殷全? 王凯
摘 要:低收入癌症病人群体是弱势群体中较特殊的群体,其通常表现出经济利益的贫乏性、社会交往的短缺性、生活质量的低保障性以及社会地位的低层次性,严重影响了低收入癌症病人群体的生理、心理健康及社会融入、社会参与。本文主要以无锡市D社区的低收入癌症病人为研究对象,以文献法为主、实证调研为辅,对目前我国低收入癌症病人群体的现状及需求进行分析调查,同时结合政策、文献及研究数据进行分析,从社会工作专业方法为切入点,探讨社会工作介入低收入癌症病人的方式。
关键词:低收入癌症病人;社工介入;需求分析
据国际癌症研究机构公布的数据显示,我国的肿瘤死亡率约为180.54/10万,每年由于癌症而导致死亡的病例高达270万例[1]。癌症病人普遍在患病生存期间需要承受来自于本身心理和生理、家庭、经济和社会等方面的困境和压力,尤其是低收入群体,癌症带给他们的是近乎毁灭性的打击。社会工作作为一种助人活动,特别是关注社会底层弱势人群的助人事业。低收入癌症群体由于其经济资源、文化资源、社会资源以及信息资源等的匮乏,导致低收入癌症群体处于信息孤岛中,社会工作通过具有全面性及具体化的助人过程,在掌握低收入癌症病人群体的现状及需求后,借助各方面的平台,充当服务提供者、案主支持者、资源协调者等角色,改善低收入癌症病人群体的窘境[2]。本研究的调查地点为无锡市D社区,该社区是一个建设于20世纪80年代的老新村,目前社区内共有低收入癌症病人108个。无锡市癌症俱乐部在D社区设置了一个分部,为笔者收集和统计低收入癌症病人的相关资料提供了一定的便利。
一、D社区低收入癌症病人概况
D社区中有低收入癌症病人108位,所以问卷共计发放108份,但有些对象因为身体原因导致无法联系,所以实际回收104份,回收率为96%,有效问卷为94份,有效率为87%,即调查到了87%的D社区的低收入癌症病人。
1.低收入癌症病人的信息概况
D社区低收入癌症病人共有108位, 其年龄分布主要以53岁到69岁为主,年龄均值为59.8, 60岁以上的老年占52.8%,80岁以上的老人有3位,所以这一群体不仅具有低收入、癌症的特征,同时还具有相当一部分老年人甚至高龄老人的特征。性别来看,女性所占比例较高,达到了69.44%,而男性比例为30.56%,所以在探讨服务模式中应注意到这一群体具有较高的女性比例。此外,D社区的108位低收入癌症病人的癌症类型主要有16种,并且108位对象均进行过手术治療或化疗。由于女性低收入癌症病人的数量较多,相对的患有女性独有的癌症的病人数量也较多,其中以乳腺癌最多,有13位,其次为胃癌。由于患病类型较多,社工服务模式应兼顾多种癌症病人的需要,要考虑到不同的癌症类型所需要的特殊的社工服务,以及不同的癌症类型给每一个人所带来的不同的困惑和困难,针对其具体的癌症所带来的不便设计具体的服务计划,并且提供患相同类型癌症的病人多一些交流的机会,增强他们之间互动、互助的动力和信心。
2.低收入癌症病人的主要需求
(1)低收入癌症病人的经济需求
低收入癌症病人的主要经济来源有工作收入、退休金、子女、低保金等,关于低保金只有其中一部分符合要求的困难家庭能够获得,大部分处于贫困的边缘,并且因病致困现象较为普遍。在对低收入癌症病人的患病时间及家庭成员就业情况做了解后发现,低收入癌症病人中有超过一半的受访者对本人或家庭成员有就业培训和资源方面非常需要或者较为需要,其中以5年以上的低收入癌症病人需求较为迫切,由于患病时间较长,多年来所需要的治疗费用以及后续的复诊、保守治疗的药物等的开销对于家庭的负担也极大,5年以上的癌症病人基本病情也较为稳定,所以他们中的一部分人希望能够有机会再次工作,减轻家庭的经济负担。访谈对象中,月收入基本在1000月左右,其中有两人没有收入,另外8人的主要经济来源是退休金,而退休金和医保基本只能保障他们日常的复检和药物,如果癌症复发或引起其他的疾病,对于他们来说是一个沉重的负担,经济的压力使得他们中的大部分只能配中药,基本每月700元左右。
