异基因外周血造血干细胞移植患者的心理体验

（石家庄市白求恩国际和平医院 血液病科，河北 石家庄050081）

异基因外周血造血干细胞移植是目前治愈恶性血液病、再生障碍性贫血、遗传性血液病等最有效的治疗方法［1］，但由于供体缺乏，很多患者在等待过程中死亡［2］。有学者［3］已认识到等待移植患者出现的心理情绪问题。本研究采用深入访谈法，对等待造血干细胞移植患者内心真实感受进行深入解析，探寻其心理、生理、社会等状况，为制定相应护理干预方案提供依据。

1 对象与方法

1．1 研究对象 采用目的抽样方法，选取2012年1－10月选取在石家庄市白求恩国际和平医院血液病科住院治疗、符合血液病诊断标准［4］患者10例为研究对象。受访者均自愿参加调查，其中男6例、女4例；年龄20～45岁，平均（31．5±4．5）岁。急性髓细胞白血病2例、慢性髓细胞白血病3例、恶性淋巴瘤1例、多发性骨髓瘤1例、骨髓增生异常综合征1例、再生障碍性贫血2例。为保护患者隐私，10例患者分别用英文字母A～J表示。

1．2 方法

1．2．1 资料收集 通过半结构式访谈获取，以录音方式收集。访谈的过程是访问的真实过程。内容是有重点的开放式问题，例如：“您得了血液恶性肿瘤后感受与感想有哪些？”；“您在造血干细胞移植术前感到最大的压力和担忧的问题是什么”：“得知有人为您捐献造血干细胞，您内心的真实感受是什么”；访谈人数按照“饱和”原则确定［5］，访谈时间20～40min。10名受访者本着自愿的原则，双方约定时间，在单独的房间内接受访问。

1．2．2 资料分析 采用质性研究中的现象学方法进行资料分析与整理。访谈资料按照Colaizzi的7步分析法［6］进行。每一次访谈结束后，反复聆听录音，然后逐字逐句转录，对访谈内容有一个总体印象［7］。记录受访者的非语言行为，最终形成的主题具有一定的内在联系。再反复阅读，在多次阅读中提炼其中的主要观点与意见［8］。对初步形成的主题概念，进行不断地比较对照，升华出最终的主题概念［9］。访谈过程中充分鼓励患者表达自己的想法、体验和感受，将观点、意见汇集，辨别出相似的观点，形成初步主题概念。

1．2．3 质量控制 访谈前让每名患者了解此次研究的目的、方法，同时签署知情同意书，承诺遵循保密原则。访谈结束，及时将访谈录音逐字逐句记录下来，包括被访谈者的表情和非语言行为。

2 结果

2．1 患病初期心理体验

2．1．1 怀疑否认 本研究几乎所有的受访者在得知诊断后都有难以接受自己得了癌症这一事实的反应，且这种对诊断持怀疑、不相信或否认的态度会持续相当一段时间，甚至延续至后续的治疗阶段中。此研究结果与国内外同类研究相似［10－11］。个案A：“刚开始我和我爱人都不相信，都认为弄错了，我怎么可能得这个病”。个案C：“我当时想是不是报告搞错了，从开始到现在，我还是觉得自己不可能得这种病。”

2．1．2 悲伤绝望 诊断本身常常会使患者产生巨大的心理压力，表现为绝望和悲伤。个案D：“感觉是一种从天而降的灾难，每天只想咋办？咋办？”个案A：“当时大脑一片空白，很绝望。”个案C：“我当时没流泪，还比较镇定，可是一见到父母和孩子，我就控制不住流泪了。”个案D：“一知道诊断，第一感觉就是我要死了，因而非常绝望。”

2．1．3 自悲自怜 患者出于自悲自怜，有时无缘无故地大发脾气，有时表现情绪木僵，麻木不仁，好像大难来临似的，有的总是照镜子与自我告别。个案J：“我为什么偏偏生这种病。”个案E：“老天爷为什么和我过不去。”个案F：“假如医生说只有半年、几个月（可以活）的话，我情愿自己跳下去的。”个案E：“骨穿报告出来后，我哭了好几天，觉得这不可能发生在我身上，很难受接受。”

2．2 巩固治疗期心理体验

2．2．1 焦虑恐惧 被诊断癌症后，患者都会产生焦虑恐惧感，有被生活遗弃、被命运捉弄的心理，有时这种这种愤怒不满会波及身边人。个案E：“我每天都度日如年，不知道什么时候就死了，经常一个人偷偷地哭。”个案A：“看到头发一点点掉的时候，心里很难过。”个案B：“这次病房来了一个病重的，大家都有恐惧心理，上次一个患者死在病房，晚上都逃回去住了。”

2．2．2 被动依赖 研究［12］表明，当人们在转变患者角色过程中，常常出现许多心理和行为上的改变。这时他们的爱和所属感增加，希望得到更多亲友的探望，希望得到更多的关心和温暖；否则就会感到孤独、自怜。个案A：“现在对医护人员的嘱咐也百依百顺。”个案C：“本来可以自己干的事也让别人做，本来能吃下去的东西几经劝说也吃不下。”个案E：“要不是孩子们孝顺，我可活不到现在。”个案J：“我让家里人轮班陪着我，我不让他们走。”

