慢性阻塞性肺疾病住院患者主要照顾者的负担与社会支持相关性探讨

蔡剑梅 刘丽超 林丽英 莫素娟 曾国艳

（广西医科大学第一附属医院，广西 南宁530021）

慢性阻塞性肺疾病（COPD）是一种以不完全可逆气流受限为特征的疾病，目前居全球死亡原因的第4位。该病严重影响患者的日常生活及生活质量［1］。由于COPD患者病情反复发作加重、多次住院以及其严重危害患者的自主生活能力，尤其在病情加重的住院期间需要陪护和照顾。我国COPD住院患者的主要照顾者多为直系亲属，他们不仅在患者住院期间扮演至关重要的角色，甚至能影响到医疗措施的执行力，进而影响效果。因此，关注他们的状态和负担有重要的意义。COPD不仅给患者的身心健康造成极大的威胁，其照顾者也经历了一系列的应激反应，同时承受着不同程度的生理、心理、经济、社交等各方面的压力，成为对抗COPD的共同受累者［2］。笔者调查COPD患者主要照顾者的负担和社会支持，探讨两者的相关性，旨在为实施针对性的护理干预提供参考。

1 对象与方法

1.1 研究对象 选择2013年1～6月在广西医科大学第一附属医院综合内科和自治区人民医院两家三甲医院住院的慢性阻塞性肺疾病住院患者的主要照顾者120人。COPD患者医学诊断符合中华医学会《2007年COPD治疗指南》稳定期的诊断标准［3］，年龄18岁以上者；所有患者经过肺功能检测，符合COPD诊断标准。照顾者纳入标准：（1）承担患者主要照顾任务和参与医疗决策责任的患者亲属；（2）年龄18岁以上；（3）患者住院期间陪伴时间在1周以上；（4）既往无精神病史及严重认知功能障碍，知情同意者；（5）文化程度为小学毕业以上并且能理解问卷内容。排除标准：专业疾病陪护者、拒绝配合者和有交流障碍者。

1.2 方法

1.2.1 研究工具

1.2.1.1 一般情况调查表 采用自设问卷，患者方面包括年龄、性别、婚姻、文化程度、家庭月收入、医保情况、肺功能分级等；主要照顾者方面包括性别、年龄、文化程度、职业、婚姻、居住地、与患者的关系。

1.2.1.2 Zarit负担量表（Zarit burden interview，ZBI） 是由Zarit等［4］于20世纪80年代设计而成，其后在北美、欧洲、日本和巴西等国家被广泛应用。目前该量表在我国应用得相对较少。2006年王烈等［5］将ZBI负担量表译制为中文版，调查了沈阳市372名居家老年患者的照顾者，报道中文版量表总的Cronbach’sα＝0.87，表明具有较好的信度，并具有较好的结构效度。ZBI由个人负担和责任负担2个维度共22个问题组成，围绕照顾者健康情况、精神状态、经济、社会生活等方面进行评估。每道题的分值是0～4分，总分0～88分，分值越高，负担越重。其负担严重程度划分为：0～19分为无或很少；20～39分为轻度负担；40～59分为中度负担；60分以上为重度负担。

1.2.1.3 社会支持评价量表（social support Rating scale，SSRS） 该量表用于评估个体在客观支持、主观支持和支持利用度3个方面的水平［6］。包括10个条目，总得分为10个条目之和。客观支持分为2、6、7条评分之和；主观支持分为1、3、4、5条评分之和；支持利用度为8、9、10条评分之和。分值越高，社会支持越高。总分≤22分为低水平，23～44分为中等水平，45～66分为高水平［5］。国内常模为（34.56±3.73）分［6］。该量表具有较好的信度和效度，重测信度为0.92，各条目的一致性为0.89～0.94。内地已广泛应用于临床研究。

