参与与行动：来自社会组织防治艾滋病的调查研究——以L市的一个PLWHA关爱组织为例

张 宁 张治库

（1.北京大学社会学系，北京 100871；2.海南大学政治与公共管理学院，海南海口 570228）

一、引言

2011年“世界艾滋病日”前夕，国务院总理温家宝和李克强副总理均对艾滋病防治领域中的相关社会组织的独特作用和取得的成绩给予充分肯定，并表示政府将进一步鼓励和支持社会组织的防艾工作。①《艾滋病感染者是我们大家庭的成员——温家宝到中国疾控中心考察并与感染者医务科研人员国际组织代表等座谈》，《人民日报》2011年12月2日，第1版；《李克强主持国务院防艾委全体会议并在北京市考察防艾工作——加强对患者人文关怀，加大防艾工作力度，继续打好防治艾滋病攻坚战和持久战》，《人民日报》2011年11月21日第1版。2012年1月13日国务院办公厅印发的《中国遏制与防治艾滋病“十二五”行动计划》（国办发〔2012〕4号）中明确指出“充分发挥社会力量的作用，开展艾滋病综合防治。各级政府要将社会力量参与艾滋病综合防治工作纳入整体防治工作计划。要充分发挥社区组织在艾滋病防治中的重要作用，利用其易于深入接触特殊社会群体、工作方式灵活、效率较高等优势，按照属地活动的原则，统筹规划，加强合作、引导，促进社区组织在高危行为人群宣传教育、行为干预、检测咨询以及感染者和病人关怀救助等领域参与艾滋病防治工作。”这与之前2010年12月31日国务院印发的《国务院关于进一步加强艾滋病防治工作的通知》（国发〔2010〕48号）中对社会组织在防艾工作的作用和贡献的重视一致。以上领导人的讲话和政策的出台为当前社会组织参与防艾行动提供了难得的机遇和自身获得发展的平台。而作为艾滋病防治领域中社会组织之艾滋病患者（People Living with HIV/AIDS,PLWHA）关爱组织是向艾滋病患者提供最为直接关怀救助服务的草根民间组织，因其对艾滋病患者人群的日常生活和活动具有很强影响力，也是将政府的各项关怀救助政策落实到每一位患者身上的纽带桥梁组织。目前学界同仁中已对关爱组织有了一定的研究①程玲：《互助与增权：艾滋病患者互助小组研究》，社会科学文献出版社2010年版；向德平、程玲：《自助小组的建立、运行及作用——以艾滋病感染者自助小组为例》，《社会工作》（学术版）2007年第1期下半月，第5-10页；李霞等：《艾滋病患者的社会支持系统》，《医学与哲学》（人文社会医学版）2007年第6期，第28-29页；刘春湘、古力努尔·达吾提汗：《关于NPO扶助艾滋病人的作用分析》，《经营管理者》2010年第1期，第342-343页；刘娟娟：《对艾滋病患者的归因及帮助研究》，《青年研究》2004年第7期，第38-42页。，对学界了解艾滋病患者生存和艾滋病患者关爱/自助组织的现状起到重要作用。本文在充分吸收前人研究成果的基础上，试以L市的一个PLWHA关爱组织作为观察对象，从该组织内部结构功能进行分析，目的是呈现出一定地域内、个案类型的PLWHA关爱组织在对艾滋病患者进行关怀救助行动中，其通过组织资本如何发挥出组织作用并达到组织目标的。

二、相关研究背景及田野调查情况介绍

（一）接受抗病毒治疗的艾滋病患者（PLWHA）概况

我们通过对L市疾病预防控制中心和L市肺科医院的田野调查，获得了L市2005年—2009年五年期间全市接受抗病毒治疗的艾滋病患者的一些基本情况，见表1。

表1 2005～2009年L市艾滋病抗病毒治疗患者数

由表1可见，L市抗病毒治疗人数在逐年上升，尤其是近年来上升比较明显；女性治疗人数也在逐年上升。表明艾滋病感染者经过7—8年潜伏期后进入了发病期。

由表2可见，治疗患者年龄分布主要以30-40岁年龄段为主占50.96%（53/104），其次是40-50岁占 20.19%（21/104），再次是 20-30岁占16.35%（17/104），主要为青壮年时代，正处于性活跃、强劳力时期；文化程度主要以中学（包括初高中）为主占61.54%（64/104）；民族以汉族为主占80.57%（83/104）；职业以无业为主占 65.37%（68/104）；婚姻状况以已婚为主占58.65%（61/104），其次为未婚占30.77%（32/104）。

由表3可见治疗患者的艾滋病传播途径主要

以性传播为主占45.20%（47/104），其次是静脉注射吸毒占25.96%（27/104）；再次是尚不明确占18.27%（19/104）。

表2 L市艾滋病抗病毒治疗患者人口学特征

表3 L市艾滋病抗病毒治疗患者感染途径

通过上述表格，可以直观反映出L市接受抗病毒治疗的艾滋病患者在这五年中的变化情况以及感染艾滋病的途径情况。

L市艾滋病患者所分布的职业非常广泛，说明艾滋病已向一般人群传播的趋势明显；从感染途径上表明静脉吸毒仍是感染艾滋病病毒的传统途径，而通过性接触途径已上升为感染病毒的第一大途径，特别是同性性接触途径所占比列上升较快。

（二）L市PLWHA关爱组织参与艾滋病防治情况

L市在2009年之前，没有一家艾滋病感染者关爱组织，这对艾滋病感染者和艾滋病病人的关怀救助工作开展带来了巨大的困难。但在2006年开始实施的第五轮L市全球基金艾滋病一期项目工作中，L市全球基金艾滋病项目办委托城关区、七里河区疾控中心，与所在收治感染者的医院和网络直报中已经确诊的感染者合作，在医院或以其它方式开展了此项工作，由L市依托感染者开展艾滋病防治工作取得了一定的进展。城关区疾控中心与L市收治HIV感染者的甘肃省康泰医院和L市肺科医院合作，对所在的感染者进行交流、动员，依靠他们中的积极分子，对其他22名艾滋病感染者进行了艾滋病知识宣传，讲解了对艾滋病患者的“四免一关怀”政策，以及他们治疗中的有关知识，号召他们敢于面对现实，不要悲观失望，与此同时对一些引起艾滋病病毒向他人传播的危险行为进行干预。“活动中共发放有关艾滋病防治知识宣传单5820页，粘贴宣传画13张，宣传年历30份，宣传折页30份，发放安全套1960个。除了感染者收治医院的活动以外，七里河疾控中心与一位感染者合作，举办了联谊座谈活动，由于此人不愿意透露身份，所以活动没有引起后续效应。”①L市全球基金艾滋病项目办公室：《L市第五轮全球基金艾滋病项目一期项目进展报告》（内部资料），2008年8月11日，第17页。

