系统性红斑狼疮患者出院指导中应注意的问题

陈惠萍

(河南省许昌市中心医院肾内科 河南许昌 461000)

系统性红斑狼疮(systemic lupus erythematosus,SLE)是一种病因未明的慢性炎症,可累及皮肤、关节、肺、肾、神经系统、浆膜等多个器官,肾脏受累即为狼疮性肾炎(lupus nephritis,LN),75%的SLE患者有肾脏受累的表现[1]。SLE以女性多见,患病年龄以20～40岁最多,SLE的发病率随地区、种族、性别、年龄而异。女性较男性多,育龄年龄男女之比例约为1∶8～9。此病病因未明,可能与遗传、性激素、环境有关[2]。现将通过2005年至2010年在我科住院的70例SLE患者在出院后,电话随访及家访了解到其日常起居、用药、复诊等环节存在的问题,归纳总结出护士在为患者行出院指导时注意的问题。

1 临床资料

本组患者70例,男2例,女68例,年龄16～78岁,其中16～40岁57例,本组患者平均年龄46岁。均为2007年至2010年在我科住院的系统性红斑狼疮合并不同程度肾损害的患者。37例曾因病情复发第2次入住我科。

2 出院指导中应注意的问题

(1)护士首先要了解患者病情、治疗方案,才能为患者制定个体化的护理计划及健康教育计划,确定饮食、用药、复诊等事项。

(2)糖皮质激素是治疗系统性红斑狼疮的基础药物,长期使用糖皮质激素治疗,如果停药过快,就会造成一系列急性肾上腺皮质功能不全的表现[3]。指导患者一定要按时服药,不能私自减量或停药。尤其减到小剂量时更要小心,必须在医生的指导下逐渐减量,待病情完全缓解后方可停药。

(3)帮助患者建立良好的生活方式,使其掌握日常保健知识,如保持劳逸结合、充分休息。避免阳光直接照射皮肤。外出时穿长袖衣裤,用伞遮阳,避免长时间接触日光。病情稳定时,鼓励病人参加有益的娱乐活动,但应注意避免劳累和诱发因素。面部红斑者,指导病人用清水洗脸,保持皮肤清洁,用小毛巾或纱布湿热敷于患处,以促进局部血液循环,有利于鳞屑脱落。面部忌用碱性肥皂、化妆品及油膏,防止造成局部皮肤刺激或过敏。

(4)通过健康指导,使患者能够正确地认识本病,不盲目相信“根治”、“神奇疗效”之类的宣传。本病几乎都有肾脏损害,有肾毒性的药物,应避免使用。中药汤剂宜温服,有胃肠道疾病病人,服药宜少量多次或代茶饮。病情不稳定时不要怀孕。在无重要脏器损害、病情稳定1年或1年以上,细胞毒免疫抑制剂(环磷酰胺、甲胺蝶呤等)停药半年,激素仅用小剂量维持时(≤10mg/d)方可怀孕[4]。

(5)注重患者良好心态的建立,正确认识疾病,消除恐惧心理,明白规律用药的意义,遵从医嘱。可告知病区护士站或管床护士联系电话,定期随访,注意在与病人交流过程中尽量不使用“狼疮”一词。

(6)因糖皮质激素能抑制炎症反应和免疫反应,降低机体防御功能,反而有可能使潜在的感染灶活动或扩散,故除了要告诉患者促使此病复发或加重的诱因外,还要指导患者做好个人防护,识别病情加重时的症状,正确判断病情,及时就诊。

(7)详细告知患者医疗费用报销手续。

(8)指导患者合理进食。①不食用或少食用具有增强光敏感作用的食物。如无花果、芹菜等,蘑菇、香菇等蕈类和某些食物染料及烟草也会有诱发SLE的潜在作用,也尽量不要食用或少食用。②注意补充蛋白质 有肾脏损害的SLE患者常有大量蛋白质从尿中丢失,会引起低蛋白血症,可多饮牛奶,多吃豆制品、鸡蛋、瘦肉、鱼类等富含蛋白质的食物。③控制脂类摄入。SLE患者活动少,消化功能差,宜吃清淡易消化的食物,不宜食用含脂肪较多的油腻食物。④低糖饮食。因SLE患者长期服用糖皮质激素,易引起类固醇性糖尿病及柯兴综合症,故要适当控制热量,少吃含糖量高的食物。⑤低盐饮食。应用糖皮质激素或有肾脏损害的患者易导致水、钠潴留,引起水肿,故要低盐饮食。⑥补充钙质,防止糖皮质激素造成的骨质疏松,多食富含维生素的蔬菜和水果。

3 讨论

随着医学科学的不断发展和系统性红斑狼疮中西医综合治疗技术的提高、护理体系的完善,从单纯的疾病护理到对病人的生理、心理、健康教育等综合护理技术的加强,系统性红斑狼疮的预后已大为改观。与过去相比,5年存活率90%,10年存活率已超过80%,慢性肾功能不全和药物(尤其是长期使用大剂量激素)的不良反应,是SLE远期死亡的主要原因。常言道“三分治疗,七分护理”,因此,SLE病人如能得到及时有效的健康指导、出院随访,对预防感染、改善预后和提高SLE病人的生活质量有重要的临床意义。

[1]陈灏珠,林果为.实用内科学[M].第13版.北京:人民卫生出版社,2009:2286.

[2]李小寒,尤黎明,吴瑛.内科护理学[M].第4版.北京:人民卫生出版社,2009:449.

[3]吴东海,王国春.临床风湿病学[M].北京:人民卫生出版社,2008:172～173.

[4]中华医学会风湿病学分会.系统性红斑狼疮诊断及治疗指南[J].中华风湿病学杂志,2010,14(5):345.