SLE患者使用激素知信行调查及影响因素研究和对策

安 娜，王效影，王 骥

·调查报告·

SLE患者使用激素知信行调查及影响因素研究和对策

安 娜，王效影，王 骥

目的 了解不同文化水平的系统性红斑狼疮(SLE)患者对使用激素的认知、态度和行为状况，分析相关影响因素。方法 对2012年7月～2013年8月住院的120例不同文化水平的SLE患者，采用自行设计的问卷进行对激素知信行的调查。结果 不同文化水平的SLE患者对激素的认知、态度、行为有明显差异。在认知方面，大专以上文化组、初高中文化组和小学文化组平均得分分别为11.875、10.85、6.325分；态度方面，分别为3.7、3.075、2.425分；行为方面，分别是5.075、5.825、5.2分。结论 SLE患者总体对激素的认知水平中等，态度、行为在中低水平，直接影响患者的治疗和预后。不同文化水平患者的认知、态度和行为有明显差异：文化程度高者，对疾病知识掌握较多，但存在自主改变治疗方案的现象，影响系统治疗的效果；文化程度低者，对疾病知识掌握少，对激素了解不够详细，存在有病乱投医现象，或因担心副作用而自行停换药。今后应该加强对患者健康知识宣教，提高患者对激素的认知，改善用药态度，积极配合医生治疗，提高治疗效果。

系统性红斑狼疮；激素；认知；行为；影响因素

系统性红斑狼疮(SLE)是一种可累及全身多个系统的自身免疫性疾病，可引起多脏器病变[1]。治疗以糖皮质激素为主，治疗原则是早期、足量和长期维持用药。突然停药或不规则用药可严重影响疾病预后，降低患者生存质量，也为医护人员诊疗护理增加难度。文献报道[2]，69%的SLE患者会出现自行停药或减量现象。本研究采用问卷调查的方法，对SLE患者使用激素认知行为进行分析，找出患者医从性差的原因，并分析相关因素，提出针对性宣教措施，以提高患者对激素的依从性。

1 对象与方法

1.1 调查对象 选取2011年7月～2013年8月在本科住院的SLE患者120例，病程3～20(10.15±3.21)年，病情稳定，年龄16～50(33.37±12.10)岁,其中男性21例，女性99例；文化程度：小学以下40例，初/高中40例，大专以上40例。

1.2 病例入选标准 (1)符合1997年美国风湿病学会(ACR)制定的SLE诊断标准，病历资料完整，病史1年以上；(2)患者意识清楚，且自愿配合调查；(3)排除其他原发性疾病，如高血压、糖尿病、肿瘤等。

1.3 调查工具 根据相关文献资料[2-5]，结合SLE专科特点，在专家指导下，自行设计调查问卷(表1)。

表1 系统性红斑狼疮患者使用激素认知行为调查问卷

1.4 调查方法 在患者入院3 d内，由经过专门培训的高年资教学组长以面对面交流方式，由组长提问，根据患者回复情况填写调查问卷。共调查120例，完成率100%。得分率=零分以上患者数/患者总数。得分率越高，说明患者掌握越好。

1.5 统计学方法 应用SPSS 19.0统计软件分析，分别统计不同文化程度的SLE患者对激素的认知、态度和行为情况，并将不同人群的各项平均分分别进行对应的方差分析，P<0.05为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 SLE患者对激素的认知及行为调查结果 表2数据显示，认知方面：患者在SLE的发病机理和激素的使用原因两项得分较低，说明患者在疾病知识方面缺乏，不能正确认识疾病和用药。在态度方面：焦虑抑郁情绪得分较低，对医生的信任和对激素治疗的态度得分相近，说明患者情绪对治疗非常关键，加强医疗和社会支持，改善患者情绪，对患者疾病转归有重要意义。行为方面：患者出现漏服药物和症状改善时自行停药减量两项得分较低。说明患者在服用激素治疗上执行力较差，容易导致治疗效果不理想、疾病反复等。

表2 SLE患者对激素的认知及行为调查问卷得分

2.2 文化程度对SLE患者使用激素的认知、态度和行为影响的统计学分析 以表2数据为基础，根据患者文化程度不同分组进行方差分析，最终得到不同文化水平的SLE患者对使用激素的认知、态度和行为差异统计结果(表3)。

表3 不同文化水平的SLE患者对使用激素的认知、态度、行为比较

3 讨论

SLE疾病活动与患者生存质量密切相关，治疗以糖皮质激素为主。激素有多种副作用，主要有消化道溃疡、高血压、糖尿病、股骨头坏死、低血钾、激发感染等[6]。突然停药或不规则用药可影响疾病预后，降低患者生存质量，也为医护人员诊疗护理增加难度系数。