此外，世界宣明会红丝带项目②世界宣明会——甘肃省红丝带项目为世界宣明会于2006年与甘肃省疾控中心合作实施的旨在对艾滋病患者的治疗关爱项目。甘肃红丝带项目在实施近三年的时间里，紧紧围绕项目总目标，结合各地艾滋病流行特点和实际需求，充分发挥项目技术合作的优势，通过对项目地区直接和间接受益人群的宣传教育、干预和建立相应的策略机制，有效地推进了项目地区学校青少年中开展艾滋病相关知识的预防教育，保持低感染风险行为；在医务人员中消除对艾滋病感染者及病人的歧视，降低职业暴露风险行为；在艾滋病病毒感染者和病人中建立临床与社区管理转介治疗系统，尝试合理的病人转介治疗模式;在医学生中试验TB/H IV医学教学模式，并纳入了教学计划；在相关人群中倡导正面的艾滋病关怀政策，加强艾滋病临床治疗专家小组在抗病毒治疗工作中的作用与能力等方面工作的开展，促进了全省项目地区艾防工作。同时，该项目为各级项目办提供了价值约25万元的宣传教育、培训、医院职业暴露防护的各类器材设备，这些设备在项目市艾滋病防治工作中亦发挥了重要作用。参与机构包括：兰大一院、兰大二院、省人民医院、L市肺科医院、临夏中学等。在项目市州（L市、定西市、天水市、临夏州）之一的L市肺科医院合作成立了甘肃省艾滋病临床关怀救助中心,并同时成立了甘肃省艾滋病专家咨询委员会临床诊疗专家组，主要工作目标是“为了提高甘肃省艾滋病防治管理人员和临床医务人员的管理水平和诊疗水平，建立并完善临床救治和关怀系统，提高对艾滋病病人的抗病毒治疗效果和扩大对艾滋病病人的治疗率。”③《甘肃红丝带项目2008年工作进展及2009年工作计划》，《2009年甘肃省艾滋病性病防治业务工作会议资料汇编》（内部），甘肃省疾病预防控制中心，2009年2月，第168页。2008年11月红丝带项目在L市肺科医院启动了艾滋病病人临床治疗关怀救助计划。该计划对全省新发现的CD4淋巴细胞小于350或病毒载量大于100000ml的病人以及符合世界卫生组织（WHO）临床Ⅲ-Ⅳ的病人和虽已进行抗病毒治疗但免疫功能恢复不理想、病毒载量下降不明显的病人进行一系列的临床检查评估、依存性教育、抗病毒治疗及机会性感染的治疗，探索艾滋病治疗的新机制等。红丝带项目是L市乃至甘肃省第一次在艾滋病指定治疗医院针对艾滋病病人的临床治疗的关怀救助行动，为后面在专门治疗艾滋病医院成立PLWHA关爱组织奠定了前期基础。

2009年，随着“感染者联盟-诚爱家园”、“L市肺科医院艾滋病感染者/病人关爱组织”、“甘肃省康泰医院艾滋病感染者/病人关爱组织”的相继成立，L市的PLWHA关爱组织有了很大发展。上述PLWHA关爱组织积极申请国家防治艾滋病社会动员经费项目和甘肃省全球基金艾滋病社会组织小额活动项目，对推动全市艾滋病感染者和艾滋病病人的关怀救助行动起到了非常良好的社会效益和正面影响作用。表4为近几年PLWHA关爱组织申请到的项目活动情况统计表。

表4 2010-2011年PLWHA关爱组织申请到防治艾滋病项目统计表

（三）研究方法与研究对象

田野调查周期分别为2010年7-9月、2011年1月和7-8月三个时间段进行，调查方法主要以民族学结构式访谈、半结构式访谈、参与观察方法、文献法为主，辅以社会学调查问卷方法。为了更广泛地了解和掌握PLWHA关爱组织参与防治艾滋病的相关背景情况和资料，笔者还走访了甘肃省卫生厅疾控处、兰州大学公共卫生学院、甘肃省疾控中心（甘肃省全球基金艾滋病项目管理办公室）、甘肃省性艾防治协会（负责每年申报国家防治艾滋病社会动员经费项目和后期中标项目的日常管理和督导工作）、甘肃省康泰医院（甘肃省监狱系统的艾滋病感染者/病人的指定治疗医院）、L市疾控中心（L市全球基金艾滋病项目管理办公室）、L市性艾防治协会（负责L市辖区内所有参与防治艾滋病的社会组织的协调、联系、技术指导工作）、甘肃省传染病医院/L市肺科医院（甘肃省和L市辖区内艾滋病感染者/病人的指定治疗医院）等部门。此外，还通过中国知网、维普、万方等知名国内文献数据库对PLWHA关爱组织参与防治艾滋病相关主题或关键词进行文献检索。

研究对象选定“感染者联盟-诚爱家园”关爱组织主要基于以下因素考虑：第一，“感染者联盟-诚爱家园”是涉及L市艾滋病感染者/病人最多、组织规模最大的HIV/AIDS关爱组织，截至2010年年底共有艾滋病感染者/病人67人，其中感染者58人，病人9人。根据人口学的统计方法，会员中女性5人，男性62人；艾滋病病人（AIDS）9人，艾滋病感染者（HIV）58人；年龄分布情况：在1990-1999年5人，1980-1989年18人，1970-1979年 18人，1960-1969年 7人，1950-1959年 2人，1940-1949年 1人，1930-1939年 1人，没有统计年龄15人；民族情况：汉族58人，回族7人，东乡族1人，满族1人；第二，“感染者联盟-诚爱家园”关爱组织的内部制度建设比较完善，已开展对艾滋病感染者/病人的关怀救助行动三年（2009-2011年）时间，工作经验比较丰富，在全市艾滋病感染者/病人圈里有一定号召力和组织协调力；第三，“感染者联盟-诚爱家园”关爱组织的秘书处的负责人为L市疾病预防控制中心的艾滋病防治专家，对防艾工作兢兢业业，对组织内的感染者和病人充满爱心和同情，在感染者和病人中具有很强的影响力和权威性。

