系统性红斑狼疮脑病病人语言和肢体功能的康复护理

系统性红斑狼疮脑病（neuropsychiatric systemic lupus erythematostls，NPSLE）的诊疗存在一定难度，起病急、预后差、病死率高[1，2]。我科于2008年1月—2011年5月收治12例出现语言障碍和／或肢体运动障碍的NPSLE病人，给予联合冲击疗法治疗，同时将病人语言和肢体功能的康复护理合理融入常规护理程序中，收到良好的治疗效果。现总结如下。

1 资料与方法

1.1 临床资料 12例病人均为女性，年龄26岁～46岁，平均年龄34.7岁；系统性红斑狼疮（SLE）病程（5.52±4.74）年，其中1年以下2例，1年～4年7例，5年～15年2例，15年以上1例。因服药期间发现怀孕擅自停药发病2例，因想怀孕而未合理用药发病2例，3例发病前有过度劳累史，9例发病前情绪剧烈波动。所有病人均符合1982年美国风湿病协会系统性红斑狼疮的诊断标准[3]，除外脑血管病变、尿毒症脑病、激素副反应等其他脑病。神经系统主要表现：头痛8例，意识障碍2例，癫痫大发作、发作后昏迷5例，失语6例，肢体瘫痪7例，其中1例同时伴有失语和肢体障碍，偏身感觉减退4例，精神异常6例，面瘫1例，视力下降2例。影像学检查：12例病人均行头颅CT和／或头颅MRI检查，结果有异常改变者10例，正常者2例。缺血脑梗死样改变为主6例（脑基底节部位4例，脑叶、中脑、脑桥、小脑梗死共2例），脑炎样改变为主4例（脑实质出血1例，脑脱髓鞘改变为主2例，脑积水1例），有以上2种或2种以上改变的2例。

1.2 方法

1.2.1 治疗方法 所有病人经使用糖皮质激素甲泼尼龙（MP）、免疫抑制剂环磷酰胺进行联合冲击疗法治疗，辅以改善循环、营养神经等治疗，无并发症发生，痊愈或症状明显改善出院，无复发再次住院者。

1.2.2 护理

1.2.2.1 一般护理 NPSLE病人大多生活不能自理，因此，基础护理不可忽视。为病人提供安静、舒适的单间病房，每日进行紫外线空气消毒，适时开窗通风换气，陪护限制数量，减少人员流动，加强病房空气、地面、用物的消毒。对病人进行自理能力评估，不能自理者及时给予擦身，协助2h翻身叩背，保持皮肤清洁。昏迷病人每日口腔护理2次，每日留置尿管护理、冲洗外阴、尿道口护理2次。护理过程中严格执行无菌操作，防止交叉感染。对于3例躁动不安的病人，在床两侧加护栏，必要时使用约束带。护士巡视病房时密切观察抑郁病人有无自杀心理，及时给予心理疏导。由于病人免疫功能低，容易发生感染，进行营养支持，避免进食香菜、菌菇、海鲜、鱼、虾等易过敏及刺激性的食物，间断给予丙种球蛋白静脉输注，以提高机体抵抗力。

1.2.2.2 心理康复护理 护士通过讲解康复训练与身体功能恢复的利害关系，使病人意识到康复训练的必要性及意义，充分调动病人的主观能动性，使病人和家属积极配合各项康复训练。注重病人心理康复，做好心理康复是康复训练成功的基础和保证[4]。具体方法：①心理干预，根据不同病人的情况给予不同的心理干预方法，如心理疏导、情感关怀；②健康教育，讲述有关的医学知识以及现代医学的进步，指导其进行肢体的主动和被动功能锻炼；③家庭和社会支持，在家庭和社会的支持中，家庭支持具有重要的心理矛盾冲突的缓冲作用；④出院指导，介绍出院后的注意事项、饮食结构和具体的康复锻炼方法。

