我国是胃癌发病率较高的国家,年患病率为300.87/10万,年死亡率为29.31/10万,均为世界平均水平的2倍以上[1]。胃癌作为一种危害生命的负性应激源,严重影响病人的心理健康。心理困扰存在于肿瘤病人的任何阶段,会阻碍病人对肿瘤的有效应对能力,不利于治疗的依从性和自我照顾,造成医疗资源的过度使用及死亡率升高[2,3]。手术是胃癌病人的主要治疗方式,病人在被诊断罹患胃癌、等待手术治疗前的阶段,面对死亡的威胁与手术治疗的压力,会感到无助、失落和悲哀;术后身体形象的改变、饮食行为的控制及可能涉及的各种繁杂、痛苦的治疗等会带给病人一系列的负性情绪。国内多侧重于对胃癌病人量性研究的报道,相对忽略病人的内心体验,从而削弱了研究力度,故本研究采用质性研究中的现象学研究方法,通过对12例胃癌病人术前的深入访谈,拟从微观层面探讨病人心理困扰的不同表象,深入了解病人心理困扰行为,为后期针对性干预措施的制定提供依据。
1.1 访谈对象 采用目的取样法,于2009年2月—2010年10月在某三级甲等医院3个普外科收集符合心理困扰诊断标准的原发性胃癌病人,即困扰温度计≥4分。纳入标准:①首次行胃癌根治术的择期手术病人;②明确诊断结果并同意参加本项研究;③Karnofsky评分≥60分;④无语言沟通障碍,能正确表达自己内心的真实体验。排除标准:①合并其他严重威胁生命的疾病;②有认知障碍及精神疾病的病人。本研究全面考虑病人年龄、文化程度、经济水平等人口学特征及肿瘤类型等疾病学特征,以使抽样样本具备总体样本代表性。研究样本的数量以受访者信息资料饱和为准,共访谈12人。双方关系的建立从病人住院第1天开始。访谈对象人口学资料详见表1。
1.2 访谈方法 本研究为质性研究中的现象学研究。根据Edmund Husserl观点构成的诠释现象学的理论方法[4],以现实情景和隐含在情景下的涵义为基础,分析某种特定现象中的内在成分和外在成分,把其中的要素提炼出来,并探讨各要素之间及各要素与周围情景之间的关系。
表1 受访者一般资料(n=12)
1.2.1 访谈人员的选择与培训 访谈人员的选择与培训在访谈前3个月进行。访谈人员由在读研究生及具有中级以上职称的护师担任,临床技能优良,可以深入研究情境,把握病人心理状态。培训内容主要为资料收集方法,尤其着重于访谈技巧的培训,如提问、倾听与反馈等。
1.2.2 访谈场所 访谈在自然环境中进行,选取在双方交谈方便、不受干扰的护士长办公室进行。访谈氛围轻松,时间充足。
1.2.3 研究工具 心理困扰量表采用0级~10级评分法,其中得分≥4分者存在临床意义心理困扰,需临床及社会干预;量表共35个条目,包括身体、情绪、家庭、实际问题及宗教信仰5个方面,对引起心理困扰的不同原因进行测评。该量表来源于美国国立综合癌症网络(NCCN)发布的心理困扰管理指南,具有简单易行、可操作性强的特点[5]。本研究在中文版量表的基础上进行量表的文化调适,这一工作由2名英语专家、2名临床肿瘤专家共同完成。本研究预实验结果显示,总的Cronbach’s α系数为0.726。
1.2.4 预访谈 在符合心理困扰诊断及纳入标准的病人中,有目的地选取表达能力强、配合度高的病人,随机抽取5例组成预访谈对象群。目的在于根据预访谈情况,结合心理困扰量表中的问题列表,制订切实可行的访谈大纲,使大纲尽可能涵盖胃癌病人术前心理困扰的所有关键性问题。考虑到受访对象文化水平的不同,访谈人员在对心理困扰一词做具体阐述后,以“您认为您的心理困扰表现在哪些方面?”引入访谈内容,根据受访者的回答调整访谈问题的顺序,逐步深入、缩小问题范围。
1.2.5 资料收集方法 专人做现场录音和笔录。根据实际访谈情况及受访者的情绪适当调整访谈内容及方式,运用Minichiellode的刺探、引导法,使受访者深入表达自己的思想和感受,确保访谈内容始终围绕访谈主题进行。访谈尽量避免与医疗护理时间冲突,一般选择在16:00~17:00,时间30min~40min。每例访谈2次,第2次访谈反馈上一次的谈话内容,并澄清尚存在的不明确信息。每天仅访谈1例,以免影响资料整理。