2．2．3 心理应激 癌症诊断的确立对患者的心理、身体乃至整个家庭都是一个很强的应激，尤其对患者的心理应激更显著。有研究显示，患者担心成为家人负担的顾虑“是一个共同的体验”。个案D：“治疗只是浪费钱和精力，而且还会拖累家人来照顾我。”个案F：“治这个病得花好几十万呢，给儿女们增加那么大的负担，心里实在过意不去。”个案D：“现在住院了，老公一边工作一边照顾孩子和我。”个案D：“我得病这么长时间了，病历本就在家里放着，我不想看上面内容，也不想知道。”个案A：“化疗是很吓人的，化疗很伤人，看到那种红药水就想吐。”

2．3 配型等待期心理体验

2．3．1 期待不安 患者的期待心理乃是指向未来的美好想象的追求。患者思想压力很重，担心移植效果及生命安全，担心排斥反应，还担心供者的身体，会经常询问医生移植的成功率。个案F：“不知道在中华骨髓库能不能找到适合我的配型，希望太小了，折磨死我了。”个案B：“我见过移植成功的和正常人没区别，要是我就好了。”患者等待移植时期其担忧和不安的产生与供体的不确定性以及害怕因疾病等不到供体等因素有关。个案D：“某某移植后住院半年也没好，在北京做的移植，花了几百万。”个案F：“有一位移植成功后，给我说在移植病房里很受罪。”

2．3．2 内疚惭愧 由于供者是自己的亲人，受者心态很矛盾，既为亲人的奉献能使自己获得新生而感到高兴，有因连累了亲人或以牺牲亲人的健康为代价来延续自己的生命而感到内疚。个案C：“我弟弟，他还小，以后有个三长两短的，我对不起他呀。”个案E：“我姐刚结婚，还没生孩子，就被抽了髓，外人怎么说呀。”造血干细胞移植术费用较高，术后长期服用免疫抑制剂，让患者承受着很大的经济压力。个案D：“爸妈为了给我治病把家里钱都花光了，听说出院后还得花好多钱呢，我心里难受极了。”个案D：“家里上有小下有老，我才40多岁，正是家里的主要劳动力啊。”个案F：“借的钱还没有还清，再复发的话就看不起了。"个案J："说实话我根本就不想治病，太贵了，家里欠了一屁股债。”

2．3．3 心理飞跃 本研究还发现，在疾病不同阶段，患者心怀“希望”的程度会随着诸多不良事件的影响而变化，这说明其希望水平处于动态变化过程中［13］，且易受外界因素的影响而变化。超过90%的访谈对象表示，自己面对不幸的时候，更加自信；更加强大；更加懂得同情和怜悯他人；更会珍惜、享受每一天。个案C：“我对自己的末来充满希望，我相信自己总能治好；治好后，我就可以上班了。”个案E：“我还很年轻，我不想这么早死，我还想好好报答我的父母。”个案B：“父母都70多岁了，孩子才上大班，我不能死，我相信我能战胜这个病。”个案C：“我已经50多岁了，不太紧张恐惧，把能做的事都做了，正确对待生命。”

3 讨论

3．1 患者心理体验影响因素 研究［14］表明，所患疾病知识、治疗效果、经济压力及家庭与社会支持是影响患者心理变化的重要因素。因此，应根据患者疾病不同阶段，正确评估患者的心理状态，设身处地从患者的立场去体验他们的心理历程，帮助患者建立良好的家庭与社会支持系统，消除患者消极心理因素，达到平衡心理状态。

3．2 增强患者战胜疾病的信念 日本著名医学专家伊丹教授指出：“惧怕死亡和疾病是非常健康的心理，没有这种害怕心理是不正常的。对惧怕的心理不要去管它，重点应放在追求有意义的生活上。”这时，护理的主要目的就在于尽早地使患者恢复正常的生活。护理过程中应根据疾病不同治疗阶段，给予有的放矢地积极护理，使患者能在一种积极、轻松的环境中配合治疗，鼓励患者适当地活动锻练并向社会靠拢。运用沟通交流技巧，使患者有真正被理解的感觉，以建设积极的生活态度。

3．3 建立有效的交流平台 建立有效的交流平台，让患者互相交流经验、体会，减轻担忧、焦虑，能积极的配合治疗护理，促进患者的心理康复。从访谈中我们得知患者对于疾病信息的需求非常强烈，而信息的缺乏会加重他们的身心压力及负担。因此，医护人员应与患者多沟通，了解其信息需求。可以定期举办知识讲座，介绍经验和提供疾病最新医疗及护理进展等信息，给予患者足够的信息支持；介绍成功的病例以及康复患者的自身说法均有助于消除患者不必要的紧张和恐惧心理，以积极的心态对待疾病，承担者很重要的社会责任。因此，应提高公众对疾病的正确认识，努力为患者创造一个良好的外部环境。

综上所述，患者得知自己患病后往往很吃惊，一时很难接受，接受后又担心成为别人的负担，害怕失去工作。住院期间对事物很敏感，他们往往胡思乱想。这些特征受患者文化程度、以往生活经历等的影响。文化程度低、婚姻状况不好、以往生活经历坎坷者更易发生。因此应强调在专业人土的指导和监督下根据疾病所处的不同阶段进行系统、规范地治疗，正确对待治疗应答，不可急于求成，也不应盲目悲观绝望。了解患者的经济状况及家庭－社会支持系统，以保证持续性。同时要根据患者的性格特点和不同时期的心理特点，加强对患者的教育和指导，以增强患者占胜疾病的信念，提高其生活质量。

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