徐艳文 ,Chow S.Lam ,唐丹
脊髓损伤是一种严重致残的疾病,大部分发生于创伤性事件对脊髓的损伤。一般的受伤原因主要为交通意外[1]、高处坠落[1]、暴力事件或运动损伤。由于脊髓的损伤而造成受伤节段以下运动及感觉功能的部分或全部丧失,而且,由于事故的发生具有突发性,所以往往对患者的躯体功能、心理、社会交往及经济造成严重的影响,甚至累及患者的家庭、企业及社会。康复的最终目的是帮助脊髓损伤患者重新调整生活,尽快融入社会。随着医学的发展及康复水平的不断提高,重返工作岗位已经成为康复的重要目标之一,因为这样不但可以使脊髓损伤患者重新获得经济上的独立,更能获得人格的尊重和真正意义上的融入社会。
很多研究显示,脊髓损伤患者的再就业率介于13%~58%,而影响脊髓损伤患者再就业的因素包括功能状态[2]、受教育程度[2]、接受技能培训[3]、年龄[3-4]、婚姻状态[5]、住院时间[6]、自我照顾能力[3]、使用公共及私人交通工具的困难程度[7-8]等。有学者从残疾严重的程度研究发现,截瘫患者比四肢瘫患者更易于重返工作岗位[9-10]。我国台湾学者曾报道,教育程度高的患者比那些教育程度低的患者的就业率高2.2倍(95%CI:1.3~3.8),Barthel指数高及独立使用公共或私人交通工具的患者的就业率更是高出2.7倍(95%CI:1.5~4.9)[2]。但是,由于研究方法、样本量、受伤后介入时间及各地就业环境等的不同,往往导致不同地区之间的再就业率差异明显。
由于文化背景的因素可能影响脊髓损伤患者对于再就业的看法,同时,受伤后如何调整及适应残疾生活很大程度上决定了能否重新就业。但是,较少文献报道这方面的影响。所以,本文主要从残疾适应、躯体功能受限及社会心理因素影响的角度出发,研究这些因素对于再就业的影响程度。再就业在本文的定义为有经济收入的就业,包括全职及兼职就业。
1.1 对象 工伤康复互助组成员及部分工伤康复医院出院患者。纳入标准:受伤后超过18个月,年龄18岁以上,可以通过面谈或电话访问完成问卷。排除标准:并发脑外伤、精神疾病或其他继发性疾病(如智力障碍或精神疾病)。
1.2 调查工具 采用自制结构性调查问卷。内容包括人口统计资料信息,如性别、年龄、婚姻状态、教育程度、工作状态和受伤程度等。此外,问卷还包括世界卫生组织残疾评估量表(World Health Organization Disability Assessment ScheduleⅡ)、残疾接受量表(Acceptance of Disability Scale)、Rosenberg自我尊重量表(Rosenberg Self-Esteem Scale)、抑郁量表(Center for Epidemiologic Studies Short Depression Scale,CES-D 10)、自我效能量表(Generalized Self-Efficacy Scale,GSE)及Zimet多维觉察社会支持量表(Multidimensional Scale of Perceived Social Support)。
1.2.1 世界卫生组织残疾评估量表 该量表是世界卫生组织于1999年开发的一套测试在过去的30 d里自我评估因为健康状况的原因导致日常生活困难程度的量表,共有36个条目。这是一个总体测量的量表,没有针对某一特定的疾病诊断而设计。根据自评的能力范围,参与者被要求在某一设定的活动中对所遇到的困难程度进行评分,每个条目为5分,分值从1分(没有困难)至5分(不能进行),得分越高,说明在进行该类型活动中其困难程度越高。该量表包含6个维度:理解与沟通、活动、自我照顾、与人相处、日常活动和参与社会活动。出于文化差异上的考虑及本研究基于特指残疾相关因素的目的,我们对量表进行一些修改。如,参与者被要求根据过去6个月的经历回答问题,而不是在过去的30天里的经历。同时,我们简化了量表的长度,删除了与人相处及参与社会两个维度。主要用该量表评估身体功能,社会心理相关变量会用其他量表中测量。研究证明,该量表具有较好的重测信度[11]及结构效度[12],并适合应用于跨文化的不同群体[13]。
1.2.2 残疾接受量表 该量表由 Linkow ski于1971年开发[14],包含50个条目,主要测试残疾人群对于残疾的适应程度。参与者被要求在6分表中打分,从1分(非常不同意)至6分(非常同意)中选择,其中15个条目需要逆转评分。分值越高代表残疾接受程度越高。研究显示,该量表具有很好的内部一致性和显著的结构和同时效度[14]。该量表由于具有很好的理论基础及可靠性,已被大量应用于英语环境和非英语环境的国家和地区[15]。
