浅谈家长依从性对生酮饮食治疗小儿难治性癫痫中的影响

陈川丽 段跃云

【摘 要】 尽管目前治疗水平不断提高，,但仍存在一些难治性癫痫患者得不到有效的控制。生酮饮食即高脂肪低碳水化合物的饮食可以使机体产生酮症模仿饥饿状态,从而对癫痫发作有抑制作用。近年来,生酮饮食被广泛用于儿童难治性癫痫的治疗,但是我国很多患儿的家庭受很多方面因素的影响难以坚持，使患儿的治疗效果受到了影响。

【关键词】 家长依从性；生酮饮食（KD）治疗；小儿难治性癫痫

【中图分类号】 R742.1【文献标识码】 B癫痫是神经系统常见疾病，患病率为7％，国内目前约有900万患者[1]。而其中，约60％患者于儿童期起病。通过系统正规抗癫痫药物（AEDs）治疗70%-80%可治愈，但仍有20%-30%发作得不到控制[2]，成为难治性癫痫。小儿难治性癫痫的高发病率，对患儿的身心健康造成了巨大的负面影响，也降低了生活质量。目前国内外开展生酮饮食治疗难治性癫痫已取得较好疗效[3]，但是因饮食习惯及家长认同性与国外不同，治疗过程繁琐，护理难度大，尤其是不同年龄小儿的生活护理、用药指导、专科护理、饮食护理、心理护理、安全护理、家长的心理支持及依从性的干预、健康教育等等，目前国内开展此项工作的医院还不多，我院从前年开收治小儿难治性癫痫开展生酮饮食治疗。我科对于患儿家长进行依从性的指导，取得了明显的效果。现总结如下。

1资料与方法

1.1临床资料选择2103年1月-2013年12月在我院进行生酮饮食治疗的32例患儿为研究对象，男18例，女14例，年龄在6月-6岁，病程2月-4年，均已诊断为小儿难治性癫痫，2013年1月-6月15例为观察组，7月-12月17例为对照组，2组的年龄、性别及临床症状分布比较，差异无统计学意义（P>0.05），具有可比性。

1.2方法入院时进行评估，完善相关检查后进行生酮饮食治疗。对照组仅给予常规护理、健康教育、出院指导。实验组在饮食、休息、运动、生活、安全、用药、心理等方面，对家长予以依从性方面的指导。制定生酮饮食治疗问卷调查表，包括床号、姓名、年龄、性别、文化程度、诊断癲痫的时间、服用药物的种类、发作的频率、经济状况、孩子主要看护人的情况、饮食的配置、不良反应观察及处理、自我监测项目、疾病及治疗的认知程度及信心、复发率等。调查表分别于生酮饮食前后对入组患儿及看护人进行调查。

1.3统计学方法采用软件SPSS13.0 进行统计学分析。计量资料比较采用t检验，计数资料采用X2检验。

1.4对比结果本组32名患儿，均跟踪记录了整个治疗过程。通过对患儿家长依从性指导后之后，对照组的治疗成功率明显高于观察组，差异有统计学意义（P＜0.05）（见表1）

2提高家长的依从性

文化水平、经济能力等很多因素影响着患儿家长对疾病的了解程度及配合的程度，文化程度高的家长主观意识比较强，能够很好的配合治疗，并随时的观察记录以及采取相应的家庭护理，降低不安全因素。

2.1饮食管理制定生酮饮食的食谱[4]，食物中脂肪与非脂肪比例为4 : 1。家长应根据患儿自身的情况适当的调整，以满足机体的需要。并做好进食日志的记录，因为患儿的年龄普遍较小，经常会出现拒食、抗食，若出现以上情况，可尝试用液体配方食物来补偿能量不足，如牛奶。食物精确称重和维持比例，要做到食物配制的准确性，精确到克，肉类与鱼类称重的时机应在煮熟之后所有患儿进食中的碳水化合物都应计量。每天家长督促患儿按时进食，以免酮症波动。一餐未吃完的食物不要留到下一餐。

2.2用药指导生酮饮食治疗期间，有的家长认为生酮饮食有疗效擅自停药，反而会使病情加重。

2.3休息、运动、生活、安全指导及家庭急救的处理注意休息，适当运动，家长要指导患儿不能过度兴奋、疲劳，运动时要有家长陪同，不能攀高、游泳等等，减少癫痫发作的危险，学龄儿童随身带卡片，以便及时就医。家长要学会家庭急救处理措施，争取抢救时间。血酮低时注意检查药物、牙膏、护肤品等是否有碳水化合物；是否严格遵守饮食规定。

2.4不良反应的观察及护理有国外文献[5]研究表明，生酮饮食治疗时间长，会有胃肠道反应、感染、生长发育落后等副作用，家长要学会血糖、尿酮的监测方法，定时监测。出现不良反应应及时通知医生。家长要知晓常见的不良反应及护理，如低血糖，消化不良，电解质紊乱、酸中毒的等等，及时发现并就医。

2.5提高家长对疾病相关知识的认知程度及信心有研究结果显示治疗依从性受患儿家长对疾病的认知程度及信心的影响。但生酮饮食治疗一般需要1-2个月后方能体现，有的需要的时间更长。有得家长对治疗效果显现时间无耐心，害怕副作用或者根据自我主管意识随意中断治疗。我们应该指导家长在治疗过程中严格遵医嘱落实饮食管理，有问题及时与医护人员沟通、解决，非特殊情况不轻易放弃，通过实际案例，让家长树立信心，让患儿及家长从心理到行为均遵医，共同度过饮食治疗最困难的初级阶段[6]。

3结论

生酮饮食的治疗是一个长期而持久的过程，治疗效果的关键在于家长的坚持治疗以及患儿的配合，家长提高了依从性又决定了家长坚持治疗的时间，通过此研究结果显示通过饮食、休息、运动、生活、安全、用药、心理等方面，对家长予以依从性方面的指导，能帮助患儿坚持生酮饮食治疗，达到最佳的治疗效果。

参考资料

[1] 韩建,王玲,战艳.应用生酮饮食治疗儿童难治性癫痫的综合护理[J].中国康复理论与实践,2009,15(9):895-896.

[2] Zupec-Kania BA，Spellman E.An overview of the ketogenic dietfor pediatric epilepsy[J].Nutr Clin Pract,2008,23:589-596.

[3] 廖建湘.生酮饮食在儿童癫痫治疗中的应用进展[J].实用儿科临床杂志,2007,22（24）:1847-1849.

[4] 肖志田,王海霞.难治性癫痫患儿生酮饮食治疗依从性影响因素的调查分析[J].齐齐哈尔医学院学报,2012.

[5] KossoffEH，Zupec-Kania BA，Amark PE，etal.Practice Committee of the Child Neurology Society,Internation Ketogenic Diet Study Group.Optimal clinicalmanagement of children receiving the ketogenic diet,recommendations of the International Ketogenic Diet Study Group[J].Epilepsia,2009,50（2）:L304-317.

[6] 付勤,肖志田,叶敬花,等.全程健康教育对难治性癫痫患儿生酮饮食治疗依从性的影响[J].国际护理学杂志,2010,8（29）:1134-1136.