北京市0～6岁智力低下儿童父母对残疾康复认识情况分析

曹霞,邵翠霞,李勇,陈欣欣

智力低下儿童父母对儿童康复状况及其康复需求的认识与儿童能否接受到相关的康复训练关系密切[1]。本研究通过随访2004年北京市0～6岁儿童残疾抽样调查中诊断智力残疾儿童,了解确诊后3年中患儿的残疾状况变化、目前的康复情况、家长对康复的认识情况以及儿童的康复需求,以利于更有效地在北京市开展儿童残疾预防和康复工作,并为政府部门制定残疾儿童康复政策提供科学依据。

1 对象和方法

1.1 对象 对2004年北京市0～6岁儿童残疾抽样调查中确诊并最终追访到237人进行调查。

1.2 方法 通过现场或入户问卷调查方式对残疾儿童监护人进行相关资料的收集。问卷内容包括:①儿童基本信息;②儿童家庭背景;③过去3年的康复、治疗历程、形式、费用;④父母对儿童状况和康复治疗的认识、态度;⑤社会保障和社会环境等。

1.3 质量控制 在调查前统一培训人员;经过预试验后开展正式调查;调查结束后,专人复核资料。

1.4 数据处理 以Epidata 3.0b软件建立数据库,使用SPSS 12.0统计软件分析数据。

2 结果

2.1 基本情况

2.1.1 儿童基本情况 237名随访到的智力残疾儿童中,其中男童 143人(60.34%),女童 94人(占39.66%);3～6岁儿童81人(34.18%),7～10岁儿童156人(65.82%)。患儿居住地农村 164人(69.20%),城市73人(30.80%)。

2.1.2 家庭基本情况 患儿父亲职业和文化程度有效问卷 224份。父亲职业以商业、服务业人员(34.18%),工人(13.92%),不在业(12.24%)为主 ;文化程度以初、高中(64.98%)为主。母亲职业和文化程度有效问卷228份。母亲职业以不在业(41.35%),农、林、牧、渔水利生产人员(15.19%),商业服务业人员(13.08%)为主;文化程度以初、高中(61.60%)为主。家庭经济收入有效问卷230份,以中低收入为主,其中月收入＜400元者占48.10%,400～999元者占24.47%,1000～3000元者占15.19%。

2.2 3 年内康复治疗情况 3年儿童康复治疗情况的有效调查问卷227份,其中接受康复训练(治疗)者(包括坚持和未坚持康复及治疗的儿童)59人(25.99%),从未康复训练的儿童168人(74.01%)。3年来,农村儿童康复治疗 27人(17.42%),未康复 128人(82.58%);城市康复治疗32人(44.44%),未康复者40人(55.56%),农村未康复者明显高于城市(χ2=18.67,P＜0.01)。康复开始的时间与诊断的年龄有关系。59份接受康复的有效问卷中,22人(37.93%)在4～6岁开始进行康复治疗,其次是1岁(24.14%)和0岁(22.41%)。

表1 父母对儿童康复的认识状况分析

2.3 父母对儿童康复的认识情况分析 本次调查中,关于“儿童目前存在的主要问题”,有效问卷226份,其中父母认为孩子没有问题35份(15.49%),认为存在问题191份(84.51%),主要是交往障碍、智力差、行为问题等,儿童注意力不集中、脾气大、执拗以及视力、肢体的手眼协调障碍等也受到养育人的关注。

父母对儿童是否接受康复,怎样进行康复等方面的认识状况见表1。

3 讨论

大量研究和文献报道证实,早期诊断和早期干预是改善智力发育残疾(迟缓)儿童预后的关键及重要途径[2]。干预方案应该包括家庭干预训练和康复机构康复训练等综合干预方法,其中家庭干预训练对促进儿童的康复尤为重要;养育人如果知晓并能够选用合适的玩教工具对儿童实施一定的家庭康复,将对儿童的转归有很大作用[3-4]。

影响患儿干预效果的因素包括很多方面,如家庭经济状况、养育人的学历水平、家庭康复理念和手段的应用等[5]。从本次调查结果看,父母对残疾儿童的康复情况及相关的康复知识认识不足,缺乏应有的基本知识和技能,这是导致调查儿童接受康复比例低的重要原因。由此提示,在干预康复工作中,加强对养育人康复知识的宣传十分必要,是儿童接受早期干预和家庭康复的前提。因此,通过健康教育和知识技能的讲座培训,改善养育人对儿童康复的认识,是以后康复工作的重点和资金投入不可忽视的方面。

[1]北京市残疾人联合会,北京市卫生局.2004年北京市0-6岁儿童残疾抽样调查报告[M].北京:中国三峡出版社,2006.

[2]陈旭红.残疾儿童早期康复教育及训练[J].中国康复理论与实践,2005,11(8):677-678.

[3]梁爱民,杨海河,张晚霞,等.北京市社区0-12月儿童发展综合干预模式研究[J].北京实用儿童杂志,2007,22(12):896-900.

[4]梁爱民,腾红红,张秀玲,等.北京市社区早期儿童发展综合评价研究[J].北京儿童保健杂志,2008,16(1):32-34.

[5]卓大宏.中国残疾预防学[M].北京:华夏出版社,1998:3-5.