本研究结果显示，患者总体对SLE使用激素治疗的认知水平较低。在用药的认知和态度方面，大专以上组及初高中组无明显差异，而小学组得分率明显降低，说明患者的文化水平是影响对疾病认知和态度的独立因素；在行为方面，大专以上组得分率明显高于初高中组和小学组，而后两者得分率无明显差异。虽然大专以上文化组在认知方面人均得分最高，但在行为方面其得分却低于初高中文化组。分析认为，是因为文化程度高者，尽管对疾病知识掌握较多，却会存在自己查阅文献，存在自主改变治疗方案的现象，影响系统治疗的效果。同理，小学文化组在认知、态度、行为方面得分均为最低，是因为文化程度低者，对疾病知识掌握少，对激素了解不够详细，有病急乱投医现象，或因为过分担心副作用而停换药。因此，医护人员应采用多种形式普及疾病及用药知识：评估患者的认知水平，根据患者文化水平差异，采用形式多样的教育方法。对文化水平低者，采用举例介绍或治疗成功病例等通俗易懂的语言宣教；文化水平高者，提供专业资料及治疗新进展，并告知治疗方案是医生根据病情综合制定的，不能根据书本和参考文献自行调整。让患者充分了解病情和用药的目的意义及注意事项。

虽然糖皮质激素是治疗SLE的主要药物，但是，疾病本身、心理社会因素和患者对用药的依从性都会严重影响治疗效果，导致病情反复发作，患者生活质量下降。应指导患者正确认识激素对SLE的作用，通过改善患者行为增强药物的疗效。可利用宣传册、墙报、座谈会等多种形式，让患者正确了解糖皮质激素在治疗SLE过程中的作用。寻求患者家庭的支持和鼓励：健康宣教要向患者和家属共同普及，引导家庭成员为患者营造积极、和谐的氛围，主动多关心、体贴患者，鼓励患者表达不良情绪，督促其按时服药、定期复查，增强患者战胜疾病的信心。同时医护人员也应加强学习，随时了解专业理论知识和技能的新进展，不断提高自身素质。让患者在了解疾病同时，充分信任医护人员，多方面提高患者治疗依从性。还应建立患者回访档案，定期对SLE患者进行电话回访或召开座谈会，指导激素用药及定期复查。

[1] 蒋明，Davidyu，林孝义.中华风湿病学[M].北京：华夏出版社，2004:937-945.

[2] 费红，汝惠萍，朱翠清，等.高血压患者低盐饮食认知行为调查及影响因素分析[J].护理学报，2012，3(19)：32-34.

[3] 李淑燕，金秒娟.系统性红斑狼疮患者激素应用依从性影响因素分析与护理[J].现代中西医结合杂志,2008,17(29):4628-4663.

[4] 黄志勇,谭志明,庄宇.影响系统性红斑狼疮患者服药依从性相关因素分析[J].医学信息,2010,23(8):2575-2576.

[5] 吴道仙,许美仙.健康教育对系统性红斑狼疮患者服药依从性的影响[J].齐鲁护理杂志,2008,14(9):31-32.

[6] 陈华,张文.糖皮质激素在系统性红斑狼疮治疗中的作用[J].内科护理与实践,2008,3(3):175-179.

Cognition altitude and behavior of patients with systemic lupus erythematosus on use of hormone and research of influence factors and countermeasures

An Na,Wang Xiaoying,Wang Ji

Department of Rheumatology,General Hospital of Beijing,Military Area Command of PLA,Beijing,100700,China

Objective To discuss the cognition,altitude and behavior of the patients with systemic lupus erythematosus(SLE)on the use of hormone and to analyze related influence factors.Methods A self-made questionnaire was performed in 120 cases with SLE hospitalized in the period from July,2012 to Aug.,2013 for an investigation of their cognition,altitude and behavior on the use of hormone,who was of different degrees of education.Results There existed an obvious difference in cognition,altitude and behavior among the patients with SLE of different degrees of education;the average scores of cognition in patients of educational degree of college,junior middle school and primary school were 11.875,10.85 and 6.325,respectively;the average scores of altitude were 3.7,3.075 and 2.425,respectively and the average scores of behavior were 5.075,5.825 and 5.2,respectively.Conclusions The cognition of all the patients with SLE on use of hormone is at medium level,while their altitude and behavior is at middle-lower level,which has a direct impact on the treatment and prognosis;there exists a obvious difference in cognition,altitude and behavior among the patients of different degrees of education;as the patients of higher degree of education have a better understanding of the disease,they may make changes to the therapeutic plan on their own,as a result,the curative effect may be impacted;the patients of lower degree of education are of a poorer understanding of use of hormone and they may stop drug administration by their own in fear of side effects;it is important to strengthen health education of the patients so as to raise their cognition on hormone and to make positive cooperation with doctors for a better curative effect.

systemic lupus erythematosus(SLE);hormone;cognition;behavior;influence factor

100700 北京，北京军区总医院风湿免疫科

R 593.241

A

1004-0188(2014)09-1037-03

10.3969/j.issn.1004-0188.2014.09.049

2014-03-25)