爱有多深沉

涛宁

这是一场看上去毫无胜算的生命角逐。

儿子丁冉两岁时被确诊患上戈谢氏病，这种由于基因突变引起酶缺乏而导致的遗传性疾病，发病率仅十万到二十万分之一。全球唯有美国的一种特效药能够医治此病，但该药在中国尚未有进口先例，药费更高达每年五六万美金，且患者需要终生不间断用药。而当时，妈妈邹伟萍月薪只有300元。

何去何从

1990年初的一天晚上，在首钢集团工作的邹伟萍加班后回到家，发现两岁的儿子丁冉还没有睡，苦着脸蜷缩在床上。丈夫告诉她：“孩子拉肚子，都去了四五趟厕所了。”“让妈看看。”细心的邹伟萍在儿子肚子上一摸，不禁失声叫起来：“里面怎么好像有肿块！”

当晚，邹伟萍和丈夫将儿子紧急送往首钢医院，医生诊断为脾脏肿大。可在医院治疗了一星期，孩子的病也不见好转。夫妻俩又将儿子转到北京儿童医院，此时孩子的鼻子开始出血，身上也出现了很多红色的出血点。专家进行会诊后，认为不是单纯的脾脏肿大所致，于是先后给小丁冉做了3次骨髓穿刺检查。

检查结果出来了，小丁冉患的是戈谢氏病。

这种遗传性疾病的患者一般于5岁前发病，主要病征是代谢物难以及时排出，患者往往会出现肝脾肿大、骨骼疼痛等症状，最终中枢神经瘫痪、全身骨骼及肌肉萎缩、器官衰竭而亡。而这种病目前还无药可治。

“怎么会这样？”邹伟萍如遭雷击。儿子就在自己怀里，眼睛这么亮，身子这么暖，难道真会说没就没了吗？

儿子会说话后，母子俩经常玩问答游戏。邹伟萍问：“你的理想是什么？”儿子小胸脯一挺：“当企业家。”“当企业家干什么？”“挣钱钱。”“挣钱钱干什么？”“让妈妈享福，住大房，坐车车。”想到这些，邹伟萍的眼泪忍不住流下来。

孩子的病越来越严重，出血点逐渐遍布全身，稍不注意碰到就会流血不止，脾脏也肿得越来越厉害。邹伟萍只好转而求助中医，然而一年过去了，没有任何奇迹发生。

1992年2月的一天，邹伟萍喂小丁冉吃饭时，孩子突然“哇”的一声，吐出一口鲜血，随后便昏厥过去。儿童医院对孩子进行检查后，发现他肿大的脾脏已经完全丧失了功能，于是实施了全脾摘除术。术后虽然出血症状有所缓解，但由于代谢功能虚弱，毒素大量进入肝脏、骨骼，他先是关节疼痛，后来渐渐发展到全身骨头都异常疼痛。

不能让孩子等死，一定要给他找条出路。邹伟萍又开始奔波，日夜泡在北京图书馆查找遗传学的相关资料。

让她欣喜的是，美国有一种名叫思而赞的静脉注射药物，可以完全顶替戈谢氏病患者体内缺失的酶，注射后患者便可以和健康人一样。

但这种药物1991年才在美国市场上公开销售，当时还没有进入中国，而且价格昂贵，一瓶高达1480美金。患者不仅要终生注射，且注射的剂量还将随着年龄的增长而加大。也就是说，孩子要活下去，得每年花费五六万美金，乃至更多。

而那时邹伟萍的月工资才300元，丈夫和她差不多，夫妻俩一年不吃不喝也买不起一瓶药。

邹伟萍高涨的情绪瞬间又跌到了谷底。

在病痛里成长

邹伟萍心事重重地回到家里，儿子正在房间里蹦跳着踩气球。这是她设计的一种分散注意力的游戏。每次出门前，她都要在房间的地板上放一些小气球，让儿子在疼痛时去踩。她告诉儿子：“这些气球就好比藏在你身体里的坏人，踩破得越多，病就好得越快。”

