王 岚,张 清,刘素彦,沈悦好,赵 岳
电子健康档案(electronic health record,EHR)是利用现代化信息进行健康管理的手段,包括个人病历、体检记录、免疫接种、接受保健服务及个人和家庭基本情况的记录等。电子健康档案的使用已经验证可以改善病人的生活质量[1],减少医疗事故[2],降低医疗费用[3],并且在增进法规的顺应性[4]及建立标准化的循证护理方面[5]也有突出的贡献。为此,已经将电子健康档案应用于慢性病及产后病人的跟踪随访[6]之中。我国至今仍未在全国建立统一的电子健康档案系统。为了更好地推进电子健康档案在社区中的应用,本研究研制了“COPD电子健康档案管理系统”,将其应用于出院后COPD病人,观察对其生活质量的影响效果。
1.1 临床资料 选择2007年11月—2008年10月在天津医科大学总医院呼吸科住院的符合中华医学会呼吸病学分会在2007年制定的《慢性阻塞性肺疾病诊治指南》[7]标准的COPD病人120例,其中男57例,女63例。随机分为干预组55例和对照组65例。干预组年龄为69.3岁±7.8岁;学历:初中及以下文化程度40例,高中及以上15例;疾病严重程度分级:极重度13例,重度27例,中度15例。对照组年龄71.8岁±8.1岁;初中及以下45例,高中及以上20例;疾病严重程度:极重度22例,重度30例,中度15例。两组病人在年龄、文化程度、吸烟指数、疾病严重度分级方面比较,差异均无统计学意义(P>0.05)。纳入标准:病人因COPD急性加重而入院;意识清楚、有阅读能力或可用语言表达,与调查人员沟通无障碍;被调查对象愿意配合本研究同意参加出院后的家庭随访;病人家庭住址位于市区;病人或其家属具备上网条件。排除标准:哮喘、过敏性鼻炎、遗传性过敏症血嗜酸性粒细胞计数升高、1年内曾出现心肌梗死,3年内曾出现严重心力衰竭,伴有需要药物干预的心律失常等。
1.2 研究工具
1.2.1 肺功能测定 采用便携式Micro Loop肺功能仪,测定病人第1秒肺呼气容积占预计值百分比(FEV1%)。
1.2.2 呼吸困难程度 依据英国医学研究委员会制定的呼吸困难评分标准[8]评价呼吸困难的程度:共分为0分~4分5个等级。
1.2.3 6 min步行实验(6MWT)参照2002年美国胸科学会(ATS)应用指南。在病房选取一段30 m平整、笔直的走廊,病人自起点开始按照平时的步速行走在30 m终点处折回,反复往返,病人回到终点记录往返的圈数,共进行6 min。
1.2.4 St.George's呼吸疾病问卷(SGRQ)目前呼吸疾病中应用最广泛的呼吸问卷,适用于全世界范围的气流阻塞性疾病病人[9]。分为3部分:症状、活动能力、疾病对日常生活影响,计算方法采用加权平均方法,经过处理得出最后分值,波动范围0分~100分,对生活完全没有影响是0分,对生活极度影响是100分。不论是单项还是总和得分分值波动4分以上,均具有临床意义。
1.3 干预方法 研究者对干预组在医院时进行电子健康档案的详细介绍,告知病人及家属如何在家中登录查询自己的相关疾病信息,给每例病人配有用户名和密码,并向病人演示健康档案所具有的COPD疾病相关知识的介绍(治疗、护理、饮食、用药、氧疗)、健康行为指导(腹式缩唇呼吸、呼吸运动体操、体育锻炼等)、病情变化曲线图等相关功能的使用方法,所有文字内容均配有图片演示,使病人学习起来轻松并易于掌握,干预组病人出院后每2周电话随访1次,解答病人的相关问题,并且在病人出院后出现任何疑问随时可与研究人员取得电话联系或通过电子健康档案网络交流平台实现互动,及时将医患双方的信息通过网络实现共享。对照组只给予常规干预方法。两组病人在出院后1个月、3个月、6个月、12个月由研究者入户随访收集资料,并将各项检查结果(体质量、血压、FEV1%、FVC%、MM RC、6MWT、SGRQ)录入电子健康档案,病人可以随时通过网络了解自身疾病的变化。
1.4 统计学方法 应用SPSS 13.0统计软件包。
2.1 干预前后两组COPD病人FEV1%的比较 干预组病人干预前与干预后4个时间点的FEV1%的差别均无统计学意义(P>0.05);而对照组病人干预前与干预后4个时间点的FEV1%的差异具有统计学意义(P<0.01)。对照组自干预6个月与干预1个月差别具有统计学意义(P<0.05),干预12个月与前4个时间点的差异均具有统计学意义(P<0.05)。从均数的变化可知,两组病人自干预3个月后,干预组的FEV1%值要显著高于对照组(P<0.01),具体见表1。说明电子健康档案的应用可以延缓FEV1%逐渐下降的速率。
表1 两组病人干预前后FEV1%的比较(±s)
表1 两组病人干预前后FEV1%的比较(±s)
