关注特殊需要儿童的自我维权意识和能力的培养

杨 静

（重庆师范大学 特殊教育学院；重庆市特殊儿童诊断与教育技术重点实验室，重庆 400047）

目前，自我维权这个术语在国内出现的频率越来越高，大家都用自我维权来保护自己的合法权益不受侵害。儿童也逐渐有了自我保护、自我维权的意识。但在特殊需要儿童群体中却很少有这样的字眼出现，相反，各大媒体报纸登载的多半是特殊需要儿童的人身和合法权益受到侵害。根据第二次中国残疾人调查推算，中国的残疾儿童数量超过500万［1］，为了使这些特殊需要儿童不受到侵害，那么，我们应该关注他们的人身安全及权利，培养他们的自我维权意识，使他们免受侵害。

1.自我维权的定义

自我维权是独立的有障碍人群和司法部门联合在一起帮助自己的生活，反对歧视。自我维权告诉有障碍人群如何做出决定与选择来影响他们的生活，让他们可以更加独立。自我维权教给有障碍人群学习自己的权利，同时学习自己的责任，学习自我维权的方法，使他们互相支持、互相帮助以获得信心［2］。

自我维权是了解自己的强项和需要，确定自己的个人目标，知道自己的法律权利和责任。与他人沟通，学习如何通过生活的挑战和障碍以确保自己的需求得到满足［3］。

自我维权是有能力去与其他人交流从而获得信息和在社会上获得帮助［4］。

自我维权是有能力去进行有效的交流、转达、谈判或者表达自己的兴趣、愿望、需要和权利［5］。

2.特殊需要儿童受到侵权的案例及原因分析

2.1 特殊需要儿童受到侵权的案例

2.1.1 九岁女童被父母绑在家中窝棚5年

最近看到一篇报道：一位九岁女童被父母绑在家中窝棚5年。有一对夫妇离开家乡到另一个城市的农村租种农田谋生，他们生下了聪明伶俐的女儿，她却在一岁多时因一场高烧成为智障。他们因为担心女儿发生不安全事件，就用绳子把孩子拴在家中窝棚生活了5年，说是为保护女儿［6］。

2.1.2 十五岁毛毛的特殊经历

十五岁男孩毛毛肢体残疾和癫痫，家庭经济状况不好，父母没有固定工作，毛毛出生后就被送到农村奶奶家抚养，也就没有得到儿童早期需要的康复和治疗。5岁时，奶奶去世，毛毛被父母领回家。父母为了躲避因为超生带来的罚款，就把5岁的毛毛锁在家里，以免被人看见。这样，毛毛的基本需要被忽视，独自在家造成毛毛的不安全感和恐惧。后来，毛毛父母超生的事情被别人举报后，被罚款了，母亲就把隐藏策略的失败和经济压力迁怒于孩子，毛毛在家更加受到忽视和侵害。毛毛上学后，在学校受到的教育歧视比在家受到的侵害更加严重。他被老师和同学孤立，甚至被同学大骂［7］。

其实，像九岁智障小女孩和十五岁男孩毛毛这样由于各种各样的原因被歧视受到侵害的特殊需要儿童还很多，主要是因为他们的父母和他们都不知道可以并且应该维护自己的合法权益。不过，我们首先还应该明确造成这些歧视的原因，然后才能用正确的方法去进行自我维权，保护自己的合法权益不受侵害。

2.2 特殊需要儿童受到侵权的原因

2.2.1 由于父母的原因对特殊需要儿童造成侵害

在父母方面也有不同的情况，比如说九岁智障小女孩被忽视，受到侵害就主要是父母造成的，这是因为小女孩的父母不懂法律，不懂得如何去争取女儿的权利，其实他们把女儿绑在窝棚的出发点是好的，是为了让女儿不受到伤害，是为了女儿的安全，他们也根本不知道这样做造成的后果是极为严重的。还有，他们也没有办法，因为家庭状况的因素，没办法让女儿接受好的看护和康复训练及教育，也不知道用什么方法可以帮助自己的女儿。所以，他们现在首先要面临的问题是进行自我维权，维护女儿的权利，寻求社会的帮助。

