慈善文化对容貌缺陷患儿父母心理健康状况的影响

王彦亮等

【中图分类号】R782.2 【文献标识码】A【文章编号】1004-4949（2013）07-21-03

唇腭裂是最常见的先天性容貌缺陷性疾病，患儿的心理发育因颌面部发育缺陷、语音障碍及手术创伤等因素常受到不同程度的影响。患儿在成长过程中还会在学业、婚姻、择业、社交等各方面遭受挫折，从而进一步影响期心理健康。而患者的心理、社会行为的正常发展很大程度上取决于其父母和家庭的健康氛围[1]。研究表明，大部分唇腭裂患儿的母亲心理健康状况较差，并对患儿的心理产生影响，造成他们在心理活动进一步的负面表现。对患儿心理健康的干预上目前研究较多，而对其父母的心理疏导，特别是社会文化环境对唇腭裂患儿父母心理健康的影响，无论是国内外都研究较少。但在实际治疗过程中，临床医师直接接触的多为患者家长，所以，作为治疗医师，了解容貌缺陷患儿家长的心理健康和影响因素，对选择病人、临床交流及预测手术效果等都有极为重要的作用[2]。

我院从2009年开始对来自全国的唇腭裂患儿开展包括手术整形、正畸治疗、语音康复等在内的序列化治疗，并根据患者家庭经济情况，依托“幸福微笑”慈善公益基金对贫困家庭唇腭裂患儿开展免费手术救治。在此基础上，我们对这些患儿家长的心理健康状况同期开展调查，以分析慈善救助活动对患儿家长心理的影响，从客观上评估社会慈善文化环境对改善先天容貌缺陷患儿家长心理健康的作用，以期最终提高患者疗效。

1 资料与方法

1.1 一般资料：

本组填写调查问卷的家长均为患儿父母，共220人，年龄20-34岁。其中接收慈善救助免费治疗的家长110人，未接收慈善救助免费治疗的家长110人。

1.2 方法： 根据唇腭裂患儿临床中最常见的心理问题（焦虑，自卑，依赖，自闭）及其家长最关心的问题，参考儿童社交焦虑量表和儿童孤独量表，自行设计对患儿家长的调查问卷表如下：

问卷设计采用选项式不记名填写，包括亲子关系，人际关系，社会交往度，治疗信心等与疾病有关的生活事件来收集调查信息。在调查结束后，再按照调查对象是否接受慈善救助免费医疗分为2组，统计2组在各选项上的差异，通过比较来分析判断慈善活动对患者家庭心理感受的影响。

1.3 统计检验： 对二组间在各问题的选项结果进行比较，根据选择各选项的人数整理成计数资料，分别进行x2，判断二组在各选项间的分布差异。

2 结果与分析

唇腭裂是口腔颌面部最常见的先天性畸形之一，由于它的高发病性、部位暴露易见及治疗复杂，不但影响了患儿的身体健康，也影响了整个家庭甚至家族的幸福生活。一些研究发现患儿家长的心理压力较大，处于一种负性心理状态。而这种负性心理状态又会进一步作用于唇腭裂患儿，导致患儿的心理、社会行为出现更严重的问题化倾向，长此以往形成一个恶性循环，最终可能导致自暴自弃、犯罪甚至自杀等严重社会问题。

接受调查的共220名家长调查结果如下（见表1）。

接受和未接受慈善救助的家长在各问题中不同选项的选择人数上，都没有差异。

3讨论

3.1 唇腭裂患儿父母的心理健康状况：

唇腭裂患儿父母处在一个广泛而复杂的社会环境中，影响其心理健康的因素众多。只有从其自身的境遇出发，才能更好地分析器心理问题和影响的环境因素。[3]对父母而言，都希望有一个健康的孩子。一旦婴儿有唇腭裂畸形，震惊、悲伤、担忧等一系列沮丧心理就会随之而来。之后的喂养困难、治疗费用负担、外地求医困难以及来自家族的指责、周围人的好奇与歧视等，都会给患病家庭带来复杂的心理压力[4]。本研究发现，患病儿童家长在内疚感、人际关系、焦虑等方面明显感到压力。

