白血病患儿对护士的期望1)

韩 静,刘均娥,马岳红,郑晓蕾,肖 倩

白血病在儿童期肿瘤中占第一位,占恶性肿瘤的35%左右[1],是5岁以上小儿死亡的主要原因之一,我国每年有15 000左右15岁以下的儿童发生白血病,且白血病的发病率有逐年上升的趋势[2]。随着临床经验积累与化疗方案的不断改进,临床治疗效果显著提高,急性淋巴细胞白血病(ALL)诱导缓解率达到99%,长期无事件生存率(EFS)已达75%～80%[3,4];急性髓细胞白血病(AML)的5年完全缓解率从过去的10%增加到40%,其骨髓移植治疗后的 5年无病生存率达到55%～75%[5]。随着缓解率的提高,越来越多的白血病患儿处于缓解期,需要经历较长时间的住院治疗[6,7]。根据皮亚杰认知发展理论,学龄期患儿处于具体运算期或形式运算期,他们的认知得到了发展,具有一定的逻辑推理能力[8]。同时他们的语言和沟通技能也有所发展,具有较强的表达能力,能够进行较好的自我评估[9]。了解患儿在住院期间对护理的需求和对护士的期望,有助于护士更好地开展护理工作,如护患沟通、心理护理,从而促进患儿的心理调适以及对疾病和生活方式的适应。但是,目前国内外关于白血病患儿护理方面的研究多为经验性的总结,将白血病患儿作为研究对象,针对患儿对护士的期望的研究较少。本研究探讨我国白血病患儿对护士的期望,旨在为医护人员选择恰当心理护理、护患沟通内容提供参考。现将结果报告如下。

1 对象与方法

1.1 对象 2008年10月—2009年7月,在北京两家三级甲等综合性医院的儿科病房对白血病患儿进行访谈。本研究希望探讨白血病患儿对护士的期望,故采用目的抽样的方法选择了处于急性白血病缓解期的学龄期患儿作为研究对象。在选择访谈对象时注意选择那些具有不同性别、年龄、疾病类型、病程、教育程度的患儿,使访谈对象的差异达到最大化,从而最大限度地获取所需要的信息。患儿由熟悉他们的病房护士长推荐,研究者在护士办公室或床旁对患儿进行面对面的半结构式个体化访谈,直到资料达到饱和,最终访谈了29例白血病患儿,其中男16例 ,女13例 ;年龄7岁 ～ 14岁 ;ALL26例 ,AML 3例 ,这些患儿均处于缓解期。具体资料见表1。

表1 患儿的一般资料(n=29)

1.2 研究方法与工具 本研究采用质性研究中的个体化深入访谈法,采用半结构式的开放性访谈问卷收集资料,并对访谈的内容进行同步录音。访谈问卷由研究者根据研究目的和文献检索资料初步制定,征求了4位具有丰富经验的儿科血液病护理专家的修改意见,并对8例白血病患儿进行了初步访谈,根据专家意见和预实验结果修订访谈提纲并最终确定。访谈人员经过了专业的《质性研究》课程的学习和访谈技巧的培训,具有良好的质性研究的理论基础和一定的访谈技巧。访谈前先向患儿及其陪护家长介绍研究的目的、意义、所需时间,并就录音问题征得他们的同意,访谈时间15 min～25 min,平均20 min。为保护患儿的隐私,研究结果采用匿名的方式,姓名以编号代替。

1.3 资料分析 采用质性资料的内容分析法分析资料,步骤如下:文字转录,寻找分析单位,编码,分类,提取主题,验证主题。在整个资料的收集和分析过程中,采取写备忘录和笔记的形式来记录并保存已经形成的想法[10]。两位研究者独立进行阅读、编码、分类,并从中提炼主题,然后通过小组定期讨论,与专家共同合作,比较和讨论资料分析的结果,编码和分类之间的相似性和差异性被检视,相同的概念被合并,不同的意见通过讨论和反思达成共识。最后,通过收集新资料、回访等方式对重要的结论进行再次确认。