“感染者联盟-诚爱家园”成立于2009年年底，成立之初名称为“L市感染者联盟”，后于2010年7月改为“L市诚爱家园”。“感染者联盟-诚爱家园”自成立以来在甘肃省全球基金艾滋病社会组织小额项目和国家防治艾滋病社会动员经费项目的支持下，专门从事针对L市范围内艾滋病感染者和艾滋病病人的关怀救助行动。“感染者联盟-诚爱家园”已在L市艾滋病性病防治协会登记注册，接受防治协会的技术指导和相关业务管理。

三、PLWHA关爱组织的救助关怀行动实践

“感染者联盟-诚爱家园”关爱组织的关怀救助行动的组织平台作用主要通过不定期的召开会议、联谊活动、同伴教育员培训班等形式表现出来，参与关怀救助行动的主体均为艾滋病患者（包括艾滋病感染者和病人）。“感染者联盟-诚爱家园”的召集人/组织人为市疾控中心兼市艾滋病性病防治协会的专职医生；副召集人/组织人为两位感染者（一位为男同性恋者、一位为在校大学生）和市城关区疾控中心的一位专职医生组成；组织成员中除了艾滋病患者以外，还有一位市疾控中心医生和一位市肺科医院的医生。

“感染者联盟-诚爱家园”关爱组织的核心组织目标为：积极发展本市艾滋病患者成为组织成员；在组织范围内对组织成员进行艾滋病专业医疗知识的关怀和心理干预；协调政府和社会各方面力量参与救助部分困难组织成员；积极申请国家和国际各类防艾卫生资金项目。“感染者联盟-诚爱家园”关爱组织的性质为民间草根性社会组织，组织的运行必须依靠社会、个人的捐赠和申请防艾卫生项目经费获得支持。为了便于对外交往，组织挂靠在L市艾滋病性病防治协会名下，对内自主开展相关关怀救助行动。

“感染者联盟-诚爱家园”关爱组织为L市最大的一家艾滋病患者关爱组织，具有组织成员人数众多、背景复杂、病症程度不一、年龄跨度大等特点，所以组织内共有四名防艾专业医生加入其中，目的是为了更有效地对患者进行关怀救助，帮助每位患者正确对待人生、病情以及与家人朋友的关系，提高患者的服药依从性和降低患者的失访率，及时将政府有关关怀救助艾滋病患者的政策传达到位等。

下面是笔者在“感染者联盟-诚爱家园”关爱组织田野调查过程中收集到的一些关于组织活动的材料，如下所示：

关于召开L市感染者联盟2010年度工作计划协调会的通知

各会员：

为进一步做好我市艾滋病感染者随访、关怀、心理疏导等工作，以及进一步完善L市艾滋病感染者联盟机构建设和2010年度联盟各项工作计划，联盟秘书处决定组织各会员召开此次协调会，现将有关事宜通知如下：

一、会议内容

1．联盟机构建设并推选管理人员

2．讨论加入联盟各项事宜

3．讨论联盟制度和会员准则

4．2010年联盟工作计划讨论

5．部署联盟健康教育大会相关事宜

二、会议时间

2010年6月13日

三、会议地点

**宾馆

四、参会人员

电话通知相关人员

五、其他

会议统一安排食宿，交通费凭票报销

联系人：********

二〇一〇年六月八日

如上面所示材料可以反映出“感染者联盟－诚爱家园”关爱组织的关怀救助行动主要以组织的一次次的活动和会议为交流互动载体，充分地让组织成员在参加组织活动过程中，感受到组织对成员的关怀救助行动，让组织成员体会到组织大家庭的温暖。

笔者作为参与观察者有机会参加了“感染者联盟－诚爱家园”关爱组织在2010年9月18日组织的一次联谊活动，对“感染者联盟－诚爱家园”关爱组织和艾滋病患者有了一次更为近距离的观察与感受。参加完活动后思绪久久未能平复，那些艾滋病患者的话语和行为给人留下了深刻的印象。在活动中，笔者也利用一切机会与三位艾滋病患者进行了民族学的深度访谈，对参加活动的21位艾滋病患者进行了问卷调查，最后与组织的召集人也进行了谈话。

下面为笔者所整理出的相关描述、深度访谈、焦点谈话等记录资料。

2010年9月18日星期六上午9点25分，“感染者联盟－诚爱家园”关爱组织在L市胜利宾馆召开了“L市诚爱家园培训联谊活动”，此次会议于十天前通过“感染者联盟－诚爱家园”关爱组织召集人C医生和T医生分别通过打电话与组织所有登记在册的艾滋病患者联系通知活动事宜，经最终确认前来参加此次会议的艾滋病患者共计21人①当时（截至2010年8月22日）“感染者联盟-诚爱家园”关爱组织登记在册的艾滋病患者共计55人，其中四位女性。，其中一位为女性艾滋病患者。联谊活动地点由T医生事先联系预定好，因这次参加的患者较少且只有两位新患者加入，召集人决定不再订小型会议室而改为在酒店房间中进行，活动所需的宣传横幅、标语则由“感染者联盟－诚爱家园”关爱组织中的副召集人LQ（男同患者）协助操办。

笔者观察到上午9时刚过，就有一些患者按照通知的房间号陆续进入，C医生、T医生与每位患者热情地打着招呼，并不时询问一些患者病情的程度和服药情况，而LQ和另外两位患者给到场的患者们张罗着沏茶发材料。在场的患者们都对笔者带着狐疑的眼神打量着，并想从C医生那里得到答案。联谊活动正式开始后，C医生首先向大家介绍说笔者为市疾控中心刚分配来的医生，以后主要负责艾滋病防治这块业务，今天来参加这个活动是熟悉相关业务的。有了C医生的掩护，众多的患者好像是放下了一些疑虑，不再总盯着笔者了。

