认知行为干预对视网膜母细胞瘤患儿父母心理状态的影响

（哈尔滨医科大学附属第二医院 第三手术室，黑龙江 哈尔滨150086）

视网膜母细胞瘤（retinoblastoma，RB）是由染色体缺失或基因突变引起的先天性遗传性疾病，发病率约为（15～20）／10万活产儿，是婴幼儿时期最常见的眼内恶性肿瘤［1］。视网膜母细胞瘤治疗难度大、周期长、医疗费用高，给患儿照顾者的身心带来沉重的负担［2］。已有研究［3－4］表明，视网膜母细胞瘤患儿家长普遍存在焦虑、紧张、恐惧等一系列负性情绪。如何改善患儿家长的心理状态，已经成为视网膜母细胞瘤护理领域内不可回避的问题。认知行为干预是当前临床上较为常用的一种心理干预方法，主要通过认知重建和行为矫正，达到帮助患者改变不合理的认知和不良行为的短期心理治疗方法［5］。本研究旨在通过对视网膜母细胞瘤患儿父母进行认知行为干预，使父母获得疾病相关知识，学会一定的行为训练方法，从而改善其心理状态。

1 对象与方法

1．1 研究对象 于2012年3月1日至2012年12月30日，采用便利抽样方法在哈尔滨市某三级甲等医院选取接受视网膜母细胞瘤手术患儿家长100名作为本研究的研究对象。纳入标准：患儿的直接监护人，住院期间长期陪伴患儿；自愿参与本研究；意识清晰，能够回答问卷相关内容。排除标准：有认知障碍者；患儿合并其他重大疾病。由研究者本人向研究对象介绍研究目的和意义，说明匿名及保密原则，签署知情同意书。

1．2 研究方法

1．2．1 干预方法

1．2．1．1 优势内容递增教育法 该方法的理念是从家长最渴望获取的知识开始教育，并不断激发家长学习的内在驱动力，被家长忽视而在治疗中必须掌握的知识逐步成为家长主动要求学习的内容，从而提高教育效果［6］。研究者根据对疾病知识的调查结果，举办视网膜母细胞瘤疾病专题知识讲座，并让患儿家长针对不了解的问题进行自由提问，由研究者进行一对一的专题解答。每隔一天下午1次，每次1h，共3次。

1．1．2 发放宣教手册 针对患儿家长的问题，结合视网膜母细胞瘤疾病特点，邀请临床医学专家和护理专家制作视网膜母细胞瘤疾病知识宣教手册，包括视网膜母细胞瘤发病原因、治疗方法、护理措施、患儿父母及照顾者常出现的心理问题及应对方法等内容。

1．1．3 认知干预 通过纠正患儿父母的错误认识开始，进行“一对一”的干预。针对其存在的心理问题进行疏导，帮助家长宣泄不良情绪，减轻精神压力，保持心理平衡；指导家长正确对待和处理目前的各种问题，以减轻不良情绪。教会家长放松的方法，比如情绪低落的时候，可以多做几个深呼吸；指导家长听一些轻松愉快的音乐，家长可以根据自己的喜好选择轻松愉悦的音乐；指导家长进行放松训练，依次对双手、前臂、上臂、肩部、胸部、腹部、臀部、大腿、小腿、双脚等部位肌群进行先紧张后放松的练习［7］，以达到放松身心的目的。每天下午1次，每次30min，共1周。

