重型地中海贫血青少年的焦虑情绪调查分析及护理干预

闻锦琼 邓维丽 曾艳莉

（惠州市第一人民医院，广东 惠州 516001）

重型地中海贫血青少年的焦虑情绪调查分析及护理干预

闻锦琼 邓维丽 曾艳莉

（惠州市第一人民医院，广东 惠州 516001）

目的分析重型地中海贫血的青少年焦虑情绪，并采取相应护理干预措施，提高重型地中海贫血青少年的生活质量。方法选择重型地中海贫血青少年及健康青少年各50例进行汉密尔顿躯体性焦虑因子及精神焦虑因子测试，并对重型地中海贫血青少年的焦虑情绪进行相应的护理干预措施。结果重型地中海贫血青少年的焦虑情绪明显高于健康青少年，其中肌肉系统症状、感觉系统症状、呼吸系统症状、心血管系统症状、胃肠道症状、生殖泌尿系统症状、植物神经系统症状、焦虑心境、紧张、害怕、失眠、抑郁心境以及会谈时行为表现的汉密尔顿焦虑因子比较差异有统计学意义。结论重型地中海贫血青少年存在不同程度的焦虑情绪，实施护理干预对降低重型地中海贫血青少年的焦虑情绪，提高重型地中海贫血青少年生活质量是非常重要和必要。

重型地中海贫血；青少年；焦虑情绪；护理干预

重型地中海贫血又称海洋性贫血、珠蛋白生成障碍性贫血，是遗传性溶血性贫血的一组疾病。广东是本病的高发区。近年由于该病治疗水平进步，重型地中海贫血患儿的生命得到了延长。但是在规范治疗延长患儿生命的同时，也应该重视重型地中海贫血儿童的心理环境，提高他们的生活质量。2013年6月至2013年12月对重型地中海贫血青少年与健康青少年进行汉密尔顿焦虑因子测试，探讨重型地中海贫血青少年焦虑情绪，并进行原因分析，提出相应的干预措施。让重型地中海贫血患儿高质量地生存。

1 对象与方法

1.1 对象

地中海贫血组选择在我院接受治疗的重型地中海贫血青少年50例为研究对象，男30例，女20例，年龄10～18岁，均符合中华医学会儿科学分会血液学组制订的《重型β-地中海贫血的诊断和治疗指南》[1]中的诊断标准，且符合以下条件：①无认知障碍和智力低下；②能自己回答问题；③近期无负性生活事件；④无合并其他慢性疾病等青少年。健康组青少年50例，为符合①～④条件的健康青少年。两组青少年年龄、性别、家庭情况等比较差异无统计学意义（P＞0.05），具有可比性

1.2 方法

使用汉密尔顿1959年编制的汉密尔顿焦虑量表测试，由2名评定员采用交谈和观察方法对两组儿童进行汉密尔顿躯体性焦虑因子[2-4]（包括肌肉系统症状、感觉系统症状、心血管系统症状、呼吸系统症状、胃肠道症状、生殖泌尿系统症状、植物神经系统症状）及精神性焦虑因子（失眠、紧张、害怕、焦虑心境、抑郁心境以及会谈时行为表现）的因子测试，采用0分～4分的5级评分法，评分标准为：无症状0分；症状轻1分；症状中等2分；症状重3分；症状极重4分。

1.3 统计学方法采用SPSS11.0统计软件进行统计学处理，计量资料采用t检验

2 结 果

见表1。

表1 两组焦虑因子测定结果（

表1 两组焦虑因子测定结果（

项目 地中海贫血组 (n=50)健康组(n=50) P躯体性焦虑因子肌肉系统症状 0.71±0.81 0.19±0.43 ＜0.01感觉系统症状 0.78±0.77 0.18±0.47 ＜0.01心血管系统症状 0.60±0.76 0.12±0.31 ＜0.01呼吸系统症状 1.23±0.88 0.30±0.59 ＜0.01胃肠道症状 1.34±0.90 0.42±0.65 ＜0.01生殖泌尿系统症状 0.52±0.69 0.50±0.58 ＞0.05植物神经系统症状 0.79±0.72 0.31±0.0.20 ＜0.01精神性焦虑因子焦虑心境 0.71±0.75 0.18±0.56 ＜0.01失眠 0.09±0.84 0.30±0.54 ＜0.01紧张 0.09±0.74 0.31±0.73 ＜0.01害怕 1.11±0.92 0.43±0.64 ＜0.01认知功能 0.40±0.71 0.28±0.59 ＞0.05抑郁心境 0.74±0.76 0.18±0.48 ＜0.01会谈时行为表现 0.82±0.56 0.29±0.26 ＜0.05

3 讨 论

焦虑是我们熟悉的一种负性情绪状态，它是人类在面对不确定性情景时，在主观上感到的紧张、忧虑、烦恼，同时自主神经系统出现激活，以应对潜在的威胁，焦虑作为影响心理健康重要因素之一[5]，极大地影响了重型地中海贫血青少年的心理健康，影响他们的生活质量。本组研究表明，重型地中海贫血患儿焦虑情绪是普遍存在的。