活动刚开始气氛比较沉闷，由C医生和T医生轮流就“感染者联盟－诚爱家园”近期所开展的活动进行总结和讲解服药期在饮食和起居方面需要注意的问题。患者们都听得很投入，不时有一些患者就医生讲解的知识进行插话询问，互动逐渐开始热烈起来，很多患者都以自己对病情的感觉与大家交流心得体会。据笔者观察记录，现场提问最多的问题主要是关于服药后产生耐药性和对目前服用的一线药物的体会、再则就是询问二线药物的情况。②艾滋病患者接受抗病毒治疗的主要方式是服用专门的抗病药品，随着长期服药部分体内病毒变异成毒性更强的病毒，药物对更强的病毒就失去药效，就是所说的耐药性；目前常用的三大类一线抗艾滋病逆转录病毒的药物是：核苷（酸）类H IV逆转录酶抑制剂、非核苷类逆转录酯抑制剂和蛋白质抑制剂。一线药物价格便宜，目前已实现国产化生产，如果患者产生耐药性时，一线药物就完全失去作用，得寻求价格昂贵、且需进口的二线药物的治疗。患者们讨论和提出的问题有的非常专业，证明患者对自己病情的重视；有的患者则是帮着两位医生向部分患病较轻的感染者讲述一些艾滋病知识；有的则干脆与其他患者聊起天来。

临近中午“感染者联盟-诚爱家园”为来参加活动的成员准备了盒饭，简单用餐和小憩后又进入议程的后两项内容：介绍新发展的会员和讨论下一步的活动安排。

据观察介绍新加入会员的程序为：先由召集人简单介绍新加入会员的感染情况和病情，接着新加入会员个人做简单发言，最后大家鼓掌表示欢迎。活动的最后一项是讨论在“艾滋病日”前夕都开展哪些活动，召集人先列出几项活动安排供患者们讨论。中午1点50分时，本次“感染者联盟-诚爱家园”关爱组织的联谊活动结束，召集人对患者们能参加活动表示感谢，而后由副召集人向新入会的患者发放小礼品并处理患者们参加会议的路费等事宜。

笔者在活动期间与三位患者①据C医生介绍，艾滋病患者是非常敏感的一类人群，对外是绝不会暴露自己是患者的身份，目前参加“感染者同盟”中的患者也是如此。笔者进行访谈的三位患者是“感染者同盟”中平时表现比较活跃的患者，且其病症都为感染者阶段，对参加组织活动有兴趣，经C医生帮助动员，三位患者愿意接受访谈。进行了访谈，谈话整理记录如下：

访谈患者1（男，未婚，通过性途径感染，无业，病症程度：无明显症状）

调查者：“您何时查出感染HIV的？”

患者1：“2010年 2月”

调查者：“怎么加入感染者同盟的？”

患者1：“我在市疾控的VCT验血中查出阳性，后来C医生定期联系我给我做随访，并让我考虑参加同盟，我就同意了。”

调查者：“加入同盟后，觉得怎样？”

患者1：“我算是同盟中比较早的了，好几次活动都参加了，感觉挺有收获。像我这样的病情不是很重，C医生说只要注意的好，不断增强身体体质，对抗病毒是有希望的。”

调查者：“您目前服药吗？”

患者1：“没有，我还没到吃药的标准。”

调查者：“您家里人知道您感染病毒吗？”

患者1：“知道。省里有规定②《甘肃省艾滋病检测阳性结果告知工作规范（试行）》（甘卫疾控发【2009】271号），2009年11月3日。必须告知家人。”

调查者：“家里人有何反应？”

患者1：“我父母一开始挺害怕的，后来C医生给我和我父母讲我的病情发现较早，自身免疫力还很强，但是需要小心爱护自已，并定期去做检查。现在家里人不像以前那么害怕了，好多了。”

调查者：“您刚才提到来参加活动挺有收获，是指什么？”

患者1：“与医生交流病情，另外听听其他人的病情和治疗方法。”

调查者：“您以后还继续参加活动吗？”

患者1：“应该会来的，只要同盟一直存在。”

访谈患者2（男，离异，通过静脉吸毒感染，失业，病症程度：有明显症状，伴随经常性腹泻）

调查者：“您何时确诊感染HIV的？”

患者 2：“2008年 1月”

调查者：“在哪里查出的？”

患者2：“康泰医院，2007年底我在L市戒毒所强制戒毒，医院对我们一批戒毒的学员例行验血后发现的。”

调查者：“是共用针具静脉注射的方式吗？”

患者2：“是的。”

调查者：“确诊后，怎么样了？”

患者2：“转到大沙坪的康泰医院继续戒毒。”

调查者：“开始服药治疗了吗？”

患者2：“没有，当时还没让服药，还在戒毒。”

调查者：“戒毒后，去哪里了？”

患者2：“转回街道，由社区禁毒专干定期联系。我的病情关系转到肺科医院，肺科医院的医生定期随访我。”

调查者：“您怎样加入感染者同盟的？”

患者2：“肺科的王主任介绍的。”

调查者：“您经常来吗？”

患者2：“我全来了。”

调查者：“您现在病情如何？”

患者2：“我从2010年6月开始服药，因为国家新规定CD4低于350的就可以接受治疗，以前说是低于200才可以服药。”

调查者：“服药后有何反映？”

患者2：“恶心的厉害，腹部疼痛，腹泻较多。”

调查者：“来参加活动的目的是什么？”

患者2：“想多了解关于治疗的情况，听医生们的意见。”

调查者：“您家里人支持您坚持治疗吗？”

患者2：“不支持也不行啊。我吸毒被厂子开除，老婆离婚，只能与父母住在一起，他们也很难过。”

调查者：“治疗花费怎样？”

患者2：“还行，现在吃药基本上是免费的。C医生他们帮我和社区协调，今年年底就要给我低保补助了。”

调查者：“您的毒瘾还犯吗？”

患者2：“我在城关区第三人民医院喝美沙酮。①美沙酮本身是一种人工合成的麻醉药品，能有效缓解海洛因及鸦片的戒断症状，但并不能彻底戒毒，服用美沙酮本质上属于替代治疗，实际上是使成瘾者应用低毒麻醉药品在限定的范围内合法化。2008年《禁毒法》颁布实施，美沙酮维持治疗工作被正式赋予法律地位。《禁毒法》规定，“卫生行政部门会同公安机关、药品监督管理部门依照国家有关规定，根据巩固戒毒成果的需要和本行政区域艾滋病流行情况，可以组织开展戒毒药物维持治疗工作。”L市城关区第三医院（3门诊）是甘肃省省级指定美沙酮门诊点，专门负责所在片区接受戒毒康复/治疗瘾君子的美沙酮替代干预工作。”

