儿童哮喘中西医健康管理系统构建与思考

谭晓梅，刘卓勋，胡彬文，杨京华

支气管哮喘通常简称哮喘，是儿童最为常见的慢性疾病之一。近年来防治哮喘的药物愈来愈多，但其患病率和病死率并无显著下降，关键在于哮喘的早期确诊、病情的评估与监测、治疗方案的施行、患者的依从性以及自我管理方面，仍有未尽人意之处，与指南内容相距甚远，如误诊率高[1]、治疗不规范、缺乏有效教育和管理、药物因素、患者自我管理意识差[2]，因此，人们开始引入哮喘健康管理的概念。中医学理论体系与辨治方法源远流长、独具特色，在慢性病防治方面的理论也独树一帜，尤其是“治未病”思想在健康评估与健康干预方面具有无可比拟的优势， 极大的丰富了健康管理的手段。

1 儿童哮喘中西医结合健康管理系统的构建

1.1 需求调查及文献调研 调查既往哮喘患儿及家属的资料及需求，查阅健康管理相关文献，咨询该领域的相关专家，结合名老中医的学术思想，完成儿童哮喘中西医结合健康管理系统的需求分析报告。

1.2 专家咨询，研发健康管理软件 在前述研究成果的基础上，运用简化德尔菲评价法进行专家咨询，初步建立儿童哮喘中西医结合健康管理系统的详细组织方案。运用现代计算机信息技术，将前述组织方案以健康管理软件的形式体现。

1.3 健康管理系统组成 该系统由以下10个模块组成：信息管理模块、专科门诊管理模块、随访管理模块、宣教管理模块、查询管理模块、统计管理模块、系统管理模块、用户信息模块、工具管理模块及帮助手册模块。

2 儿童哮喘中西医结合健康管理系统的实施

2.1 开设儿童哮喘专科门诊 固定副主任医师以上医师开设哮喘专科门诊，每周1～2次，为哮喘儿童建立档案，在健康管理系统完善基本信息、既往发病情况、目前病情评估、中医证候信息等内容，明确诊断及中医辨证类型，制定中西医个体化治疗方案，示范雾化吸入装置正确使用方法，规范哮喘日志、儿童哮喘控制测试量表的填写。

2.2 通过健康管理系统随访 通过定期专科门诊就诊、电话、微信、网络邮件等手段，每1～3个月进行病情评估，及时调整治疗方案。同时，根据中医四诊信息的变化，及时调整方药。

2.3 网络平台建设 通过网络平台，借助微信、QQ群作为媒介，建立儿童哮喘病友群，定期开展哮喘治疗进展、哮喘自我管理、中医调护等方面知识普及，发布健康教育讲座通知，并对家长提出相关问题进行答疑。

2.4 定期开展健康教育讲座 每1～2个月开展1次健康教育讲座，包括基本知识的宣教，峰流速仪、吸入雾化装置的正确使用，从中医保健、饮食、体质辨识等方面进行指导。

2.5 经验总结 定期对纳入健康管理系统的病例进行统计分析，进一步完善慢病管理系统；定期与家长沟通交流，听取家长意见，对管理方式进行改革、完善。

3 讨论

哮喘的治疗是一个长期的过程，需要很好的依从性，才能使病情得到彻底控制，哮喘患者的教育和管理是哮喘防治工作中十分重要的组成部分[3]。但因患儿及家长等原因，经常导致本病的防治不当，出现反复，甚至不断加重病情，出现缠绵难愈情况[4]。通过健康管理系统，不仅可以详细记录患儿哮喘病情变化，也有助于提高家长对该病的认知以及树立治疗该病的信心，可以变被动治疗为主动积极的治疗，有效地提高治疗效率。研究表明，儿童和青少年在给予健康教育和疾病管理策略后，可明显改善自我管理，减少发病次数[5]。但由于家长对哮喘病认知不足、经济、时间等因素[6]，参与儿童哮喘健康管理积极性、主动性仍有待提高。因此应加强医护人员的有力宣教，并通过广播、电视、网络等手段，使更多人了解该疾病以及慢性病健康管理的重要性，同时简化门诊就诊程序以及探索医患沟通病情的新工具。

中医中药在“治未病”有明显优势，在支气管哮喘的防治中贯穿“治未病”思想，不仅能有效地控制疾病的发生，更可以减少复发和并发症[7]，但这种优势并未能充分发挥，主要原因在于中医药养生保健、疾病预防等方面的应用研究基础薄弱，而且切入点较狭窄，为此应加强中医健康管理内涵建设，探索多样化中医健康管理手段。其次，儿童哮喘的分期及辨证分型缺乏统一的规范化标准、中医药治疗方法难以统一管理，各种治疗手法疗效评价标准不统一、缺乏中医中药作用机制的研究等问题[8]，制约着中医中药在哮喘防治的应用与发展。

符合中国国情而行之有效的儿童哮喘健康管理模式仍在摸索中，中西医结合模式更是凤毛麟角，而且该系统目前仅局限于本单位使用，调研对象以及纳入病例来源相对狭窄，因此仍存在诸多有待改进之处，所以，健康管理实施过程中仍需不断总结、积累，使该系统更加实用以及满足临床需要。

综上所述，儿童哮喘的防治形势严峻，任重而道远，但随着符合中国国情的管理模式的不断涌现及完善，民众对哮喘防治知识的进一步提高，学者对哮喘管理的日益重视，有理由相信儿童哮喘的防治一定可以达到GINA的防治目标。

[1] 苏楠，吴昌归，林江涛,等.全国城区哮喘患者控制现状和疾病认知程度的调查[C].华医学会第六届全国哮喘学术会议暨中国哮喘联盟第二次大会论文集，2008：185-186.

[2] 陈萍，祝巍，赵海涛.哮喘控制与医疗改革[J].医学与哲学：临床决策论坛版，2010(10)：9-11．

[3] Ritz T, Rosenfield D, Meuret AE,et al．Hyperventilation symptoms are linked to a lower perceived health in asthma patients[J]．Ann Behav Med，2008， 35(1) ： 97-104．

[4] 闫巧焕，吕英刚.健康教育对支气管哮喘防治的影响及效果[J].河北医药，2009，31(16)：2107-2108.

[5] 曲桂香，吕宗合.影响儿童哮喘治疗依从性因素的临床调查[J].中国现代药物应用，2010，4(7)：223．

[6] 倪海东，李敏敏，周小娣.支气管哮喘儿童缓解期治疗不依从行为调查分析[J]．临床儿科杂志，2011，29(10)：976-976.

[7] 王海霞，陈朋，田丛丛,等.从“治未病”理论探讨支气管哮喘的防治[J].光明中医，2013，28(2)：226-228.

[8] 曹美珠，邓丽莎.中医药防治儿童哮喘的研究进展[J].中医儿科杂志，2012，8(6)：65-69.