1.2.3 Rosenberg自我尊重量表[16]该量表包含10个条目,主要用来测试对于自我尊重的总体感觉。参与者被要求根据他们的总体感觉评分,总分4分,从1分(十分符合)至4分(十分不符合),其中5个条目需要逆转评分。总分10~40分,分值越高代表自我尊重程度越高。Rosenberg于1989年报道,在一组高中学生中应用该量表其可再造系数为0.92[16]。Silber和Tippett于1965年发现,在对一组大学生进行为期2周的研究中,该量表重测信度系数为0.85[17]。关于中文版翻译后使用的量表内部一致[18]和效度研究[19]已见报道。
1.2.4 抑郁量表(CES-D 10) 该量表于1977年由Andresen等报道[20],包含10个条目,主要用于评估普通人群中抑郁的症状。最先研究版本为包含20个条目的版本[21],而CES-D 10是一个简化版本。参与者被要求根据提示,报告在过去的1周有多长时间曾经发生条目所设计的感觉或经历。量表共4分,0分(很少几乎没有)至3分(总是),其中2个条目在评分时需要逆转评分。分值越高,抑郁程度越明显。与20个条目版本比较,10个条目的简化版本具有很好的预测正确性(Kappa=0.97)和重测信度(r=0.71)[20]。在一组对慢性疼痛患者进行的研究中发现,量表内部一致性系数为0.84[22]。该量表被广泛应用于不同的文化背景,中文版本已见报道[23]。
1.2.5 自我效能量表 该量表包含10个条目,设计用来测试自我信念的乐观程度及解决一系列生活要求的能力[24]。量表每个条目为4分,1分(完全不正确)至4分(完全正确),分数越高代表自我效能信念越强。研究证明,该量表具有很高的信度、稳定性和结构效度[25]。关于GSE与其他社会认知变量(意图执行、结果期望和自我调节)的研究发现,具有高度相关及良好效度[26]。中文版本的GSE具有良好的内部一致性和重测信度[27]。
1.2.6 Zimet多维觉察社会支持量表 该量表包括12个条目[28],对4种外部资源自我评估其支持的程度:家庭、朋友及其他。量表每个条目分值为7分,1分(十分不同意)至7(十分同意),分数越高,自我认知社会支持程度越高。已有研究指出,该量表具有良好的内部信度[29-30]。同时,研究也证明具有很好的结构效度和证明与焦虑和抑郁存在负相关[29],因子分析表明量表具有较好的结构效度[29]。该量表的中文版本证明具有良好的内部一致性[30-31]。
1.3 调查方法 取得调查对象同意后,分别进行量表测量。资料收集方法主要包括:自评完成、面谈和电话进行。量表的排序按随机顺序进行。
1.4 统计学方法 采用SPSS 12.0统计软件进行统计,根据数据类型主要应用χ2检验及独立样本t检验显著性分析。以就业与否(就业=1,非就业=0)为因变量,以显著性检验P<0.1的变量为自变量,进行Logistic回归确定最终的影响变量。
共162例脊髓损伤患者参与本次研究,其中1例因疼痛未能完成量表测评,实际参评161例。其中,男性118例(73.3%),女性43例(26.7%)。平均年龄(36.48±11.19)岁。共有50例患者重返工作岗位,其中,40例为全职工作,10例为兼职工作,总就业率为31%。
一般资料经 χ2检验,受伤类型(χ2=3.75,P=0.05)和是否使用药物控制疼痛(χ2=6.38,P=0.01)在就业组与非就业组中有显著性差异。见表1。
各量表评定显示,信仰/信念对日常生活的影响、自我尊重、残疾接受态度和自我残疾评估在就业组与非就业组中有显著性差异。见表2。
所有自变量进行Pearson相关分析,r<0.5,可以进行Logistic回归分析。由于婚姻状况变量部分分类样本量太少,不进入分析。最终进入分析的变量为8个,分别为受伤类型、用药物控制疼痛、自我尊重、自我效能、残疾接受态度、WHO自我残疾评估、自评疼痛程度、信仰/信念对日常生活的影响。分析显示,影响再就业的因素为受伤类型(OR=4.397,95%CI:1.239~15.607)、残疾接受态度(OR=0.979,95%CI:0.960~0.999)、自我残疾评估(OR=0.948,95%CI:0.920~0.977)和信仰/信念对日常生活的影响(OR=0.681,95%CI:0.526~0.880)。见表3。该预测模型的Omnibus Test具有非常显著性(χ2=43.505,P=0.000),Hosmer-Lemeshow 拟合度为 χ2=10.024,P=0.263。在就业组中,该模型有55.8%的预测正确率;而在非就业组中有89.4%的预测正确率;模型的总体正确预测率为78.1%。
