范江静 白丽琼 肖水源 徐慧兰 陈有芳 唐益 万燕萍 谭振 肖涛
结核病是一种慢性呼吸道传染病,是一种贫困性疾病,也是一种社会性疾病,目前已成为全球最受关注的重大公共卫生问题之一。湖南省为全国结核病高疫情区,2000年全国第四次结核病流行病学抽样调查显示:湖南省活动性肺结核患病率310/10万,涂阳肺结核患病率107/10万,结核病死亡率15/10万[1]。虽然我国政府为结核病患者提供了免费诊断和治疗的基本费用,但患者及家庭还需自费支付辅助检查治疗费用,严非等[2]对农村肺结核患者的费用负担分析表明,政府减免的费用不足患者实际支出医疗费用的20%,且患者实际支出医疗费用占家庭年总支出的13%~40%。为探讨减轻患者医疗费用带来的家庭经济负担的有效途径,本研究调查分析了罹患结核病对患者家庭经济产生的影响。
(一)研究现场
采取分层随机整群抽样方法,分别在湖南省国家级、省级扶贫重点县和非扶贫县各随机抽2个县作为研究现场,以年龄≥15岁,自2005年7—9月至6个抽样县(区)结核病防治所接受诊治的连续活动性肺结核患者作为调查对象,采用自制的结核病社会经济学调查问卷,在知情同意下,分别在确诊时和疗程结束后2次入户访谈,收集患者病后医疗费用以及患病前、后1年家庭经济收入、支出等相关资料和信息。6个抽样县(区)分别为安化县、平江县、石门县、永定区以及邵东县和湘潭县。
(二)样本量的估算
以患者因病卧床为失能依据。前期研究表明,有22.5%的活动性肺结核患者发病后因病卧床[3],按照样本计算公式:N=1.962×P(1-P)/D2;N 为样本含量,P为肺结核患者因病卧床的比例,D为容许误差;设容许误差D=0.2P,得出N=345。预设15%的失访和不应答,即至少需要397例确诊的连续肺结核患者样本。
患者排除标准:患者诊断参照《中国结核病防治规划实施工作指南(2002年版)》[4]中的诊断标准和相关定义。排除标准:(1)不能进行正常交流者;(2)肺结核可疑症状出现达到6个月及以上者;(3)合并或并发其他急、慢性严重疾患者;(4)讲明调查目的和意义后,不愿意参加者。
(三)纳入患者的基本情况
本研究共纳入患者354例,<30岁78例,30~岁121例,45~岁89例,60~岁66例。平均受正规教育中位年限为9年(0~16年),初中占47.2%(167/354),小学占32.8%(116/354),高中及以上占11.9%(42/354),不识字或识字少者(识字少于150个者)占8.2%(29/354)。职业构成中,从事农业生产(包括农业、林业、手工业和畜牧养殖业)者占57.6%(204/354),农民外出务工者占26.6%(94/354),从事批发零售(批零)、餐饮和运输等商业和服务业者占10.2%(36/354),学生、无业或家务等其他人员占5.6%(20/354)。在2005年,绝大多数结核病患者没有任何医疗保障,以自费为主,占89.5%(317/354);参 加 新 型 农 村 合 作 医 疗 者 占 6.2%(22/354);参加医疗保险者占3.1%(11/354);其他占1.1%(4/354)。性别、年龄和县(区)分布见表1。
表1 不同性别和样本县(区)调查患者的年龄构成
(四)相关定义和计算方法
1.家庭年经济收入:主要指农村居民通过各种来源所获得的全部实际现金收入(如粮食、蔬菜等自家消耗而没有变成现金的部分不计算在内),家庭年经济收入渠道被定为以下3类:(1)经营性收入,包括农业、林业、手工业和畜牧养殖业、批零贸易或餐饮业等收入总和;(2)工资性收入,主要指在外务工或在当地企业所得收入总和;(3)其他收入,包括子女赡养和人情收入等总和。
2.家庭经济支出:支出项目定为以下4类:(1)生活开支,包括食品、衣着、日用品、住房修缮、水电及燃料、添置家电、人情支出、吸烟、喝酒等开支总和;(2)生产资料开支,包括农药化肥、种子饲料、农具添置、农业税款、集资等开支总和;(3)文化、教育及娱乐和通讯开支,包括学费、培训费、添置娱乐文化用品、手机、电话及话费等开支总和;(4)医疗保健服务开支,包括家庭所有成员1年内因病诊治和预防保健费用开支总和。
3.家庭经济收入损失:由于经济收入受物价上涨和时间贴现等因素影响,家庭经济收入损失量需要引入调整系数。收入调整系数指:发病年当地居民人均纯收入/发病前1年当地居民例均纯收入。该调整系数<1,说明当年当地居民人均纯收入低于上1年;调整系数=1,则当年当地居民人均纯收入与上1年一致;调整系数>1,则当年当地居民人均纯收入高于上1年。
调整后的收入=当年实际收入×收入调整系数
家庭经济收入变化(损失或增加)量=患病前1年家庭纯经济收入×收入调整系数-患病当年家庭经济收入;正数表示量减少,负数表示量增加。
家庭疾病负担指数(disease burden index,DBI)计算公式如下:
肺结核DBI的单位以“年”表示,即:患者家庭需要多长时间(年)的纯收入来支付患者因疾病导致的直接经济损失。DBI越大,家庭经济补偿所需要的时间越长。本研究计算的肺结核DBI,将来还可用于不同疾病之间家庭经济负担的比较。
采用SPSS 12.0软件进行统计学分析,经正态性检验,涉及到费用如家庭经济收入和支出等呈偏态分布的资料,统计量采用中位数(M)、P25、P75描述。对于正态分布变量,采用均数±标准差(±s)描述,作t检验和方差分析。P<0.05为差异有统计学意义。
