创造癫痫患者“回归社会”的人文环境——访北京海淀医院功能神经科李云林主任

文图/《中国医药导报》特约记者 赵晓霜

李云林教授（右三）荣获2011年首都劳动奖章

癫痫俗称 “羊痫风”、“羊羔疯”，是由于大脑神经元反复过度异常放电所引起的发作性、短暂性脑功能紊乱。据世界卫生组织调查，目前全球癫痫患者约5000万人，而中国就有1000万左右（按照13亿计算），且每年还会新增45万左右癫痫患者，其中50%的病人在儿童或青少年时期发病。由此，抗癫痫活动已日益成为一项全球性事业。

前不久，第四届CAAE国际癫痫论坛在南京举办，作为此次论坛的主要分会场之一，北京海淀医院功能神经科主办的全国第二届“半球性病变致癫痫”专题讨论会，受到了与会专家的一致好评。2011年12月19日，记者在北京海淀医院采访了本次专题讨论会的执行主席、我国著名功能神经外科专家李云林主任。

癫痫要早诊断、早治疗

记者穿过海淀医院新病房楼9层功能神经科住院部、走进主任办公室时，李云林主任一边敲击着电脑键盘，一边不好意思地说：“请坐，稍等。我只能给你一个小时时间，一会儿，我还有个会诊。”

记者从侧面看见，他正在回答一位网名为“hr……”的网友的问题。该网友询问他的弟弟是否能做手术。李云林主任回复了网友的问题后，对记者说：“在癫痫患者中，仅有少部分患者是遗传疾病引起发作，其余的都是脑内有结构性改变或外伤所致。根据脑内异常放电的部位和范围不同，其临床上表现出来的发作症状也不同。我们最常见的老百姓讲的 ‘羊癫风 ’，其症状大多是病人突然摔倒在地，不省人事，四肢不停地抽动，口吐白沫；而且，患者抽动起来，肌肉的力量非常非常大，甚至能把一侧肢体的骨头抽断；另外，癫痫还有好多症状表现，比如说突然的意识丧失，几秒钟就过去了，我们医学上叫做‘愣神发作’；突然的一侧肢体不自主地抽动一下，我们叫‘单纯部分运动性发作’；一侧肢体感受到触电一样的感觉，就跟被电击一下的那种感觉、或者蚂蚁在上面爬行的感觉、或者有非常强烈的烧灼感等，我们叫‘感觉性发作’……”

把电脑关上后，李云林主任接着说：“我们日常生活中经常看到的那种全身抽搐症状，仅仅是其中的一种情况，另外还有刚才我描述的一侧肢体的感觉性异常，或者短暂的愣神，或者其他类型的发作。比如某个人正和别人谈着话，突然感觉眼前出现了幻视现象，或是听不见对方说什么了，这也是癫痫病的一种表现。还有一种情况我们叫‘口-咽-消化道自动症’，患者会感觉到肚子里老是有气体往上顶似的，但又搞不清原因；顶到胸脯那儿，感觉到胸脯憋得慌，喘不过气来；顶到咽喉部，感觉唾液很多，想把它咽下去、或者想把唾液吐出来，或者感觉到喉咙发紧；这个气体再冲到脑袋顶上，患者会感觉脑子里一片空白，或者脑子里面有异常东西，上述这些表现也是癫痫病的一种。医学上叫 ‘颞叶癫痫内侧型发作’。最初对这种病的治疗主要是以药物控制为主，现在对该类癫痫的研究发现，不论是控制癫痫发作，还是对癫痫患者的生活质量提升，外科手术的效果会更好些。”

李云林主任介绍说，世界卫生组织的一项相关调查显示，我国有着庞大的癫痫病人群，但真正能得到正规治疗的不到50%，治疗缺口非常大。“就像我刚才谈到的颞叶癫痫病，在发达国家，只要诊断是颞叶癫痫，可直接进行外科手术治疗，该类癫痫的手术治愈率，国内外统计多在90%左右。前段时间我们科室就我们医院这方面的手术效果做了一个统计，颞叶癫痫的治愈率在85%到90%左右。另外需要强调的是，癫痫是一种慢性病，如果得不到及时的早期治疗，便会形成新的癫痫灶，我们叫‘继发性癫痫灶’，医学上叫‘多灶型癫痫’，这会增加医生治疗癫痫病的难度，也间接地增加了病人就医时的费用。所以，早发现、早诊断、早治疗，这一点对于癫痫患者非常重要！”

针对顽固性癫痫的“大脑半球切除术”