访谈记录:沈F与丈夫居住在一起,患癌症3年,之前曾经化疗过,现在定期到医院配药、复查,之前是在供销大厦工作的,退休后和丈夫靠着退休金过日子,而女儿由于离婚带着孩子,两位老人也会帮忙照顾小孙子。但沈F患病后,家中的开销就变大了,尤其是前期治疗阶段,几乎花光了所有积蓄,虽然有医保支付一部分,但治疗的费用仍然使这一家人难以承受,丈夫不得已就到外面打零工帮补家计。到现在,沈F基本是每星期去医院一次,开点药回家吃,每月花费大约800元,家里基本收支平衡,她希望保持现在的状态,癌症不要再恶化。
(2)低收入癌症病人的健康需求
低收入癌症病人群体由于其具有癌症的特殊性质,其对于健康的需求是十分迫切的,在这里健康需求是指低收入癌症病人在其抗癌期间对于养生保健方面、健康科学抗癌方面的需求。通过对108位低收入癌症病人(有效问卷为94份)的调查,约为32%的低收入癌症病人或其家庭对于其疾病的治疗和恢复完全没有计划,这不利于癌症的治疗和恢复,在抗癌期间,癌症病人无论在饮食上还是锻炼身体等方面都需要特别注意,对疾病治疗缺乏计划和知识使得病人往往也得不到很好的照顾。在调查中,超过60%的被调查者认为自己对于康复养生等方面的讲座和培训活动有需求,64%的被访低收入癌症病人认为自己需要学习有助于身体恢复的健康操或锻炼方式,表明现阶段低收入癌症病人对于癌症方面的养生知识匮乏,体育锻炼活动欠缺,导致他们由于不了解而对癌症产生恐惧心理,无法直视癌症,也没有积极科学抗癌的正确途径。低收入癌症病人由于自身的疾病问题,对于健康又迫切的需求,尽管癌症无法痊愈,但一般五年是癌症治疗的一个坎,五年以内需要接受化疗、放疗,五年后基本稳定,所以这一群体都希望能够多了解养生健康方面的知识,不论在治疗期还是稳定期,都需要一些抗癌的经验以让他们更有信心的健康抗癌、科学抗癌。
二、社工介入低收入癌症病人的必要性及可行性
根据对D社区低收入癌症病人群体的了解和研究可以发现,低收入癌症病人在面临着疾病困扰和压力的同时,也受到一些来自邻里以及社会各方面的歧视,社工服务对于低收入癌症病人群体心理、生理和外部环境改善都具有重要的作用和意义,社工服务通过连接政府与社区,为低收入癌症病人群体提供外部的资源和支持,并利用社会工作的专业知识和技能以及优势,满足低收入癌症病人群体全方位的需求,同时,也可以弥补社会福利、政策及社区服务等其他领域的不足。构建低收入群体癌症病人社工服务是具有一定的必要性的。随着社会经济的发展以及基础设施的完善、人们道德水平的提高,政府日趋重视社会工作的开展和发展,单一的行政手段实现对弱势群体的救济是无力的,政府也在不断地发展和壮大社会工作人才队伍。无锡市也在积极探索社会工作的发展之路,推进政府购买社工服务,并且开展公益创投项目,为社工服务的开展提供便捷,总体来说,构建低收入群体癌症病人社工服务模式是具有可行性的。
三、社会工作介入途径
社会工作介入低收入癌症病人的途径主要有以下三种。第一种是政府购买服务,专业社工介入。目前这一介入途径比较常见,社区中普遍是政府作为主要的出资方,具体由社区或政府自身寻找机制以外的专业社工机构实行服务,由专业的社工去对具体的服务对象进行调查研究和服务实施。第二种途径是设置社工岗位,培育社工力量。社区或有关的政府部门直接在其下属设立专门的社工站,并且聘请专业的社会工作者在这一固定的岗位开展社工服务,对其管辖范围内的低收入癌症病人提供固定的社工援助,并且对其进行定期的调研,为这一群体联系相关的资源,为他们提供物质和精神的协助。第三种是进行社工培训,转变在编人员角色。就是在现有的社区工作站等編制内的人员进行专业的社工理论和实践培训,构建工作人员专业的价值观念和职业理念,能够掌握一定的专业知识和技能,并且具有处理和实施社工服务的能力和技巧。
四、社会工作介入服务方式
(1)社会政策
社会政策是影响社工服务具体实施的重要环节,对于弱势群体的帮助和保护,政府负有一定的责任,而低收入癌症病人群体目前受到的关注度不高,相关的社会政策如社会医疗保险、失业保险制度、居民最低生活保障制度等对于癌症病人因病致贫致困的也没有具体的实施条例,所以社会工作者应发挥政策倡导者的角色,促进国家相关部门深化低收入癌症病人福利事业的改革,建构低收入癌症病人社会保障制度。
(2)社区工作
