白血病患者社会支持现状与相关因素调查分析

朱顺利

【摘 要】 目的通过调查住院白血病患者社会支持的现状和影响社会支持的因素,为帮助白血病患者建立良好的社会支持系统提供理論依据。方法采用方便抽样法,使用社会支持评定量表(SSRS量表)对住院白血病患者进行问卷调查。结果本组80例白血病患者的社会支持得分为45.40±9.11，显著高于国内常模的34.56±3.73，差异具有统计学意义（P＜0.05）。结论性别、文化程度、医疗费用支付形式、家庭经济收入会对白血病患者的社会支持造成影响，对于一些弱势群体我们应当给予更多的关怀和帮助，提高社会支持度。

【关键词】 白血病；社会支持；相关因素；生活质量

【中图分类号】 R733.7【文献标识码】 B

Status of Social Support Leukemia Patients and Related Factors Analysis

Zhu Shunli

(Shanghai Putuo District of Shanghai Tongji Hospital,200065)

【Abstract】 ObjectiveTo investigate the status of social support in hospitalized patients with leukemia and the influencing factors of social support for leukemia patients, and provide a theoretical basis to establish good social support system.MethodUsing convenient sampling method,using social support rating scale (SSRS scale) on the questionnaire survey in leukemia patients.ResultsIn this group,80 cases of leukemia patients social support score was 45.40±9.11, significantly higher than the national norm of 34.56±3.73,the difference was statistically significant (P<0.05).ConclusionSex,culture degree,the form of payment for medical expenses, the family income of leukemia patients social support influence for some vulnerable groups, we should give more care and help, improve social support degree.

【Keywords】 Leukemia;Social Support;Related Factors;Quality of Life

白血病是常见的血液系统恶性肿瘤之一，约占恶性肿瘤总发病率的5%左右，年发病率为2.76/10万[1]。恶性肿瘤死亡率中，白血病居第六位（男性）和第八位（女性），在儿童及35岁以下成人中则居第一位[2] 。患者一经确诊，将会面临长期的治疗。缺乏对疾病知识的了解、高昂的治疗费用、化疗的副反应、移植供体来源等问题对白血病患者心理和生理均会造成巨大的压力[3]。白血病患者需要保持乐观和积极的态度以树立战胜疾病的信心，因此他们需要更多来自社会的支持。本研究通过分析住院白血病患者社会支持的现状及其影响因素，帮助白血病患者建立良好的社会支持体系，进而提高白血病患者的生活质量。

1研究对象和方法

1.1研究对象选取2013年8月-2014年1月我院血液科住院白血病患者80例。纳入标准: 经细胞形态学、免疫学、细胞遗传学、分子生物学（MICM）检查确诊为白血病的患者；自愿参加本研究；年龄≥18岁；排除患有精神疾病、合并重要脏器功能障碍无法参加此研究者。其中男42例，女38例；60岁以下52例，60岁以上28例；初中及以下40例、高中及以上40例；学生4例、在职28例、个体职业2例，退休40例，无职业6例；家庭月收入＜6000元24例，≥6000元56 例；医保58例，自费22例。

1.2方法本研究采用肖水源设计编制的社会支持评定量表(SSRS) ，该量表包括客观支持(3条)、主观支持(4条)和社会支持的利用度(3条)共3个维度10个条目，分单选和多选。10个条目计分之和即为社会支持的总分[4]。采用方便抽样法，问卷由调查者发放，并征得患者知情同意，调查内容包括患者的性别、年龄、文化程度、职业、家庭月收入以及医疗费用支付形式等资料，问卷由患者本人填写，由专人负责统一解释，共发放问卷80份，回收80份，回收率及有效率均为100%。统计学分析采用SPSS 17.0处理，计量资料用x±s表示，组间对比用t检验，(P＜0.05)视为对比具有统计学意义。

2结果

2.1住院白血病患者的社会支持情况（表1）本组住院患者社会支持得分45.40±9.11与国内128例常模（34.56±3.73） [4]比较，差异有统计学意义（P＜0.01）。

2.2住院白血病患者一般特征对社会支持的影响(表2)

通过方差分析，不同性别（P＝0.030）、文化程度（P=0.000）、医疗费用支付形式(P=0.031)、家庭经济收入(P=0.005)患者的社会支持评分之间的差异有统计学意义。组中性别、文化程度、医疗费用支付形式、家庭经济收入是影响社会支持的因素。性别是男性、高中-中专文化程度、医疗费用支付形式为医保、在职或者退休后有经济保障、经济状况较好者，其社会支持度较高，年龄以及职业对社会支持无明显影响。