看到妈妈，儿子高兴地说：“妈妈，今天我踩破了8个。”可过了一会儿，儿子又说，“不过，妈妈，我以后还是要少踩几个。”“为什么？”邹伟萍不解。儿子认真地说：“气球是要花钱买的，妈妈上班挣钱很辛苦，还是我多疼一点儿算了。”邹伟萍的眼圈红了，儿子的懂事让她心疼。那一刻，她下定决心，无论如何都要再试试，也许会出现奇迹呢。

第二天，邹伟萍找到首钢总公司党委书记求助。公司高层经过讨论，一致同意给予丁冉33万元捐助款。

之后，她又来到美国驻中国大使馆，希望他们帮助联系思而赞的生产厂家健赞公司。使馆工作人员告诉她，他们一定会尽力帮忙，但需要时间。

那段日子，邹伟萍每天都抽空跑到大使馆坐一阵，生怕他们一忙就忘了自己的事，后来大使馆几乎每个工作人员都认识她了。两个月后，邹伟萍终于等到了好消息：健赞公司同意给邹伟萍邮寄药品，并让她把孩子的确诊报告发过去，以确定药物的准确注射量。

“儿子有救了！”得知喜讯那天，邹伟萍激动不已。可很快她就得知，药品从海关进来后，还有两个关卡要过。一是每万元的药品需要缴纳3000元的进口税，要想为儿子多买点儿药，她就得争取免税。

此外，海关还要按惯例对药品进行开瓶检查，但思而赞是需要冷冻贮存的，如果拿出来打开检查，时间上稍有拖延，药品就作废了。所以她还得争取免检。

又一轮奔波开始了。海关、税务局、卫生局……邹伟萍不知跑了多少趟，磨破了多少双鞋，说了多少好话。两个月后，她终于争取到了免检免税的特别待遇。

她还没来得及喘口气，又被告知，还得去外汇管理局申请兑换汇率比例。外汇管理局工作人员特地为她申请到了6元人民币兑换1美金的汇率，而当时人民币兑美金的普遍汇率是10:1。

1994年9月底，邹伟萍终于收到了第一批药品。看着那些珍贵的液体随着细细的针头注入儿子体内，邹伟萍哭了，又笑了。回想近一年来走过的路，连她自己都暗暗吃惊——她做到了一个妈妈该为孩子做的一切，而过去，她是一个和陌生人说话都会脸红、对方声音大一点儿都会紧张的娇弱女人。

用药不到一个月，小丁冉的病情就有明显好转，肚子一天天变小，疼痛也越来越轻。在短暂的喜悦后，邹伟萍的心情又沉重起来——捐款很快就花完了，儿子随后的治疗何以为继？思前想后，她做出了一个大胆的决定：辞职下海。

1994年底，她递交了辞职信，随后在一个同学的门店里负责卖二手车。售车市场连个遮阳棚也没有，邹伟萍只能每天顶着雨淋日晒。尤其是夏天，北京几乎每天都是肆无忌惮的艳阳，两个夏天下来，她几乎晒成了非洲人。

尽管邹伟萍拼尽全力，但最令她担心的事还是发生了。1996年底，她手里所有的钱全部为儿子买了药，还借了20多万元的债。由于再也筹不到钱，丁冉的药只得断掉。断药后的丁冉病情很快复发，关节痛、胯骨痛、膝盖痛……无处不在的疼痛使他连路也不能走了，只能躺在床上。到后来，他的双腿竟慢慢弯曲了，任凭怎么努力也无法伸直。

有一天，小丁冉问邹伟萍：“妈妈，我会死吗？如果我死了，就不会疼了吧？”听了儿子的话，邹伟萍泣不成声。

抱着试试看的心理，邹伟萍给健赞公司写了一封信，述说了自己的困境，请求对方先给她一些药救急，等日后一定偿还药费。信投出去后石沉大海，但邹伟萍不死心，又写了第二封、第三封……