调查者：“您以后能坚持来吗？”

患者2：“只要我的身体可以的话，我愿意来。”

访谈患者3（男同性恋者，婚姻状况不明，通过性接触感染，自由职业，病症程度：无明显病状）

调查者：“您何时确诊感染的？”

患者 3：“2009年 11月”

调查者：“怎样查出的？”

患者1：“在花园洗浴那里，C医生他们来给我们做验血检测后查出的。”

调查者：“您当时怎样想？”

患者3：“当听到感染艾滋病后，立刻脑子空白了，我看电视介绍过艾滋病，当时就知自己得了绝症了，这下完了。”

调查者：“您家人知道吗？”

患者3：“知道。”

调查者：“还有谁知道？”

患者3：“没有了。”

调查者：“他们怎么说？”

患者3：“我父亲早已过世，只有母亲和一个妹妹。母亲非常难过，但不知道我是同性恋，我妹妹还不知道我感染艾滋病的事情。”

调查者：“您是怎样加入感染者同盟的？”

患者3：“C医生是我的随访医生，他说要成立一个感染者自我管理的组织，让我加入的。我正好赶上同盟建立，成立同盟那次的会议我就参加了，我非常支持建立同盟，我对同盟的活动也积极配合。”

调查者：“您目前有固定工作吗？”

患者3：“我做点小生意养活自己和家人。”

调查者：“您现在怎样评估自己的症状？”

患者3：“目前，C医生说我没什么事，多注意增强体质。”

调查者：“您来参加活动的目的是什么？”

患者3：“做随访，另外可以将自己的一些困难与C医生他们说说，算是找些安慰吧。这个世界上，我只能信任C医生他们了。”

调查者：“愿把同盟当成家吗？”

患者3：“是的。像我这样的感染上艾滋病，从内心深处就不想和任何人再来往了，只有同盟和医生是我现在生活的希望。”

调查者：“您希望同盟一直存在下去吗？”

患者3：“希望。同盟是帮助我们感染者的，国家有政策会支持同盟的存在。”

笔者与“感染者联盟-诚爱家园”关爱组织的C医生就相关组织活动和患者参与情况进行了焦点谈话，整理记录如下：

调查者：“今天来的患者大体情况是怎样的？”

C医生：“今天来的和往常情况差不多，基本都是感染情况较轻的，一般就是新近在我们中心或肺科那里验血发现的。病情较重的患者是不来的，他们只接受我们的随访工作，在感染者同盟中从来不参加活动。”

调查者：“是放弃还是绝望了？”

C医生：“比较复杂，患者的心理状况易受内外界影响较多，治疗过程又是漫长的，抗病毒治疗是痛苦的，药物对人体的损害是存在的。”

调查者：“据我观察一些患者跟常人无异，无明显症状的患者你们怎样治疗？”

C医生：“无明显症状意思是CD4高于350，患者体内的免疫系统还有一定或较强的抵抗力，病毒主要破坏人体的免疫系统，让人失去抵抗力。我们一般都是告诉患者要注意增强体质，在日常饮食起居上保持好习惯，并定期到疾控中心做检测。有的人虽然感染上病毒，但有终身不发作的情况；有的人感染上，很快就发作直至病死，因人的体质而异。”

调查者：“成立感染者同盟-诚爱家园的目的是什么？”

C医生：“一个就是我们日常工作中要求对患者做定期随访，成立同盟后能来参加的患者就等于我们为他们做了一次随访，这样比较节省时间和精力，现在全市感染者数量增加很快，我们人手少，一个一个做忙不过来；另一个是我们发现患者们对艾滋病相关知识还是比较缺乏，虽然个别患者在网上可以查阅有关知识，但大多数患者还得依靠我们为他们提供医疗帮助；第三就是患者承受着巨大的心理压力，他们需要这样一个平台缓释和平衡内心的压力。”

调查者：“我也感觉到了正如您所说的那样，我观察到患者们虽然整体氛围有些沉闷，但每位患者还是愿意听防艾知识和咨询病情的，就是患者之间互动还不怎么积极。”

C医生：“这是因为同盟的患者来自各行各业，各种感染途径均有，患者之间交流只限于浅层面，我们也在考虑下一步怎样有助于患者之间的互动办法。”

调查者：“感染者同盟运行到现在，您怎样评价？”

C医生：“首先，成立同盟是贯彻‘患者是组织的主体，一切为了患者，为了患者的一切’的工作思想；其次，通过同盟平台让患者有第二个家的感觉，让患者觉得他们并不孤单；第三，同盟可以救助那些非常困难的患者，比如通过我们或市性艾协会出面帮助协调申请低保和补助，我们也从项目经费中拨钱援助一些，我们也可以动员其他患者捐钱、捐物帮助困难的患者。”

四、对PLWHA关爱组织的结构功能分析

PLWHA关爱组织是基于对艾滋病感染者开展关怀救助过程中所构建出来的一定范围内的社会人群关系组织，PLWHA关爱组织在关怀救助行动中形成了特有的组织文化和组织内部结构关系，在PLWHA关爱组织内各个结构关系具有各自的功能，并通过PLWHA关爱组织平台整合内部结构后发挥组织对艾滋病感染者的关怀行动。徐晓军博士①徐晓军：《断裂重构与新生：鄂东艾滋病人的村庄社会关系研究》，中国社会科学出版社2010年版；徐晓军：《从想象到现实:艾滋病人社会关系张力与断裂的逻辑》，《浙江社会科学》2009年第1期，第69-73、7页；徐晓军：《内核，外围:传统乡土社会关系结构的变动——以鄂东乡村艾滋病人社会关系重构为例》，《社会学研究》2009年第1期，第64-95页。在对湖北乡村艾滋病患者日常生活和周遭生存环境的质性研究后得出：“艾滋病患者在得知被感染后，其感染之前所拥有的社会关系和人际关系会发生不同程度的断裂，艾滋病患者在感染初期会处于一段较长的人生孤岛期。”向德平教授及其研究团队②向德平等：《需求与回应：艾滋病患者的社会支持研究》，社会科学文献出版社2009年版；向德平等：《困境与出路：艾滋病患者的社会处境研究》，社会科学文献出版社2009年版；张翠娥：《差异与平等：艾滋病患者的社会性别研究》，社会科学文献出版社，2009年版；陈琦：《边缘与回归：艾滋病患者的社会排斥研究》，社会科学文献出版社，2009年版。在对艾滋病患者主体性研究的过程中，通过艾滋病患者的社会支持、社会处境、社会性别、社会排斥等方面深入细致地考察了艾滋病患者所面对的人生危机和考验。以上研究证明艾滋病感染者和艾滋病病人除承受疾病本身带来的病痛外，还得面对来自社会、家庭、亲戚、朋友等关系圈的断裂和重构问题，甚至还得有一段重归社会人的漫长痛苦煎熬时段。

