运城市绛县HIV感染和AIDS病人生存质量现状调查

戴道莹,郑小英,刘 浩,姜 峰

艾滋病(AIDS)是由人类免疫缺陷病毒(HIV)引起的一种致死性传染病,目前尚无法治愈。流行病学调查结果表明:艾滋病在中国已进入广泛流行期[1]。目前,随着高效抗病毒治疗(HAART)等有效治疗方法的增加,艾滋病已不再是致死性疾病,而成为一种慢性疾病[2]。近年随着HIV感染和AIDS病人的数量增加和寿命的延长,关注艾滋病病人的生存质量及其影响因素的研究已逐渐成为国内外人士关注的热点问题之一。本研究通过对山西省运城市绛县HIV感染者及艾滋病病人生存质量现状进行调查,为相关部门管理和关爱艾滋病人提供科学依据。

1 对象与方法

1.1 调查对象 选取2006年以来在运城市绛县疾病预防控制中心登记管理的年龄在21岁～69岁的HIV感染者及AIDS病人,通过整群抽样方法,共抽取49例,完成合格问卷49份,合格率100.0%。其中男29例,女20例;汉族97.9%;文盲14.3%,小学34.7%,初中 40.8%,高中6.1%,高中以上 2.0%;已婚71.4%,独身28.6%。该县大部分HIV感染及AIDS病人通过有偿献血感染HIV。

1.2 调查工具 生活质量的测定采用简化医疗结局研究量表-36中文版(SF-36)。该量表由中山医科大学方积乾教授等研制[3],含有36个条目,包含生理机能(physical functioning,PF)、生理职能(role-physical,RP)、躯体疼痛(bodily pain,BP)、精力(vitality,VT)、社会功能(social functioning,SF)、情感职能(role-emotional,RE)、精神健康(mental health,MH)和一般健康状况(general health,GH)8个维度,分别反映生理健康(PF、RP、BP、GH)和心理健康(VT、SF、RE、MH)两个概念[4]。该量表具有较好的信度和效度,已被广泛应用于人群健康状况监测、疗效评价、慢性病病人的健康监测、疾病相对负担的评估等领域。按照SF-36量表的计分方法,对量表的反向条目进行转换,并将原始得分转换成百分制得分,分别计算8个维度得分。各维度得分越高,生活质量越高。

1.3 调查方法 由经过严格培训的调查员,在征得研究对象同意后,在保密的情况下,对已确诊的HIV感染及AIDS病人进行面对面匿名个人访谈。对文化程度较低的病人由调查员对量表条目进行解释,协助调查对象判断选择相应的选项。

1.4 统计学分析 采用SPSS13.0统计分析软件进行数据处理和分析。

2 结果

2.1 艾滋病病人及HIV感染者生存质量情况(见表1)

表1 运城市绛县艾滋病病人及HIV感染者SF-36得分与全国常模[5]比较±s) 分

表1 运城市绛县艾滋病病人及HIV感染者SF-36得分与全国常模[5]比较±s) 分

组别 例数 生理机能 生理职能 躯体疼痛 一般健康状况 精力 社会功能 精神健康 情感职能本组病人 49 85.61±17.01 56.12±41.94 77.02±20.88 67.82±23.67 66.84±23.33 85.46±34.46 69.88±18.76 66.26±39.43常模[5]1 399 91±15 80±35 86±18 70±21 71±16 87±17 76±38 73±17 t值 -2.217 -3.986 -3.011 -0.646 -1.249 -0.313 -1.165 -1.729 P <0.05 <0.01 <0.01 >0.05 >0.05 >0.05 >0.05 >0.05

2.2 不同婚姻状况AIDS及HIV感染病人生存质量得分比较

已婚与独身AIDS及 HIV感染病人 SF-36得分比较采用Wilcoxon检验,详见表2。

表2 已婚者与独身AIDS及HIV感染病人生存质量各因子得分比较(M±QR)分

3 讨论

国外研究表明,HIV感染者/AIDS病人总体生活质量显著低于正常人群[6-8]。本研究结果显示,艾滋病病人及HIV感染者SF-36中的生理机能、生理职能和躯体疼痛3个维度得分显著低于全国常模(P<0.05或P<0.01);在反映心理健康的维度中精神健康、情感职能和社会功能方面与全国常模差异无统计学意义(P>0.05)。说明艾滋病病人及 HIV感染者生理健康状况较差。原因是这一地区的经济发展水平较低,调查对象大多是农民,长期劳作以及自我保健意识淡薄;另外感染HIV后并长期服用治疗药物,从而导致其出现乏力、疼痛等不适症状;再者,本次受调查人数为 49例,样本数量有限,不能更全面地反映整个艾滋病病人群体的整体状况。除此之外,笔者通过对受调查对象的访谈得知,影响其生存质量差的因素有很多,如家庭经济条件、自觉不适症状、负性心理、社会歧视和社会支持等都可以影响到艾滋病病人的生存质量。