3讨论

3.1患者的社会支持情况从本文研究数据来看，白血病患者得到的是会支持度较高，80例白血病住院患者的社会支持得分45.40±9.11要显著高于国内128例常模的34.56±3.73，差异具有统计学意义（P＜0.05），这说明白血病患者的社会支持状况要高于正常人群。

社会支持包括主观支持、客观支持、对支持的利用度[5]：主观支持是个体在社会中受尊重、被支持、被理解的情感体验和满足程度，与个体的主观感受密切相关；主观支持包括邻里支持、同事支持、朋友数量及家庭成员，如父母、儿女、配偶、兄弟姐妹等其他成员的支持和照顾。客观支持是指包括物质上的直接援助在内的独立于个体感受的现实；客观支持来源包括: 家庭成员、亲戚、朋友、同事、工作单位、党团、工会组织和社会团体或其他非官方组织。支持利用度指个体在遇到麻烦或烦恼时对支持的利用程度及团体参与程度。随着生物医学模式的转变以及社会文明的高度发展，配偶、亲戚、邻居、工作单位、党工委等简单的、单一的社会支持体系已经被更加宽泛的支持体系所替代，其中加入了大众媒体、网络、癌症俱乐部、街道居委等社会支持团体。庞大的社会体系，便捷的互联网都给了我们更多的社会资源，也给不幸罹患白血病的患者带来了更多的福音。社会人际关系之间发扬的互帮互助、关爱弱势群体的意识逐渐在加强，从周围熟悉的人到素未谋面的陌生人都在行动，这使得白血病患者更容易得到来自社会各方面的关怀和支持。

3.2影响社会支持的因素在影响患者社会支持状况的相关因素调查中，我们选取了患者的性别、年龄、文化程度、职业、家庭月收入以及医疗费用支付形式，本组调查结果得出：性别、文化程度、医疗费用支付形式、家庭经济收入是影响社会支持的因素。其中，男性不仅社会支持总分高于女性，在客观支持和主观支持中都比女性有优势，这与管健等[6]研究结果相反。这可能和男性一般在家庭及工作岗位中承担的都是主体的角色有关，一旦罹患恶性肿瘤则对家庭及工作岗位都会产生相对更大的打击，使得这样的家庭及患者本身都能够获得更多的关注及支持。另外，男性在社会上承担了相较于女性更多的社会角色使其社交网络更加广泛，能得到的社会支持也会较女性多。本调查中文化程度相对较高的患者更容易获得更多的社会支持，这可能与对疾病的认识以及积极寻求支持的意识较强有关。文化程度较高的患者在罹患恶性肿瘤后会主动去搜集与疾病有关的信息，并且在与医生护士的沟通上也能更加容易，提高了對治疗的依从性[7]。当病情出现变化，治疗遇到问题时能主动寻求帮助从而获得更多的支持。经济支持的影响不容忽视，这也是最重要的实质支持[8]。调查中较多患者反映经济开支大，比较好的新药价格昂贵无力承担。其次，白血病病程长，需要反复化疗外还会经历骨髓抑制期，一旦出现感染则需使用价格昂贵的高级抗生素[9]。很多家庭经济条件差的患者最后可能面临无法继续治疗的困境。因此，医疗费用也成为影响所有白血病患者社会支持的重要因素之一。医保能够报销医疗费用的60%-90% ，这在很大程度上使患者真正感受到社会支持的巨大力量[10]。随着全国医疗保障体系的不断完善，农村的农保的建立，加之各类大病保险的出现无疑给白血病患者以生的希望。男性、文化程度较高、医疗费用能够被分担、经济状况良好是白血病患者社会支持较高的重要因素。

3.3社会支持与生活质量的相关性人是一种群居生物，在患病的应激状态下，社会支持对于患者的预后影响是不容忽视的，这不仅仅是针对日常生活而言，更是对于面对压力、困境中的人们的心理状态而言。对于白血病患者来说，高度的社会支持不但能够一定程度上满足患者的需求，更能够在多个方面减轻患者的压力，促进人患者恢复健康。从近年来的报道情况来看，绝大多数学者都认为社会支持度能够影响患者的行为和疾病的发展，高度的社会支持度能够提高患者的治疗依从性，从而达到改变患者生活质量的目的。

在本次调查中，我们发现白血病患者的社会支持度要高于正常人群，但是就影响社会支持度的相关因素分析来看，仍存在一部分弱势群体不能得到有力的社会支持。随着医疗保险制度的逐步完善，为白血病患者减轻了一部分的负担，但是对于医护人员而言，更应当充分发挥医院、社区的联动职能，帮助患者争取必要的社会支持资源，并根据患者病情和经济承受能力为患者选择成本低廉、效果良好的治疗护理方案，提高白血病患者的生理、心理和社会状态，促进疾病的康复和预后，达到提高生活质量的目的。

参考文献

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