艾滋病患者在当前社会文化背景下，成为一个弱势的人群，处在社会的边缘，歧视性的话语和污名化的身份，使得生存空间越发狭小，在感染后需要得到社会支持和社会帮助，而以艾滋病患者主体性特点为主建立的PLWHA关爱组织可以在一定程度上化解艾滋病患者精神压力与社会支持不够之间的张力。

PLWHA关爱组织通过对艾滋病患者开展的关怀救助行动，成为艾滋病患者所依靠的精神“家园”。美国医学人类学家罗伯特·汉教授认为：“我们可以说，社会文化构建了其社会成员思考和感受疾病与治疗的方式。有证据证明，社会关系和观念不仅能通过引导人们接触、思考疾病或治愈方法的方式来生产疾病与治愈，还可以本身就成为病源或医疗方法。”①罗伯特汉著：《疾病与治疗——人类学怎么看》，东方出版中心2010年版，第92、94页。艾滋病本身是一种传染性疾病，在传播和治疗过程中被不断构建为可怕的绝症、世纪瘟疫等令人产生“谈艾色变”的感觉，而被艾滋病感染的人群就处在舆论污名风暴的中心，疾病以外的因素成为压垮患者心理防线的稻草。建立PLWHA关爱组织正是看到了疾病背后的文化建构和传播作用，针对被歧视和污名风暴中心的艾滋病患者，关爱组织可以起到反歧视、反污名的作用：让患者首先消除自己对艾滋病的歧视和偏见，清楚病情的发展阶段和过程，知道如何趋利避害；通过关爱组织的行动可以向社会传达出艾滋病患者能够自强自立，能够互帮互助面对疾病的威胁，能够有信心和勇气战胜艾滋病，不轻言放弃人生和生命；通过关爱组织可以传达出生命的尊严和人性的伟大，从而赢得社会对艾滋病患者人群的正面积极看法和消除误解。

通过对L市“感染者同盟-诚爱家园”的观察，我们从PLWHA关爱组织自身、关爱组织召集人、关爱组织积极分子、关爱组织中的患者等四个方面分析组织的结构与功能。

（一）PLWHA关爱组织：关怀救助行动的场域功能

“感染者同盟-诚爱家园”正如关爱组织的名称，象征着艾滋病患者的“家园”，在患者心中具有重要和特殊的文化意义。PLWHA关爱组织不像医院和疾控中心那样严肃，同样可以提供病情咨询和心理干预；也不像传统模式的随访和取药那样单一乏味，每次的组织集体活动都有互动环节增加了几分活泼气氛。在“感染者同盟-诚爱家园”里的患者有不同的遭遇却有着相同的感受，病痛和压抑可以得到安慰和释怀，困难可以得到关爱组织和其他患者的协调与帮助。

法国社会学家布迪厄认为：

“在高度分化的社会里，社会世界是由具有相对自主性的社会小世界构成的，这些社会小世界就是具有自身逻辑和必然性的客观关系的空间，而这些小世界自身特有的逻辑和必然性也不可化约成支配其他场域运作的那些逻辑和必然性。”②皮埃尔·布迪厄：《实践与反思——反思社会学导论》，中央编译出版社1998年版，第137页。

在“感染者同盟-诚爱家园”里也有组织运行的逻辑和活动的空间，在关爱组织的场域中，医生与患者、患者与患者之间的互动构成组织运行的基本逻辑，医患关系以关爱组织中的组织召集人和组织成员的关系体现出来，更多的是一种人文关怀精神。在“感染者同盟-诚爱家园”中，召集人通过组织规章的形式约束加入的组织成员，明确组织的任务、活动、目的等。组织所开展的关怀救助行动建立在艾滋病患者主体性之上，关怀救助更具针对性和适应性，关怀救助的效果更具长期性。

通过“感染者同盟-诚爱家园”的空间场域功能，将艾滋病患者的随访和取药程序融入进去，将艾滋病患者对医生的病情咨询涵括进来，将宣教艾滋病治疗知识以生动活泼的形式表现出来，拉近了医患的关系，使得艾滋病患者通过关爱组织的场域增强了生活的勇气和坚持治疗的信心。

在笔者访谈的三位患者均提到了愿意来参加组织的活动，感觉到“感染者同盟-诚爱家园”是他们可以信赖和依靠的“家园”，他们愿意在“家园”中诉说自己的感受和生活压力，愿意接受医生和其他患者就艾滋病治疗过程中对出现问题的讨论，愿意帮助困难的患者渡过生活难关等。以上证明了“感染者同盟-诚爱家园”的场域功能是建立在关怀救助行动和艾滋病患者主体性的基础上，并推动对艾滋病患者提供更好的关怀与救助。

（二）组织召集人（医生）：关怀救助行动的领导协调功能

余晓燕博士①余晓燕：《H IV/AIDS防治中的医患交往艺术：一个景颇村寨中的信任表达》，《开放时代》2010年第3期，第127-140页；余晓燕：《区域差异视野下的艾滋病社区防治经验：云南L县之个案研究》，《社会》2010年第6期，第221-241页。在云南省L县所做的防艾体系调查中，发现在最底层也是第一线的防艾工作中，村医Y扮演了在整个防治体系中最为重要和关键的角色，村医Y所在村的艾滋病患者的生活治疗活动以村医Y为核心，村医Y对艾滋病患者拥有巨大的影响力，同时艾滋病患者也对村医Y充满信任，其互动效果就是该村的艾滋病患者对村医Y的治疗行动非常配合。在“感染者同盟-诚爱家园”中关爱组织召集人是由专职负责艾滋病防治工作的市疾控中心医师担当，在关爱组织的副召集人和组织会员中也有一定数量的专业医师担任和加入，目的是最大限度地利用好“感染者同盟-诚爱家园”这个全市最大的艾滋病患者自我管理的平台，开展好关怀救助行动，将国家、省、市的防艾政策贯彻和落实到每一位感染者身上。

