住院恶性淋巴瘤患儿父母的生活质量调查

吴艳云 李慧 刘爱琴

【摘 要】目的：了解恶性淋巴瘤患儿父母的生活质量状况。方法：采用SF-12生活质量量表第二版和SAS、SDS量表對住院恶性淋巴瘤患儿父母进行量表测评，所得数据进行统计学分析。结果：患儿父母SF-12中的GH、RF、BP、VT、SF、RE、MH、PCS、MCS明显低于正常对照组，而SAS和SDS评分高于正常对照组。结论：恶性淋巴瘤患儿父母存在较低的生活质量和较严重的抑郁、焦虑情绪。

【关键词】恶性淋巴瘤；父母；生活质量；抑郁；焦虑

【中图分类号】R473.74 【文献标识码】A 【文章编号】1004-7484（2014）02-0481-01

恶性淋巴瘤是原发于淋巴结或淋巴组织的恶性肿瘤，是小儿癌症中发病率占第三位的恶性肿瘤。恶性淋巴瘤不仅给患儿，而且给患儿父母及整个家庭，都带来了灾难性的影响。但是，恶性淋巴瘤患儿父母的生活质量和身心状况却很少引起人们的关注。本研究依旨在了解住院化疗的恶性淋巴瘤患儿父母的生活质量和心理状况，为进一步的护理干预提供依据。

1 资料与方法

1.1 一般资料

研究对象为2010年5月至2011年12月在我院住院接受化疗的恶性淋巴瘤患儿父母共78例。入选标准：（1）确诊为恶性淋巴瘤并住院接受化疗儿童的父母，并在患儿住院期间起到照顾作用；（2）既往均无精神病史，无严重认知功能障碍，无其他严重的躯体疾病史；（3）能够理解并自愿完成所有测评者。其中男性30例，女性48例，年龄28～46岁，平均36.46±8.42岁。对照组为来我院健康体检者共80例，其中男性40例，女性40例，年龄25～56岁，平均41.25±15.52岁。两组在性别、年龄、文化程度方面无显著性差异（P>0.05）。

1.2方法

1.2.1 调查工具

① SF-12（The 12-item Short From Health Survey version 2.0，SF-12v2）生活质量量表第二版：SF-12量表是美国波士顿健康教育研究所研制的普适性简明生活质量量表SF-36的简化版，全面反映了人群的健康状况。SF-12量表条目简单短小，操作用时少，有很好的信度和效度[1，2]。该量表共有12个条目，评价了健康相关生命质量的8个维度，分别为

总体健康（ General Health，GH） 、生理功能（ Physical Functioning，PF） 、生理职能（ Role -Physical，RP） 、躯体疼痛（ Bodily Pain，BP） 、活力（ Vitality，VT） 、社会功能（ Social Functioning，SF） 、情感职能（ Role-Emotional，RE） 、心理健康（ MentalHealth，MH） 。GH、PF、RP 及BP 经计算可得生理总评分（ Physical Component Summary，PCS） ，SF、RE、MH 及VT 经计算可得心理总评分（ MentalComponent Summary，MCS）。各维度评分按0～100计分，评分越高，说明主观感觉越好，越健康。②Zung氏焦虑自评量表（SAS）和抑郁自评量表（SDS）：各含20个项目，每个条目分别计1～4分，20个项目中的各项分数相加，得到总粗分，再乘以1.25后，取其整数部分为标准分。③一般人口学资料调查表：由研究者自行拟订，包括性别、年龄、文化程度、职业、经济状况、对疾病的了解程度等。

1.2.2调查方法

在恶性淋巴瘤患儿住院后5～7d，由研究者发放量表及一般情况人口学资料调查表对凋查对象进行问卷调查；对照组在健康体检当日由研究者发放量表及一般情况人口学资料调查表进行问卷调查。对不能理解的条目由研究者具体指导，但不能给予任何暗示。问卷完成后，当场回收。

