陈伟玲 李纬明 冯怿霞 中山大学附属第一医院风湿内科,广东省广州市 510080
系统性硬皮病是一种以皮肤炎性、变性、增厚、纤维化和萎缩为特征的结缔组织病,除皮肤、滑膜、指(趾)动脉出现退行性病变外,消化道、肺、心脏和肾等内脏器官也可受累[1]。由于疾病病程较长,久治不愈,患者对病情进展感到恐惧,而且为了治病,在经济上及精力上消耗很大,使她们以悲观消极的态度对待治疗并且产生严重的焦虑抑郁情绪,而这些情绪反过来影响患者的依从性和临床疗效。因此护理在本病尤为重要。2007年6月-2010年8月笔者在给予患者精心治疗的同时,对其心理状态进行研究,针对其心理状态给予护理干预,取得良好效果。现报告如下。
1.1 临床资料 本组40例患者,男 10例,女30例;年龄12~76岁,平均年龄41岁,首次住院30例,10例反复发作,多次住院。所有病例都有不同程度的皮肤变硬、肿胀,有关节疼痛、肌痛,有些患者肺脏受累,表现为活动后气促,胸部CT示双肺间质性病变,肺功能测定为肺弥散功能减退;部分患者食道受累,表现为吞咽困难、腹胀、反酸、嗳气;心脏受累者表现为房性心律不齐、频发室早;肾脏受累时表现为肾病性高血压,实验室检查发现蛋白尿及血肌酐升高。
1.2 治疗方法 给予皮质类固醇激素治疗,并使用免疫抑制剂环磷酰胺(CTX)和甲氨蝶呤(MTX),合并肺部感染者同时使用抗生素和免疫球蛋白治疗。有腹胀、反酸、嗳气者给予耐信、吗丁啉、达喜等药治疗。
1.3 评定工具 采用焦虑自评量表[2](Self-rating anxiety scale,SAS)和抑郁自评量表[2](Self-rating depression scale,SDS),在干预前和患者出院时进行评定,比较干预前、后患者情绪的变化,用以评定强化心理护理对患者情绪的影响。统计学处理采用配对t检验。
1.4 治疗效果 皮肤肿胀变硬减轻,皮肤变软,关节肌肉疼痛减轻,活动后气促改善,腹胀、反酸、嗳气症状缓解。
通过SAS和SDS评定发现,干预前本组患者均存在不同程度的焦虑、抑郁、消极、恐惧情绪,进行心理及护理干预后,患者精神上得到了安慰,均树立了战胜疾病的信心。出院时,SAS和SDS评分低于干预前,差异有统计学意义,均P<0.01,见表1。
表1 护理干预前、后SAS和SDS评分比较(分,±s)
表1 护理干预前、后SAS和SDS评分比较(分,±s)
量表 n 干预前 干预后 t P SAS 40 68.4±9.8 55.3±7.3 5.96 <0.01 SDS 40 71.5±8.6 63.5±6.9 4.67 <0.01
3.1 系统性硬皮病患者的心理特征
3.1.1 焦虑抑郁型。多数为首次住院患者,由于对硬皮病知识缺乏或对病情估计过重,不知道对于慢性病不能以每天的变化来判断病情的好转或恶化,而需要经过几周或几个月,甚至几年,才能做出评价。担心疾病的发展影响工作、生活和家庭稳定,担心疾病使自己生活不能自理,给家庭造成负担,从而受到家人的嫌弃。表现为感觉过敏、内感性不适、精神紧张、坐立不安、失眠以及植物性神经功能紊乱。
3.1.2 悲观失望型。由于疾病导致患者面部皮肤出现“面具脸”、张口困难、关节屈曲、挛缩,外形的改变使患者产生自卑悲观情绪。长时间的求医问药,反复治疗而效果不理想,使患者耐心几乎耗尽,以至于影响到患者的工作及前途时,就可以引起严重的失望感,表现为对治疗缺乏信心。
3.1.3 恐惧绝望型。系统性硬化症病程长、易反复,需长期治疗,治疗过程中出现的并发症及免疫抑制剂的副反应和疾病引起内脏器官损害时,患者常有一些濒死、恐惧的心理,难以忍受疾病的折磨而对治疗产生对立态度,认为无药可医,自暴自弃,不与医护人员配合,对周围一切都表现出冷漠、绝望的态度。
3.2 护理干预的方法