爱心无疆

1997年10月，健赞公司负责亚太地区业务的副总裁富明德决定亲自来中国考察，以便决定是否实施援助。

由于邹伟萍是首个引进思而赞的中国人，所以早在1994年，富明德就对她有深刻印象。在认真细读了她写来的那些信后，他对这位东方母亲更多了一份关注，对她所描述的困境也有心理准备。

然而，当他走进邹伟萍家时，还是被眼前的情形惊呆了。邹伟萍正在吃饭，餐桌上仅有一碗咸菜。而在小丁冉房间里，细心的富明德注意到，孩子旁边的床头柜上，搁着一碗喝剩的鸡汤。

“叔叔，您帮帮我们吧！我疼不要紧，可是妈妈太可怜了。”小丁冉乞求地望着富明德。富明德震撼了。“这是一个为了孩子竭尽全力的妈妈，我们没有理由拒绝她。”

回到美国后，富明德详实地叙述了他的所见所闻。所有人都被打动了，并一致决定为邹伟萍免费提供药品。随后公司又联合中华慈善总会，对中国戈谢氏病患者的困境进行了深入调查。最终，捐赠活动扩展到138名患者。

1997年12月24日平安夜，邹伟萍和丁冉收到了生平最美好的圣诞礼物——远隔重洋寄来的思而赞。此后每隔3个月，健赞公司都会准时将下一个疗程的药品快递给他们。

丁冉恢复用药一年后，骨疼等症状完全消失，但他弯曲的双腿却再也无法伸直了，身体也基本停止了生长，身高定格在了150厘米。邹伟萍带着儿子跑了无数医院，得到的答案都是“无能为力”。

不能让儿子再有停药的风险，哪怕只是一天！邹伟萍决定自主创业。2003年，她做起了红木家具生意，而且效益越来越好。

让她欣慰的是，儿子因受她的感染，也非常坚强。2005年中考时，老师考虑到他身体虚弱，特别是双腿弯曲，让他索性放弃体育课所占的30分。但他却每天清早都爬起来晨跑，晚上睡觉前还要在跑步机上跑两个小时。最后考试时，他顺利完成了包括长跑短跑在内的所有体育项目。丁冉学习也很用功，2008年高考，他以优异的成绩考取了首都经济贸易大学贸易经济专业。

“妈妈，我以后真的要当企业家了。”拿着通知书，丁冉雀跃着给邹伟萍报喜。邹伟萍笑了：“当企业家干什么？”“挣钱。”“挣钱干什么？”“让妈妈享福，住大房，坐好车。”在这样久违的快乐游戏里，邹伟萍泪流满面。

命运的考验

2009年7月，一向准时的药物竟然没有寄到。母子俩联系健赞公司后才得知，公司经营出现了困难，药物生产量大大减少，全球患者减少供应，只有未成年人能得到一半的药量，成人的药暂停了。

这是邹伟萍从未预料到的困境。她的心里充满了歉疚——这家与自己原本毫无关系的外国企业给了儿子十几年的生命，她为什么从来没有想过回馈？为了儿子，她不能袖手旁观！

已经初具经营头脑的丁冉向妈妈提议：“中国是全球戈谢氏病患者最多的国家，不妨把思而赞在中国注册销售，公司有了足够利润，就能保证正常运营乃至进一步发展。”

邹伟萍则想得比儿子更远：“对绝大多数患者来说，一年几十万甚至上百万的治疗费是天文数字，只有医保可以报销这笔费用，才是最终的解决途径。”

由于又一次停药，丁冉的骨头又开始剧痛，每个月要疼20多天，只有大约一周时间可以下床活动。他分秒必争地和妈妈四处奔走，给健赞公司写信寄信、跑慈善总会、人大、政协……

2010年3月，健赞公司恢复了药品供应，丁冉加入了临床用药，而思而赞最终在中国正式注册。

如今，邹伟萍正在和已经大学毕业的儿子着手创建戈谢氏病关爱协会。邹伟萍说：“到现在我才觉得，儿子的病也是命运的一种恩赐，因为它，我们走上了一条意想不到的道路，成为一个和最初的自己完全不同的人，更感受到了原本可能一辈子都感受不到的爱！”

（司志政摘自《知音·月末》）