之前记者已经了解到，李云林主任自大学毕业后20多年来，一直从事神经外科工作，已经独立或参加颅脑手术近3000例，特别是自2000年开始，他重点从事癫痫、帕金森、疼痛、精神病等功能性神经疾病的基础研究和外科治疗。2008年到北京海淀医院后，他创建了国内第一家集神经内科、神经外科、神经电生理等专业于一体，与国际癫痫专业接轨的功能神经科，其目标是创建国内第一家IV级癫痫综合诊断治疗中心。在他所治疗的无数难治性癫痫患者中，有一位名叫娄×的小患者，被中央电视台中华医药栏目实况播出，影响非常大。由此，李云林主任便指着办公台上的人脑模型，通过解读娄×的手术，给记者解释了什么是“大脑半球切除术”。

李云林主任说：“癫痫外科手术在国内真正兴起的时间还不长，从上世纪的90年代后期到现在，不过近20年的时间。手术的成功，主要在于综合影像学、电生理学、临床症状学等结果，先把癫痫灶的侧别和位置确定下来，然后制定手术方案将癫痫灶切除掉。若一侧大脑半球出现弥漫性坏死，则需要把坏死侧的大脑半球组织完全切除，尽管这种手术的风险很大，但它对癫痫的控制效果和病人神经心理功能的提升具有很大价值。我们知道，大脑是人体的中枢，生命的各种活动都要由大脑来支配。按照大脑半球对躯体功能交叉支配的原则，去掉一侧大脑半球，则会导致对侧肢体的运动、感觉等功能障碍。因为娄×的左侧半球已经坏死了，理论上讲可以完全切除掉，但在手术前要进行患侧大脑半球的功能评估，只有这样才能保证手术后功能不再进一步恶化。另外，大脑半球切除的手术创伤面比较大，就像我们面前摆的这个模型，”李云林主任指着桌子上的一个人脑模型，接着说，“病人整个一侧的大脑半球全没了，那么医生在手术过程中，颅内大量的血管、神经网络怎么处理，这是个非常重要的问题。最后便是对丘脑的处理和保护，丘脑和脑干是相连的；脑干是所有的大脑信息传递的一个通道。打一个通俗的比方，大脑半球是发电厂，而发电厂发出来的电，是需要经过变电站处理之后，才能供我们日常使用的。那么，这个脑干就像是一个变电站，如果把这个变电站损伤了，大脑半球所发出来的‘电’都通不过去，因此风险还是很大的。所以，我第一次做这个手术的时候，心里还是忐忑不安的；但是我在做娄×这个手术时，已经有了很多临床经验，于是就完全充满了自信。因为我们有一句俗话叫‘熟能生巧’，加上我之前已经做过的上百例病人的临床经验，这个病人的手术对我来讲，不算是特别大的手术。况且，我不是一个人在手术，我身边还有一个很优秀的团队。通过不同的检查手段确定要进行一侧大脑半球切除手术后，我们医院通过组织专家会诊等方式，从不同的角度进行论证，全方位地确保把手术风险降到最低。”

“大脑半球切除手术，主要是针对一侧半球弥漫性病变导致的药物难治性癫痫而采取的治理措施。我们科室在总结前人经验的基础上，已经探索出一套独特的改良术式，经在临床使用多年已趋于成熟。比如这位名叫娄×的患者，她左侧大脑半球坏死的面积非常大，同时癫痫放电的范围也非常大，所以，就对症实施了‘半球切除术’。”

关于手术后左侧残腔的处理问题，李云林主任说：“人脑的两个半球在颅腔里面，两边的压力是对等的，它平时处于相对平衡状态，现在突然把左侧半球给拿掉了，这就势必会引起右侧大脑半球突然向左侧移位，随之就有可能会出现脑干急性移位等问题，一旦出现这些问题，就会影响到娄×的生命。那该怎么办呢？我们给娄×重新塑造了一个硬膜下腔，在已经空了的左侧大脑硬膜外腔内，填入了200到300毫升消过毒的生理盐水，这样大脑左右两侧的压力就对等了，就达到了一个新的平衡。随着时间的推移，一方面，这个残腔内的水会被人体逐渐吸收；另一方面，正常的右侧大脑半球也会逐渐地向左侧生长，占据空腔。”

为什么娄×被切除了大脑的左侧半球之后，她还能够说话、能够走路、能够思考呢？李云林主任解释说，如果健康的成年人被切除一侧大脑半球，即使不死，也会造成重度残疾，但儿童的大脑具有很强的可塑性。比如说娄×，她两岁就开始发病，到15岁做手术，这中间的13年间，她的右脑一直处于发育过程中，并逐渐“接管”了左脑的功能，不过，因为萎缩软化坏死的脑组织所产生的异常放电，对右侧大脑的正常功能有抑制作用，所以手术之后，她的语言功能、肢体运动不仅没有受到影响，反而还有所恢复。