1.2.6 资料分析方法 访谈结束后,及时将访谈录音回放、反复听取录音并逐句转录;回忆访谈情形,记录受访者的非语言行为及其所提供的个人基本资料;将受访者陈述的所有内容和研究者的现场记录分别输入计算机并打印,将结果反馈给受访对象查证。当第1例访谈资料整理成文字后即开始资料分析工作,访谈至第12例个案时,分析资料已无新的主题产生,即资料达到了饱和状态。以Giorgi[6]现象学分析法(阅读资料;分解资料:寻找“意义单元”;组织和描述原始资料:将意义单元综合连贯;描述现象结构;形成整体性结构描述)进行资料的处理与分析。最后,将整理后的资料再次返回研究对象处,核对资料的真实性。上述方法可提高资料的信度与效度,完善分析的合理性与逻辑性。
研究者将资料的共性部分以研究者的语言归纳成本研究的主题后,按一定的内在关联性进行主题重构,同时参照护理诊断的陈述方式提炼研究主题。共萃取5个主要结构概念,现分述如下。
2.1 关注焦点改变:与对疾病的恐惧、对围术期整体状况的担忧有关
2.1.1 对疾病的恐惧 肿瘤对病人的冲击力是巨大的,几乎所有的病人在得知自己病情后都出现了极度的恐惧心理。病人F:“当时我就不晓得方向了。他们问我,你去哪儿?我说,这不是门吗?其实是厕所。我就那样直直的进去了……”病人L:“我做梦都没想到会得这个病!就在刚刚医生和我讲是晚期,你说我心里怎么受得了啊?”病人B:“才查出来的时候,我压力特别大,想放弃、不看了。我怕啊!”病人I:“虽然嘴上说无所谓,但谁听了都接受不了!我小孩儿就是得这个病走的!所以我在想,完啦!肯定是没得治了。”
2.1.2 对围术期整体状况的担忧
2.1.2.1 焦急等待,担心贻误病情 病人在疾病诊断初期都或多或少对诊断结果质疑,辗转多个地方就医,确诊后又会对所耽误的时间懊悔不已。正如病人C所言:“开始不相信,去了好几个地方看,时间耽误了不少。那细胞在身体里长得多快啊!”病人J:“我们两个星期前就来这边门诊看病的,可到现在才有床位。两星期,细胞又会长大很多吧?”治疗方案的不固定性也在一定程度上加重了病人的担心程度。病人E:“每个医院的大夫用的药都不一样,做检查前又不许喝药,我现在连药都停了,真担心(这几天不做手术)病会越来越重。”
2.1.2.2 对手术不可预知感的恐慌 对于充满无助感的病人来讲,手术这个即将到来而又无法避免的事情,充斥了不可预知性,病人往往怀着期待而又退缩的心理去接受它。病人B:“我总觉得做手术后人就变了样儿,恐怕以后(活着)的日子是越来越少了(眼神黯淡)。”病人E:“那是在身上动刀子啊!也不知道做(手术)的时候会出现什么状况。”病人I:“多苦的药我都不怕,我就怕打针、怕疼。这病不开刀不行吗?手术的刀口大不大?”病人往往采用幻想的方式自我整饰,以期达到自我安慰和减少他人心理压力的目的。如病人F所言:“我常想,如果我没得这个病或者突然间全好了就好啦!我老婆一向想得多,我从来不和她讲(自己的不良情绪),在她面前都特坚强。”
2.1.2.3 术后生活方式改变的预见性悲哀 很多病人表示对术后生活方式改变的自控力不足。病人D:“动过手术,生活就要特殊化,不能和别人一起一日三餐。可你一个人搞特殊化,怎么办呢?”病人J:“做完手术,连大小便都不方便,想着都觉得烦。”病人K:“我唯一喜欢的就是钓鱼,可你们讲的那样(饮食原则)怎么做到呢?我一走就是大半天。就算拿个保温瓶也不一定行啊!”术后生活方式的改变会降低病人的依从性,削弱对手术治疗的信心。病人H:“开刀以后想吃的不能吃,不想吃的却要吃。如果不开刀嘛,病又不会一下子就发展到顶点了,我想吃什么就吃点儿什么。所以我就说不看了,就这样算了吧!”