1.2.2 调查方法 由研究者统一发放调查问卷，讲解填写方法和调查问卷的意义，逐一解释各个条目，避免理解偏倚。发放问卷120份，收回问卷120份，有效问卷120份，问卷回收率为100%。

1.3 统计学方法 数据分析采用SPSS 16.0统计软件，结果用（±s）表示。先用描述性统计法对患者及主要照顾者的一般资料进行描述，再分别对资料进行独立样本t检验、单因素方差分析、Pearson相关分析，分析负担与社会支持的相关性，P＜0.05为差异有显著意义。

2 结果

2.1 一般资料 主要照顾者共120人，男性51人，女性69人，年龄20～65岁，平均年龄（48.58±15.97）岁；配偶65人，子女36人，儿媳或女婿8人，兄弟姐妹7人，其他4人。文化程度：小学及以下16人（13.3%），初中24 人（20.0%），高中35人（29.2%），大专及以上45人（37.5%）。职业：无29人（24.2%），有91 人（75.8%）。月经济收入：＜1 000元40 人（33.3%），1 000～2 999元51人（42.5%），≥3 000元29人（24.2%）。COPD患者一般资料：年龄48～89岁，平均年龄（69.40±10.38）岁；男性74例，女性46例；无吸烟史者49例，已戒烟者51例，目前仍吸烟者20例；医保方面：有医保76例，自费44例；确诊COPD的时间最短半年，最长46年，中位时间7年。总住院次数≤2次29例；≤5、≥2次52例；5次39例。中度：18例；重度：48例；极重度54例。

2.2 主要照顾者负担 COPD患者主要照顾者总负担为（34.52±12.20）分，总负担最低13分，最高57分；个人负担为（23.42±9.05）分，最低4分，最高42分；责任负担为（9.43±3.85）分，最低2分，最高15分（表1）。主要照顾者存在不同程度的照顾负担，其中轻度负担者58例（48.3%），中度负担者44例（36.7%），重度负担者2例（1.6%），无或很少负担者16例（13.3%）。分组分析中我们还发现，主要照顾者的照顾负担与患者的医保情况、总住院次数、病情严重程度密切相关。有医保的患者照顾者负担小于无医保的患者（24.56±10.20）VS（39.43±13.08），P＜0.01；总住院次数较高的患者的主要照顾者承受了更大的负担（P＜0.01）（表2）；极重度COPD患者的主要照顾者的负担显著大于其他患者的负担（P＜0.01）（表3）。

表1 120名主要照顾者的照顾负担量表描述性分析结果

表2 不同住院次数COPD患者的主要照顾者的照顾负担比较

表3 不同严重程度COPD患者的主要照顾者的照顾负担比较

2.3 COPD患者主要照顾者的社会支持 120名主要照顾者的社会支持平均为（30.62±4.59）分，经比较，发现本组照顾者的社会支持总分低于肖水源［6］的国内常模（34.56±3.73）分，差异有显著意义（P＜0.05）。3个维度中，主观支持得分最高（15.38±3.25分），客观支持次之（8.04±3.28）分，对支持的利用度得分最低（7.20±1.59）分。

2.4 主要照顾者照顾负担与社会支持的相关性分析 将负担各维度与社会支持各维度得分进行Pearson相关分析，发现负担各维度与社会支持各维度之间均呈负相关（P＜0.05）（表4）。

表4 120名主要照顾者负担水平各维度与社会支持各维度Pearson相关分析（r）

3 讨论

本调查发现，COPD患者的主要照顾者存在不同程度的照顾负担，包括个人负担和责任负担。主要照顾者的照顾负担与照顾者本人的一般特征关系不密切，与COPD患者本身病情的严重程度、住院的频次以及患者的医保情况（经济负担）密切相关。本研究还发现，COPD患者主要照顾者的照顾负担与其获得的社会支持呈负相关，这提示我们在诊疗和护理过程中，应使患者的主要照顾者获得更多的社会支持，可以有效减轻他们的照顾负担，进而可能使COPD患者在治疗依赖、疗效及后期康复等诊疗护理过程中获益。COPD患者数量占我国呼吸内科老年住院患者的第一位，既往更多研究集中于探讨癌症包括肺癌的主要照顾者的照顾负担，就我们所知，这是国内首次报道COPD患者主要照顾者的照顾负担及与社会支持的相关性，具有一定临床价值。