1．2．2 评价工具 （1）患儿家长一般情况问卷，由研究者根据研究目的自行设计，包括：性别、年龄、文化程度、婚姻等。（2）视网膜母细胞瘤患儿父母认知问卷，由研究者根据研究目的自行设计，共2个维度（疾病认知、情绪认知），20个条目，对各项问题回答为“十分了解”、“了解一点”、“不了解”，分别计3、2、1分，满分60分。通过对25例患儿家长预调查得出该问卷Cronbachα内部一致性信度系数为0．752，请5名临床医学专家和护理专家对疾病认知问卷的内容进行评价并修改，得出该问卷内容效度为0．92，表明该问卷具有良好的信度和效度。（3）焦虑自评量 表（self－rating anxiety scale，SAS），该 量 表 由Zung于1971年编制，能够较为准确地反映有焦虑倾向的精神病患者和普通人的主观感受。该量表共20个条目，采用4级评分，将20个条目得分相加即为焦虑实际得分，得分愈高，表明焦虑程度愈重。SAS标准分的分界值为50分，其中50～59分为轻度焦虑，60～69分为中度焦虑，70分以上为重度焦虑［8］。（4）抑 郁 自 评 量 表（self－rating depression scale，SDS），该量表由Zung于1965年编制，能反映患者抑郁的主观感受和在治疗中的变化。量表共20个条目，采用4级评分，将20个条目得分相加即为实际得分。SDS标准分的分界值为50分，53～62分为轻度抑郁，63～72分为中度抑郁，72分以上为重度抑郁［8］。

1．2．3 调查方法调查前详细向患儿父母介绍此项调查的目的及意义，取得知情同意之后，由调查者一对一的询问患者之后填写并当场收回，干预前共发放问卷100份，回收94份，有效回收率为94%，干预后发放问卷94份，有效回收94份，有效回收率为100%。

1．3 统计学处理 应用SPSS 18．0统计软件进行数据录入和统计分析。计数资料用频数和百分比表示，计量资料以¯x±s表示，采用配对t检验，以P＜0．05或P＜0．01表示差异有统计学意义。

2 结果

2．1 一般资料 回收的94份问卷中，男34例（36．2%），女60例（63．8%）；年龄28～42岁，平均（33．23±7．38）岁；文化程度：小学及以 下3人（3．2%），初 中5人（5．3%），高 中 及 以 上86人（91．5%）；婚姻状况：已婚92人（97．9%），离异或丧偶2人（2．1%）。

2．2 干预前后患儿父母认知得分比较 见表1。结果表明，干预前后患儿父母的疾病认知、情绪认知和总分的差异均有统计学意义（均P＜0．05）。

表1 干预前后患儿父母认知得分比较（¯x±s，分）

2．3 干预前后患儿父母SAS、SDS得分比较 见表2。结果表明，干预前后患儿父母SAS、SDS得分的差异均有统计学意义（均P＜0．05）。

表2 干预前后患儿父母SAS、SDS得分比较（¯x±s，分）

3 讨论

3．1 认知行为干预能改善视网膜母细胞瘤患儿父母的认知状态 本研究结果表明，在认知行为干预后，患儿父母对视网膜母细胞瘤的疾病认知和情绪认知均有提高，差异具有统计学意义（P＜0．05，见表1）。邓美娜［9］通过对视网膜母细胞瘤患儿亲属照护体验的质性研究表明，健康信息需求是患儿父母入院后最为迫切的问题。因此，应该首先满足患儿父母对疾病的相关信息需求，消除对患儿病情的错误认知，从而使其对可能发生的情况有客观的认识，帮助减轻由于缺乏信息而导致的恐惧、焦虑和悲观情绪。本研究采用了优势内容递增教育法，其优点在于从患者最希望了解的知识开始教育，不断激发患者学习的内在驱动力，使患者主动要求学习，从而提高教育效果［6］。干预前的调查发现，患儿家长普遍关注的问题有，手术是否危及生命、能否保住眼球、是否会复发、化疗期间注意事项等，同时情绪认知方面，家长对战胜疾病的信心普遍偏低。针对上述问题，举办视网膜母细胞瘤认知专题讲座，并进行一对一的讲解，讲座内容针对性强，丰富多样，满足了患儿家长对疾病及手术有关信息的心理需求，使他们对视网膜母细胞瘤疾病本身、所要进行的手术及预后，甚至是可能发生的意外，都有正确的认知及相应的心理应对准备，可以从意识和行为上主动参与心理应激调节，从而增强战胜疾病的信心［10］。

