关于制订慢性葡萄膜炎患者生存质量量表的构想

赵建英 郝小波

慢性葡萄膜炎病情复杂，常反复发作，除视物障碍外，患者还会受到继发性青光眼、白内障等眼部并发症，以及临床用药毒副作用的影响。从患者的角度看，这些影响实际上涉及到了他的“生存质量”（quality of life，QOL），也称生命质量、生活质量等〔1〕。简单地说，就是患者对疾病造成影响的自我感觉，及对治疗结果满意度的主观评价〔2〕，或者可以拓展为综合患者生理健康、心理健康、社会关系和周围环境等方面的主观评价。目前，生存质量的测量已经不仅应用于癌症、慢性疾病患者及特殊人群（如老年人），也被应用于眼科。在我国，已发表的相关研究主要有视功能损害眼病患者生存质量量表〔3〕、视功能（vision function，VF）和生存质量（quality of life，QOL）评价量表〔4〕、低视力者生存质量量表中文版（Chineseversion low vision quality oflife questionnaire，CLVQOL）〔5〕等眼病患者通用型量表，以及双眼先天性白内障儿童生活质量量表〔6〕等特殊眼病专用量表的研制及应用；也有一些采用简明健康状况调查问卷（shortform-36，SF-36）等普适性量表（genericscale）的研究。但对于葡萄膜炎患者生存质量量表的研究尚未见报道。以下笔者将制订葡萄膜炎患者生存质量量表的构想说明如下。

1 量表制订的必要性

葡萄膜炎是临床上一种常见的眼病，病因多达100余种，多发于青壮年，易合并全身性自身免疫性疾病，常反复发作，容易引起严重的并发症，是一种常见的致盲眼病。前葡萄膜炎主要以局部治疗为主，例如糖皮质激素、非甾体类消炎药和睫状肌麻痹剂等滴眼。中间葡萄膜炎、后葡萄膜炎、全葡萄膜炎则多选择糖皮质激素全身应用以控制疾病，或配合免疫抑制剂、对因治疗。由于这些药物在临床应用上注重“疗程性”及“逐渐减量性”，故患者在长期、大量使用后，常常会发生机体免疫功能紊乱而出现各种不良反应。糖皮质激素能引起类肾上腺皮质功能亢进，使出现高血压、糖尿病、消化道出血、骨质疏松，甚至骨折〔7〕、股骨头坏死等。免疫抑制剂如环孢霉素可导致肾、肝损害，并对神经系统和心血管系统产生副作用；苯丁酸氮芥易导致男性不育，女性月经紊乱、闭经，给患者带来了极大的痛苦。可见该病无论是疾病本身还是临床治疗，均会影响患者的生存质量，一些患者还往往因无法承受医疗负担而中断治疗，从而使再次治疗的难度增加。

生存质量测定作为一种较全面的体现新的健康观念和医学模式的评价体系，已在医学领域得到了广泛的应用，并已被引入眼科领域。制订专用于葡萄膜炎患者的生存质量量表，可以结合患者症状、视功能的情况、身体机能、精神心理、社会活动等，比较客观地衡量该患者目前的生存质量状况，为现代医学模式下的医疗活动提供指导。

2 量表的专科性

眼科学是研究视觉器官疾病发生、治疗和预防的专门医学科学，因此眼科学中专有的生存质量量表也应该体现出视觉，其条目表达的寓意应与视觉密不可分。除此以外，由于葡萄膜炎患者病情不一，笔者认为在制订量表时还应该注意到该病的临床特殊性：（1）视力高低不一，甚者部分患者视力已经达到盲目的标准；（2）视网膜病变不同，临床症状及主观感受容易不同。

3 量表的独特性

该量表是针对葡萄膜炎患者的，因此也应该注意与葡萄膜炎患者密切相关的事项。如：在饮食中忌食用土豆〔8〕。当然，毕竟不是每位葡萄膜患者均有食用土豆情况，以上仅为举例说明，良好的健康教育可以提高临床患者的生存质量〔9-10〕，正确的临床引导和教育与提高该病的治疗效果及对不同治疗方法的满意度有着密不可分的关系。

4 量表制订的方法

在参考传统生存质量量表及视功能损害眼病患者生存质量量表的基础上，根据临床需要选择出实用的条目形式，并综合葡萄膜炎患者不同病情、病程及用药情况，拟定一份包括日常生活、社会活动、心理健康、社会经济、用药情况，以及针对葡萄膜炎疾病健康教育等方面内容的，适合葡萄膜炎患者专用的生存质量量表。

5 结语

在制订葡萄膜炎患者专用的生存质量量表时，既要紧扣生物—心理—社会医疗这个重要模式，又要充分突出葡萄膜炎对患者视觉的影响，还要兼顾葡萄膜炎免疫性的独特性，以期能更好地评价患者的生存质量，了解患者的心理问题并积极呼吁社会医疗等有关方面参与解决患者实际问题，这样才能真正体现出生物—心理—社会的医学模式。

[1] 方积乾，陆盈.现代医学统计学[M].北京：人民卫生出版社，2002，114-118.

[2] Fletcher A，Vijakumar V，Selvara JS，et al.The madurai intraocular lens study：visual functioning and quality of life[J].A m J， Ophthalmol， 1998， 125（1）： 26-35.

[3] 于强，李绍珍，陈和年，等.视功能损害眼病患者生存质量量表的研究[J].中华眼科杂志，1997，33（4）：307-310.

[4] 何明光，许京京.吴开力，等.广东省斗门县白内障手术的生存质量评价[J].中华眼科杂志，2002，38（10）：594-597.

[5] 邹海东，张皙，许迅，等.低视力者生活质量量表中文版的研制和信度与效度考评[J].中华眼科杂志，2005，31（3）：246-251.

[6] 陈伟蓉，叶荷花，邓大明.双眼先天性白内障儿童生活质量量表的制订及评价[J].中华眼科杂志，2007，43（3）：239-243.

[7] 葛文娜，何勇.过量激素应用对于骨骼系统的影响[J].山东医药工业，2001，20（2）：31-32.

[8] 陶海，马雪莲.葡萄膜炎患者应忌吃土豆[J].家庭医学：新健康，2008，（8）：49.

[9] 王赟，王芹.健康教育提高青光眼患者生存质量主要是通过改善患者的心理状态和社会关系[J].健康天地，2010，4（9）：29-30.

[10] 王彩霞，卢爱工，王雅静.心理干预对增殖型糖尿病性视网膜病变患者生存质量影响的研究[J].现代护理，2007，13（31）：2978-2980.