3.1 COPD患者主要照顾者的一般情况分析 主要照顾者是指花费最多时间免费提供患者照顾工作并参与医疗决策的患者的亲戚朋友［7］。本研究发现，COPD患者主要照顾者中年人居多，文化中等，经济水平稍低于本市市民平均经济能力。值得关注的是，COPD患者的配偶和子女占据了主要照顾者的绝大多数（84.2%）。这可能与中华民族传统思想（相濡与沫，“孝文化”）影响以及与患者的亲密程度相关。COPD患者主要照顾者的这些人口学特征与癌症患者主要照顾着的特征基本类似［7］。

3.2 COPD患者主要照顾者的照顾负担状况分析

COPD患者的病情特点就是反复性、迁延性、进行性，因此本研究前，我们推测他们的主要照顾者可能存在不同程度的照顾负担，无论是身体上，还是精神上、经济上。本研究证实了我们的假设。我们发现，COPD患者主要照顾者普遍存在照顾负担（86.7%），但大多数为轻度负担（48.3%）和中度负担（36.7%），照顾负担高于王丹丹等［8］人在肺癌患者上的研究结果。我们推测这可能与COPD病程更长、需要照顾时间更长、不同医院护工护理水平及照顾者的地区差异有关。对COPD晚期患者的照顾使主要照顾者的心理、身体健康、社会功能和经济等方面带来了负面影响。王建华等［9］调查消化道肿瘤照顾者压力来源主要有情绪调整、身体负担以及患者异常行为给照顾者带来的困惑。类似的COPD患者尤其是极重度COPD患者合并心功能不全、肺性脑病、活动耐力严重下降，治疗效果不佳，家属整日面对“亲人遭受疾病的折磨”，与医生沟通后得到更多的负面消息，都给照顾者沉重的心理压力，这时患者家属却又要在患者面前强颜欢笑，必然要做好情绪调整，从而承担更大的心理压力。如前所述，COPD患者随着病情进展，患者乏力、纳差、失眠症状加剧，以及肺功能受损，导致活动能力下降，生活护理任务剧增，需要照顾者帮助，使照顾者体力消耗增加，加之COPD患者晚上病情加重，严重干扰了照顾者的作息节奏，加重了他们的身体疲惫感。而病情越重、住院时间越长、住院次数越多，对照顾者的心理、身体影响更甚。我们的研究发现，住院次数和病情越重的主要照顾者的照顾负担更重，印证了这点。此外，我们发现，无医保患者的照顾者承担了更大的照顾压力，由于COPD患者一次住院花费巨大，这给医疗费用主要承担者经济上很大的压力。

3.3 COPD患者主要照顾者的社会支持状况分析社会支持是指在社会生存环境下，个体受到的来自社会各方面的心理上和物质上的支持或援助［10］。社会支持影响心理应激反应，积极的社会支持形成正性调节及正反馈，对于受支持者积极的心理支持，有利于身心健康，提高生命质量。大多数学者认为，良好的社会支持有利于健康，而劣性社会关系阻碍身心健康。本研究结果显示，COPD患者主要照顾者的社会支持水平处于中等水平，但是低于国内常模水平，这表明该群体获得社会支持受损，进而可能降低主要照顾者照顾COPD患者的能力和状态。分析其原因，可能与主要照顾者长期居家或／和住院期间照顾患者，无暇顾及社交，与亲戚、朋友、邻居交往机会寥寥，无暇获取社会支持。另外，我们地处经济欠发达地区，照顾者的文化水平偏低，自身争取和利用社会支持能力不足。

