自我管理对社区COPD患者生活质量的影响研究

阳晓丽，张彩虹，蔡小霞，郭洪花

COPD在世界范围内的发病率和病死率均较高，居全球死因的第三位[1]。COPD患者因疾病反复发作导致身体逐渐衰弱，生活质量明显下降[2]。国内外已有研究表明，自我管理能不同程度地改善COPD患者的生活质量，但不同自我管理方法对缓解呼吸困难、改善日常活动能力等效果不一[3-5]。本研究编制自我管理手册对COPD患者进行健康教育，协助患者制订针对性的自我管理行动计划，并加强随访督促，旨在探讨以行动为主的COPD自我管理项目的实施对患者生活质量相关的症状、日常生活能力、抑郁及焦虑等的影响。

1 对象与方法

1.1 纳入与排除标准 纳入标准：(1)COPD诊断符合中华医学呼吸病分会2011年制定的COPD诊治指南；(2)病情为轻到中度，处于稳定期；(3)无认知障碍，理解能力、表达和交流能力无异常；(4)自愿参加本研究。排除标准：(1)处于COPD急性加重期；(2)有严重呼吸系统疾病、合并其他严重的并发症或疾病；(3)酗酒、吸毒、精神异常及智力障碍。

1.3 研究方法 对照组未实施自我管理项目，试验组依据自我管理手册接受自我管理项目培训，计划并实施自我管理行动，具体内容如下。

1.3.1 自我管理手册编制 在确定COPD患者自我管理内容框架的基础上编制自我管理手册，根据呼吸内科医疗与护理专家的审阅意见，几经修订定稿，确定了COPD患者自我管理的一般生活管理、疾病相关管理、呼吸肌管理、肌肉放松与运动训练、情绪管理等具体内容，设计了自我管理行动计划与记录表，根据自我管理手册开展项目培训与指导患者的行动计划与实施。

1.3.2 自我管理项目培训 自我管理项目培训共6周，1次/周，90 min/次。第1周为一般生活管理，包括戒烟、饮食营养、休息、防寒知识等；第2周为疾病相关管理，包括症状观察、用药管理、家庭氧疗等；第3周为呼吸肌管理，包括腹式呼吸、缩唇呼吸及缩唇-腹式呼吸等练习与掌握；第4周为肌肉放松与运动训练，包括肌肉放松的方法，合适的运动方法与时间等；第5周为情绪管理，包括对情绪的感知、控制等；第6周为小结分析阶段，分享自我管理过程中存在的问题与解决方法。

1.3.3 自我管理行动的计划与实施 自第1周自我管理项目培训后，研究人员运用自我管理手册指导与协助患者制定适合自身的个体化的以周为单位的行动计划，患者每天坚持实施，研究人员每周上门随访1次，督促患者实施行动计划并及时总结和修订行动计划；发现自我管理行动中的问题并及时解决。6周后，患者改为制订以月为单位的行动计划并坚持实施，研究人员每月电话随访1次。在自我管理过程中，患者每周或每月对自己行动计划的实施情况进行自我评价，并在随访时向研究人员汇报，有助于发现问题并及时纠正。

1.4 评价方法 试验组在自我管理项目干预前、干预后6周、3个月及12个月均采用圣-乔治呼吸问卷(St george ′s respiratory questionnaire，SGRQ)和COPD患者生活质量问卷(COPD quality of life，COPD-QOL)[6]进行测评。SGRQ包括症状、活动能力、疾病影响3个维度，共76个条目，主要测量呼吸对生活质量的影响，信度为0.91～0.92，效度及相关性良好[7]。各维度得分均为0～100分，计算方法采用加权平均法，权重越高表示对生活影响越严重，得分越高表示生活质量水平越低下。COPD-QOL量表包括日常生活能力、社会活动状况、抑郁心理症状和焦虑心理症状4个维度，共35个条目，主要测量焦虑、抑郁的心理与社会活动状态对生活质量的影响，总量表和分量表的Cronbach′s α系数分别为0.83和0.95，量表各领域与其所包含的条目相关系数绝对值为0.54～0.84[8]。各条目得分为1～4分，其中，日常生活能力13个条目，得分13～52分；社会活动状况7个条目，得分7～28分；抑郁心理症状8个条目，得分8～40分；焦虑心理症状7个条目，得分7～28分。计算总分时需将分量表各条目反向记分。分数越高表示生活质量越差。对照组与试验组同期进行测评。

2 结果

2.1 两组患者干预前后SGRQ评分比较 组间比较显示：干预前，两组症状、活动能力及疾病影响评分比较，差异均无统计学意义(P>0.05)；干预后6周、3个月及12个月时，试验组症状、活动能力及疾病影响评分均低于对照组，差异有统计学意义(P<0.05)。组内比较显示：对照组症状、活动能力及疾病影响评分在干预后6周、3个月及12个月时与干预前比较，差异均无统计学意义(P>0.05)；试验组症状、活动能力及疾病影响评分在干预后6周、3个月及12个月时均低于干预前，差异有统计学意义(P<0.05，见表1)。

2.2 两组患者干预前后COPD-QOL评分比较 组间比较显示：干预前，两组日常生活能力、社会生活状况、抑郁心理症状和焦虑心理症状评分比较，差异均无统计学意义(P>0.05)；干预后6周、3个月及12个月时，试验组日常生活能力、社会生活状况、抑郁心理症状和焦虑心理症状评分均低于对照组，差异有统计学意义(P<0.05)。组内比较显示：对照组干预后6周、3个月及12个月时日常生活能力、社会生活状况、抑郁心理症状和焦虑心理症状评分与干预前比较，差异均无统计学意义(P>0.05)；试验组干预后6周、3个月及12个月时日常生活能力、社会生活状况、抑郁心理症状和焦虑心理症状评分均低于干预前，差异有统计学意义(P<0.05，见表2)。