2.2 角色行为冲突:与家庭、社会及病人角色间的转换有关
2.2.1 家庭角色与病人角色冲突 正如病人G所言:“一个人活着并不是为了自己,而是为了家庭。”家庭角色与病人角色的冲突表现得较为明显。病人D:“家家有本难念的经。我老伴儿走的早,孩子又太小,都需要操心啊。”病人A:“小孩才两岁,如果现在没妈了,他该多受罪?想到这儿我心都在抽啊(咬嘴唇)!再讲,老公不识字,我走了,他又怎么办?”儿女们往往尽自己所能来照顾父母,这是儿女们孝心的表现,但也正因为如此,病人更会觉得自己拖累了子女。病人C:“我家儿子、弟弟、女儿都在外地,他们请假不容易,我急着让他们回去。”病人H:“以前都是我在忙前忙后操心他们,可现在反而是他们出钱又出力的,我这心里过意不去啊(满含歉意的眼神)”。
2.2.2 社会角色与病人角色冲突 病人I:“我向来说一不二,很傲、很要强。但现在得了这个病,别人会怎么想我?”很多病人也有相似的心理。如病人A:“我从来没有休息过一天,第1天做完结扎手术,第2天就干活儿。我不想让别人认为自己很娇气,闲不住也待不住,可现在却只能躺在这儿让人伺候着吃喝了。”病人C:“再苦再累的活儿,我一点儿感觉都没有,干着干着就忘了(自己生病)。可现在儿女们不让我干,我反而觉得不舒服了。”这种心理在文化程度高的病人身上表现得尤为明显。病人L:“手术后,我哪儿还有力气一站几个小时去参加比赛?孩子们说给我办个人美术展,我知道这是安慰我的,我再也不能好好欣赏自己的画了(摇头状)。”病人K:“今年5月份那会儿还代表咱们合肥参加世界级比赛,《合肥晚报》上有好多我写的文章呢(满是得意)!可是现在,我却只能躺在这儿了(突然间垂头丧气)”。
2.3 不恰当的归因方式:外部归因倾向 病人更多地把疾病的发生、发展归结到外部因素。如病人C怨天尤人:“为什么是我得了病,其他人都没得?我自认为对得起天地良心!可老了老了,还得这种病!”病人L把生病更多地归到妻子的身上:“老婆太会过,平时连个塑料袋都舍不得丢,像早晨就是稀饭和咸菜。我讲她又不听。你看看,这病不就来了?(生气)”。病人B认为事业上的不顺心直接导致了疾病的产生。“我当时选举选上了。但上面想保留老班子,找种种理由对我施压,我那时候心理压力多大啊!天天喝酒。我这病如果不那么气,怎么可能有呢?(愤愤不平)”。除此之外,病人还倾向于把疾病的发展归结到繁琐的医疗程序上。病人A:“诊断的也太慢了,还有那么多检查、住院手续要办。病可不就被耽误了?”病人G:“如果不是某某医院耽误,我能早查出来3个多月呢!病情也不会发展得这么快啊!”病人D则把原因归咎于检查的副反应,“做胃镜不让吃饭,做检查又不让吃饭,天天饿着。还讲这病要注意吃东西呢!这可不就把病耽误了?”
2.4 知识缺乏:与过警觉的饮食行为有关 病人因疾病生理解剖部位的特殊性,格外关注自我饮食状况。但也正因如此,过警觉的饮食行为反而使病人对自我日常饮食不知所措。病人E:“他们讲肉是发物,所以我不碰;水果怕凉,也不敢吃。每天就只吃点儿稀饭和面条。”与病人“不敢吃”态度相反的是过度进食现象。病人C:“他们讲做完手术不能吃东西,所以你看,我带了鸽子、老鳖,还有人参、阿胶,要趁没做手术的时候好好补补!”病人对疾病的发生和发展充满了不确定性,往往通过主观臆想来确定自己的饮食种类。病人D:“我觉得自己想吃什么东西,是因为身体里面缺它了。像想吃腌菜,是因为我缺盐了。”
2.5 经济压力:高于心理承受范围 本研究所纳入的多数为农村病人,经济条件一般。病人E:“我两个儿子,都20多岁了,(婚)事儿都没办呢。我要是花了几万块钱,也不是办法。”病人H:“女儿在南京上学,月月生活费都得千把块,哪儿来这么多钱看病啊!”除此之外,治疗与工作时间的冲突,也平添了病人经济上的担心。病人F:“现在这时候,钱最好赚了。到河里抓龙虾,一天起码200元。可你看?现在赚不到钱不说,还得花老本儿。”“对于经济困难的病人来讲,住院往往会花完几年的积蓄,使他们债上加债,不堪重负。”病人J:“去年因为车祸欠了别人6万,今年又得这种病,不看也不行。这以后可怎么办啊!(眉头紧锁)”
