粒腺体症医学研讨会

粒腺体症医学研讨会

林嘉欣

夏约书孤儿症基金会策划主任

香港大学社会工作及社会行政学系硕士

去年11月，夏约书孤儿症基金会联同香港儿童脑神经科学会及香港大学举办「粒腺体症医学研讨会」，并邀得荷兰顶尖医学团队亲临本港就粒腺体症作讨论及个案交流，藉以加深本港医疗人员对粒腺体症的了解及治疗。粒腺体症（Mitochondrial disease）是孤儿症的一种。

本港医疗界对粒腺体症的认识不多，临床诊断及科技研发亦需要与外国合作。据香港儿童脑神经科学会的最新统计显示，目前全港有至少50个粒腺体症确诊个案。根据英国及澳洲粒腺体症罹患率之统计数字作出推断，本港大概有1，400名粒腺体症病患者。但由于医学界及大众对这类疾病的认识有限，故察觉性不高，相信病患者的实际数目应高于此。

荷兰学者麦丁恩教授指出，粒腺体症属于先天性代谢缺陷，由于患者的基因出现问题，以致未能正确制造酵素进行新陈代谢，令身体无法产生足够能量，造成不同器官功能受损，例如失明、脑中风、肌肉乏力及生长迟缓等。粒腺体症出现的原因可以包括自身基因突变或遗传，如果父母带有隐性基因，便有机会全无病征，但将致病基因遗传至下一代。

现时发现一些氨基酸类药物（精胺酸，Arginine）能有助部份粒腺体症的病患者减少中风次数及病发的严重程度，但大部份粒腺体症暂时未有药物彻底根治。因此，在研发诊治药物之先，最重要的是医学界能够就粒腺体症作出正确的诊断。夏约书孤儿症基金会十分荣幸得到麦丁恩教授加入成为我们的国际名誉医学顾问，共同推动本港医疗界对粒腺体症的发展，并为日后医疗界研制正确医疗药物踏出第一步。

社区中的照顾者

陈曦朗

长者服务社会工作者

香港浸会大学社会工作学系学士

香港的长者，如需要使用政府资助的长期护理服务，需要先接受一个统一评估来鉴定长者的身体受损程度，然后配对合适的服务。由于不少体弱长者出现认知衰退情况，故此，社会工作者在申请及轮候服务的过程当中便扮演着重要角色。除了作为照顾者与长者的沟通桥梁外，他们更需要为长者的福祉及照顾安排作出决定。以下故事是不少社区照顾者的写照。

照顾者的伟大及无私

申请服务的伯伯八十多岁，患糖尿病，曾经中风，活动及说话能力下降，需要使用拐杖步行，有失禁情况，洗澡亦需要别人协助。六十多岁的妻子是主要的照顾者，她每天会为伯伯的起居饮食作准备，而且会为伯伯的服药习惯及覆诊时间作仔细安排。由于年纪渐大，体力下降，妻子决定为伯伯申请长者日间护理中心服务。过程中，令我印象深刻的是妻子的全情投入。

她详细地询问了有关日间护理中心的服务内容、膳食安排、交通接送及复健运动等等……为的是确保丈夫有适当的照顾，她更参观了数间中心，并与中心的护士交谈，以了解她们的运作情况。同时作为母亲的她，更出现因为照顾安排与子女意见不合的情况，子女曾提议安排父亲入安老院，但遭她断然拒绝，因为她深信家庭生活对丈夫非常重要。

周详的安排、尽心尽力的照顾、深入的了解、以福祉为先的坚持等，皆反映出照顾者的伟大及无私。我曾经询问伯伯的妻子，伯伯使用日间护理中心后，她会否感到失落。她说没有，因为她希望可以有较多的时间去学太极，使自己有更佳的精神及健康状态照顾自己及丈夫。她表示纵使深爱伯伯，对照顾伯伯无怨无悔，但绝对需要有自己的小天地。

香港实习班专业启迪之旅

曾兰斯

协康会总干事

协康会每年均为内地儿童复康人员在香港举办两次实习班。本年度即将于11月12日至24日为内地幼师及机构主管人员开办「自闭症儿童训练─师资实习班」，课程首五天安排学员听课及到中心实习自闭症儿童的评估工具（PEP-3）的操作，以及处理儿童行为情绪问题的技巧，学员修毕此部分课程将获颁发「结构化教学法基础课程证书」。

其余时间则参观和学习提升儿童言语、社交沟通，以及带领家长小组的技巧等。完成全部12天课程者，可获颁「自闭症儿童训练─师资实习班证书」。

为配合《国家中长期人才发展规划纲要》订出的2020年需300万名社会工作人才的目标，协康会于5月在香港举办为期两周的社工实习班，由本会社工及管理人员，解构社工在复康团队中担当的角色、分享介入模式、危机分析、个案辅导及管理等，培养学员的专业判断能力和服务策划技巧。

实习班的学员均来自全国不同省市，鉴于两地的儿童复康服务模式有异，他们当中大部分虽曾参加过协康会在内地举办的培训班，但对于能够亲临协康会在香港辖下中心的环境学习，实地观摩老师及社工如何秉持严谨的专业态度，仍表示机会难逢，认为既能扩阔专业视野，更重燃为特殊需要孩子服务的决心和热诚，是获益良多的启迪之旅。

东华三院全面服务社区

东华三院

香港早期的殖民地政府，并没有完善的福利政策，作为慈善组织的东华三院，除提供医疗服务外，也兴办义学、施棺赠殓及提供救急扶危的服务。随着香港社会的转变，以及人口持续上升，东华的服务亦不断发展和扩充，现已增至247个单位，服务范筹涵盖中西医疗、教育及各类型的社会服务，员工合共1.2万多名。

东华在香港过去百多年的历史进程中扮演着一个重要的角色，与本地的华人社会一起走过一段艰苦及成长的岁月，共同培育出一份血浓于水的感情和联系。东华三院的服务使命，就是「救病拯危、安老复康、兴学育才、扶幼导青」，这包括赠医施药、关注长者、办学施教、及培育下一代这四大部分。

现时，东华三院旗下共有五间医院，约有2，663张病床，占全港病床总数超过10%；此外，东华三院旗下共有49个服务单位/方案，为长者提供护理及照顾服务，截至2011年底，东华共有护理安老院22间，提供近3，000个名额。与此同时，东华三院的教育服务多元化，除中、小学、幼儿园外，亦开办专上教育及特殊学校；同时亦就会提供全面的青少年及家庭服务。

事实上，东华积极提供多元化的社会服务，现时共设有38间复康服务中心，照顾不同社群的需求，16间社会企业，提供不同的服务和聘用弱势社群；并设立食物银行，例如大角嘴的「善膳堂」，每日可提供约140个「十元餐」。东华三院更设有殡仪及殓葬服务，及庙宇和祭祀服务。