1.2.2.3 失语康复护理 6例失语病人均为运动性失语，有不同程度的口语表达障碍，如发音障碍、说话费力、声音失真、找词和命名困难、语言重复等表现。参考以往经验[5－9]，采用改良波士顿诊断性失语症检查法（Boston diagnostic aphasia examination，BDAE）检查，根据评测结果，采取针对性措施，应用以Schuell刺激法为主的治疗方法，对病人进行一对一语言训练，每天1次，每次训练30min～60min，进行为期1个月的系统的语言康复训练和护理。失语病人均存在不同程度的心理障碍，护士同病人耐心交谈，使其相信医院的医疗技术水平，明白只有反复训练，持之以恒，才能促进早日康复。具体方法：①口部功能运动训练，让病人听命令做口形动作，如伸舌、缩舌、鼓腮、龇牙，每天2次，连续3d。②口形发音及正常发音训练，由训练者做发音示范，并指导病人通过镜子观察自己发音时的口形，来纠正发音错误。③复述及阅读训练，进行单词复述、短语复述、功能性短语复述、语句复述，逐渐开始阅读训练，朗读单词、语句、短文，逐渐加快速度。然后让其回答实际生活中的简单问题。教会病人用肢体语言表达思想，如口渴时用手指口，头痛时用手指太阳穴，要小便时手指小腹，要大便时用手拍床。护士及陪护人员应通晓上述肢体语言表达的意思，以便得到信号即可给予针对性的帮助。④强化训练手段，鼓励病人多说，不用担心是否对错，如发音不正确及时纠正。护士要启发病人说出相关词或短句，必要时可让病人用较快的速度重复说一句话。⑤动作训练，动作训练可激发其在大脑中的记忆。如餐前可将食物放在病人面前，反复强调“吃饭”“拿筷子”等，在帮助病人进行肢体被动运动时，反复强调“上举手臂”等。

1.2.2.4 肢体偏瘫的康复护理 对肢体运动障碍的病人在常规护理基础上实施康复训练指导。参考以往经验[10－13]，具体如下。①被动活动康复训练：病人病情稳定后即进行床上被动训练，由护士或家属协助病人进行被动功能训练，训练时病人一般取仰卧位，关节处于功能位，由远心端至近心端按摩患肢，手法要轻柔，原则先轻后重、由慢而快，重点按摩患侧的手、肩及下肢。每次每个关节活动10次～15次，每天2次或3次。②主动运动康复训练：被动运动完成后，在护士指导和／或家属帮助下锻炼病人在床上做主动运动，如举手、抬腿抬足、伸腿等，逐渐尝试做扶物站立、身体向左右两侧活动、下蹲等活动，使病人自己逐渐能独立完成训练，最终通过主动性锻炼使病人能扶拐杖或徒步行走。③日常生活活动能力康复训练：鼓励病人完成自己进食，需要用患手进餐时，可选用勺子或用可套在手指上的筷子辅助进食。指导病人自主进行洗手、洗脸、刷牙、穿衣等协调四肢练习，用健手带动患手做伸、屈、上举等动作。待病人可自己行走时，嘱咐病人走路时要将腿抬高做跨步动作，根据病人的康复程度逐渐进行跨门槛、上下楼梯等运动。治疗过程中根据病人的临床表现，采取针对性的个体化训练方法，充分调动病人语言和肢体训练的积极性，使病人树立战胜疾病的信心，使被动训练发展到主动训练，达到康复的目标。