3.4 COPD患者主要照顾者的照顾负担与社会支持的相关性 社会支持与人类健康存在着必然联系，良好的社会支持能有效地缓冲社会心理应激，有利于个体缓冲生活事件带来的心理压力，减轻身心负担。本研究显示，COPD住院患者主要照顾者的照顾负担与其客观支持、主观支持、支持利用度和总支持利用度呈显著负相关，表明照顾者的社会支持越好，则其照顾负担相应较轻。这与王建华等［8］的研究发现肺癌住院患者主要照顾者社会支持会影响照顾负担的结果类似，提示照顾者的社会支持是照顾负担的重要影响因素。人是社会关系的总和。作为一个社会的人，尤其是当个体面对压力冲击时，需要与社会亲朋好友交往，需要来自家庭、社会的支持和关爱。社会支持对压力反应和健康影响因素有积极作用，它促使个体采取积极的应对策略和鼓励个体采取健康的行为方式，减轻外界压力带来的冲击。

3.5 临床意义及护理干预 慢性阻塞性肺疾病住院患者的主要照顾者是个庞大的群体，他们沉重的照顾负担值得社会和广大医务工作者关注。本研究结果提示：护理工作者可以先评估COPD患者主要照顾者的照顾负担，尤其是针对那些反复多次住院和病情严重的COPD患者的照顾者。针对照顾者的身体、责任、心理负担，鼓励他们积极参加各种活动，如照顾者相互交流，鼓励多人轮流照顾患者，分解高强度照顾工作，缓冲患者和疾病给照顾者带来的心理冲击，提高照护质量，促进患者康复。护理工作者有针对性的加强照顾者对社会支持的利用度，积极寻求社会支持，提高他们的主观社会支持水平，从而有助于缓解照顾负担。政府应加大医疗保障体制的实施力度，进而提供适当的经济补贴，以改善经济问题带来的压力。医护人员在医疗工作中对照顾者耐心讲解病情，给予合理到位的医疗措施，适时开导照顾者，舒缓心理压力。总之，最终目的在于提高COPD照顾者的社会支持和加强协助护理来帮助照顾者减轻负担，进而提高照顾者的生活质量和促使患者康复。

［1］Rabe KF，Hurd S，Anzueto A，et al.Global strategy for the diagnosis，managernent and prevention of chmnic obstnlctive pulmonary disease：GOLD executive summary［J］.Am J Respir Crit Care Med，2007，176：532－555.

［2］Matsushita T，Matsushima E，Maruyama M.Psychological state，quality of life，and coping style in patients with digestive cancer［J］.Gen Hosp Psychiatry.2005，27（2）：125－32.

［3］中华医学会呼吸病学分会慢性阻塞性肺疾病学组.慢性阻塞性肺疾病诊治指南（2007）年修订版［J］.中华结核和呼吸杂志，2007，30（1）：8－17.

［4］Zarit SH，Orr NK，Zarit JM.The hidden victims of Alzheimer’s disease：Familie sunder stress［M］.New York University Press，1985：115－121.

［5］王烈，杨小湜，侯哲，等.护理者负担量表中文版的应用与评价［J］.中国公共卫生，2006，22（8）：970－972.

［6］肖水源.社会支持评定量表［J］.中国心理卫生杂志，1993，7（增刊）：42－43.

［7］Tilden VP，Tolle SW，Drach LL，Perrin NA.Out－of－hospital death：advance care planning，decedent symptoms，and caregiver burden［J］.J Am Geriatr Soc.2004，52（4）：532－539.

［8］王建华，姜亚芳.消化系统癌症晚期患者主要照顾者压力性负担调查分析［J］.护理学报，2011，18（9A）：35－37.

［9］李慧群.脑卒中患者主要照顾者的负担与应对方式及社会支持的相关性研究［D］.广州：中山大学硕士学位论文，2007.