本研究结果还显示,不同婚姻状况的调查对象生存质量不同,已婚者与独身者(包括未婚、丧偶和离异者)躯体疼痛差异有统计学意义(P<0.05)。本次调查经访谈得知,未婚者均较为年轻,娱乐及社会活动相对丰富。这一结果反映出良好的情感支持可改善艾滋病病人的精神健康状况;独身者长期独自承担生活及精神压力,当危机发生时不能及时与家人沟通,因而出现精神健康受损。谢婧等[9]研究表明,婚姻状况、年龄均对生活质量评分有显著影响;其中丧偶是生活质量的阻碍因素。另有资料表明,能获得支持的病人生命质量相对较高[10]。可见,家庭及社会支持对于艾滋病病人及HIV感染者生活质量的改善有着重要作用。配偶及家庭成员对艾滋病病人及其HIV感染者的支持和帮助会使他们获得生存的信念,从而改善精神健康状况,增强对生活的信心,提高生存质量。

国内外许多研究表明,艾滋病病人及HIV感染者由于对疾病感到恐惧、遭受别人的侮辱和歧视等而普遍存在心理健康问题,社会功能也受到影响[11-14]。病人自我心理接受障碍以及反复出现的并发症和和对预后的担忧和恐惧,严重影响HIV感染和AIDS病人的生理、心理和生活质量。

4 小结

本次研究结果显示,目前HIV感染者/AIDS病人的生存质量较差,从而为相关部门对艾滋病及其HIV感染病人的心理关怀和社会支持政策制定提供了一定的科学依据。我们应采取有效的措施,加强对艾滋病人及HIV感染者心理关怀与支持的活动,减少HIV感染及其AIDS病人的抑郁、焦虑等不良心理,同时还应重视全社会及家属对病人的支持作用,扩大社会支持网络,在精神上给予关心支持,为病人创造轻松愉快的生活环境,尽快使病人调整好角色转换,使他们以良好的心态去面对病魔,全面提高病人的生活质量。

[1]Fan Lu,Wang H,Wu Z,et al.Estimating the number of people at risk for and living with HIV in China in 2005:Methods and results[J].Sexually T ransmitted Infections,2006,10:24-32.

[2]Nger C,Graham N,Peng Y,et al.Survival from early,intermediate,and late stages of HIV infection[J].JAMA,1996,275(17):1329-1334.

[3]方积乾.生存质量测定方法及应用[M].北京:北京医科大学出版社,2000:263-267.

[4]王素华,李立明,李俊.SF-36健康调查量表的应用[J].国外医学:社会学分册,2001,18(1):4-8.

[5]刘朝杰,李宁秀,任晓晖,等.36条目简明量表在中国人群中的适用性研究[J].华西医科大学学报,2001,31(2):39.

[6]Sowell RL,Seals BF,Moneyham L,et al.Quality of life in HIV-infected women in the south-eastern United States[J].AIDS Care,1997,9(5):501-512.

[7]Hays RD,Cunningham WE,Sherbourne CD,et al.Health-related quality of life in patients with human immunodeficiency virus infection in the United States:Results from the HIV cost and services utilization study[J].Am J Med,2000,108(9):714-722.

[8]Vogl D,Rosenfeld B,Breitbart W,et al.Symptom prevalence,characteristics,and distress in AIDS outpatients[J].J Pain Symptom Manage,1999,18(4):253-262.

[9]谢婧,施学忠,王芳,等.艾滋病患者生活质量影响因素的多元线性回归分析[J].中国临床康复,2006,10(38):16.

[10]于冬梅,乌正赉.HIV感染者和AIDS病人的心理反应、抑郁状况社会支持及生命质量[J].国外医学:社会医学分册,2002,19(3):99.

[11]杨翌,张孔来,王克荣,等.HIV感染者/AIDS病人生活质量及其影响因素研究[J].中国艾滋病性病,2005,11(4):244-246.

[12]Jin H,Hampton Atkinson J,Yu X,et al.Depression and suicidality in HIV/AIDS in China[J].Affect Disord,2006,94(1-3):269-275.

[13]黄玉华.艾滋病病人的焦虑状况分析及护理对策[J].全科护理,2009,7(10B):2688-2689.

[14]徐韬,吴尊友,柔克明,等.SF-36量表测定中国云南农村艾滋病病毒感染者和普通村民生活质量分析[J].现代预防医学,2007,34(19):3616-3618.