毛毛的父母对他的忽视、歧视和侵害的原因，一方面是经济上的，因为家庭经济不好，同时也缺少正式的社会支持体系。父母为了家庭的生存，不得不外出挣钱，而把孩子留在家中，这样也就造成了对孩子的忽视。然而他们更为错误的是忽视了孩子的生存权，忽视了一个生命的存在，将自身的错误迁怒于孩子，误以为是毛毛而让他们付出各种他们觉得不必要的钱（超生的罚款和毛毛闯祸赔的钱）。正是他们认识的错误和无知才把经济上的压力和生活中的怨气出在孩子身上，造成对特殊需要儿童身体及心灵的伤害。同时，也存在父母自身不知道如何去争取儿童合法权利的原因。毛毛所受到的父母的忽视、歧视也由于父母受到社会舆论的影响。在很多地方，特别是社会文化程度不高的农村，大家都认为先天性残疾通常和疾病及不好的基因甚至家长的品行联系在一起。如果一个家庭中生了一个先天残疾的儿童，周围的人大多会背地里议论是由于儿童的家长本身患有疾病，或者家长有残疾的基因，甚至是家长品行不好做了坏事以后遭到报应所导致的。家庭的社会交往可能会因此受到影响，因此这些都导致家长对小孩进行忽视、歧视和侵害［8］。但这些原因也都和父母是有直接联系的，所以我们认为此因主要是父母造成的。

2.2.2 由于学校的原因对特殊需要儿童造成侵害

在中国现行的教育评价办法中，各级各类的考试成绩被作为对学校及老师教育成绩评价的主要标准。家长和社会评判一个学校的好坏通常是看它的升学率，而学校则将这个压力转移到老师身上——评价老师只看成绩［9］。这样就造成了老师不愿意接收有特殊需要的儿童，即使他们迫于无奈招收了这样的儿童，他们也会想尽各种办法将之赶走，中间不免使这些特殊需要儿童受到各种侵害。或者是因为特殊需要儿童的原因使对教师的评价降低影响到了他们的奖金、资格等级评定，他们也会迁怒于特殊需要儿童，对其实施各种惩罚，甚至对其造成侵害。

2.2.3 由于同伴群体的原因对特殊需要儿童造成侵害

小孩是纯真可爱的，不会从小就会去欺负弱小的人。一些小孩对自己的同伴（特殊需要儿童）进行侮辱、大骂，是由于他们不懂得关心、爱护弱小，有的是在家受到父母的影响（父母说不要和有残疾的小孩来往），都会造成他们故意去侵害有特殊需要的儿童。

2.2.4 由于自身的原因对自己造成侵害

在国外，大家都倡导进行自我维权，各种有特殊需要的人群也可以这样进行自我维权，所以他们的权益才没有受到侵害，像毛毛就是因为自己不懂得家庭的环境而不可能知道如何去进行自我维权，所以才导致他受到各种侵害。其实像毛毛这样不知道自我维权的特殊需要儿童还有很多，为了让这些特殊需要儿童不再受到侵害，所以对特殊需要儿童进行自我维权意识和能力的培养很重要。

总之，无论是父母造成的还是学校、同伴群体及社会造成的，其主要就在于我们的特殊需要儿童本身及他们的父母不懂得进行自我维权，所以，在特殊需要儿童中培养自我维权的意识很重要，也很有必要性。

3.培养特殊需要儿童自我维权的能力

自我维权对于回归主流和提高精神迟滞和发展性障碍人群的生活质量很有必要［10］。其实自我维权对所有的有特殊需要的人群都很有必要，对特殊需要儿童更有必要。这样才能避免他们从小受到侵害，避免产生更大的负面影响。

