肾病综合征患儿心理问题的研究进展

李红 张际 王涛 杨玉亭 王娟

（重庆医科大学儿科学院，重庆400014）

肾病综合征（Nephrotic syndrome，NS）是常见的小儿肾脏疾病之一，好发于学龄期儿童。发病率仅次于急性肾炎，在小儿泌尿系统疾病中居第2位。我国部分省市、医院住院患儿统计资料显示，NS约占泌尿内科疾病患儿的21%～31%[1]，并有逐年增加的趋势[2]。本病起病缓慢，病程长，病情迁延、反复，并发症多。有资料报道，小儿肾病综合征仅23% 的病例于初治缓解后不再复发[3]。加上长期服用激素所导致的毒副作用，儿童容易产生持久的心理问题，发生率高达30%[4]。严重影响患儿的生活质量。同时也可导致家庭功能的改变。现就其心理问题的研究进展综述如下。

1 NS患儿存在的主要心理问题

患病对儿童是一种心理应激，NS患儿由于治疗的长期性、疾病的不断反复，长期服用激素所带来的痛苦及外观的改变，抵抗力低下所致的感染与耐药，疾病所致的活动受限与休学等易引起患儿的心理问题。尤以多次住院和年龄较大的患儿心理问题比较多[5]。NS患儿存在的心理问题主要表现为情绪障碍、行为异常、社交障碍等方面。

1.1 情绪障碍 NS患儿由于对疾病知识的缺乏，以及长期的治疗干扰了患儿正常的日常活动，患儿容易出现焦虑、恐惧、抑郁等情绪障碍。李曦等[5]研究发现，NS患儿焦虑、恐惧、抑郁程度明显高于正常儿童。口服激素带来的外观改变，保护性隔离措施所致的活动受限与不快，治疗带来的痛苦等，导致多数患儿容易出现紧张、易激惹、悲观感等情绪不稳定，进而导致其个性的改变。个性心理特征与NS有一定相关性，研究发现，NS患儿具有内向、不稳定、精神质、敏感多疑、性格孤僻的个性倾向[6]；心理上具有比较明显的焦虑、抑郁、恐惧、躯体化等多方面症状[7]。和强等[8]通过个性心理调查发现，学龄期NS患儿存在着情绪不稳定、精神质、易掩饰、内向的不良人格特征，而且处于焦虑、抑郁等不良心理状态。肾穿刺活检术前后患儿也存在不同程度的焦虑等心理反应[9]。具体表现为大哭大闹，不合作。

1.2 行为异常 NS患儿存在较为严重的行为问题，其病程越长越明显，而与目前病情严重程度关系不大[10]。这可能与患儿的各种情绪体验等主要通过行为表现出来有关，以及疾病的反复复发，长期住院治疗导致的同伴关系的分离，父母的教养方式等因素有关。研究发现，高剂量口服类固醇治疗的患儿有产生临床相关行为变化的风险[13]。因此，在临床实践中，特别是类固醇治疗后要重视患儿的行为异常[11]。Guha P等[12]报道，NS患儿的行为障碍发生率为68%，显著高于正常儿童。NS患儿行为特征主要表现为注意力不集中、活动过度、攻击行为、自我为中心、依赖性强、强迫行为、社会退缩等。由于激素的使用，躯体和心理的不适，患儿的攻击性行为尤为明显[13]。董玲等[14]采用 Achenbach’s儿童行为量表（CBCL）对32例男性NS患儿和45名正常儿童进行调查发现，其体诉、社交退缩及攻击性行为因子评分显著高于正常儿童。NS儿童的行为失调主要表现在品行问题、心身障碍、多动指数三个方面，具体表现为体诉、社交退缩和攻击性、注意力不集中、容易冲动、情绪暴躁、焦虑不安、说谎及存在一些小动作如咬指甲、吮手指等，而每个儿童又有其特有的表现[15]。男孩表现多动、体诉、分裂焦虑、抑郁及攻击性，而女孩多为抑郁、体诉、社会退缩，但智力水平无明显影响[16]。违纪行为方面NS患儿显著高于正常儿童[17]。俞杰等[18]调查发现，NS患儿存在的学习问题、心身问题和焦虑也明显高于正常儿童。

1.3 社交障碍 由于父母的过分保护，水肿以及长期口服激素带来的外观改变所导致的自卑，限制了NS患儿的独立性。激素导致的抵抗力低下，患儿容易感染，保护性隔离的实施，活动范围的减少，影响了患儿社会交往能力的发展，从而导致患儿在社会适应能力方面存在缺陷。有研究发现，NS患儿的神经症行为高于正常儿童，社会适应能力低[18]。Ruth等[18]研究发现，家庭环境特别是母亲的悲伤情绪，对患儿的生活质量和社会心理调节都有明显的负面影响。NS患儿的家庭娱乐性明显降低[19]。而家庭环境也会影响儿童的社交行为[20]。家长的精神状态，以及其对子女患病的认识程度，与患儿出现心理问题和不良行为存在必然联系[21]。父母的过分宽容和干涉等导致患儿对父母过分依赖，产生胆小、社交退缩等行为[22]。

2 NS患儿心理问题的干预现状

针对NS患儿的心理特点，采用观察法、晤谈技术、心理测试及心理生理等心理评估方法加强心理干预，能够使其有效地配合临床治疗[23]。小孩患病对家长来说是一负性生活事件，而家长是患儿最主要的社会支持。良好的社会支持不仅可以缓解或消除一些消极情绪，还能增强患儿机体的抗病能力和战胜疾病的信心。对NS患儿及家长进行护理干预，能有效地改变家长的情绪状态，减轻家长的焦虑症状，从而降低患儿的焦虑程度，提高患儿的生活质量。患儿母亲的情绪影响患儿的行为，而患儿的抑郁与母亲的行为和顺应性有关[24]。董玲等[25]采用认知干预为主的方式，发现心理干预可有效减轻NS患儿家长的精神症状，增加家长的治疗依从性，从而提高NS患儿的生活质量。“以家庭为中心”对儿童及其整个家庭系统进行心理健康教育，能提高疾病的综合治疗效果，使患儿达到真正意义上的健康[26]。

3 小结

关注NS患儿的心理问题，并给予适当的心理减压治疗和护理干预，可以增加患儿对治疗的顺应性，对患儿疾病的恢复具有促进作用。目前国内外有关肾病综合征患儿心理问题的研究较多，但主要集中在护理方面，着重健康教育层面。主要包括疾病管理、患儿行为矫正、父母情绪管理、优化家庭环境和教养方式等形式。绝大部分都是通过举行知识讲座、发放知识手册、组织观看录像、介绍疾病相关知识、用药指导和建立良好的医患关系等护理措施来体现的。这些措施的实施有助于预防和减少NS患儿心理问题的发生，但临床上真正深入到患儿内心世界的研究并不多。因此，临床医务工作者可以配合心理学意义上的心理技术来研究和治疗NS患儿的心理问题，从而全面提高NS患儿的生活质量。

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