这些丰硕的医学科研成果，标志着李云林主任和中国科学院生物物理研究所、神经心理研究所共同开展的“大脑半球性病变致癫痫”的脑功能可塑性、半球病变的神经心理改变及临床外科手术研究，目前已经居于国内领先水平。

为了更多的癫痫患者回归社会

关于娄×手术后的效果，李云林主任说：“有一件小事情我印象非常深刻。原来因为娄×发作频率高，有时候一天就发作几十次、甚至上百次，家里总得有一个人在身边陪着她；否则，孩子一犯病就会摔倒。我接诊这个孩子之后，要做脑电图检查，就把她的头发刮掉了，结果发现她头皮上有好多伤疤，这就是在家犯病时摔伤后造成的。做完手术后的第10天，我去病房查房，找不着孩子了。我问孩子的父母：你们两口子坐这儿，病人在哪儿？他们说出去玩去了。从这件小事上可以看出，娄×的父母心里那块石头落地了，知道孩子现在能自己单独出去玩儿了。”

接下来，李云林主任给记者看了他们在手术两年后去娄×家随访时，中央电视台记者拍的短片：娄×的癫痫症状完全消失了，她的右手功能比手术前明显好转，还能辅助左手干活；她帮妈妈打扫卫生、做饭；看见爸爸下班回家了，她给爸爸拿拖鞋、端饭；而且，她还进了学校，可以写字、做简单的计算题——尽管大脑半球切除手术开始于20世纪五六十年代，类似的病例在医学界已经屡见不鲜了，但这一切在娄×家人眼里，依然是奇迹！

据记者了解，类似娄×这样的患者还有很多。他们经过李云林主任的手术治疗，已经逐步回归了家庭、回归了社会，并陆续开始为社会做贡献：正如这位来自河南的娄×患者，早先因为家庭经济拮据，长年得不到有效治疗，不仅癫痫频繁发作，还出现了严重的精神行为异常和智力障碍。当她在海淀医院接受手术治疗后，癫痫发作消失了，又是李云林主任帮这个家庭维持着孩子的后续药物治疗，直到患者能独立进行日常生活、能独立进行家务劳动。

一位北京本地的患者也同样得到了李云林主任的帮助。李云林主任还十分欣慰地作为证婚人参加了这名患者的婚礼。患者在婚礼上激动地对他说：“李医生你帮助了我，给了我第二次生命，以后我也要回报社会！”不久之后，因为恢复得很好，这位患者便在某区残联参加了工作。

李云林主任的专家门诊时间为每周二下午，上午还要照常手术。有时候，他一天的门诊量近百人，常规情况下应实行门诊限制性挂号，但他总是说：“外地患者到北京看病不容易，及时为患者诊治，可缩短他们在京的驻留时间，节约就医费用。”结果，由于取消了限制性挂号，往往等接诊完最后一位患者时，已经是深夜了。更多的时候，李云林主任刚从手术台上下来，突然接到值班医生的电话，告知有患者因癫痫频繁发作抽动不止，出现严重缺氧症状，需紧急处理，他又得快速奔向病房，指挥抢救，直到患者停止抽搐、脱离危险。然而，却没有人知道，因为多年在显微镜下低着头聚精会神地做手术，李云林主任的颈椎已出现活动受限等骨质增生迹象，他每次都要贴着止痛膏药为病人做手术。

作为科室主任和学科带头人，李云林主任在20余年的从医生涯中，练就了扎实的临床基本功、积累了丰富的临床经验，经他治疗过的癫痫患者不计其数，仅2009年的癫痫手术量即近300例，参照中国抗癫痫协会（CAAE）2006年统计的全国年癫痫手术量，他一个人当年的癫痫单病种手术量即占全国的8%！另外，他还对顽固性疼痛、面肌痉挛、帕金森病也有很深的造诣。

李云林主任还是全国 “半球性病变致癫痫”专题讨论会的创办人，除此之外，他还组织患者和患者家属分享有关癫痫护理、健康教育、自助团体的经验，并向社会各界发出倡议，不仅要广泛开展国际、国内学术交流及群众性宣传教育活动，促进与提高我国癫痫病的诊疗、科研与控制水平，而且要倡导大家公正、平等地对待癫痫患者，努力为全国数百万癫痫患者 “回归社会”创造一个良好的人文环境。

