肖适崎,孙向红,范 玲
生活质量是个体对现实生活经历良好状态的主观感觉,是一类新的健康指标。临终关怀是指对临终患者和家属提供姑息性和支持性医护措施,通过临终关怀,使临终患者及其家属达到最高可能的生活质量。在临终关怀范畴内,患者家属生活质量受到了高度关注,如何有效提升临终患者家属生活质量需要进一步探索。健康教育是改善、维持和促使个体健康的重要手段,是提升个体生活质量的关键环节,本院通过制定临终患者及家属健康教育路径,为健康教育找到了可供依据的途径,有效提高了临终患者家属的生活质量。现将其报道如下。
1.1 研究对象 选取2011年1月—2012年7月在中国医科大学附属盛京医院宁养病房住院的临终患者家属60例。纳入标准:患者癌症诊断明确,预计生存期<6个月;患者家属意识清楚、能正确表达;患者家属同意参加调查并填写相关调查表。
1.2 研究方法
1.2.1 临终患者家属一般情况及生活质量调查 一般情况调查采用自行设计调查表,调查表信度系数为0.90,效度系数为0.86,信效度较高。内容包括:家属性别、年龄、婚姻情况、文化程度、职业、月均收入、与患者关系。生活质量调查采用生活质量健康调查量表(SF-36量表),共36个条目,含8个维度(生理功能、生理职能、躯体疼痛、总体健康、活力、社会功能、情感职能、精神健康),每个维度含2~10个条目。此外,还包括一项健康变化指标,每个问题根据其代表的功能损害严重程度,赋予相应的权重,并将各维度得分转换成百分制。8个维度评分之和为综合评分,得分越高,表明功能损害越轻,生活质量越好。两份问卷由病房责任护士于患者入院当日向患者家属发放,解释研究目的及填写方法,由患者家属自行填写,患者家属不能填写的,由护士采取一问一答的方式协助完成。共发放问卷60份,回收有效问卷60份,有效率为100%。
1.2.2 临终患者及家属健康教育路径 自患者入院责任护士即按制定的临终患者及家属健康教育路径进行健康教育,主要内容见表1。
表1 临终患者及家属健康教育路径
1.2.3 观察指标 记录临终患者家属一般资料;记录临终患者入院当日及健康教育路径实施2周后其家属SF-36量表评分。
2.1 一般资料 诊断为肺癌的患者22例,胃癌9例,肠癌8例,胰腺癌4例,肝癌3例,食管癌2例,乳腺癌2例,宫颈癌2例,膀胱癌2例,其他部位癌6例。临终患者家属年龄45~64岁者居多(占58.3%),多为职员(占58.3%),月均经济收入多为1 000~3 000元(占60.0%),与患者多为子女关系(占50.0%,见表2)。
表2 患者家属一般资料(n=60)
2.2 临终患者入院当日及健康教育路径实施2周后家属SF-36量表评分比较 入院当日临终患者家属SF-36量表评分为(381.85±148.61)分,低于健康教育路径实施2周后的(471.57±129.54)分,差异有统计学意义(t=8.434,P<0.001)。
2.3 临终患者入院当日及健康教育路径实施2周后家属在不同情况下SF-36量表评分比较 入院当日临终患者家属SF-36总评分及不同年龄段和不同分化程度SF-36评分比较,差异均有统计学意义(P<0.05)。健康教育路径实施2周后临终患者家属SF-36总评分及不同年龄段和不同分化程度SF-36评分比较,差异均有统计学意义(P<0.05,见表3)。