1.2.3 疗效评价 在康复治疗前后对日常生活能力（activities of daily living，ADL）采用Barthel指数各测评1次，包括进食、穿衣、大小便控制、平地行走、上下楼梯等10项内容，并进行ADL能力缺陷程度分级[4]。ADL总分100分，0分～30分为严重功能缺陷；31分～50分为中度功能缺陷；51分～75分为轻度功能缺陷；＞75分为良好。应用改良波士顿汉语失语症评测量表中失语症严重程度分级，0级：无有意义的言语或听觉理解能力；Ⅰ级：言语交流中有不连续的言语表达，但大部分需要听者去推测、询问，可交流的信息有限；Ⅱ级：在听者的帮助下，可进行熟悉话题的交谈，但对陌生话题常不能表达出自己的思想；Ⅲ级：在仅需少量帮助下或无帮助下病人可讨论几乎所有日常问题，但由于言语或理解能力的减弱，使某些谈话出现困难或不大可能；Ⅳ级：言语流利，但可观察到有理解障碍，思想和言语表达尚无明显限制；Ⅴ级：极少可分辨得出的言语障碍，病人主观上可能有点困难，但听者不一定能明显觉察到。运动功能评定应用简易Fugl－Meyer积分对病人入院时和4周后的肢体活动功能进行评定。总分100分，上肢66分，下肢34分。Ⅰ级（严重运动障碍）＜50分；Ⅱ级（明显运动障碍）50分～84分；Ⅲ级：（中度运动障碍）85分～95分；Ⅳ级（轻度运动障碍）96分～99分[14]。

2 结果

2.1 治疗前后ADL评分及能力缺陷程度比较（见表1）

表1 治疗前后ADL评分及能力缺陷程度比较（n＝12）

表1显示，病人入院时ADL评分较低，说明病人日常生活活动能力的整体水平低下，对他人依赖明显或完全依赖。康复护理训练后病人的Barthel指数评分明显升高，并能达到良好水平，与治疗前比较差异有统计学意义（P＜0.01）。

2.2 6例失语病人治疗前后失语严重程度分级比较（见表2）

表2 6例失语病人治疗前后失语严重程度分级比较

表2显示，6例失语病人治疗后言语表达能力均有明显改善。

2.3 7例肢体瘫痪病人治疗前后Fugl－Meyer积分比较（见表3）

表3 7例肢体瘫痪病人治疗前后Fugl－Meyer积分比较 分

7例肢体瘫痪病人未出现关节强直、肌肉萎缩和各种畸形，缩短了康复疗程，并且病人治疗后肢体运动功能均有明显改善。

3 讨论

NPSLE是SLE严重的并发症，属于危象特征之一。及早而又充分的康复护理在促进病人语言、运动功能恢复及提高日常生活能力方面显著优于单纯药物治疗及恢复期恢复疗法[4，5，7－13]。失语症康复治疗的目的是最大限 度发挥残存的语言能力及确定最有效的交流方法，达到语言功能最大限度的恢复。运动性失语病人因听理解相对保留，语言理解功能保留较好，能听懂别人的意思，增进了语言功能的恢复，故其康复治疗效果较好，预后亦较好。构音练习是病人康复训练重点，为病人制定个体化的康复治疗计划，先安排容易及早奏效的康复内容和项目，利于增强病人的治疗信心，调动积极性。使用Schuell刺激疗法同时，强调实用交流能力治疗；循序渐进，由易到难，由浅到深，由少到多，从基本能力的康复训练到复杂行为的训练。失语症的预后与以下因素有关：训练开始时间越早效果越好；年龄越小效果越好；轻度病变效果好；原发疾病脑损伤范围小、初次发病效果好；无合并症者效果好；左利手或双利手比右利手者好；表达障碍为主比理解障碍为主者改善效果好；智商高者比低者效果好；有自纠能力和意识者效果好；外向性格者效果好；家属和本人对恢复愿望高的效果好。NPSLE致肢体功能障碍病人在积极进行药物治疗的同时，护士要对肢体运动障碍程度进行评估，分别制定不同的训练计划，早期对病人实施肢体康复训练，使患肢处于良肢位，保证肢体处于功能位，可保持关节的灵活性，促进血液循环，改善瘫痪肢体的营养状态。同时对健侧肢体进行训练，促进其对患侧肢体的影响。早期康复可以减少肌肉萎缩、肩关节半脱位、关节萎缩畸形、足下垂或内翻等脑血管病的继发障碍，为康复创造良好条件。

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