患病后患者家庭总经济收入共减少了437.4万元,户均减少1235.6元(中位625元),患者本人年收入占家庭年收入1/2及以上者由患病前的48.9%(173/354)减少到患病后的27.1%(96/354)。
患病前、后1年肺结核患者家庭户均经济开支除了医疗保健开支较患病前1年户均增加2.8倍(465 925/166 575)外,家庭总开支、生活开支、生产开支、文教娱乐通讯开支等均较患病前1年有所减少[分别减少了6.3%(205 210/3 275 317)、25.5%(556 711/2 184 275)、5.9% (15 053/255 475)、15.0%(100 415/670 036)]。
表2显示,患病后肺结核患者平均医疗费占家庭经济开支的(20.4±15.1)%;本研究中,随着患者年龄组的年龄增大,医疗费用占家庭总开支的比率逐渐增高(H=26.788,P=0.0001)。
肺结核患者平均医疗费用占家庭总医疗开支的(89.6±18.9)%;其中45~岁年龄组低于其他年龄组(F=2.982,P=0.031)。
患者患病前1年共有93户(26.3%)家庭总经济收入低于当年支出(收不抵支),2户(0.6%)收支持平,259户(73.1%)家庭收入高于支出;户均总节支(收支差,“节支”指收入大于支出)226.7元(中位287元)。患者患病后1年共有246户(69.5%)家庭总经济收入低于当年支出(收不抵支),108户(30.5%)家庭收入高于支出;户均总超支429.2元(中位539元)。
DBI是指患者因病产生的直接医疗损失占家庭纯收入的比例;DBI越大,家庭补偿结核病的直接医疗损失所需的时间就越长。结果表明,肺结核患者户均DBI为0.33年,中位DBI为0.16(0.14~10.3)年。不同年龄组患者家庭中,患者年龄越大,DBI越大(表3)。
结核病对家庭的经济影响主要体现在以下两方面:(1)患者因病失能休工和家庭成员陪护诊疗所造成的家庭收入减少;(2)患者因病求治所致的额外医疗费用负担,导致家庭开支类别改变。
通过患病前后比较,患病后家庭经济收入户均减少1235.6元。应用DBI来评价,家庭户均要以约4个月(DBI 0.33年)的纯收入来补偿肺结核给家庭带来的经济损失。笔者清楚地认识到结核病不仅仅是一种“个体”疾患,也对家庭造成了重大的经济负担,肺结核使得更多家庭的经济收入降至当地平均水平以下,收不抵支的家庭由患病前的26.3%增加到患病后的69.5%。为了应对肺结核患者对家庭带来的经济影响,家庭不得不削减必要的开支,包括减少生活开支,文化、教育和娱乐通讯开支,以及学杂费、培训费开支等。印度的相关研究表明,有11%的患者家庭儿童因病辍学[5]。泰国的研究也证明,结核病患者通过削减其他开支来应付因疾病而增加的经济负担,而且还有超过15%的贫困患者家庭需要变卖自己的家产,10%的家庭需要向银行贷款[6]。
表2 肺结核患者医疗费平均占家庭总开支及家庭医疗总费用的比率
表3 肺结核患者家庭疾病负担指数(年)
要减轻社会结核病的负担,首先要减轻患者和家庭结核病的经济负担,如果政府能将确诊后患者的医疗费用全纳入免费项目,就可真正解决政府为群众免费诊治结核病的问题。目前肺结核的诊治尚未能在医疗保险和新农合中统筹考虑。调查表明,当前农村医疗费用自付的医疗保健形式,是影响农民卫生服务需求的最主要因素,是农民患者求医行为的最大障碍[7]。随着我国经济的快速发展,医疗卫生改革的不断深化和城镇职工基本医疗保障制度的推行,尽快将农村不住院肺结核患者的诊治纳入新型农村合作医疗范围,不仅能直接惠泽广大结核病患者,也扩宽了全社会结核病防治的筹资渠道,得以分摊结核病的社会经济负担。
[1]中华人民共和国卫生部.2000年全国结核病流行病学抽样调查资料汇编.北京:人民卫生出版社,2003.
[2]严非,刘晓云,赵新平,等.当前农村肺结核病人费用负担分析.中国卫生资源,2006,9(4):164-166.
[3]白丽琼,肖水源.湖南省农村传染性肺结核患者发现延误的影响因素研究.中华结核和呼吸杂志,2004,27(9):617-620.
[4]中华人民共和国卫生部疾病预防控制局,中华人民共和国卫生部医政司,中国疾病预防控制中心.中国结核病防治规划实施工作指南(2002年版).北京:中国疾病预防控制中心,2002.
[5]Rajeswari R,Balasubramanian R,Muniyandi M,et al.Socioeconomic impact of tuberculosis on patients and family in India.Int J Tuberc Lung Dis,1999,3(10):869-877.
[6]Berman P,Kendall C,Bhattacharyya K.The household production of health:integrating social science perspectives on micro-level health determinants.Soc Sci Medi,1994,38(2):205-215.
[7]刘潞平,栗庆林,杨怀玉.农民患者求医行为和影响因素分析.中国农村卫生事业管理,2002,22(5):23-24.