3.1 健康教育路径实施前后临终患者家属生活质量的比较 本研究中,临终患者家属入院当日SF-36量表总评分为(381.85±148.61)分,自患者入院开始责任护士即按制定的临终患者及家属健康教育路径对临终患者及家属进行健康教育,2周后再次调查临终患者家属生活质量,SF-36量表总评分为(471.57±129.54)分,较入院当日升高,提示健康教育路径的实施可明显提高临终患者家属生活质量。临终患者的重要需求之一是与家属在一起[1],希望有家属的陪伴和关心[2],而临终患者家属在满足患者需求的过程中,面临着严峻的心理、生理、社会考验,在亲人即将离世时,临终患者家属往往比患者本身更难以接受死亡事实[3],临终患者家属常感到很无助[4],这些均可影响其对现实生活的主观感觉,即临终患者家属生活质量往往会受到影响,需要纾缓、指导与安抚。健康教育路径是为满足健康教育需求制定的健康教育的路线图或表格[5],临终患者及家属健康教育路径正是发挥了积极作用,紧密结合临终患者及其家属特点制定,沿时间轴线合理安排教育内容,健康教育对象除临终患者外还包括其家属,逐步渗透临终关怀理念,适时开展死亡教育,教育重点个性化,教育形式多样化,教育内涵不断拓展,减少随意性,促进健康教育的标准化、精细化,全面、全程的临终关怀,能在提高临终患者生存质量的同时,保护和增强患者家属的身心健康[6],临终患者及家属健康教育路径的有效执行,使临终患者家属得到自己所需的健康教育,同时临终患者身心纾缓有利于减轻其家属压力及负荷,此过程贯穿关爱,全方位满足需求,可使临终患者家属生活质量得到有效提高。
3.2 临终患者入院当日及健康教育路径实施2周后家属在不同情况下SF-36量表评分比较 本研究发现,入院当日临终患者家属SF-36总评分及不同年龄段和不同分化程度SF-36评分比较有明显差异,且健康教育路径实施2周后临终患者家属SF-36总评分及不同年龄段和不同分化程度SF-36评分比较亦有明显差异;其中患者家属的年龄为45~64岁时SF-36评分最低,患者家属的年龄为16~44岁时SF-36评分最高,患者家属的文化水平越高,SF-36评分越高。提示入院当日及入院2周,患者家属的年龄为45~64岁时生活质量最低,患者家属的年龄为16~44岁时生活质量最高,患者家属的文化水平越高,生活质量越高。临终患者家属的文化程度越高,对于死亡教育、临终关怀理念的理解更深入,其生活质量随着文化程度的增高而增高。按照路径实施健康教育时,应结合临终患者家属的文化程度选择恰当的方式与方法,降低由文化水平差异导致的健康教育效果差距[7]。临终患者家属的年龄为45~64岁时,其面临的身体、心理、社会等各方面的压力最大,其生活质量在此年龄段最低。护士尤其需关注文化程度低及年龄在45~64岁的临终患者家属,在实施健康教育路径时使用通俗易懂的语言,辅以图文并茂的资料,配合生动形象的示范,并注重评估与反馈,不断完善健康教育路径。
表3 临终患者入院当日及健康教育路径实施2周后家属在不同情况下SF-36量表评分比较分)
注:*为各项目SF-36评分均与患者家属比较;与45~64岁组比较,△P<0.05;与大专及以上组比较,▲P<0.05
3.3 提高临终患者家属生活质量,诠释临终关怀理念 当患者进入临终关怀范畴时,其家属也需要临终关怀[8],临终关怀对临终患者家属很有价值[9]。护士在临终关怀中发挥着重要的作用,在护理临终患者的同时,也应为临终患者家属提供适时的生活照顾、情感需求及心理支持[10],引导临终患者家属寻求一定的社会支持,帮助其安然度过陪伴亲人的最后时光,安宁地面临别离,跨越哀伤,重投生活[11]。临终患者家属的生活质量作为临终关怀领域重要群体的主要指标,护士应高度关注,在临床工作中应注重践行临终关怀理念,进一步探索如何更好地满足临终患者家属需求[12],识别其生活质量影响因素,采取有效应对策略,持续改进健康教育路径,提高其科学性与可操作性,改善临终患者家属生活质量。
综上所述,本研究通过制定并实施临终患者及家属健康教育路径,有效提高了临终患者家属的生活质量,为健康教育找到了可供依据的途径,对临终关怀实践有重要的指导意义。探索临终患者家属中低生活质量人群的具体干预方案可作为今后进一步的研究方向。
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