甘肃省麻风畸残康复工作的现状与对策

刘 芳 边 境冯淑梅 冯福勤 李志诚 张宏茂

·经验交流·

甘肃省麻风畸残康复工作的现状与对策

刘 芳 边 境∗冯淑梅 冯福勤 李志诚 张宏茂

麻风患者的发现、治疗和康复是目前我国麻风防治工作的核心任务，而对麻风残疾者的康复工作已逐步成为低流行状态下麻风防治工作的重点。本文就我省麻风康复工作存在的问题进行简要分析，并据此提出相应的对策，希望为我省今后麻风康复工作的开展提供相关的指导。

1 现状

1.1 麻风流行状况 1949－2012年，全省累计登记麻风患者4883例，分布在74个县(市、区)，经过几十年的群防群治，新发患者不断减少，发现率和发病率显著下降，绝大部分病人已治愈。截止2012年底全省有现症病人24例，治愈存活1012名，其中有655名有不同程度眼手足畸残。1

1.2 麻风残疾状况及其特殊性 1012名麻风治愈存活者中，II级畸残者(WHO制订的麻风畸残分级标准)655名，畸残率由解放初的60%下降至2012年的20%，但近10年的下降幅度不明显，病程长和年龄大的患者残疾程度高。与其他疾病引起的残疾人相比，麻风致残患者有其特殊性:①麻风残疾多为老年人，绝大多数是农民，家庭主要劳动力占69%，经济多较贫困，且文化程度低于小学的76.6%；2②残疾主要集中在患者的手、足、眼及面部，其发生率分别为42.4%、31.1%、19.0%和13.9%，是造成患者劳动力丧失、导致贫困和遭受歧视的主要原因；3③社会对麻风的歧视依然存在，导致患者一系列心理健康和社会问题。4患者发生自闭和完全自闭的分别为51.1%和39.1%；自杀死亡率为201.2/万(含治愈者)，其中73.2%的原因是由于遭受家庭和社会歧视；2离婚率为17.16%，且家庭结构异常，空壳家庭及独居增多；4④麻风残疾者居住较为分散，几乎遍及流行区域的所有乡镇，单独对他们进行康复难为社区所接受。

1.3 麻风康复工作现状 目前我省麻风康复工作仍处于探索和起步阶段，理论与技术、力量和装备、目标与措施等依然十分缺乏。①麻风康复对象:麻风至今仍然缺乏有效的一级预防手段，主要依靠群防群治的二、三级预防方法。目前除24例现症患者外，还有1012名治愈者(其中600名为残疾者)，这600名除80名滞留在麻风疗养院外，其余均生活在农村边远山区(65%有残疾)。2从康复的整体性、全面性原则出发，这些人群均有进行康复的必要。②麻风康复队伍与机构配置:目前我省的麻风康复工作仍然依靠各级疾病控制中心防治专业队伍，每年仅靠有限的防治经费很难维持。社区和专职的康复队伍和机构由于对麻风缺乏了解，极少参与本项工作。此外还存在皮肤病防治与乡镇村的医生对麻风知识老化，尤其对残疾和康复的知识还相当缺乏。③麻风康复工作的开展:自1987年提出把康复医疗与抗麻风治疗相结合，制订逐步开展麻风康复工作的计划，进行技术骨干培训，开展畸残调查和登记等工作。④机遇和挑战:迄今为止全省陆续有71个县达到“基本消灭”指标，但是基本消灭只是一个阶段性目标，只能说明把麻风控制在一个较低的水平，基本解决了群体的传染，政府可以把麻防工作的重心转移到促进患者回归到正常的人群和社会中去的康复工作上。

2 对策

2.1 建立麻风康复工作新模式 ①观念模式:树立“以人为本，以麻风患者为中心，以患者的需求为工作目标”的观念，以科学的认识将麻风纳入医疗服务的主流，恢复它普通传染病的本来面目；②组织管理模式:目前的麻风康复模式也就是麻风防治模式，面对麻风康复患者需求(包括生理、心理、社会和经济等方面)的广泛性，必须建立麻风康复工作新模式，即结合其他残疾人康复工作，利用现有资源，以政府为主导，以街道(乡镇)为基地，以居委会(村)为基础，以卫生、民政、残联为支柱，协调教育和财政等部门开展康复工作的“社会化模式”。

2.2 解决目前重点问题 ①调查分类:依照患者的需求确立康复重点。初级卫生保健网络应对本社区内所有存活及其治愈的患者进行调查分类，了解每类人数，根据他们的实际需求，确立康复及优先项目，制订社区整体和个体实施计划。②健康教育和培训队伍:开展麻风的健康教育能普及麻风知识，消除社会对其的恐惧和歧视，为患者回归社会创造良好的环境，通过麻风的一些早期症状，及时发现，防止残疾的发生。③加强残疾预防和治疗:麻风残疾是导致患者一系列社会问题的根源。在现有的条件下，一是加强健康教育，消除麻风畸残发生的潜在危险性；二是对现症患者加强神经炎的早期发现和治疗，及时有效的把麻风畸残扼杀在萌芽状态；三是对已有残疾患者开展畸残“自我防护”教育，使他们正确掌握有关知识和方法防止畸残的进一步加重。④社会经济康复:社区应对患者进行职业和技能培训，在制订社区经济发展政策时应考虑包括麻风残疾患者在内的残疾人优先权。⑤重视麻风院村的利用:我省仍保留50年代兴建的两个麻风疗养院，尽管现在麻风以社会防治为主，但是麻风疗养院对部分麻风患者及治愈者，特别是畸残者的康复仍是需要的。⑥多渠道筹措资金实现全社会共同参与:应积极争取国内外非政府组织、企业和个人等对麻风康复工作的财物和技术支持，争取传媒、教育等部门的参与，加强宣传，扩大影响，不断提高麻风康复工作的水平和质量。只有所有麻风患者得到彻底康复，人类完全消灭麻风的理想才能真正得以实现。

1张连华，谢志铮，和雨憩，等.江苏省28674例麻风的畸残调查.临床皮肤科杂志，1998，27(5):3085.

2冯福勤，邵建赟，格鹏飞，等.中文版SF－36量表在甘肃省麻风治愈者生活质量评价中的应用.中国麻风皮肤病杂志，2011，27(9):623－625.

3冯福勤，冯淑梅，李志诚，等.如何帮助麻风病人进行生理心理康复浅谈.地方病通报，2010，25(1):64－65.

4孙晓筠，毛志民，刘兴柱，等.影响麻风病人病期的因素.中国麻风杂志，1996，12 (4):229.

(收稿:2013－07－17)

甘肃省疾病预防控制中心，兰州，730020

∗通信作者