3．2 认知行为干预能改善视网膜母细胞瘤患儿父母的心理状态 视网膜母细胞瘤不仅从生理上对患儿造成创伤，对儿童未来的健康发展也有深远的影响，因此患儿的家长会产生强烈的危机感和对疾病预后的不确定性威胁，导致患儿家长出现忧郁不安、恐惧、焦虑、紧张等负性情绪反应［11］。尹芳等［12］的调查研究发现，住院患儿母亲在患儿住院期间存在着多种不同程度的心理障碍，尤以焦虑、抑郁、敌对、强迫表现突出。本研究的调查结果显示，患儿父母的焦虑水平得分为（61．21±11．35）分，处于中度焦虑水平；患儿父母的抑郁水平得分为（58．74±11．95）分，处于轻度水平（表2）。已有研究［13］表明，父母的焦虑、恐惧等情绪常影响患儿，导致患儿产生逃避行为，对外界更敏感多疑、恐惧、易激惹，甚至拒绝进入手术室。这提示我们医护人员，父母负性情绪的存在，不但不利于疾病治疗，甚至导致疾病恶化。因此，护理人员应采取有效的干预措施帮助患儿父母解决心理问题，提高应对技巧，改善其心理状态。本研究通过为期1周的认知行为干预后，患儿家长的焦虑情绪和抑郁情绪得到显著改善，差异具有统计学意义（P＜0．05，表2）。渐进性肌肉放松训练是通过有序的松弛肌肉配合深呼吸，使整个机体活动水平降低，达到心理上的松弛，从而使机体保持内环境平衡与稳定。放松训练通过神经内分泌系统调节，使副交感神经系统功能占优势，患者较易获得放松后愉快感觉的体验，使机体保持心情平静、缓解紧张、焦虑等负性情绪［7］。本研究结果表明，在纠正患儿家长不合理认知的基础上，通过音乐疗法和放松训练可以使患者达到消除紧张、不安、焦虑、抑郁等负性情绪状态的目的。但个体的心理状态处在不断的变化之中，这提醒医护工作人员应时刻关注患儿家长的心理变化，并提供长期有效的护理措施以防止焦虑、抑郁情绪的恶化，继而稳定其身心状态。此外，在与患儿家长接触过程中应充分调动社会支持系统，鼓励家长与周围的亲属、朋友、其他患儿的家属多沟通，同时应该意识到自己可以成为患儿家长社会支持的源泉，并为患儿家长提供有效的情感支持，从而帮助其改善心理状态。

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［6］吴雪，冯美丽，娄凤兰，等．认知行为干预对维持性血液透析患者生活质量的影响［J］．中华护理杂志，2006，41（8）：715－716．

［7］卓礼霞．赵碧云．鲍炯琳．视网膜母细胞瘤患者亲属健康教育的体会［J］．齐鲁护理杂志，2006，12（1）：39－41．

［8］汪向东．焦虑自评量表自评抑郁量表和抑郁状态问卷［J］．中国心理卫生杂志，1993，7（增刊）：235－238．

［9］邓美娜．对视网膜母细胞瘤患儿亲属照护体验的质性研究［J］．护理研究，2009，6（23）：1474－1475．

［10］陈惠芳．义眼座植入术后疼痛原因分析及护理对策［J］．解放军护理杂志，2007．24（1）：46－47．

［11］王薇，林平，陈巍．认知行为干预对视网膜母细胞瘤患儿及家长围手术期焦虑的影响［J］．国际护理学杂志，2013．32（5）：940－941．

［12］尹芳，赵淑珍，李察琴，等．产瘫患儿母亲精神焦虑抑郁状况的调查［J］．中华现代护理杂志，2011，17（11）：1295－1296．

［13］Vessay J A，Bagets M S，Chasers C L，et a1．Parental upset associated withparticipation in induction of anaesthessia in children［J］．Can J Anaesth，1994，41（4）：276－280．