3 讨论

COPD病程较长，长期的疾病状态与严重的经济负担容易导致患者产生抑郁、焦虑等心理，严重损害其生活质量。本研究结果显示，干预后试验组SGQR和COPD-QOL评分均明显低于对照组，说明自我管理具有改善COPD患者症状、疾病影响、日常生活能力、社会活动状况、抑郁及焦虑心理等作用，从而有利于提高患者生活质量，自我管理方法行之有效，与国内外研究结果相似[2-3，9]。吴晓冰等[10]研究结果显示，对COPD患者的自我管理干预时间越长，生活质量提高越明显。分析其原因，自我管理方法的有效主要与适宜的自我管理内容和教育方式及针对性的自我管理计划有关；干预作用随时间延续而增强主要与加强随访、确保自我管理方案的长时间实施有关。

表1 两组患者干预前后SGQR评分比较分)

注：与对照组比较，*P<0.05；与干预前比较，△P<0.05

表2 两组患者干预前后COPD-QOL评分比较分)

注：与对照组比较，*P<0.05；与干预前比较，△P<0.05

3.1 适宜的自我管理内容和教育方式 本研究中自我管理内容主要包括一般生活管理(戒烟、营养与饮食、耐寒训练与休息)；症状与用药管理(控制疾病发生的危险因素、用药的一般原则及各种常用药物的注意事项、症状观察与就医管理、家庭氧疗的管理)；呼吸肌管理(腹式呼吸、缩唇呼吸、缩唇-腹式呼吸与呼吸体操的训练方法、咳嗽训练)；运动与肌肉放松训练(肌肉放松练习、增加体能的方法、运动管理、休息与睡眠)以及情绪管理(情绪的感知与接纳、情绪的调节与控制)，既符合COPD全球倡议2011版提出的COPD患者稳定期管理要求的戒烟、减少危险因素；评估症状与并发症；坚持体育锻炼，保持运动耐力；减轻呼吸困难和疲乏等[11]要求，又较全面地包含提高生活质量所需求的改善症状与疾病、提高日常生活能力与社会活动、减轻焦虑与抑郁情绪的生理、心理、社会功能3方面的内容，有利于促进自我管理的实施效果。相关研究指出，COPD患者关于COPD及COPD自我管理的知识相对薄弱[4-5]，规范的、系统的健康教育能够改善COPD患者的知识、态度及行为水平，提高其自我管理能力以及生活质量。Kruis等[12]研究表明，提高自我管理水平的干预方法多样，效果不一，但自我管理手册对40%的患者有效。本研究应用COPD自我管理手册作为健康管理的辅助材料，长期、简便地为患者提供系统的、规范的疾病管理相关知识。再加上为期6周的规范化培训，涵盖了症状、呼吸肌、运动、情绪管理等各方面内容，使患者具备较为全面、系统的COPD自我管理知识，为制订与实施适宜的自我管理计划奠定了良好的基础。

3.2 针对性的自我管理行动 自我管理行动可以直接作用于患者的健康管理行为，在改善生活质量与躯体功能等方面有良好的效果[10]。本研究由研究成员针对每例COPD患者不同的生活方式“一对一”指导其制订自我管理行动计划，并根据患者定期反馈的情况不断调整个人自我管理行动计划。自我管理行动计划内容包括戒烟行动、饮食安排、耐寒训练等一般生活管理计划；开窗通风、避免有害烟雾刺激等危险因素防范，遵医嘱用药、观察药物不良反应与症状、家庭氧疗等疾病管理计划；练习缩唇-腹式呼吸、全身呼吸体操与咳嗽训练等呼吸肌管理计划；练习肌肉放松、牵张训练、力量训练与其他体育运动等运动管理计划；情绪感知、调节情绪等情绪管理计划。通过系统的、明确的、针对性的自我管理行动计划规范COPD患者自我管理行为。

3.3 加强随访，确保长时间实施 自我管理项目的实施需要长时间坚持，以达到重塑健康行为的效果，并需要加强随访促进实施。多项研究认为，COPD患者实行干预时，可以按照时间适当调整干预强度[10，13-15]。本研究的干预时间为1年，因此，在自我管理计划实施的初期，考虑到患者尚未形成良好的健康行为，在前6周协助患者以周为单位制订自我管理计划并实施，同时加强随访，即每周上门随访1次。6周后，在患者基本建立较强自我管理理念与行为的基础上，改为每个月制订自我管理计划并实施，每个月电话随访1次，督促患者长时间坚持实施自我管理计划。

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本研究通过编制自我管理手册、开展项目培训和指导患者计划与实施自我管理行动，形成COPD患者自我管理的综合社区服务项目，有效改善了患者的症状、活动能力、疾病影响、日常生活能力、社会活动状况、抑郁及焦虑心理症状，提高了其生活质量。然而，本研究的样本只局限于海口市2个社区，且样本量较小，自我管理服务项目是否适用于国内其他地区的COPD患者，需要大样本的进一步临床验证；同时，本研究中制定针对性的COPD患者自我管理计划，需要“一对一”的连续性社区专业服务指导，这对我国当前社区服务人力资源配置问题提出了挑战，如何在国内社区卫生服务政策和体系中开展自我管理项目，值得进一步探讨。

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