组别 干预前 干预1个月 干预3个月 干预6个月 干预12个月干预组 0.38±1.160.41±0.180.41±0.180.41±0.190.42±0.20对照组 0.33±0.140.33±0.160.32±0.160.31±0.150.30±0.15 t值 1.881 1.486 2.811 2.872 3.622 P >0.05 >0.05 <0.01 <0.01 <0.01
2.2 干预前后两组COPD病人生活质量得分的比较 两组病人干预前与干预后4个时间点的生活质量得分的差异具有统计学意义(P<0.01)。干预组病人干预12个月与干预1个月的差别具有统计学意义(P<0.05);而对照组病人干预后的4个时间点,两两比较,差异具有统计学意义(P<0.05)。从均数的变化可知,两组病人自干预1个月后,干预组的SGRQ总分值要显著低于对照组(P<0.01),说明生活质量要高于对照组,说明电子健康档案的应用可以提高病人的生活质量。见表2。
表2 两组病人干预前后SG RQ得分的比较±s) 分
表2 两组病人干预前后SG RQ得分的比较±s) 分
组别 例数 干预前 干预1个月 干预3个月 干预6个月 干预12个月干预组 55 47.20±18.73 37.95±20.89 35.02±20.42 34.45±19.95 31.35±20.53对照组 65 51.22±18.53 47.95±19.60 51.03±21.46 55.69±20.90 57.92±21.41 t值 -1.177 -2.705 -4.163 -5.663 -6.904 P >0.05 <0.01 <0.01 <0.01 <0.01
2.3 两组COPD病人呼吸困难程度结果 干预组病人在干预后的4个时间点与干预前的差异均有统计学意义(P<0.05),干预6个月与干预1个月、3个月的差异均有统计学意义(P<0.05),干预12个月与干预1个月、3个月、6个月的差异均有统计学意义(P<0.05)。对照组病人干预12个月与其他4个时间点的差异比较,具有统计学意义(P<0.05)。从均数的变化可知,两组病人自干预1个月后,干预组的MM RC评分要显著低于对照组(P<0.05),说明电子健康档案的应用可以降低病人呼吸困难的程度。见表3。
表3 两组病人干预前后MMRC分值比较(±s)分
表3 两组病人干预前后MMRC分值比较(±s)分
组别 例数 干预前 干预1个月 干预3个月 干预6个月 干预12个月干预组 55 2.27±1.01 1.49±1.05 1.35±1.09 1.22±0.91 1.13±0.98对照组 65 2.54±0.89 2.63±0.86 2.62±0.90 2.71±0.88 2.86±0.79 t值 1.537 6.537 6.996 8.626 10.728 P >0.05 <0.01 <0.01 <0.01 <0.01
2.4 两组COPD病人6MWT结果 研究者为了保证每次进行6 MWT的条件均衡,在病人出院后6个月、12个月回医院复查时再次于门诊进行步行试验。干预组病人在干预后的两个时间点与干预前的差异均有统计学意义(P<0.05);对照组病人干预6个月,12个月与干预前的差异具有统计学意义(P<0.05),干预12个月与干预6个月的差异具有统计学意义(P<0.05)。从均数的变化可知,两组病人自干预6个月后,干预组的6MWT距离要显著高于对照组(P<0.05),具体见表4。进一步说明电子健康档案的应用对病人的运动耐力产生显著影响。
表4 两组病人干预前后6MWT的比较( ±s)m
表4 两组病人干预前后6MWT的比较( ±s)m
组别 例数 干预前 干预6个月 干预12个月干预组 55 267.40±121.09 286.63±125.38 297.28±113.22对照组 65 224.07±102.31 210.18±101.20 198.89±98.84 t值 1.804 3.133 4.321 P >0.05 <0.01 <0.01
3.1 电子健康档案的应用效果
3.1.1 电子健康档案是实现健康管理的保障 电子健康档案的研制与应用就是为了实现对居民的健康管理,健康管理同样在中国是一个较新的概念,但在发达国家已经存在了20年,已经成为西方医疗服务体系中的不可或缺的一部分。健康管理是指根据每个人的性别、年龄、体质、居住环境、医疗服务的使用情况以及职业特征等综合因素,制定一些饮食保健以及营养学的个性化建议,实施特定的干预措施和心理暗示,使人体的健康状况进行合理的调整。利用这种科学的管理方法来干预和指导COPD病人的生活,构建一种适合我国国情的医院-社区-居民的连续健康管理模式,可以提高COPD病人的生活质量。