打造业界“国内第一”团队

在介绍“大脑半球切除术”的过程中，李云林主任不时谈到他的团队。

据记者了解，2007年底，李云林来到北京海淀医院，在院领导的大力支持下，结合自己对国外同行业发展趋势的见解，创建了国内第一家集神经内科、神经外科、神经电生理等专业为一体、符合国际发展趋势的综合性科室，即目前他担任主任的功能神经科。该科室主要从事功能性神经疾病如癫痫、帕金森病、顽固性疼痛的综合评估及治疗。功能神经科的成立，不仅填补了国内该专业的空白，还为该专业在国内的发展探索出了一条新路子。目前，海淀医院功能神经科的核心人员均为研究生以上学历，作为海淀医院的重点学科之一，功能神经科装备有10余套世界最先进的Nicolet癫痫电生理监测系统、睡眠视频脑电图监测系统，有国内较先进的手术计划系统、立体定向系统、生物反馈治疗系统。目前，科室开展的癫痫、顽固性疼痛、面肌痉挛、帕金森病等功能性神经疾病的综合评估和外科治疗在国内有一席之地；其中，采用“大脑半球切除术”的方法治疗儿童痉挛性偏瘫伴癫痫、Sturge-Weber综合征、Rasmussen’s脑炎等半球性病变伴癫痫患者的数量及质量，位居全国前列。李云林主任深知，一个专业的发展，需要一个知识面广、协作性强、高效运转的专业团队。因此，在组建科室之初，他就把科室内部每个人的专业发展方向、人员之间的调配和制定相关的规章制度等细节，有机地整合在一起。这样，各专业组之间的协作均有比较缜密、系统的流程来规范，极大地提高了科室的整体工作效率。

据李云林主任介绍，功能性神经疾病是一类慢性病、常见病，临床表现为“突然、短暂、反复性发作”，往往像一颗不定时的炸弹，随时随地均有可能爆炸。这类疾病的特点，决定了患病人群及其家庭所受疾病的折磨程度远远高于其他疾病。多年的癫痫发作，会使患者出现精神行为异常和攻击行为；长期的疼痛，会使患者产生严重的焦虑、抑郁现象。由于癫痫病发病突然、形式多样，发病症状比其他疾病严重、可怕，所以人们往往对癫痫缺乏正确的认识，一直存在很大的偏见和歧视。但事实表明，癫痫患者通过学习与实践，其社会能力并不逊色于常人。而且，医生在诊治该类患者时，仅凭医学知识是不行的，还要具有超出常人想象的耐力和细致的观察力，否则会诱发患者疾病发作和精神、情绪失控，甚至会招来无辜的言语及身体侵犯。故此，李云林主任和他的团队不遗余力地举办 “半球性病变致癫痫专题研讨会”，邀请国内外神经科学领域的权威专家，研讨当前国际、国内癫痫学界热点和焦点问题，并向社会各界发出倡议，要更为广泛地开展国际、国内学术交流及群众性宣传教育活动，促进我国癫痫病的诊疗、科研与控制水平的不断提高。

据记者了解，身为中国抗癫痫协会的理事，李云林主任还带领他的团队积极响应协会号召，大力开展不同形式的义诊宣传活动，关注并帮助癫痫患者回归社会——他们编写了《癫痫诊治手册》，免费向患者发放；他们发起癫痫教育康复活动，得到了“神墨教育集团”的支持和帮助，免费为1000名癫痫智障患者进行为期2年的义务教育康复；他们组织了“海淀区癫痫病友会”，在每月的最后一个周六为癫痫患者及其家属讲解日常注意事项；他们还成立了海淀医院的“爱面”俱乐部和疼痛俱乐部……

采访并没有结束，但约定的采访时间已经到了。记者和李云林主任一起走出了办公室，看着他急匆匆地走进了病房……

第二天，记者整理完采访记录和照片后上网时，无意间看到“hr……”网友已经在网上就他弟弟的住院时间等事宜咨询了李云林主任，并留言：“等过完年我们就去北京找您，去北京之前我们会和您取得联系……”

专家简介

李云林，北京海淀医院功能神经科主任，中国抗癫痫协会理事，北京抗癫痫协会理事；中国医师协会电生理监测专家委员会委员；参加国家自然科学基金和北京市科委等课题数项，与中国科学院生物物理研究所、首都医科大学等院校合作，进行了 “脑功能可塑性的基础及临床研究”，填补了国内相关领域的空白。 先后在《Epilepsy》、《中华神经外科杂志》、《立体定向和功能性神经外科杂志》、《亚洲癫痫》等国内外著名期刊发表文章20余篇，参加编写《神经外科与癫痫》、《立体定向和功能性神经外科》等著作5部，参加编译《神经外科学》1部。