2 结果

白血病患儿对护士的期望主要包括3方面:技术支持(动作稳、穿刺准、操作轻、速度快等)、情感支持(主动、开朗、温和、有共同语言等)、信息支持(解答疑问、告知疾病知识恰当等)。

2.1 实践技能强 它是指护士的各种护理操作技术较强,动作稳、准、轻、快,能够尽可能减少各种侵入性操作给患儿带来的身体不适与心理负担。访谈的29例患儿都指出更加信任技术好的护士,将它作为衡量是否喜欢和信任护士的首要标准。“我信任经验丰富的,技术比较好的,动作麻利,扎针不疼的,给我少扎几次针,一针能扎上。反正我就不喜欢扎不上的。一看到新面孔就害怕。”“就希望她们下次扎针的时候不要多扎我一针就行了。我知道我的血管不太好找,所以那些阿姨每次扎我都感到很抱歉,就希望下次不要再挨两针了。这样阿姨很不好意思,我也很不好受。”“就是希望她们来的时候比较快一点,比如说就是换液的时候。不喜欢扎针非常疼的,针还没拔出来就已经很用力地摁住了,然后非常疼。”

2.2 能给予情感支持 指患儿从护士的积极主动、态度温和、性格开朗、讨论共同话题中得到情感支持。多数患儿表示在长期的住院过程中希望与护士和谐相处,并且能得到护士的情感支持,希望她们成为可以信任的亲人或朋友。

2.2.1 积极主动 指护士在工作中主动与患儿沟通、主动关心、了解和亲近患儿。①主动沟通:是指护士在患儿身体不适、护理操作及工作闲暇时主动与患儿沟通,询问他们的身体和心理状况。“我感觉,多问候一下,就问问最近身体怎么样,心情好不好,能多进病房,主动跟孩子说话的护士就很好。有的换完液就走,感觉一般。”“我喜欢能跟我聊天的,上药的时候不能出去,阿姨来了能跟我聊几句,我也爱说话,特别想跟阿姨聊天,说说我的情况,聊聊上学时候的事情,还有爱好。”“因为护士阿姨都比较忙,没时间下来跟我们玩。有时候想跟护士阿姨聊天,一看她们忙就走了。”②主动关心患儿:指护士能够主动给予患儿生活照护,及时了解患儿的状况,并且提供情感支持,如安慰、鼓励。“晚上我们都困了,阿姨就主动帮忙看着液体,怕走空了,比较主动的关心咱们。就是有时候早晨屋里比较干燥,她们就让我把窗户开开通通风。问寒问暖的,成天问咋样了,每天得来几遍。”“希望她们没事过来聊聊,待一会儿。看看每天的上药情况,看看有没有心里边不舒服,有情绪方面的。希望能多进病房,经常跟孩子一起,鼓励鼓励我们,我们还是比较听阿姨的话,信任她们。”③主动了解患儿:指护士及时了解患儿的一般情况,进而取得患儿的信任。“在这儿没住几天,这儿的护士每个孩子的名字都能叫出来,而且对每个孩子特别了解。下次再来的时候,一看就知道叫什么名字,都不用去查什么的。我们就比较放心,这么了解我的护士肯定值得信任。”④主动亲近患儿:指护士通过语言、行为等方式主动与患儿拉近关系,取得患儿的信任和依赖。“这儿的护士啊,医生啊叫我们就说`儿子,阿姨抱。儿子,你好了吗?让阿姨看看?'都是叫我们乖乖、宝宝,比较亲切,感觉特温暖。我们叫她们有的叫姐姐,几个结婚年龄大的叫阿姨。”“有时候阿姨没事的时候就来病房,拿我的玩具玩,或者聊会天,跟我们打成一片了。”

2.2.2 态度温和 是指护士以良好的态度进行工作,并且在护理操作中能够及时与患儿沟通,缓解患儿紧张的心情。“这里的1位护士阿姨我印象特别深,她进来总是面带微笑,我一下子就记住她了。护士阿姨面带微笑让我们觉得心情好,感觉放松,她那种笑就好像给人一种安慰,好像她们的好心情能够传染给我。”“我当然喜欢态度好,温柔的阿姨喽。比如扎针的时候我说轻一点啊,医生护士就跟我说`孩子、宝贝,轻轻扎,轻轻扎'。说话的时候就扎上针了,不是那种来了就扎针。”