3.2.1 心理护理。(1)建立良好的护患关系:护士可通过自己良好的语言、神情、态度和行为去影响患者的感受与认识,改变其不良的心理状态和行为,并帮助患者建立起有利于治疗和康复的最佳心理状态。以高度的同情心关心体贴他们,多与患者交谈,让患者把所有的担心和顾虑都说出来,了解其思想动态,取得患者的信任,以建立良好的护患关系[3]。(2)进行疾病的健康教育:系统性硬皮病并不是普发病,通过评估了解到大多数患者缺乏该病的相关知识,担心疾病的预后。因此责任护士在入院时通过讲解、发放健康教育宣传单向患者介绍疾病的相关内容、饮食指导和注意事项,平时也通过举行该疾病的相关讲座进行系统指导;在平时用药中及时向患者进行药物作用介绍及有可能出现的副作用及相关预防措施的介绍,以取得患者对治疗方案的配合。(3)创造舒适的住院环境:优美舒适的环境对患者的心理会产生良好影响,使患者心情舒畅,根据实际条件使患者的环境尽可能舒适,如保持床单柔软、整洁,室内光线适宜,定时播放轻松和谐的音乐,厕所、阳台有扶手支撑等。(4)构造和谐的人文环境:护士自身的健康心理和职业修养是人文环境的主体要素,在进行心理护理过程中,护理工作者应具有高尚的医德、精湛的技术,同时必须具备良好的心理品质和人文素养,在向患者投入人文关怀过程中不断完善自我,不断学习新知识、新技术,提高临床专业护理水平,努力学好心理护理知识和干预的专业知识,正确解决与患者交往中出现的各种问题。患者的主观性、能动性是核心要素,因此鼓励患者主动参与,倾听他们的想法,建立“共同参与型”模式,努力取得更好的合作,顺利达到目标,同时促进患者间良好的情感交流也是增强患者信心的途径。患者之间的情绪可以相互影响,能带来积极和消极两方面的作用,所以可以请恢复自理能力的患者现身说法。(5)建立社会支持系统:多与家属进行交流,并将患者的治疗进展及时告诉家属,将治疗过程中有赖家属配合的部分告诉家属,以取得家属的配合和支持。家属的言行与支持是患者配合治疗的最大动力,动用家属的力量给予患者关怀与支持。同时嘱咐家属不要在患者面前流露悲伤情绪,避免给患者以绝望的暗示。
3.2.2 症状护理。(1)皮肤护理:随时观察患者皮肤损伤的范围,皮肤弹性的变化,保持床铺的清洁和平整,避免皱褶,告诉患者选择舒适、柔软的内衣。注意保护患者的手和手指,尽量避免接触冷水,必要时可戴手套。禁止用热水烫洗,有皮肤干燥、瘙痒的患者,洗浴后用滋润皮肤、温和润滑剂止痒,避免搔抓、擦破皮肤。对长期卧床的患者,每天用75%酒精或爽身粉按摩骨突出部位,必要时使用气垫或棉垫,防止局部皮肤长期受压,致血液循环受阻而产生压疮或皮肤溃疡。而对于骨骼肌受累、肌力下降、下蹲困难或手指屈曲不能伸直、有严重雷诺现象的患者给予协助穿衣、梳头、进食、喂药、大小便和防止跌伤[4]。(2)消化道护理:观察患者有无出现口裂缩小、黏膜干燥、牙周疾病引起的咀嚼困难、牙齿脱落和营养不良。反流性食管炎患者常有反酸、烧心、胸骨后烧灼感。临床护理中应嘱患者多进食易消化、富含蛋白质和维生素的流质或半流质,少食多餐,用餐时尽量采取坐位或抬高床头30°,细嚼慢咽,吃固体食物时多饮水,片状药物可研成粉末和水冲服,必要时鼻饲流质。症状缓解后,给予普通饮食,注意食物的色、香、味,增进食欲,保证营养的供给。(3)呼吸道护理:嘱患者注意休息,防止劳累,避免受凉,积极治疗上呼吸道感染。观察患者的体温、呼吸、血压、血氧饱和度及监测血气分析。随时观察病情变化,特别是呼吸的频率、节律、深浅度,如发现呼吸浅快,频率大于 30次/min,应提高警惕,及时报告医生,同时注意患者的神态、反应状况、面色及末梢循环的温度变化等。出现呼吸困难及时畅通呼吸道,改善通气,严密观察缺氧改善情况,及时调节氧浓度及氧流量。做好气管插管或气管切开的准备工作。(4)功能锻炼:为了防止肌肉、骨骼的废用性萎缩,鼓励患者积极进行功能锻炼,如屈伸肘、双臂、膝及抬腿等活动,若病情允许宜经常下地行走、做保健操、打太极拳等。对已有关节僵硬者予以按摩、热浴或辅以物理治疗,增加组织的软化。
[1] 蒋明,等,主编.中华风湿病学〔M〕.北京:华夏出版社,2004:1058-1068.
[2] 张作记.行为医学量表手册〔M〕.北京:中华医学电子音像出版社,2006:213-214,223-224.
[3] 刘启华,王玉玲,张鹤,等.护理干预对类风湿关节炎患者焦虑、抑郁心理的影响〔J〕.齐鲁护理杂志,2004,10(10):730.
[4] 孪姝瑶,张淑梅,姜敏.系统性硬皮病患者的临床护理〔J〕.黑龙江医学,2007,31(2):144-145.