3.1.2 电子健康档案的应用对COPD病人肺功能的影响 本研究显示,干预组病人出院后1年内的FEV1%无显著变化。FEV1是最重要的反映病人肺功能及生活质量下降的指标[10],但是研究表明,即便是规律的有氧运动对病人的肺功能改善的效果亦不甚明显[11]。本研究结果同样证实,即便是包括吸氧、运动锻炼、呼吸功能锻炼、用药、健康教育等在内的综合治疗方法也无法改变病人 FEV1%逐渐下降的趋势,但是可以延缓COPD病人FEV1%年内下降的速率,说明指南倡议的稳定期综合治疗方法对病人的气道阻塞不可逆转的趋势具有一定的缓解作用。
3.1.3 电子健康档案的应用对COPD病人生活质量的影响SGRQ作为众多预测COPD病人生活质量的一种,是一种对病人生活质量提高的敏感的有效的指标,且经过了多重的信度、效度、可靠性和一致性的检验[12]。它是一种特定的针对COPD病人的测量工具,其结果一部分取决于病人被疾病影响而导致的功能缺陷,另一部分取决于病人对疾病的理解。而SGRQ是一种标准的,允许比较不同研究不同干预效果的一种有效的方式。本研究结果显示,干预组虽然生活质量明显提高,但是并不能逆转气道的阻塞情况,只能起到延缓气道阻塞逐渐加重速率的作用。这与有关研究结果一致[13],虽然气道阻塞的可逆性与病人的生活质量密切相关,但是SGRQ并不是判断疾病可逆性的指标,而与病人的死亡率、疾病的加重次数关系密切[14],因此提高病人的生活质量可以降低COPD病人的死亡率,减少疾病急性加重次数。
3.1.4 电子健康档案的应用对COPD病人呼吸困难程度的影响 本研究结果显示,电子健康档案的应用可以降低COPD病人在稳定期内的呼吸困难程度。因为档案中介绍的综合性干预方法及可以呈现给病人的干预后的效果可以促使COPD病人树立健康信念,积极采纳健康行为,提高用药,吸氧,呼吸运动锻炼的依从性,从而通过减少病人的系统氧化应激,改善病人的运功耐力,同时通过减少病人的氧气消耗和生理无效腔,降低病人呼吸困难的程度。
3.1.5 电子健康档案的应用对COPD病人运动耐力的影响6 MWT是动态观察COPD病人运动能力变化的可靠工具,比评价生活质量的其他指标的相关性更好,适用于测量中到重度肺疾病病人对于医疗干预的反应,也可用于预测发病率和死亡率。自20世纪80年代开始这项检查被广泛的开展,可以很好地避免由于病人的年龄和教育程度对试验结果的影响,是值得信赖、客观、费用低廉的检查方式。本研究结果显示,应用电子健康档案可以提高病人的6 min步行距离,提高病人的运动耐力,从而进一步提高病人的生活质量。
3.2 电子健康档案的功能
3.2.1 数据的动态管理与随访分析 慢性病的管理是当今社区卫生服务的热点,慢性病管理中面临的困难是如何实现规范、有序、长期的跟踪管理,在管理的过程中不断地进行过程的“评价-干预”循环。而实现这样的循环不但需要有责任机构而且需要有具体的责任人,护士不论是在院内还是院外是承担这项工作最适合的人选,因慢性病病人出院后经常需要继续服药、管道护理或康复训练等,因此护士在实施院外科学合理的护理工作外,将每次随访检查的结果记录电子健康档案中,实现档案的动态完整。运用统计分析功能,实现统计信息的自动汇总与分析评价,通过信息化打造一个综合应用平台,随时调用数据实现管理分析。
3.2.2 院内外护理记录及检查结果全部实现网上运行,信息共享 “慢性阻塞性肺疾病电子健康档案管理系统”是一个连续、综合、个体化的健康信息记录的资料库,它存储量大,价格低,占用空间小,存储时间长,易于方便及时地查阅。院内记录病人住院时的基本情况及各项检查的结果,院外通过随访对病人进行各方面的指导,包括症状、体征、实验室检查、合并症、转诊、指导、用药。将所有数据记录于电子健康档案中,使病人一旦就医通过输入用户名和密码调出病人所有的健康信息,方便及时快捷。基于管理系统可以方便快捷地将数据采集终端同数据存储后台建立联系,更便于系统维护与今后的升级服务,为今后实现远程数据传输、远程医疗提供安全保障。
3.2.3 为双向转诊提供工具 社区护士通过查阅“慢性阻塞性肺疾病电子健康档案管理系统”,在服务态度、内容及功能上满足了病人的要求,提供及时出诊,方便可及,服务周到的贴近病人生活的服务方式,真正做到“立足社区、融入家庭”。当病人出现病情加重,社区治疗不能解决的问题时,只需通过电话或系统共享平台,医院护士就可以将病人自上次出院后的全部信息调用出来,通知医生并做好再入院的准备,不仅减免了病人再挂号,检查的费用,也为医院稳定了病源,提高了声誉,同时增加了医院的经济收入。随着社区卫生服务加速发展,连续、方便、综合、全程的社区卫生服务的方式,已经成为社区卫生服务的需求之一,而这些服务方式必须建立在信息化基础上才能完成[15]。系统的研制与应用是实现信息化建设的有效途径,是建立全科医疗制度、实施社区预防、评价医疗质量及教学科研的需要。它既可以满足广大群众对健康的迫切需求,又可以提高人们的生活、生命质量,对于健康档案的管理也会逐渐走向系统化、规范化,为护理信息化的发展提供保障。
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