人的基本需求表现为生理、安全、归属和爱、尊重、自我实现等五种。这些需求对正常人来说也许并不难，但对于容貌缺陷患者家庭来说却很不容易。尽管我们不愿意给这些患者家庭贴上“畸形”“不正常”的标签，但是社会无形之中已经将标签贴在他们的眼里、心里[5]。本研究结果显示，接近半数患者家庭在面对周围人际环境时感到压力。对于这样的群体，上述需求的满足就显得尤为重要。因此，从早期入手，将这样一群面临同样压力的个体聚集到一起，营造一个轻松安全的环境来帮助他们，满足其基本人生价值需求，是促进该群体获得尊重和归属感的必要手段[6]。

3.2 慈善活动对唇腭裂患儿父母的社会支持作用：

研究中发现，对于唇腭裂家庭，大家面临同样的问题，但是每个人的心理素质和家庭情况不同，所以其需求也出现不同侧重。比如有些患者家长很自卑，不喜欢孩子，不敢带孩子出去玩，怕被人看见孩子的样子；而有些家长不会这样，心理承受能力比较强，能比较正确对待孩子的情况，不会刻意躲避他人的眼光。这些情况提示我们在今后的慈善活动中提供个案工作的运用。研究还发现，不论接受调查的患者家庭是否受到了慈善资助，他们对问卷中所有问题的认知却都有着高度的一致性，说明在这些家庭的认知上，慈善活动产生的社会支持感受已经远远超越了在经济利益受惠的重要性。

3.3 影响对唇腭裂患儿父母心理状态的其他社会因素：

本研究以客观调查结果证实，对容貌缺陷患者家庭给以早期咨询服务和良好社会支持是改善其心理健康，提高疗效和社会公益效果的有效方法。唇腭裂的治疗过程始终都与患者及其家属的心理调整和适应密切相关。在患儿出生的头三个月是关键时期，系统的家庭干预可明显减轻家长所承受的压力[7]。医护人员要帮助父母了解患儿的畸形，掌握正确的喂养方式，减少他们无助的感觉，让他们了解治疗计划和治疗间的组织和机构。在患者的治疗中，口腔颌面外科医生发挥着关键作用，患者基本的咀嚼、呼吸和交流功能都与口腔颌面外科医生密切相关[8]。由于当前本地区口腔颌面外科发展水平远不及我市慈善事业在全国的影响力，因此切实加大地区卫生政策、财政等方面对本地口腔颌面外科专业的支持和促进，是保持和继续推动我市慈善事业知名度的客观需要。

参考文献

[1]李维文，景先明. “唇腭裂患儿父母心理状况调查分析”.长治医学院学报，2002，16（3）： 174-178.

[2]翁桂珍，许乐，廖承熙.唇腭裂患儿父母心理状况研究现状.护理研究，2009，23（11）：2920-2921.

[3]王杨洋，翟堃，信燕华等.唇腭裂患儿父母心身健康状况调查与思考.实用口腔医学杂志，2012，28（4）：505-508.

[4]刘志辉.50例成年唇腭裂患者及其父母心理状况调查.医学临床研究，2009，26（6）：1047-1049.

[5]张瑛，周瑞庆，刘伟弘等.唇腭裂患者心理状态及社会心理环境调查.中国康复理论与实践，2005，11（3）216-217.

[6]常虹，毛立民.婴幼儿期唇腭裂患儿父母心理状况分析.黑龙江医学，2007，31（4）：283-284.

[7]王爱芳，董振银，路兴华.唇腭裂患儿围手术期父母心理状态调查及干预分析.卫生职业教育，2010，28（7）：117-119.

[8]郑蕾蕾，郑谦，石冰等.唇腭裂患儿家长的心理分析.华西口腔医学杂志，2005，23（6）：490-491.