特殊儿童早期干预家庭支持的调查研究

刘新学

(南京特殊教育职业技术学院，江苏 南京 210038)

特殊儿童早期干预家庭支持的调查研究

刘新学

(南京特殊教育职业技术学院，江苏 南京 210038)

文章通过调查问卷的形式，对特殊儿童家庭进行考察。调查研究发现，家庭支持主要是以家庭为中心，经济支持、情感支持、群体支持、治疗支持、政策支持、专业支持等环绕在周围的放射状模式。早期干预各因子与社会支持各因子间存在相关，但关系比较复杂，与主观支持的关联大于客观支持与对支持的利用度。

早期干预；家庭支持；特殊儿童

一、问题的提出

早期干预适用于学龄前儿童或那些被发现有某种危险的发展障碍的个体，以及一些特殊需要的儿童，这些需要可能影响他们发展过程中所遭遇的风险。早期干预的家庭支持模式，在于为这些儿童和家庭提供服务，为儿童和家庭提供所缺少的影响儿童发展的那些条件。Dunst等认为，早期干预主要是为有儿童或婴儿的家庭由社会正式或非正式组织提供支持服务，直接或间接给父母、家庭以及儿童施加影响。对特殊儿童的支持，主要包括家庭的自然能力、家庭可获得的辅助支持，如专业人员服务、康复训练医疗器械，以及财政援助，以及政策法规等。家庭支持模式就是指为需要早期干预的特殊儿童与家庭提供支持服务的体系。家庭支持（family support）主要指建立以家庭为中心的服务，支持和尊重家庭的决定，通过多种方式为家庭提供早期干预，增强家庭的功能。

Shonkoff和Meisels认为，目前儿童早期干预的发展受到该领域的职业工作者的推动。而职业工作者是家庭支持的一个重要因素，因为他们是早期干预专业知识与技能的拥有者和实践者。近年来随着神经生物学的发展，人们开始高度注意儿童的早期干预。行为与社会科学也热衷于儿童早期发展的干预效果，这导致许多学科对儿童早期干预研究向纵深发展，研究主要侧重于通过有效的干预途径来提升特殊儿童潜能的发展。

由于在家庭支持模式与不同特点的特殊儿童、父母、家庭功能之间关系复杂，国内目前这方面的实证研究不多见。国外有学者提出了要注重研究家庭支持模式的直接或间接影响，但囿于社会制度的差异，一些研究成果很难为我所用，这就有必要开展符合我国情况的研究。为了解我国特殊儿童在期干预的情况，该研究采用自编的问卷进行实地调查。为进一步了解特殊儿童家庭社会支持的情况，采用了杨德森的社会支持问卷来一并调查。

二、调查对象与方法

调查对象主要为特殊儿童的家庭，共调查300个家庭，剔除无效问卷，实际有效数据为206个家庭，性别男为125人，女为81人，分别占总调查人数的60.7%与39.3%；年龄从3-21岁（所调查对象有33名超出了儿童年龄范围，但多数为儿童，为此文中仍采用儿童来描述）。调查工具采用自编的早期干预调查问卷，问卷题目来自访谈、专家咨询、文献资料等。问卷采用里克特五级计分，从“1”到“5”，依次为该题所说情况与你自己完全不符合、有些不符合、基本符合、你自己符合、完全符合。收集到的调查数据统计分析采用spss11.5与Amos5.0。

表1 障碍类别

三、结果与分析

（一）调查问卷的探索性因子分析

经Bartlett检验表明：Bartlett值为5500.536，P<0. 0001，即相关矩阵不是一个单位矩阵，可以进行因子分析。KMO值为0.77，可以进行因子分析。六个因子累计方差贡献率为55.76%。经过探索性因子分析，删去贡献率低于0.3的题目，最后保留44个题目，分为六个因子，分别为经济支持、情感支持、群体支持、治疗支持、政策支持、专业支持等；整个问卷的信度为0.88，分半信度为0.62。

对问卷的六个因子进行描述统计分析如表2所示，政策支持的均分最高，经济支持则最低。

（二）社会支持描述统计

对社会支持问卷的统计分析显示（表3），在三个因子中，主观支持分数最高，对支持的利用度则最低。

表2 因子描述统计

表3 社会支持因子描述统计

（三）早期干预问卷与社会支持问卷的相关分析

附表显示，F1-F2依次代表经济支持、情感支持、群体支持、治疗支持、政策支持、专业支持。经济支持与情感支持、群体支持相关不显著，与专业支持呈负相关但不显著；情感支持与政策支持、专业支持相关不显著，其他则相关显著。

客观支持与早期干预的治疗支持相关显著；主观支持除与情感支持不显著外，其余都达到显著水平；对支持的利用度与早期干预情感支持呈负相关，与治疗支持有显著相关，其余因子则不显著。