社会工作者通过挖掘社区资源,促进社区居民的参与,从而实现助人自助和社区自治,并且在这一过程中解决社区的问题,满足社区的需求。低收入癌症病人群体生活在社区中,改善其生活的社区环境是社工服务模式的重要一环。第一,通过睦邻活动营造和谐邻里。针对调研中部分低收入癌症病人所遇到的来自于邻里等的疾病歧视,社会工作者可引导社区居民正确认识癌症,充当癌症病人群体和健康群体的联系者,促进他们之间的了解,使癌症病人群体摆脱“危险人群”的标签,能够进行正常的社会交往活动。第二,协调社区资源,为低收入癌症病人改善生活环境。社区往往会有一定的社会组织资源,如志愿者团队、企业以及社会慈善组织,社会工作者可联系志愿者组织为低收入癌症病人群体提供相关的服务,对于一些高龄并且有需要的癌症病人,可以通过慈善组织寻求一对一结对的帮扶,或者为他们提供生活援助,对于全体的癌症患者可以提供定期免费的健康检查。第三,借由社区平台,增加低收入癌症病人经济援助。社区工作站作为政府的基层组织,在履行行政功能的同时也担负着福利性服务和社会化服务的功能。社会工作者服务的同时,应该积极通过资格审查或项目申请的方式积极为低收入癌症病人争取相应的经济资源。同时,在技能培训中所制作的手工艺产品也可以通过社区的平台或民政部门的平台发起爱心义卖,增加低收入癌症病人的社会关注度并且激发广泛社会成员的公益意识,使义卖品牌化并且所收入的资金用于低收入癌症病人的经济援助,提升他们的生活质量。
(3)小组工作
小组工作强调通过小组过程及小组动力去影响案主的态度和行为。小组成员解决问题的能力和潜力透过成员间的分享、相互分担和相互支持而发挥出来。第一,促进组员认识自我,完善社会支持网络。社会工作者通过开展丰富的活动并且举办定期的小组活动,推动小组组内的互动交流,形成“话聊”机制,使得癌症病人能够在小组中交换抗癌的心得和经验,并且形成一个稳固的支持网络,互相支持、激励,科学抗癌、健康抗癌。库利的“镜中我”理论认为,“在与他人的互动过程中,我们通过感知他人对我们的反应和评价,从而建立起我们的自我意识、自我形象和自我评价。”小组是一个客观世界的微观缩影,小组中的每个成员都能够通过互动和沟通去影响别人,也能够从小组的互动机制中改变和完善自我,小组能够给予每个组员最真实的反馈,让他们了解自我、认识自我。第二,促进组内助人自助氛围的形成。社会工作者要以专业知识和技能培养组员助人自助的观念,组建互助小组,根据小组目的和成员特点、兴趣爱好开展不同形式的活动,如手工艺活动、经验分享会等,制作手工艺品参与爱心义卖,不仅能够为一些组员提供一定的经济帮助,同时还能够增进小组的凝聚力和向心力。第三,促进组员优势发展,培育自发兴趣小组。社会工作者从优势视角出发,发现和挖掘组员中的优势资源,对他们的兴趣、特长加以发展,培育自发的兴趣小组,如手工技能、舞蹈、太极、郭林气功等,使组员可以不再依赖社会工作者为他们提供融入社会的途径,而能够正常地参与社会,能够自己维持稳定而牢固的社会支持系统和正常的社会交往,同时也能够满足他们高层次的需求如尊重的需求、自我实现的需求等。
(4)个案工作
个案工作应以增能为取向。低收入癌症病人由于在经济上的低收入、社会上的低影响以及低权利,导致他们在心理上产生无力、无权的感受。基于此,社会工作者对低收入癌症病人进行个案工作时,1.将癌症病人当做时具有发展能力和潜在能力的个体,而不是需要治疗的病人,社会工作者应该协助低收入癌症病人激发自己的潜能和优势,重新认识自己,融入社会;2.社会工作者应该充分强调低收入癌症病人的自决权利,要相信案主有能力解决自己的问题;3.社会工作者可以激发案主参与社会的热情,使低收入癌症病人能够意识到自己可以承担社会责任,并且能够为社会发展作出贡献。
注:“本论文为2013年江苏省及无锡市公益创投“生命之帆癌症病人社区关爱服务”研究成果。(这些一定要体现哈)
参考文献:
[1]郝捷, 陈万青. 中国肿瘤登记年报(2012)[M]. 北京:军事医学科学出版社, 2012.
[2]李迎生. 社会工作概论[M]. 北京:中国人民大学出版社, 2010.
作者简介:殷全,稻香社区生命之帆项目实施负责人,稻香社区社区工作站副站长;王凯,江苏省无锡市河埒街道稻香社区社区工作站站长 。