2.2.3 性格开朗 指护士以良好的心情工作,并且能把良好的情绪传染给患儿,从而增进与患儿的关系,促进病房的积极乐观的氛围的建立。“我最喜欢小王阿姨,因为我看见她走路蹦蹦跳跳的,感觉很好玩,很活泼,她的快乐感染了我。我喜欢跟她说话。”“我比较喜欢星星姐姐,不过她调走了。因为她像小孩,比较开朗,爱笑,能带给我们快乐,态度也好。我希望护士阿姨都穿成小动物的服装,或者穿点彩色的衣服。”“我喜欢的那两位阿姨比较开朗,来的时候跟我说两句,爱开玩笑,比较幽默,很容易亲近。”

2.2.4 有共同语言 指护士能够了解患儿的兴趣爱好,并与患儿及时沟通,成为患儿生活中的朋友。“我喜欢应该是刚毕业的,年龄比较轻的,有共同语言,能在一起能玩游戏,一起聊聊喜欢的东西,比如流行的电视啊。”“主要就是共同语言,我们小孩子喜欢的她知道点。如果能一起玩就更好了。”

2.3 提供信息支持 指护士告知患儿部分疾病信息,解释在治疗过程中的一些疑问。有4位患儿希望护士能够主动告诉他们信息。“我一般都想就是怎么病快点好了,我该怎么做?想跟阿姨聊一些关于这些疾病的知识,就说这病,还有要再治多久啊,跟护士阿姨聊聊我的情况。”“有时候问一下护士阿姨我不知道的问题。我比较喜欢问问题,就是为什么要扎针啊,输的什么药啊之类的。”

3 讨论

3.1 技术水平是树立护士形象的关键 访谈发现29例患儿都将扎针等各种侵入性操作技术作为衡量护士是否优秀的首要标准。Hart等[11]发现医疗操作是儿童住院期间最为恐惧的内容,如“扎针”“扎手指取血”,且这种医疗恐惧与患儿的住院经历无关。由于化疗对血管有较大刺激,长期多次的化疗通常导致白血病患儿的血管条件较差[12],因此对侵入性操作的技术要求较高。同时,各种检查治疗如骨髓穿刺、腰椎穿刺、静脉穿刺等带来的疼痛常使患儿形成一种条件反射的恶性循环,导致他们面对侵入性操作时心理状态不良[13]。因此儿科病房的护士应提高自己的操作技能,并在操作时做好解释工作,患儿的配合,以扎实的操作技术取得患儿的信任。

3.2 情感支持是建立和谐护患关系的基础 在访谈中,患儿在强调护士的实践技术的同时,强调护士积极主动、温和、乐观的态度是良好的护患关系和沟通的关键。护士积极主动地诱导病人说话可以取得病人好感和信任[14],而乐观自信、热情饱满的护士在治疗性的沟通中能更好地开导病人,促进护患间良好的情绪交流[15]。在患病初期,由于生活环境和方式的改变,患儿多存在焦虑、抑郁、退缩等心理、行为问题[16],护士主动去了解、亲近、关心患儿,能够给予患儿情感支持。在患病中后期,患儿熟悉了住院环境和治疗的部分信息,他们有更多的精力去关注周围。护士在这个时期应该在日常工作中主动与患儿沟通,寻找与患儿的共同话题,建立和谐、信任的护患关系,促进患儿更好地适应长期的住院生活。