通过参与观察、深入访谈及焦点对话等研究方法，发现“感染者同盟-诚爱家园”关爱组织中的召集人——C医生及其同事在组织中的各项活动中居于核心位置，特别是C医生在关爱组织中发挥了核心领导作用。C医生充当“感染者同盟-诚爱家园”关爱组织的核心领导召集人与目前全市针对艾滋病患者所开展的关怀救助行动的背景分不开，当前L市近五百位艾滋病患者当中，除在肺科医院和康泰医院住院治疗的病人外，其他患者的病情还达不到医院收治的程度，大部分艾滋病患者本身处于社会弱势和被边缘化的境地，对艾滋病防治知识了解和掌握得都不够，如果脱离随访负责的医生很可能病情的发展将不可控，所以以认真负责的医生出任属于艾滋病患者自我管理的民间草根组织是目前防治的现实需要，只有待关爱组织进一步发展和条件成熟后，转由一些掌握了足够的防艾知识和与卫生疾控部门有很好联系的艾滋病患者积极分子担当。

笔者就有关关爱组织召集人的问题与C医生做过访谈，如下：

调查者：“同盟的召集人是患者们选出来的吗？”

C医生：“是的，同盟成立那天选出来的。”

调查者：“召集人选疾控中心的医生与同盟的性质是不是矛盾？”

C医生：“不矛盾。同盟是患者自我管理组织，但盟约规定凡是关心热心加入防治艾滋病事业的任何人都可以加入会员，我首先是会员，选举我在程序上不矛盾。”

C医生：“将来，等有合适时机，患者们也可以选出患者来担任召集人。”

调查者：“目前有合适的人选吗？”

C医生：“我们正在观察和培养。”

调查者：“召集人的职责有哪些？”

C医生：“召集人是同盟的领导人，对外负责与市性艾协会协调工作，还有申请各种防艾资助项目，像全球基金项目、国家防艾社会动员项目等。对内负责组织日常例行活动，帮助困难的患者解决问题，比如申请低保、过节的慰问等事情。”

调查者：“召集人的工作是无偿的吧！”

C医生：“是的，就像香港和台湾的义工、志愿者那样，纯公益的，现在可以叫社会工作者。”

调查者：“据我观察患者都十分信任您啊！”

C医生：“嘿嘿！应该的。我们就是做这个的。和患者处好关系，真心帮助他们，他们就一定支持咱们的工作呗！我们也把随访和发药工作也同时做了。双赢吧！”

英国社会学家吉登斯①安东尼·吉登斯：《现代性的后果》，译林出版社2000年版。提出现代社会的两大信任类型即人际信任和系统信任，人际信任显然是指传统的人与人之间的关系信任，而系统信任是指一种抽象的信任，例如对专家、医师、科技人员等及他们所代表的知识、技术的信任。在“感染者同盟-诚爱家园”中艾滋病患者对组织召集人C医生的信任符合上述吉登斯说的信任的两种类型，在人际信任方面患者与C医生长期相处关系融洽，在系统信任方面患者对C医师所讲的防治知识深信不疑并视为患者延续生命的希望。

来源于关爱组织内患者们的信任，C医生作为组织的召集人，可以为组织的发展和患者们的治疗、关怀、救助产生积极影响。

（三）积极分子：关怀救助行动的协助配合功能

“感染者同盟-诚爱家园”中的副召集人有两位是从艾滋病患者中选举出来的积极分子担任的，职责是协助召集人组织日常关爱组织的活动，参与关爱组织申请各类艾滋病关怀资助项目标书和季度、半年、全年工作总结的撰写工作，配合召集人做一些事务性的工作如发放资料或小礼品、活动接待、收集患者的咨询问题、布置会场等。武汉大学程玲博士②程玲：《互助与增权：艾滋病患者互助小组研究》，社会科学文献出版社2010年版，第99-135页。在对艾滋病互助小组的观察研究中指出：“小组中的领导是小组的核心，小组中的领导参与小组建设能力是小组发展的重要动力。”以艾滋病感染者为主体建立起来的“感染者同盟-诚爱家园”中推选若干位患者参与关爱组织建设有利于以患者的角度提出意见和建议，并亲自协助配合处理组织事务也是患者自我管理的具体表现。

笔者与C医生就艾滋病患者担任组织副召集人问题谈话整理记录如下：

调查者：“两位患者担任组织副召集人主要工作有些什么？”

C医生：“LQ（男同性恋患者）的工作主要负责协助召集人处理每次活动中的事务性工作，ZJ（在兰某高校学生）主要参与撰写各类项目申请书，有时也安排他写季度组织活动小结。”

调查者：“两位患者的病情如何？”

C医生：“都是无明显症状，他们俩年轻，免疫力还可以，目前还不需服药。”

调查者：“两位患者是主动提出担任的吗？”

C医生：“不是，是我们动员的，他们本人也同意了。”

调查者：“两位副召集人目前在同盟中表现如何？”

C医生：“LQ的协调能力还可以，帮助我和T医师处理了大量的工作，大家对LQ都很满意。ZJ主要在文字方面锻炼写申请书，总的来说他们两位都很积极地参与组织的管理事务。”

调查者：“您有意识培养他俩进入自我管理角色了吧！”

C医生：“有这个想法，感染者关爱组织的最终目标就是患者的自我管理和服务，我嘛都是阶段性过渡的。”

调查者：“您觉得同盟能实现患者的自我管理吗？”

C医生：“应该可以，只要国家的政策给予强有力的支持，患者们的自信心就越强，自我的维权和保护意识就越强，就越喜欢参与到同盟的事务中来。”

调查者：“看来患者们的积极分子在组织中有很重要的任务和角色！”

C医生：“对的。积极分子是同盟中重要的一个环节，积极分子有引领和导向作用，其他患者都在看他们的行动。”