1.2.3统计方法

所有数据先录入计算机，使用SPSS l9.0软件进行t检验和方差分析。

2 结果

2.1恶性淋巴瘤患儿父母的生活质量（表1）

由表1可见，住院接受化疗的恶性淋巴瘤患儿父母除PF外的各项生理评分和PCS均明显低于正常对照组，而各项心理评分和MCS均明显低于正常对照组。

2.2恶性淋巴瘤患儿父母的焦虑、抑郁状况（表2）

由表2可见，住院接受化疗的恶性淋巴瘤患儿父母的SAS评分和SDS评分明显高于正常对照组，差异有显著性意义（P<0.01）

3 讨论

儿童恶性淋巴瘤作为一种恶性肿瘤，不仅对患儿，而且对患儿的整个家庭都产生巨大的冲击和影响。而在我国常是独生子女的特殊国情下，患儿常常是整个家庭甚至是整个家族的希望和精神寄托。如同其他恶性肿瘤，孩子诊断恶性淋巴瘤，如同灭顶之灾降临床整个家庭。患儿父母，不仅要面临着患儿的死亡风险，而且还要面对着患儿健康的长期风险[3]，如复发、早亡、发育迟缓、认知障碍，甚至今后的求学、工作、婚姻和生育等多方面问题。慢性病儿童的病情对父母的精神心理有着显著的影响。对患儿病情及预后的担忧、患儿的病情变化和痛苦经历、巨额经济负担、承担更多的义务与责任、慢性失眠、人际交往的缺乏，尤其是长期陪护照顾工作[2，4]，造成对父母的精神折磨和体力消耗，不仅对患儿父母的心理健康产生不良影响，而且对患儿父母的生理健康也会造成潜在危害。

SF-12v2是一种广泛使用的健康评估工具，操作间单，有良好的信度和效度，适用于多种人群[2，5，6]已有报道用于肿瘤患儿双亲的生活质量评估[2]。SF-12v2不仅可以对研究对象的心理健康，而且还可以对研究对象的生理健康有很好评估作用。本课题使用SF-12v2调查研究发现，恶性淋巴瘤患儿父母不仅在心理健康方面，而且在多项生理健康方面生活质量均明显低于正常对照组。进一步的焦虑和抑郁方面的评估显示，恶性淋巴瘤患儿父母SAS和SDS评分均明显高于正常对照组，进一步支持患儿父母存在着严重的心理障碍。儿童恶性淋巴瘤不仅对患儿父母的身心健康造成不利影响，而且反过来会影响到患儿的诊治和心理过程。对恶性肿瘤患儿家长应激状态、心理反应和应对方式的干预，应引起社会各方面的关注。

参考文献：

[1]Ware J Jr， Kosinski M， Keller SD. A 12-Item Short-Form Health Survey：construction of Scales and preliminary tests of reliability and validity[J].Med Care，1996，3：220-233.

[2]Litzelman K， Catrine K， Gangnon R， et al. Quality of life among parents of children with cancer or brain tumors： the impact of child characteristics and parental psychosocial factors[J]. Qual Life Res， 2011，20（8）：1261-1269.

[3]Robison LL， Green DM， Hudson M， et al. Long-term outcomes of adult survivors of childhood cancer[J]. Cancer， 2005， 104（11 Suppl）：2557–2564.

[4]Grunfeld E， Coyle D， Whelan T， et al.Family caregiver burden： Results of a longitudinal study of breast cancer patients and their Principal caregivers. CMAJ， 2004， 170（12）： 1795-1801.

[5]陈城， 陈继营， 张国强， 等.SF-12量表评价全髋关节置换术患者生存质量[J].中国矫形外科杂志，2012，20（5）：415-418.

[6]刘雯， 卢惠娟， 胡雁， 等. 急性心肌梗死患者焦虑抑郁状况及预测因素分析[J]. 护理学杂志，2011，26（1）：70-73.