育服务。ASD儿童间的个体差异很大，他们的语言能力、社会交往能力各有不同，刻板行为也不一样。因此，不论是普通学校还是特殊学校，都应根据ASD儿童的独特情况提供高质量的个别化教育。在美国，个别化教育计划已经以法律文本形式得到了规范，这一点值得我们借鉴。

对于社会的需求，家长对政府支持的需求很迫切。遗憾的是，目前我国尚无针对ASD儿童及其家庭的特别保护措施，只是将其视为特殊儿童之一而已，〔5〕多部门间的协作缺乏具体可操作的实施方案，对其教育权利保障的规定也比较模糊。对于大龄ASD儿童的安置方式更是付之阙如，所以家长对九年义务教育阶段后的安置尤为关心。建议政府出台专门针对ASD儿童的政策，制定多部门协作的具体可操作的方案，明确保障ASD儿童的教育权利，关注其九年义务教育阶段后的生涯规划和保障。

对于政策改进，家长需求最高的是增加经济补贴，这与黄辛隐等（2009）的研究结果类似。〔6〕问卷调查和访谈均发现，目前很多ASD儿童家庭并未享受到政府提供的相关补贴，部分家庭虽获得了补贴，但补贴金额远低于其预期，补贴年限和发放方式等也需要改善。调查发现，有53.5%的受访家庭人均年收入低于2万元。访谈得知，由于ASD儿童缺乏政府在安置上的支持，很多母亲为了照顾孩子，只能辞去工作，导致家庭收入减少。针对家长在经济补贴上的迫切需求，建议政府制定明确的经济补贴政策，并保证每个ASD儿童家庭都能享有这项权利。各地在制定政策之前，应对所在地区的ASD儿童家庭进行调研，结合实际情况，确定合适的补贴金额、补贴发放年限以及发放方式。

就影响家庭需求的因素来说，家庭情况、家长、儿童本身三方面都会对ASD儿童家庭的需求产生影响。访谈发现，ASD儿童家庭的需求随儿童年龄的增长而有所不同。学龄前阶段，家长较多关注孩子的运动康复。学龄期，家长更注重其学业和生活自理能力的培养。青春期时，家长更期待得到处理其行为问题的支持。大龄儿童家长最担心的是孩子成年后的就业生存问题。因此，为ASD儿童家庭提供支持时，要综合考虑家庭的实际情况，以提高支持的持久有效性。

参考文献：

〔1〕CDC.New data on autism spectrum disorders〔EB/OL〕.〔2013-10-20〕.http：//www.cdc.gov.

〔2〕陈琳.我国自闭症儿童家庭社会支持系统研究的现状、问题与对策〔J〕.南京特教学院学报，2011，（4）：30-33.

〔3〕高雪.育儿过程中自闭症儿童家长需求的个案研究〔J〕.南京特教学院学报，2009，（4）：38-40.

〔4〕祝春霞，李荣.儿童孤独症临床研究现状〔J〕.贵州医药，2005，29（11）：1055-1057.

〔5〕张稚，陈曦.自闭症家庭实证分析〔J〕.中国残疾人，2011，（4）：60-63

〔6〕黄辛隐，张锐，邢延清.71例自闭症儿童的家庭需求及发展支持调查〔J〕.中国特殊教育，2009，（11）：43-47.