（四）验证性因子分析结果

对早期干预问卷进一步进行验证性因子分析（表4）。结果表明，问卷的χ2与自由度的值分别为2194.269与845，χ2/df=2.597，不是太好但可以接受。RMSEA值小于0.1，说明模型拟合还可以，其他各拟合指数都达到良好模型标准，综合衡量该研究，所建模型可以接受。

表4 模型拟合指数（N=206）

四、讨论

（一）早期干预调查问卷信效度较好

整个调查问卷的累计贡献率为55.76%，信度为0.88，经咨询有关专家，认为该问卷符合当前我国的实际情况，能够较好地反应早期干预现状。这些都表明该问卷具有较好的信度与效度。初始问卷共计56个题目，经过探索性因子分析，保留题目44个；严格调查程序，并剔除无效问卷，保证了整个问卷的严谨性与科学性。验证性因子分析表明，该问卷结构合理，模型构建较好地反映了当前我国早期干预家庭支持的情况。国内目前还很少见到此类实地调查研究，该问卷可以作为此类研究的有效工具之一来使用。

（二）早期干预为以家庭为中心的放射状家庭支持模式

从调查分析的结果看，家庭支持主要包括经济支持、情感支持、群体支持、治疗支持、政策支持、专业支持六个方面，这六个方面以家庭为中心，呈放射状。从统计分析看，政策支持与专业支持被特殊儿童家庭所重视。国外有研究表明，家庭支持模式主要以家庭为中心，亲人、朋友、同事、社团、医生等围绕在周围，这种模式是指一种罗列型的模式，把生活中的各种具体支持一一呈现。该研究采用分类来表示，并能显示各类支持的关联情况，更易于理解特殊儿童早期干预的家庭支持特点。

经济支持与情感、群体和专业支持之间相关比较低，这表明我国目前特殊儿童的治疗费用主要还是依赖家庭自身与国家的政策性帮助，社会与周围人士的经济帮助很少，当然这也与特殊儿童的家庭相关联，在调查中发现，特殊儿童家庭大多比较贫困，平均受教育水平比较低，获得经济的渠道相对不是很好。情感支持与除与群体支持相关显著外，与其他因子相关不显著，说明我国的早期干预相关配套服务不完善，医疗康复机构等专业支持主要还是以收费赢利为主，不能让特殊儿童家庭体验到情感支持。其他因子间则相关显著，反映了这些因素在家庭支持中的重要作用。

（三）早期干预与社会支持有显著关联

表4的相关数据表明，早期干预的各因子与社会支持的总分有三个因子在0.01水平上显著相关，其余三个接近在0.05水平上显著。这些差异虽然有些没有达到统计上的显著差异，但不应忽视这些差异所包含的信息。客观支持与治疗支持有显著相关，与其他早期干预因子没有显著相关，这反映出当前我国在社会层面并没有特别让这些特殊儿童家庭受益的举措，在问卷编制的访谈中也能反映出社会支持在早期干预方面的缺憾。主观支持除与情感支持没有达到显著相关外，与其余都达到统计上的显著差异并且呈负相关。结合该因子的均分可以看出，特殊儿童的存在对这些家庭的感情交流产生了一定的影响。在访谈中也发现，有一些家庭为单亲家庭，大多是母亲带着特殊儿童，父亲则放弃了该家庭，周围人士虽然在对特殊儿童的康复治疗上表现出积极的态度，但仍显示出观念上的歧视，当然，这种情况从柏拉图直到今天的人们仍然是客观存在的。在支持的利用度上，更显示出这种一致性，更多地依赖治疗，对情感的利用处于比较低的水平，因为不能获得有效的高质量的情感包容与支持；对政策支持的依赖显著高于群体、专业、经济等三个支持因子，可以获得较多的主观支持，但难以获得实质性的经济或物质支持，最依赖的治疗并不能达到这些家庭的满意，这就表现出对治疗的很高期望与现实中高质量专业支持缺失间的反差。

早期干预的家庭支持服务对整个家庭会产生积极的影响。一个家庭组建之初就有特殊儿童，常常会导致整个家庭感到非常失望、社会孤立、压力增加、挫折和无助。早期干预能够使父母对自己和儿童的态度发生改善，促进信息交流，提高教育儿童的技能。早期干预的家庭支持将使儿童的发展和教育水平得到提高，降低对社会专业机构的依赖，所有这些都体现出家庭支持的重要性。

五、结论

经过研究表明：早期干预调查问卷有较好的信度与效度；现有的家庭支持模式是以家庭为中心，经济支持、情感支持、群体支持、治疗支持、政策支持、专业支持等环绕在周围的呈放射状；早期干预与社会支持有显著关联，但关系比较复杂，与主观支持的关联大于客观支持与对支持的利用度。

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附表 各因子间的相关统计

C91

A

1673-0046（2012）8-0145-03

本研究获江苏省高校“青蓝工程”、江苏省“333高层次人才培养工程”项目、江苏省教育厅高校哲学社会科学研究基金项目（2010S J B X L X 005）资助