综上所述，“感染者同盟-诚爱家园”中的副召集人由患者中的积极分子担当，不仅可以协助配合召集人工作，最为重要的意义是逐步实现艾滋病患者自我管理、自我服务的重要中间环节，是为“感染者同盟-诚爱家园”可持续性发展奠定基础和储备“人才”。

（四）患者主体：关怀救助行动中的病痛体验功能

“感染者同盟-诚爱家园”的组织宗旨就是开展对艾滋病患者的关怀救助行动，组织中的艾滋病患者是关怀救助的对象和主体，艾滋病患者主体的病痛体验是“感染者同盟-诚爱家园”开展行动的依据和基础。美国医学人类学家、哈佛大学凯博文教授（Arthur Kleinman）在其著作《疾痛的故事——苦难、治愈与人的境况》（上海译文出版社，2010年）中深刻地指出：“没有任何东西像严重的疾痛那样，能使人专注于自己的感受，认清生活的真实境况。研究产生疾痛意义的过程，把我们带入一些个体的日常现实生活中，他们像我们一样，必须应对疾痛、病残、难堪的失却和死亡威胁造成的紧急状况。疾痛的故事启示我们，人生问题是如何造成的，如何被控制的，又是如何产生意义的。它们还告诉我们，文化价值观和社会关系影响我们如何感知和观察我们的身体，如何标示和识别身体的症状，以及如何诠释特殊生活境况中的怨诉。我们用肢体语言表示我们的疾苦，这些肢体语言因不同的文化环境而异，却又受到我们身在其中的人的境况的束缚。”

借用凯博文教授关于疾痛体验的概念，我们可以理解对于患者以及与患者有着千丝万缕关系的人来说，病痛是有着强烈社会文化符号意义的。病痛体验连接着患者的身体、自我和社会。在社会网络中把生理过程、意义和关系相互衔接起来，使社会环境与患者的内在体验循环连接。其间，患者们可以发掘出存在于个人内部、患者之间的潜在力量，这种力量既可加深苦难和病情，也可减轻症状，有利于病痛的医治。

“感染者同盟-诚爱家园”中的艾滋病患者利用组织活动的机会，向医生诉说自己病情的变化和病痛体验，其实可以看做是一种文化的表达，是患者建立在所处社会环境下对病痛体验的话语表达。如：“我最近腹泻次数越来越多，我觉得我吃一线药物已经没作用了。”“我现在晚上总失眠，是不是吃药有损我身体的一些功能，睡不着觉啊！痛苦得很！”“我不想吃药了，副作用那么大，又没得治，真想把那些药全倒掉。”

而关爱组织中的医生在耐心倾听患者的诉说后，就患者的病痛体验给予专业的医疗解答并同时进行一定的心理干预和安慰。患者与医生的每一次互动，虽然不能使患者得到满意的答案，但可以使患者及时调整心态，不再钻牛角，心情较之以前坦然许多，使自己又回到理性中，听从医生的建议坚持服药。医生在听完患者的话语后，就要马上设计出比较符合实际与患者心理期望值接近的回答和关怀，让患者所承受的痛苦最大限度地缓释出来。

凯博文教授在他的另一部著作《苦痛和疾病的社会根源——现代中国的抑郁、神经衰弱和病痛》（上海三联书店，2008年）中强调指出：“在这本书中，我想表达的是，症状并不只是个体的不适表达，也可能成为一种表达集体性不适的合法语言。同时，对于病人、家庭、医疗人员和社会本身，苦痛和疾病不仅具有社会性的原因，而且也会产生社会性后果。如果不能有效地针对这些社会原因和社会后果开展工作，那么针对疾病的治疗会受到破坏，康复也会被延迟或阻碍。”“感染者同盟-诚爱家园”中的患者们对病痛的体验和提问，也可以说反映了自身对疾病的不安和不适，而不安和不适的来源中社会对艾滋病的污名化和对患者的歧视性话语和行为占部分内容，甚至在一定程度上占较大影响内容。

五、余论

景军教授曾指出①景军：《艾滋病与乡土中国》，《市场与人口分析》2005年第2期，第39页。：“艾滋病的流行及其对社会的影响决定了它是一种长波疾病。第一波是病毒的感染，第二波是发病与死亡。我们国家现在已经处于第三波，即对家庭的打击。第四波是社区和国家危机。局部影响已经到达了社区，希望国家危机永远不要到来。”

对于“感染者同盟-诚爱家园”的艾滋病患者们来说，他们正在经历感染、发病的过程，同时患者们的家庭也同样承受着煎熬，在这样一个危机时刻患者们加入“感染者同盟-诚爱家园”，可以说PLWHA关爱组织是一个缓释站和避风港。“感染者同盟-诚爱家园”除向患者提供专业的治疗知识和服务外，还提供给患者关怀和救助的平台与载体。

费孝通先生认为，中国社会的人际关系以自我为中心，由近及远形成“差序格局”。在艾滋病患者个体身上，我们通过在“感染者同盟-诚爱家园”调查中发现这样一种重新建构的人际关系“差序格局”即与患者由近及远的关系依次为：医生、父母、姊妹、其他患者等。在艾滋病患者的“差序格局”中医生已上升为与患者关系最为亲密的人，接下来才是父母、姊妹等。医生能成为患者最为紧密关系者的原因，在于患者所感染疾病的特殊性所决定的。由于艾滋病一旦被感染上后，感染者一般就与原先的社会关系圈层产生了距离，甚至破裂瓦解。防艾医生因为治疗、随访、咨询、关怀等的需要填补上了患者周边社会关系空虚的位置，在日常接触中联系愈加紧密，最后医生成为患者最为信赖的“家人”。

“感染者同盟-诚爱家园”为艾滋病患者提供的社会资本，是通过关爱组织中医患关系具体表现出来的。社会资本理论中互惠和信任是最为重要的社会资本之一，作为PLWHA关爱组织中的两大主体——医生和患者之间的信任和互惠关系的好坏决定了关爱组织对患者关怀救助行动提供的社会资本的大小有多少，医患相处融洽，关爱组织的社会资本存量越大，组织对患者个体的关爱和保护能力就越强。社会资本存在于社会结构中，PLWHA关爱组织的组织资本存在于组织的结构中，而医生和患者这一对关系体的信任和互惠好坏情况直接影响PLWHA关爱组织的组织资本存量。