通过对病人的深入访谈,研究者发现:对疾病的恐惧与对围术期整体状况的担忧、自我角色定位不当、外部归因倾向、过警觉的饮食行为以及经济负担较重这5大问题是胃癌病人术前心理困扰的主要反映形式。提示医护人员可以以此为借鉴,采取针对性的干预措施,以降低病人心理困扰程度。
3.1 认知疾病,积极配合诊治 目前虽然对肿瘤的诊治有了很大的发展,但我国能彻底治愈的恶性肿瘤仅为20%~30%,且绝大多数是早期病例[7]。我国胃癌人口调整死亡率(男为40.8/10万,女为18.6/10万)分别是欧美发达国家的4.2倍~7.9倍和3.8倍~8.0倍[8],胃癌被查出后,对病人,尤其对农村病人而言,无疑是宣判死刑。故正确引导病人认知疾病、使病人逐步接受疾病事实,是护理人员工作的侧重点。首先要明确告知术前准备的重要性与必要性,减少病人手术前的迫切心情;其次,以病人意愿为度,告知手术相关事项,以降低病人对手术的恐慌;最后,鼓励病人从新的生活方式中发现乐趣,坚定治疗的信心。
3.2 认知角色,学会自我协调 胃癌病人以中老年人为主,男性居多,这类人群往往是家庭、社会的主力,角色冲突问题在他们身上体现得更加明显。要使病人意识到个人不是被动地接受社会、家庭或医院规定的角色,而是主动地形成自身角色。在现阶段,病人最重要的角色是病人角色,只有认真履行这一角色才能尽快转换到别的角色中。要充分理解病人渴望身体状况尽快好转、迅速回归社会的心理,引导其树立理性的角色意识,多途径解决因自身健康问题而带来的工作与生活中的不便,在重新认知角色、学会自我协调的基础上,帮助病人寻求家属、朋友等的支持,分担病人其他角色所承担的职责,从而帮助病人有效缓解角色冲突。
3.3 认知自我,积极提高效能 在访谈的12例中,自我归因方式不当而造成的术前心理困扰4例,占33%。有学者指出[9]:病人往往把自己失败的行为归因于情境,把自己成功的行为归因于个人倾向。在本次质性访谈中,4例病人把自己罹患胃癌这一事实归结于外在原因——上天的不公平、妻子保健工作失责、繁琐的住院程序及医疗检查副反应。这是外部归因倾向的典型表现。这种“推诿责任”的外部归因倾向,往往把病人拉入自怨自艾、痛苦悲伤的深渊。帮助病人认识自我,提高效能,引导病人从自身找原因,把原因归结到自我可控的内在性因素中。让病人清晰地认识到:与其改变不可改变的事实,不如从改变自我开始,在认识到自身不足的基础上,发挥主观能动性,积极应对肿瘤的冲击。
3.4 认知饮食,自觉理性调控 胃的解剖功能决定了病人将很大一部分精力放在饮食调控上,但往往出现过警觉行为,这与对饮食控制的过分敏感有关。有研究指出,社会活动减少、生活环境单调和信息缺乏等会加重病人的过警觉行为[10]。提示医护人员要重视社会支持力量,增加病友间的相互交流。作为医护工作者,尤其要在信息支持方面下工夫:准确告知饮食原则的重要性;改变病人错误饮食观念,打消病人对饮食结构改变的顾虑;明确解答饮食种类的多样性,避免病人产生畏难情绪。通过提供信息支持,使病人正确认知饮食、理性分析饮食、能自我调控饮食种类和结构,从而达到“快乐饮食”的目的。
3.5 认知经济,合理转变思维 本研究所纳入人群中,人均月收入小于1 000元的占50%,其中5例是农民。虽然本次受试对象均加入新型农村合作医疗或城市医疗保险,但医疗费用仍然令一部分病人力不从心。从大的环境来看,这与我国药品监控体系不严密、医疗体系不完善有关。那么怎么在医护人员能力范围内降低病人对经济问题的担忧呢?首先,准确评估病人经济压力的来源,针对评估过程中发现的问题为病人提供心理疏导;其次,与医生沟通,在病情许可范围内尽可能根据病人的实际情况合理选择药物;再者,充分调动社会支持系统,不人为增添病人经济负担。在此基础上,使病人正确认知经济与治疗的关系,合理转变思维,降低心理困扰程度。
本研究通过对12例病人术前的质性访谈,从微观层面再现了病人罹患胃癌后的心路历程,描绘了胃癌病人术前心理困扰的表现形式,在一定程度上弥补了国内量性研究的不足,为后期针对性干预措施的开展奠定了基础。胃癌病人术前心理困扰有不同的表象,这也提示医护人员要重视病人内心世界的发掘,为病人提供全面的、个性化的身心照护。
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