社会心理因素：尽管已公认造血干细胞移植是根治重型地中海贫血的有效临床方法。但HLA相合供者来源困难，昂贵的移植费用及移植成功率不高仍制约着造血干细胞的发展，因此，采取定期输血及除铁治疗仍是本病生存的基本方法。长期的输血及去铁治疗，也给他们心理带来不同程度的影响。学校老师对疾病的平片面认识，限制患儿在学校的体育锻炼及正常的社会活动，唯恐加重了病情，这种过分注意患儿疾病行为的模式，患儿容易产生自卑的心理，容易诱发患儿的抑郁心境，产生焦虑情绪[6]。多种社会心理因素，包括对预后的不可预知性、害怕死亡、担心社会排斥和羞耻感等均导致重型地中海贫血青少年较一般青少年更容易发生焦虑。

疾病因素：重型地中海贫血是一个终身性的疾病，患儿需要定期到医院进行输血及除铁治疗，这种长期有创治疗是负性的应激源，容易使重型地中海贫血患儿产生消极的情绪。由于疾病的特殊性，限制了地中海贫血患儿的活动及交往，致其社会能力降低，也给患儿带来了较多的负性情绪，这些负性情绪容易导致患儿长期或过度的情绪紧张，从而导致患儿产生焦虑，随着疾病的发展，部分的患儿不规范的输血及去铁治疗，逐渐出现了一些并发症。如脾肿大，Down's面容等，这些形象的改变，患儿产生自卑心理，产生焦虑情绪。

生理因素：青春期是焦虑症的易发期，这个时期个体的发育加快，身心的变化处于一个转折点。随着年龄的增长，学习压力的增大，对于疾病的恐惧，对未来的忧虑等，使患儿心理压力越来越重，患儿在面对这些恐惧、忧虑及承受压力时，未能及时采取正确措施，导致患儿焦虑情绪的发生。

4 建 议

社会支持：组织患儿及家属成立地中海贫血联谊会或地中海贫血互助会，定期举办活动，每次举办活动都邀请媒体记者、人大代表或政协委员到场，请他们在不同的场合以不同的方式向社会呼吁，让社会更多的关心地贫患儿。成立地中海贫血联谊会或地中海贫血互助会，还能拉近患儿之间的距离，加强地中海贫血患儿的沟通与交流，互相支持，疏解焦虑情绪。

医院的支持：在医院病区里，设立“地贫之家”，把患儿集中在“地贫之家”进行规范的治疗及护理，在墙上贴卡通画、规范的输血及去铁治疗的宣传画、还有一些生长发育正常、生存质量好的患儿的介绍等。医务人员要以热情的笑脸，迎接每一位患儿及家属，让他们有归属感，降低他们的负性情绪，降低他们的焦虑情绪。

家庭的支持：开展以家庭为中心的护理模式，提高重型地中海贫血患儿治疗的依从性。由于重型地中海贫血是一种遗传性疾病，对大部分重型地中海贫血患儿来说，终生规范的输血与去铁治疗是常用的治疗方法，指导患儿家属在家给予得斯芬治疗，减少患儿在医院度过的时间，避免反复静脉注射造成血管硬化[5]，减少患儿的痛苦。避免或降低患儿的焦虑情绪。

学校的支持：指导老师及班级同学正确对待地中海贫血的儿童，建立良好的师生关系、同学关系，患儿被接纳，有学校归属感，可避免或降低患儿的焦虑情绪。

通过多方面的干预措施，有针对性的引导，患儿营造一个健康、积极的生长环境，以良好心态正确面对疾病，提高地中海贫血儿童的生活质量，走向美好的明天。

[1] 中华医学会儿科学分会血液学组.重型β-地中海贫血的诊断和治疗指南[J].中华儿科杂志,2010,48(3):186-189.

[2] 曾丽红,魏萍,岑艳陶,等.农村育龄夫妇地中海贫血知识调查分析[J].华南国防医学杂志,2010,24(2):封3-封4.

[3] 卢莉敏,陈国华,刘日阳,等.铁过载对青少年重型β地中海贫血患者生长发育的影响[J].吉林医学,2012,33(24):5162-5163.

[4] 王桂文,彭立新,陈萍,等.重型α地中海贫血红细胞的拉曼光谱[J].中国激光,2009,36(10):2651-2656.

[5] 郭柳薇,黄(王莹),李颖莉,等.两省交界地区β地中海贫血复合缺失型α地中海贫血的发生率及基因诊断[J].重庆医学,2010, 39(14):1827-1828.

[6] 李莉艳,李强,宋兰林,等.69例αβ复合型地中海贫血的血液学和基因型研究[J].实用妇产科杂志,2011,27(5):378-382.

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1671-8194（2014）17-0333-02