影响脊髓损伤患者再就业的因素是多方面的,包括社会、心理和经济的影响[4,11]。本研究发现,脊髓损伤患者在经历18个月的残疾适应期后,其就业成功与否主要与受伤类型、个体自身于事故发生后对残疾的接受态度、自我感觉残疾对于日常活动的困难程度评估及信念/信仰对日常生活的影响程度相关。如果脊髓损伤患者为截瘫,倾向于接受残疾的影响,自我评估残疾程度低及生活中有坚定的信念/信仰,更倾向于在再就业。上述因素除损伤类型为客观存在的因素外,其余可归纳为个体自身感知的内部因素。而外部因素,如社会支持对再就业的影响轻微。
表1 两组一般资料比较
一般来说,脊髓损伤患者都会经历震惊、否认、抑郁、自我斗争及接受5个心理变化阶段。随着时间的推移,大部分患者都能接受残疾的现实。而达到接受的时间,因个体差异可能有较大的差别。从工伤的医疗期来看,一般医疗期的界定为12~24个月。鉴于脊髓损伤是一种严重残疾,本研究尝试在脊髓损伤发生18个月后探讨患者的就业状况及其影响因素。
表2 两组各量表评分比较
表3 Logistic回归统计最终影响因素结果
本研究发现,截瘫患者比四肢瘫患者就业率高出4.4倍。虽然同样需要借助轮椅移动,但截瘫患者的上肢功能比四肢瘫患者更灵活,更具操作性。大部分脊髓损伤患者在家或社区就业,上肢功能保留,更容易操作轮椅进入社区或操作电脑等工具,就业率较高。
患者对残疾的态度是影响患者心理变化最重要的社会心理因素。Dembo等最早提出可以把残疾理解为不幸或价值损失[32]。如果认为残疾为不幸,那么残疾的后果可能导致个体过低评估现存能力,甚至对整个人去价值化。对于残疾的接受程度可以理解为个体对个人价值观的一个调整过程,个体实际或认识到因残疾而导致了损失,就不会消极地对现存能力价值造成影响。Wright在Dembo等研究工作的基础上,将个人价值体系发展成为4个主要的方面:价值范围的扩大;相对于其他价值,躯体功能被次要化;残疾限制的影响;比较状态下价值的内在价值转化[33-34]。当某人能够在某事件、能力或目标中发现有某种意义的价值,那么他/她就会扩大自身的个人价值范围;随着价值范围的扩大,相对集中于躯体的重点将会被弱化,从而减少了残疾的影响,最终实现从外在价值到内在价值的变化,即从个性上改变了对残疾的看法。因此,接受损失为积极的残疾心态调整的必要条件。残疾的适应与调整通常是指患者通过对残疾的适应,转变至有意义的生活及改变残疾限制的能力水平。
有报道,脊髓损伤患者抑郁情绪发生率较高,而抑郁情绪与功能状态密切相关[12]。如果脊髓损伤患者对伤残的态度积极,接受现实,往往会出现正性的情绪和行为;而对伤残消极的评价,往往会增加患者的负性情绪和行为,如比较容易出现较为明显的焦虑和抑郁情绪,从而进一步影响功能及心理状态的恢复。因此,帮助患者了解自己的病情,调整自己对于伤残的看法及态度,对今后生活有一个合理的评价,从而能很好地面对现实,出现积极的情绪反应。
因此,残疾接受态度就是患者对于残疾的适应与调节程度,这与患者的抑郁水平、自我尊重都有较大联系。抑郁水平较高及自尊水平较低,往往伴随情绪低落及对生活失去自信心,觉得自己没用。对于这类人群,再就业是非常困难的。而患者适应了残疾的生活,接受了残疾的现实,习惯了面对他人的眼光,明白了重新生活的意义,才能走出心理上的困扰,重新坦然走向社会,走向工作岗位。
脊髓损伤患者认为残疾对日常生活的影响程度也在很大程度上影响再就业。我们使用世界卫生组织自我残疾主要评估了4个维度:理解和交流、活动、自理和日常活动。这些都与日常生活活动能力密切相关。而早有报道,功能状态[2]及自我照顾能力[3]影响到重新再就业,这与本发现的结果相同。只有达到了基本照顾自己的能力,摆脱了对照顾者的依赖,才能更好地发挥自己的工作能力及提高维持工作的水平。
信念是个人主观上对于某事件表现出来的一个社会心理因素,而对于信念与再就业的关系,国外曾有类此的报道。Elin曾报道,加强个人在能力上的信念,可以对个体重返工作岗位起到重要的作用[35]。而关于信念的影响,在疼痛的处理上表现更加突出,如开发出疼痛恐惧-避免问卷(Fear Avoidance Belief Questionnaire)用于测试疼痛对于身体活动及重返工作的影响程度。这与本次所发现的结果相同。所以,信念作为一种动力或信心的内在表现,可以推动个体更好地处理日常生活活动,表现出更好的理性情绪行为。
本研究主要采用方便抽样的方法,而且,大部分的参与者都是来自同一个工伤康复互助组织及工伤康复医院在院或出院患者,一定程度上可能造成结果的局限性。而且,在收集参与者资料时,尽管都已经在受伤后18个月之后进行,但是,研究介入的时间与他们受伤时间之间的时间间隔可能不尽相同,这也是本研究的不足之处。此外,由于资料收集的方法有不同(面对面与电话的方式),数据来源可能也有偏差。
致谢:感谢研究团队成员杨晓姗、卢讯文、黄敏英、马科科及周慧玲为本次研究所作的努力。
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