3.1 知道、理解和维护特殊需要儿童的权利。

3.2 让特殊需要儿童练习自我决定。

培养特殊需要儿童的自我决定能力，我们应该充分尊重他们的想法、选择并且鼓励他们说出自己的想法、愿望、需要和选择，想办法去帮助他们表达和实施其想法、愿望、需要和选择及感受，让他们自己给自己做决定，而不是周围的人们去帮助他们做决定，使他们享受到充分的权利和尊严，知道自己是能给自己做决定的。同时，我们应当借助各种合适的机会，让他们去练习自我决定，最终达到他们可以不在其他人的帮助下就能自我决定。要特殊需要儿童做自我决定，开始确实是一件很难的事情，但是特殊需要儿童的父母和家人及社会相关人士一定要坚持下去，找各种办法来帮助他们，到最后还是可以战胜困难的，努力使特殊需要儿童成为能自我决定者。

3.3 让特殊需要儿童练习自我保护和自卫。

在特殊需要儿童被侵害的许多案例中，这些儿童都只有对侵害逆来顺受，不知道反抗、保护自己，当被侵害后，还不敢对父母或者对其他人讲，只能默默地忍受。要使特殊需要儿童不再受到侵害，要保护他们的人身安全和权利，首先就要让他们知道自己在面临侵害时，进行自卫和自我保护。所以父母和社会人士应该联合起来，教会特殊需要儿童如何进行自卫和自我保护，如有必要，可以通过一些课程，让大家聚在一起（特殊需要儿童，特殊需要儿童的父母、老师、社会人士）来讨论如何进行自我保护和自卫，分享各自的一些有效方法，让有自我保护和自卫经验的特殊需要儿童介绍自己的经验，使特殊需要儿童树立起自我保护和自卫的意识，并慢慢地去练习，到最后能进行自我保护和自卫。

3.4 让特殊需要儿童认识和战胜障碍。

要培养特殊需要儿童自我维权的能力，应让他们认识和了解自己的障碍和障碍程度，同时也应考虑到自己的能力和长处，去发展自己的长处，克服自己的障碍，战胜自己的障碍。这样，才能做到自我管理（管理好自己每天的学业和日常生活）［11］，才能够很好地进行自我维权。其实也只有在认识和战胜了自己的障碍后，他们才能面对周围的人，觉得自己和其他人是一样的平等，才会站起来维护自己的权利，让周围的人了解自己，建立起良好的人际交往关系，这样才能达到真正的自我维权。

3.5 懂得如何巧妙地采取行动并与父母、教师、同学及周围其他人建立联系，获得必要的支持。

前面的自我维权能力都建立起来后，还得让特殊需要儿童学会如何巧妙地采取行动，并与父母、教师、同学及周围其他人建立联系获得自己必要的支持。首先要教会特殊需要儿童承认自己的需要，以及主流的服务和一些无障碍的设施。让他们明白在什么条件下需要获得些什么支持，才能使自己获得成功。然后就要教会他们去接触那些可以给他们自己提供支持或者允许调整的一些部门和相关人士，让他们给自己提供所需的服务和支持。也可以给特殊需要儿童提供一些策略和方法，使他们能够去主动获得自己必需的支持以维护自己的权利和提高自己的生活质量。

总之，自我维权对特殊需要儿童很重要，它能帮助特殊需要儿童免受伤害，同时，也训练了这些儿童的能力，让他们明白自己也是社会上的一份子，和大家一样扮演自己的角色，使这个世界更加多姿多彩。而且自我维权也能提高特殊需要儿童的生活质量。本文还有很多不成熟的地方值得探讨，比如培养特殊需要儿童自我维权的能力方面就欠佳，有待于以后继续研究。

［1］中国残疾人联合会.第二次全国残疾人抽样调查数据统计分析报告［C］.残疾人口与发展国际论坛，2007.

［2］http://soeweb.syr.edu/thechp@sued.syr.edu.

［3］http://www.greatschools.net/ld/managy/self-advocacy-teenager-with-ld.gs？content=797；page=1.

［4］Balcazar，Fawcett；seekins，1991.

［5］Vankeusen，Bos，Schumaker，Deshler，1994.

［6］http://cq.qq.com.

［7］［8］［9］尚晓援，谢佳闻.残疾与歧视：儿童生活史的个案研究［J］.中国青年研究.2008.

［10］［11］the Arc，congress of Delegates，Nouember9，2002.