3.3 信息支持是增加患儿信心的有效途径 研究还发现有4例患儿希望护士告知疾病的相关信息,这些信息多为一般性的治疗信息,如疗程的长短、药物的作用、疾病注意事项。这支持了癌症病人希望得到护士的技术、情感和信息3方面支持的这一理论[17]。在我国,关于白血病患儿的疾病告知情况,多数患儿家长考虑到疾病的严重性通常不与孩子沟通疾病,而且会要求医护人员向患儿隐瞒病情[18,19],这会导致患儿与医护人员或家长讨论疾病的机会减少。因此,在告知患儿疾病信息时,医护人员应与家长达成共识,做到不回避、不转移患儿的问题,选择性地告诉患儿部分疾病信息,如患儿的身体状况、治疗的新进展,使患儿从获知的疾病信息中得到战胜疾病的信心[20]。

本研究描述了儿科血液病病房护士在护理工作中的关爱,白血病患儿期望护士能够给予技术、情感、信息3方面的支持。护士应运用较强的操作技能树立良好的护士形象,取得患儿的信任;适时地给予患儿情感支持,进行心理护理,促进和谐护患关系的建立;同时提供恰当的信息支持,促进有效的护患沟通的进行。

[1]Landier W.Childhood lymphoblastic leukemia:Current perspectives[J].Oncol Nurs Forum,2001,28(5):823-833.

[2]张澍.现代儿科学[M].北京:人民军医出版社,1998:633.

[3]Mo ricke A,Reiter A,Zimmermann M,et al.Risk-adjust therapy of acute lymphoblastic leukemia can decrease treatment burden and improve survival:T reatment results of 2 169 unselected pediatric and adolescent patients enrolled in the trial ALL-BFM 95[J].Blood,2008,111(9):4477-4489.

[4]Stanulla M,Schrappe M.Treatment of childhood acute lymphoblastic leukemia[J].Semin Hemato,2009,46(1):52-63.

[5]胡亚美,江载芳.诸福棠实用儿科学[M].第7版.北京:人民卫生出版社,2002:2199-2213.

[6]Pui CH,Evans WE.Treatment of acute lymphoblastic leukemia[J].N Engl J Med,2006,354(2):166-178.

[7]Creutzig U,Zimmermann M,Ritter J,et al.Treatment strategies and long term results in pediatric patients treated in four consecutive AML-BFM trials[J].Leukemia,2005,19(12):2030-2042.

[8]林崇德.发展心理学[M].北京:人民教育出版社,2001:50-58.

[9]Shaffer DR,Kipp K.Developmental psychology childhood and adolescence(8th)[M].Singapore:Cengage Learning Asia Pte Ltd,2003:410-451.

[10]Hsieh HF,Shannon SE.T hree approaches to qualitative content analysis[J].Qualitative Health Research,2005,15(9):1277-1288.

[11]Hart D,Bossert E.Self-reported fears of hospitalized school-age children[J].Journal of Pediatric Nursing,1995,9(2):83-90.

[12]余文玉.小儿恶性肿瘤化疗的护理[J].重庆医学,2007,36(15):1486-1487.

[13]梁海华,谢巧庆,张婷婷,等.不同年龄段白血病患儿的心理护理[J].护士进修杂志,2004,19(8):736-737.

[14]安春鸽,王斐,武丽真.护患间有效沟通技巧的探讨[J].中国误诊学杂志,2009,9(32):8046.

[15]王菊子,卫艳玲.浅谈新世纪护士应具备的素质[J].护理研究,2004,18(7B):1298.

[16]黄建美,蔡若吟,林旭妮,等.白血病急性期住院患儿的行为特点及护理对策[J].南方护理学报,2005,12(5):8-10.

[17]Liu JE,Mok E,Wong T.Caring in nursing:Investigating the meaning of caring from the perspective of cancer patients in Beijing,China[J].Journal of Clinical Nursing,2006,15,188-196.

[18]于保法.肿瘤病人心理变化及探讨[M].北京:中国协和医科大学出版社,2004:197.

[19]韩静,刘均娥,郑晓蕾,等.母亲与白血病患儿疾病沟通状况的描述性研究[J].中华护理教育,2010,7(3):124-127.

[20]Young B,Dixon-Woods M,Windridge KC,et al.M anaging communication with y oung people who have particular life-threatening chronic illness:Qualitative study of patients and parents[J].BMJ,2003,326(7384):305-310.